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Nouveaux syndromes
Cinq nouveaux syndromes
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Nos gènes se dévoilent
Nouveaux gènes présentés dans OrphaNews Europe
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La recherche, jour après jour
Recherche clinique
Macroglobulinémie de Waldenström : l’association bortézomib, dexaméthasone et rituximab chez des patients symptomatiques non traités agit vite et est bien tolérée
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Blood ; 122(19):3276-82 ; 7 novembre 2013
Polymyosite et dermatomyosite : amélioration de l’état de santé et diminution possible de l’activité de la maladie grâce à des exercices d’endurance
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Pour en savoir plus sur "Polymyosite"Pour en savoir plus sur "Dermatomyosite"
Arthritis Care & Research ; 65(12):1959-68 ; Décembre 2013
Syndrome d'Ehlers-Danlos type hypermobile : la rééducation associée à la thérapie cognitivo-comportementale augmente la force musculaire et l’endurance de 12 femmes (étude phase 1)
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Pour en savoir plus sur "Syndrome d'Ehlers-Danlos type hypermobile"
American Journal of Medical Genetics - Part A ; 161(12):3005-11 ; Décembre 2013
Lymphome de Burkitt : le traitement EPOCH-R (étoposide, doxorubicine, cyclophosphamide, vincristine, prednisone, rituximab) a été très efficace chez l’adulte
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The New England Journal of Medicine ; 369(20):1915-25 ; 14 novembre 2013
Glioblastome : amélioration de l’oxygénation de la tumeur et de la survie des patients après traitement par cédiranib et chimioradiothérapie
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Pour en savoir plus sur "Glioblastome"
Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America ; 110(47):19059-64 ; 19 novembre 2013
Cancer du poumon à petites cellules : évaluation de l’amrubicine
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Expert Opinion on Orphan Drugs ; 1(12):1041-1047 ; Décembre 2013
Maladie inflammatoire précoce de l'intestin autosomique récessive : les patients ayant une déficience en récepteurs IL-10 ont une prédisposition au lymphome B non Hodgkinien
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Pour en savoir plus sur "Maladie inflammatoire précoce de l'intestin autosomique récessive"
Blood ; 122(23):3713-22 ; 28 novembre 2013
Le lymphome T d’évolution indolente du système gastro-intestinal ne doit pas être confondu avec le lymphome T d’évolution agressive
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Blood ; 122(22):3599-606 ; 21 novembre 2013
Glaucome : une revue sur la terminologie pédiatrique
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Pour en savoir plus sur "Glaucome familial"Pour en savoir plus sur "Maladie rare avec un glaucome comme manifestation majeure"
American Journal of Medical Genetics - Part A ; 161(12):3205-15 ; Décembre 2013
Thérapeutique
Nouvelles pistes thérapeutiques
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Thérapie génique
Essais précliniques
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Approches diagnostiques
Nouvelles approches
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Prise en charge et traitement
Numéro spécial sur les anomalies rares de la coagulation : aspects génétiques, biologiques, cliniques et moléculaires
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Pour en savoir plus sur "Déficit congénital en fibrinogène"Pour en savoir plus sur "Déficit congénital en facteur II"Pour en savoir plus sur "Déficit congénital en facteur V"Pour en savoir plus sur "Déficit combiné en facteurs V et VIII"Pour en savoir plus sur "Déficit congénital en facteur XI"Pour en savoir plus sur "Déficit congénital en facteur XIII"Pour en savoir plus sur "Thrombasthénie de Glanzmann"Pour en savoir plus sur "Syndrome de Bernard-Soulier"Pour en savoir plus sur "Maladie de Von Willebrand type plaquette"
Seminar in Thrombosis and Hemostasis ; 6(39) ; Septembre 2013
Syndromes myasthéniques congénitaux : une mise à jour
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Current Opinion in Neurology ; 26(5):561-8 ; Octobre 2013
Maladie de Kienbock : une revue
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Pour en savoir plus sur "Maladie de Kienbock"
The Orthopedic Clinics of North America ; 45(1):141-52 ; Janvier 2014
Céroïde-lipofuscinose neuronale : revue sur les avancées des traitements
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Pour en savoir plus sur "Céroïde-lipofuscinose neuronale"
Expert Opinion on Orphan Drugs ; 1(12):951-975 ; Décembre 2013
Polyglobulie de Vaquez : revue sur l’état des traitements
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Pour en savoir plus sur "Polyglobulie de Vaquez"
Expert Opinion on Orphan Drugs ; 1(12):977-985 ; Décembre 2013
Narcolepsie : revue sur les options thérapeutiques
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Pour en savoir plus sur "Narcolepsie-cataplexie"Pour en savoir plus sur "Narcolepsie sans cataplexie"
Expert Opinion on Orphan Drugs ; 1(12):987-999 ; Décembre 2013
Lymphome à cellules du manteau : une revue
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Pour en savoir plus sur "Lymphome à cellules du manteau"
Expert Opinion on Orphan Drugs ; 1(12):1001-1018 ; Décembre 2013
Lymphome primitif des séreuses : revue sur les nouvelles approches thérapeutiques
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Pour en savoir plus sur "Lymphome primitif des séreuses"
Expert Opinion on Orphan Drugs ; 1(12):1019-1029 ; Décembre 2013
Cystinose : revue sur les principales caractéristiques cliniques et sur les traitements actuels et expérimentaux
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Pour en savoir plus sur "Cystinose"
Expert Opinion on Orphan Drugs ; 1(12):1031-1039 ; Décembre 2013
Thrombocytémie essentielle : évaluation du chlorydrate d’anagrélide
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Pour en savoir plus sur "Thrombocytémie essentielle"
Expert Opinion on Orphan Drugs ; 1(12):1049-1062 ; Décembre 2013
Ataxie cérébelleuse : document de consensus sur la prise en charge des troubles dégénératifs cérébelleux
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Pour en savoir plus sur "Ataxie cérébelleuse autosomique récessive"Pour en savoir plus sur "Ataxie cérébelleuse autosomique dominante"
Cerebellum ; [Epub ahead of print] ; 13 novembre 2013
Maladie de Von Willebrand : revue sur les progrès de la compréhension pathogénétique, du diagnostic et du traitement
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Pour en savoir plus sur "Maladie de Von Willebrand"
Blood ; 122(23):3735-40 ; 28 novembre 2013
Aplasie médullaire idiopathique : revue sur les options thérapeutiques
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Pour en savoir plus sur "Aplasie médullaire idiopathique"
Blood ; 122(22):3561-7 ; 21 novembre 2013
Glycogénose par déficit en maltase acide (maladie de Pompe) : la polysomnographie devrait être réalisée en routine pour tous les patients dont la maladie débute dans l’enfance
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Pour en savoir plus sur "Glycogénose par déficit en maltase acide"Pour en savoir plus sur "Glycogénose par déficit en maltase acide à début infantile"
American Journal of Medical Genetics - Part A ; 161(12):3196-200 ; Décembre 2013
Publication d’un nouveau guide pour la prescription et la réalisation des tests génétiques
«
European Journal of Human Genetics » a publié dernièrement un nouveau guide pour les tests génétiques :
Hyperlipoprotéinémie type 2
Recommandations pour la pratique
Recommandations pour le dépistage et la détection de maladies du tissu conjonctif associées à une hypertension artérielle pulmonaire
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Pour en savoir plus sur "Sclérodermie systémique"Pour en savoir plus sur "Connectivite mixte"
Arthritis and Rheumatism ; 65(12):3194-201 ; Décembre 2013
Médicaments orphelins
ERBITUX (cétuximab) : importance de la détermination du statut mutationnel des gènes RAS de type sauvage avant l’instauration du traitement
Lettre de l’Agence nationale de sécurité des médicaments et des produits de santé (ANSM) aux hématologues, oncologues, hépatologues, pharmaciens hospitaliers, et groupes coopérateurs en hématologieIl est important de déterminer le statut mutationnel des gènes RAS de type sauvage (exons 2, 3 et 4 des gènes KRAS et NRAS) avant l’instauration du traitement par ERBITUX (cétuximab).
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INCRELEX (mécasermine) : remise à disposition
L’Agence nationale de sécurité des médicaments et des produits de santé (ANSM) annonce la remise à disposition d’INCRELEX 10 mg/ml, solution injectable (mécasermine).
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ARZERRA (ofatumumab) : le dépistage du virus de l’hépatite B (VHB) doit être réalisé avant l’initiation du traitement
Lettre de l’Agence nationale de sécurité des médicaments et des produits de santé (ANSM) aux hématologues, oncologues, hépatologues, pharmaciens hospitaliers, et groupes coopérateurs en hématologieARZERRA (ofatumumab) est indiqué dans le traitement de la leucémie lymphoïde chronique (LLC) chez les patients réfractaires à la fludarabine et à l’alemtuzumab.
Le dépistage du virus de l’hépatite B (VHB) doit être réalisé avant l’initiation du traitement.
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Point d’information de l’ANSM sur la réunion de décembre 2013 du Comité des médicaments à usage humain de l’Agence européenne des médicaments (CHMP)
Le point d’information de l’Agence nationale de sécurité des médicaments et des produits de santé (ANSM) sur la réunion de décembre 2013 du Comité des médicaments à usage humain (CHMP) de l’Agence européenne des médicaments a été publié.
Lire le point d’information de l’ANSMLe CHMP a également recommandé l’octroi d’une autorisation de mise sur le marché (AMM) avec désignation de médicament orphelin à l’anticancéreux COMETRIQ (cabozantinib) dans le traitement du carcinome médullaire de la thyroïde.
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CAYSTON (aztréonam) : avis de la Haute autorité de santé (HAS) du 16 octobre 2013
La Haute autorité de santé (HAS) a émis un avis sur CAYSTON (aztréonam) le 16 octobre 2013 :
[*]Pas d’avantage clinique démontré lors de l’administration de CAYSTON (aztréonam) par rapport aux autres antibiotiques inhalés chez les patients âgés de 6 à 17 ans atteints de mucoviscidose ayant une infection pulmonaire chronique à
Pseudomonas aeruginosa.
Lire l’avis
VOTRIENT (pazopanib) : avis de la Haute autorité de santé (HAS) du 26 juin 2013
La Haute autorité de santé (HAS) a émis un avis sur VOTRIENT (pazopanib) le 26 juin 2013 :
[*]Pas d’avantage clinique démontré en première ligne dans le cancer du rein métastatique.
[*]Avis défavorable au remboursement en seconde ligne dans le cancer du rein métastatique.
Lire l’avis
Financer sa recherche
Myotubular trust – 6e appel à projets
Cet appel à projets, ouvert aux demandes internationales, cherche à financer des projets pouvant aider à trouver un remède et / ou un traitement pour l’un des trois types de myopathies congénitales myotubulaires.
Myotubular trust tient à encourager l'application des nouvelles technologies à la recherche sur la myopathie myotubulaire, ce qui peut impliquer la collaboration entre les différentes disciplines médicales et / ou les différentes institutions de recherche.
La date limite de dépôt du projet est fixée au
17 janvier 2014, 17h00 GTM.
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Lancement de l’appel à projets conjoints transnationaux 2014 d’E-Rare
E-Rare a officiellement lancé son 6
e appel à projets de recherche conjoints transnationaux sur les maladies rares le 5 décembre 2013. Les seize pays suivants participent à cet appel à projets : l’Autriche, la Belgique, le Canada, la France, l’Allemagne, la Hongrie, Israël, l’Italie, la Lettonie, la Pologne, le Portugal, la Roumanie, l’Espagne, la Suisse, les Pays-Bas et la Turquie.
Cette année, l'appel est spécifiquement dédié au développement d'approches thérapeutiques innovantes pour les maladies rares. L'objectif de l'appel est de permettre aux scientifiques de différents pays de construire une collaboration efficace sur un projet de recherche interdisciplinaire commun basé sur la complémentarité et le partage d'expertise, avec une approche de recherche translationnelle claire. Les projets doivent impliquer un groupe de maladies rares ou une seule maladie rare selon la définition européenne (une maladie très invalidante et / ou mortelle n’affectant pas plus de 5 sur 10 000 sujets).
Les projets de recherche doivent se concentrer sur le développement pré-clinique d'approches thérapeutiques dans le modèle approprié existant (cellulaire ou animal).
Les maladies infectieuses rares, les cancers rares et les effets indésirables rares des médicaments dans les traitements des maladies courantes sont exclus du champ d'application de l'appel.
La date limite pour la présentation de pré-proposition est le
30 janvier 2014.
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Appel à projets de recherche européens pour l’analyse de voies de signalisation communes entre différentes maladies neurodégénératives de l’ANR, dans le cadre du JPND
L'Agence Nationale de la Recherche (ANR) s'associe au Programme conjoint sur les maladies neurodégénératives (JPND) pour lancer un nouvel appel à projets transnational sur les maladies neurodégénératives. Cet appel à projets associe seize pays : l'Allemagne, la Belgique, le Canada, l'Espagne, la Finlande, la France, l’Italie, l’Irlande, le Luxembourg, la Norvège, les Pays Bas, la Pologne, le Portugal, la Slovaquie, la Suède, et la Turquie.
L'objectif de cet appel à projets est de promouvoir les collaborations transnationales dans le domaine des maladies neurodégénératives en encourageant des projets de recherche collaboratifs innovants et multidisciplinaires qui contribueront à mieux comprendre les voies de signalisation communes entre différentes maladies neurodégénératives, ce qui permettra de redéfinir des phénotypes cliniques et des nouvelles approches pour le traitement des maladies neurodégénératives.
Les maladies neurodégénératives concernées sont : la maladie d’Alzheimer et autres démences, la maladie de Parkinson et maladies apparentées, les maladies à prion, les maladies du motoneurone, la maladie de Huntington, l’ataxie cérébro-spinale et l’atrophie spinale musculaire.
Les projets soumis doivent démontrer une valeur ajoutée de la collaboration transnationale et comprendront au minimum trois équipes et au maximum six équipes de recherche, provenant au minimum de trois pays participants à cet appel à projets (voir liste ci-dessus). Le financement sera attribué pour une durée de trois ans maximum.
La limite de dépôt des pré-dossiers est fixée au
18 février 2014, et la limité de dépôt de soumission des dossiers est fixée au
23 juin 2014.
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Appel d’offres AFM-Téléthon
Grâce à ses appels d’offres annuels, l’AFM-Téléthon soutient chaque année de nouveaux projets de recherche en France et à l’international, notamment ceux de jeunes chercheurs.
Après évaluation par son conseil scientifique, l’Association finance les initiatives les plus pertinentes ou les plus innovantes pour la mise au point de concepts thérapeutiques et la compréhension des causes des maladies rares et neuromusculaires.
Cet appel d'offres ouvert aux chercheurs français et étrangers, a pour objectif de soutenir les projets de recherche fondamentale concernant le système neuromusculaire, le développement de thérapies pour les maladies rares et l'amélioration de la prise en charge des maladies neuromusculaires.
La date limite de dépôt du projet est fixée au
3 mars 2014 pour la deuxième session.
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Appel d’offres IFCAH-2014
L’IFCAH (International Fund Congenital Adrenal Hyperplasia) est un fonds de dotation privé, créé pour promouvoir la recherche sur l’hyperplasie congénitale des surrénales. Il lance en 2014, son 4e appel d’offres, en partenariat avec l’ESPE (European Society for Paediatric Endocrinology). Cet appel d’offres est doté d’un montant total de 350 000€.
L’objectif de cet appel d’offres est de développer toutes les recherches sur l’hyperplasie congénitale des surrénales afin :
[*]d’accroitre les connaissances sur la physiopathologie de la maladie,
[*]de mieux prévenir, dépister et traiter ses complications,
[*]et de concevoir ou d’évaluer de nouvelles approches thérapeutiques.
Le montant maximum est de 150 000€ sur une durée de un à trois ans. Les fonds devront être utilisés pour des dépenses directement imputables à la réalisation du projet de recherches : acquisition d’équipements, frais de fonctionnement ou salaires de collaborateurs.
Le porteur de projet doit être un chercheur ou un médecin chercheur appartenant à une structure de recherche académique, française ou européenne. Les demandes sont évaluées par des experts indépendants internationaux.
La date limite de dépôt des dossiers est fixée au
15 mars 2014.
Formulaires de soumission sur demande par mail à
cfp2014@ifcah.org.
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Appel à projets de la Fondation Jérôme Lejeune
Cette année, la Fondation Jérôme Lejeune accordera un intérêt particulier aux projets visant à mieux comprendre les mécanismes du vieillissement cérébral accéléré associé à la trisomie 21. La durée des subventions est d’un ou deux an(s). Les financements sont variables, de l’ordre de 20 000€ par an. Les projets cliniques pourraient bénéficier d’un financement plus important. L’organisation de congrès ou d’enseignements est également subventionnée.
Pour obtenir une subvention, remplissez en ligne le
formulaire de demande de financement entre le
13 janvier et le 16 mars 2014. Le Conseil Scientifique de la Fondation Jérôme Lejeune étudiera votre dossier et vous informera de sa décision.
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Partenariats, offres d'emploi
Appel d’offres nouvelles équipes à l’Institut des maladies génétiques « Imagine »
Le nouvel Institut des maladies génétiques « Imagine », affilié au campus de l’Hôpital Necker Enfants Malades sollicite des candidatures pour les postes de chef de groupe.
L’Institut Imagine est un centre de recherche interdisciplinaire possédant d'excellentes installations de base pour la génomique, l’imagerie cellulaire, la cytométrie en flux, la bioinformatique, la physiopathologie et disposant d’une animalerie pour souris transgéniques et poissons zèbres. L'Institut se concentre sur les maladies rares et leur architecture génétique.
L'Institut dispose actuellement d'un personnel de 300 membres provenant de 21 laboratoires dans les domaines de la génétique, l'immunologie, les maladies infectieuses, l’hématologie, la néphrologie, les défauts de développement, les maladies métaboliques, les encéphalopathies, la dermatologie et la gastro-entérologie. Les candidatures devront mettre l’accent sur :
[*]le développement, les cellules souches et les neurosciences ;
[*]la biologie et / ou la bio-informatique.
Les candidatures devront être envoyées par mail au Professeur
Alain Fischer avant le
15 mai 2014.
[url=http://www.institutimagine.org/Portals/0/Imagine/Articles/Profils de poste/Texte AO.pdf]
Pour en savoir plus[/url]
Actualités des associations
Un rapport sur les perspectives des patients atteints de myélome a été mis en ligne par l’organisation « Myeloma Patients Europe »
Ce rapport, publié par l’organisation «
Myeloma Patients Europe » indique les perspectives des patients concernés par les approches actuelles de traitements et de soins du myélome en Europe, ainsi que leur rôle dans la recherche future.
Ce rapport énumère les nombreux problèmes rencontrés par ces patients et fournit des recommandations clés afin de les informer et de favoriser les changements nécessaires afin d'améliorer la situation dans leur pays, ainsi que dans toute l'Europe.
Ces recommandations sont données dans cinq domaines critiques dans le but d’améliorer l'accès au traitement, de mieux impliquer les patients dans la recherche et de répondre à leurs besoins de manière plus efficace. Ce rapport émet le souhait que les patients soient des partenaires égaux dans la recherche et qu’ils aient un rôle formel dans les mesures les concernant.
Lire le rapport
Colloques, séminaires et cours
Colloque UNAPEI : « Déficience intellectuelle : le diagnostic et ses conséquences sur l’accompagnement des personnes »
Date : 16-17 janvier 2014
Lieu : Paris, France
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7es Assises de génétique humaine et médicale
Date : 29-31 janvier 2014
Lieu : Bordeaux, France
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2014-2018 : enjeux et stratégies de lutte contre les cancers
La cinquième édition des « Rencontres de l’Institut national du cancer » aura lieu en présence de Monsieur François Hollande, président de la République, qui viendra y présenter le nouveau Plan Cancer.
Date : 4 février 2014
Lieu : Paris, France
Pour en savoir plus
First international symposium on cancer in people with intellectual disability
Date : 5-7 février 2014
Lieu : Montpellier, France
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Lysosomal Disease Network – 10th annual world symposium
Date : 11-13 février 2014
Lieu : San Diego, Etats-Unis
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2nd Orphan Drugs Research & Commercialization Conference
Date : 20-21 février 2014
Lieu : San Diego, Etats-Unis
Pour en savoir plus
2nd International Congress on Research of Rare Diseases - RE(ACT)2014
Date : 5-8 mars 2014
Lieu : Bâle, Suisse
Pour en savoir plus
EMA/FDA/MHLW-PMDA orphan medicinal product workshop
Date : 10 mars 2014
Lieu : Londres, Angleterre
Pour en savoir plus
9th International Congress on Autoimmunity
Date : 26-30 mars 2014
Lieu : Nice, France
Pour en savoir plus
2014 Lymphangioleiomyomatosis International Research Conference
Date : 28-30 mars 2014
Lieu : Chicago, Etats-Unis
Pour en savoir plus
ECRD 2014: the European conference on rare diseases and orphan products
Date : 8-10 mai 2014
Lieu : Berlin, Allemagne
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13th International Congress on Neuromuscular Diseases (ICNMD)
Date : 5-10 juillet 2014
Lieu : Nice, France
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16th International Conference on Behçet’s Disease
Date : 18-20 septembre 2014
Lieu : Paris, France
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COURS
European Advanced Postgraduate Course in Classical and Molecular Cytogenetics
Ce cours fournit une formation avancée en cytogénétique constitutionnelle, hématologique et oncologique aux médecins, pharmaciens, pathologistes, biologistes, professionnels de la santé et chercheurs ayant une qualification académique. Les étudiants seront formés à identifier les anomalies génétiques (diagnostic et pronostic), ainsi qu’à la recherche fondamentale et appliquée, en utilisant les deux techniques de cytogénétique classique et moléculaire.
Lieu : Paris / Montpellier, France
Date : 2014
Pour en savoir plus
EuroGentest Quality Management and Accreditation/Certification of Genetic Testing Workshops
Pour en savoir plus sur les formations à venir
The Curriculum in Iron Metabolism & Related Disorders
Une série de cours est accessible en ligne (en anglais), notamment sur la surcharge en fer dans les anémies rares, l’infarctus cérébral chez les patients drépanocytaires, la prise en charge de la surcharge en fer chez les patients thalassémiques non dépendants des transfusions…
Pour en savoir plus
Médias et presse
Le magazine bimestriel « Interactions » consacre un grand angle aux maladies rares
A l'occasion du Téléthon, la
Fédération Hospitalière de France, qui réunit plus de 1 000 établissements publics de santé (hôpitaux) et autant de structures médico-sociales (maisons de retraite et maisons d’accueil spécialisées autonomes), a consacré un "grand angle" de son magazine bimestriel "Interactions" aux maladies rares.
Télécharger le magazine Interactions
Parution de l’album jeunesse « L’archipel de Nouna »
L’album jeunesse « L’archipel de Nouna » écrit par Isabelle Provost et illustré par Sandra Solinet est le fruit d’une rencontre associative entre l’
Association française pour le syndrome de Rett (AFSR) et celle des
Papillons de Charcot. Il est paru chez les Editions des Papillons de Charcot et raconte l’histoire de la princesse Nouna qui se voit transformée en pierre par l’affreux sorcier Lorenz. Dépassant colère et tristesse, son entourage composé de sa famille, de son amie la souris Vrette et du magicien Laurett, s’engagera dans une quête riche en amour et persévérance. Une partie des droits d’auteur sera versée à l’AFSR.
Album : 32 pages
Éditeur : Editions des Papillons de Charcot (20 mai 2013)
ISBN-10 : 2953689052 ISBN-13: 978-2953689051
Tarif : €15.00
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Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon
Rédactrice en chef : Odile Kremp
Rédactrice des news politiques : Odile Kremp
Rédactrice des news scientifiques : Sophie Höhn
Veille médicaments orphelins : Marie-Pierre Bécas-Garro
Veille scientifique : Catherine Pouzat
Veille politique internationale : Dyvia Unni
Veille politique française : Odile Kremp
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Comité éditorial : Ségolène Aymé, Marie-Pierre Bécas-Garro, Barbara Cagniard, Patrice Dosquet, Emmanuelle Guiraud, Sophie Höhn, Odile Kremp, François Leterrier, Dominique Peton-Klein, Catherine Pouzat, Ana Rath
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