Eurordis-Mars 2014 -Informations

Vous pouvez retrouver toutes les informations sur http://www.eurordis.org/fr/

Ensemble pour mieux accompagner les malades – partagez la vidéo de la Journée internationale des maladies rares 2014 !

La vidéo de la Journée internationale des maladies rares 2014 est désormais disponible, en sept langues ! Regardez-la, visionnez-la et diffusez-la autour de vous. La vidéo de 2014, poignante, met l’accent sur le thème de l’accompagnement. Elle montre de quel type de soignants la communauté des maladies rares a besoin, et comment les proches, les professionnels de santé et l’ensemble de la communauté des maladies rares collaborent pour mieux accompagner les patients.

Produite à Barcelone par la société These Glory Days, la vidéo de la Journée internationale des maladies rares 2014 est mise en musique par les Delorentos, qui ont généreusement autorisé l’utilisation de leur single Care For.

Nous vous invitons à diffuser cette vidéo lors de vos conférences et événements, à la mettre sur le site Internet de votre association et à la partager sur les réseaux sociaux comme Facebook. Si vous souhaitez bénéficier de sous-titres dans une autre langue, faites-nous parvenir votre traduction et nous l’incrusterons pour vous dans la vidéo.

Il existe également une version de 30 secondes, créée tout spécialement pour les spots télévisés. Pour ensavoir plus, contactez-nous.

Outre la société de production These Glory Days et le groupe Delorentos, nous remercions très chaleureusement toutes les personnes vivant avec une maladie rare et leurs proches qui apparaissent dans la vidéo, dont : Maria et Judit ; Luis ; Roman, Mireia et Carla ; Arturo et David ; Carla, Bertie et Jordi ; Isaac ; Nacho et David ; ainsi que tous les professionnels de santé et chercheurs ayant participé. L’élaboration de cette vidéo de la Journée internationale des maladies rares 2014 a suscité une coopération emblématique de l’unité et de la solidarité qui lient les patients et leurs familles, les professionnels de santé, les décideurs, les chercheurs et l’industrie dans leurs efforts pour mettre au point des traitements, pour soigner et pour accompagner les personnes atteintes de maladie rare. Vous aussi, rejoignez la dynamique de la Journée internationale des maladies rares – partagez la vidéo 2014 et montrez au monde entier qu’il est possible de se regrouper Ensemble pour mieux accompagner les malades.

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Je vous mets la video avec le sous-titrage en français...

Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS

Page created: 11/02/2014
Page last updated: 12/02/2014

Conférence Européenne sur les Maladies Rares et les Produits Orphelins

Eurordis-Mars 2014 -Informations Ecrd2014-mini

L’ECRD est le seul forum qui concerne toutes les maladies rares et tous les pays d’Europe et rassemble toutes les parties prenantes – représentants de patients, monde universitaire, professionnels de santé, industrie, organismes payeurs, autorités de réglementation et décideurs.

C’est un événement bisannuel, qui offre un aperçu à l’état de l’art de nos connaissances sur les maladies rares et présente les dernières initiatives de suivi et d’évaluation.

Cette conférence couvre la recherche, le développement de nouveaux traitements, les soins de santé, l’information, la santé publique et l’appui des pouvoirs publics aux niveaux européen, nationaux et régionaux.

Elle est complémentaire des conférences nationales et régionales, et soutient les efforts de tous les acteurs. Les différentes initiatives ne sont pas en concurrence, mais en synergie, pleinement respectueuses des efforts de chacun.

À propos des Prix EURORDIS

Relever les défis que posent les maladies rares exige les qualités de leadership et l’excellence de nombreux défenseurs des droits des patients, de groupes de patients, de fonctionnaires, de décideurs politiques, de chercheurs et d’entrepreneurs dont l’action combine dévouement et innovation. Tous partagent une passion commune, au service de la cause des maladies rares.

Le travail en partenariat de tous les acteurs impliqués, et ce à l’échelle européenne, est essentiel pour faire face à la rareté des patients et des experts, au manque de ressources et d’intérêt. Ensemble, nous faisons la différence.
Les Prix EURORDIS visent à saluer l’engagement et les réalisations exceptionnelles de groupes de défense des droits des malades, de bénévoles, de chercheurs, d’entreprises, de médias et d’élus politiques qui contribuent à réduire les répercussions des maladies rares sur la vie des individus. Beaucoup d’autres encore méritent notre reconnaissance.

Les Prix EURORDIS 2014 récompensent l’excellence dans le domaine des maladies rares

Les Prix EURORDIS 2014, qui récompensent l’excellence dans le domaine des maladies rares, ont été décernés le 25 février à Bruxelles, saluant les réalisations exceptionnelles de groupes de défense des droits des patients, de bénévoles, de chercheurs, d’entreprises, de journalistes et de responsables politiques ayant contribué à atténuer l’incidence des maladies rares sur la vie des personnes qui en sont atteintes.

« Chacun des 11 lauréats des Prix EURORDIS 2014 a contribué de façon unique et remarquable à améliorer l’accès, pour les personnes atteintes de maladie rare, aux nombreux types de soins dont elles ont besoin. Par notre travail en commun, nous commençons à changer vraiment la donne pour les millions de patients qui vivent avec une maladie rare partout en Europe et pour leurs familles », estime Yann Le Cam, CEO d’EURORDIS.

Parmi les lauréats figurent le D^r Marlene Haffner, dont les travaux de développement de médicaments orphelins ont été salués par le Prix de l’Œuvre d’une vie 2014 , ainsi que le D^r Antonyia Parvanova, qui s’est vu décerner le Prix du représentant politique européen 2014 pour son dévouement et son engagement, au Parlement européen, où elle est députée, au service des personnes atteintes de maladie rare. Le Prix du Leadership européen 2014 a, lui, été attribué au Professeur Guido Rasi, Directeur exécutif de l’Agence européenne des médicaments , au Professeur Luca Pani, Directeur général de l’Agence italienne des médicaments (AIFA) et à Mme Paola Testori Coggi, Directrice générale de la DG Santé et Consommateurs de la Commission européenne.

Le Prix EURORDIS du Scientifique 2014 est allé au Professeur Hans Hilger Ropers, Directeur de l’Institut Max-Planck de génétique moléculaire de Berlin. Généticien clinique, M. Ropers a beaucoup contribué à la compréhension moléculaire des maladies monogéniques, en s’attachant en particulier aux maladies oculaires, à la surdité et aux déficiences intellectuelles.

M. Rick Guidotti, photographe, a reçu le Prix EURORDIS du média 2014, pour avoir réussi à sensibiliser le grand public à la beauté des différences, par ses photos magnifiques et son association Positive Exposure.

Deux Prix EURORDIS de l’entreprise ont été décernés : l’un au Suédois Sobi (Swedish Orphan Biovitrum), pour ses activités de haut niveau dans le développement de médicaments pour les maladies rares et ses initiatives fructueuses de concertation avec les communautés de patients, l’autre à Orphan Europe, pour son large éventail de traitements des maladies rares et son engagement résolu aux côtés des associations de patients.

Le Prix EURORDIS de l’Organisation de patients 2014 a récompensé le travail décisif d’ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), qui a fait de l’Allemagne l’un des pays de l’UE les plus engagés dans la lutte contre les maladies rares, qu’il s’agisse de la recherche, de l’information, de l’organisation des soins ou du développement des médicaments.

Le Prix EURORDIS du Bénévole 2014 a été attribué à Mme Lise Murphy, qui a œuvré de manière admirable à rapprocher les patients, les professionnels de santé et les agences pharmaceutiques, prouvant toute l’importance du dialogue avec les patients, et a si généreusement mis son expérience et sa connaissance des patients au service de la communauté des maladies rares dans son ensemble.

Les Prix EURORDIS 2014 ont été décernés par le Conseil d’Administration d’EURORDIS. Les lauréats ont été sélectionnés parmi les 130 personnes nominées par le grand public, les membres d’EURORDIS (i.e. associations de patients atteints de maladie rare dans toute l’Europe et au-delà), les bénévoles et le personnel d’EURORDIS.

Il n’est pas trop tôt pour commencer à réfléchir aux candidats potentiels pour les Prix EURORDIS 2015 ! D’ici là, toutes nos félicitations à l’ensemble des lauréats 2014, exemplaires !

Gallerie photo des prix EURORDIS 2014

http://www.flickr.com//photos/eurordis/sets/72157641616681944/show/

Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman

Page created: 05/03/2014
Page last updated: 05/03/2014

L’Événement politique organisé par EURORDIS à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2014 visait « Un meilleur accès aux soins pour les maladies rares »

Eurordis-Mars 2014 -Informations Bigbox-12mars2014

À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2014, qui portait cette année surl’accompagnement des malades, EURORDIS a organisé à Bruxelles, le 25 février 2014, un Événement politique sur le thème Un meilleur accès aux soins pour les maladies rares : le point de vue des patients.

2014 marquant le 15^e anniversaire de l’adoption du Règlement de l’UE concernant les médicaments orphelins, l’Événement organisé par EURORDIS sur l’amélioration des soins pour les personnes atteintes de maladie rare s’articulait en 15 grandes questions. Le format innovant retenu présentait le point de vue des patients sur trois thèmes clés, présentation suivie chaque fois d’une discussion s’appuyant sur les questions posées à un panel d’acteurs (composé de représentants de patients, de responsables publics nationaux, de décideurs européens, de chercheurs, de professionnels de santé et d’industriels).

S’agissant du premier thème, Renforcer les capacités des patients atteints de maladie rare et celles de leurs familles, le point de vue des patients a été présenté par Avril Daly (Fighting Blindness, Irlande). Celle-ci a évoqué l’espoir des personnes vivant avec une maladie rare de voir se simplifier, dans un avenir proche, le parcours à accomplir pour obtenir une réponse aux questions : « Qui, quoi, où, quand ? », ce qui permettrait aux patients et à leurs familles de surmonter plus facilement le choc que constitue le diagnostic d’une maladie rare. Les discussions ont porté sur la façon dont les nouvelles technologies de l’information et des communications (TIC) renforcent les capacités des patients et de leurs proches – mais aussi des professionnels de santé, des chercheurs et de l’ensemble de la communauté des maladies rares –, facilitant la compréhension et la gestion de celles-ci. Les services sociaux spécialisés et les politiques sociales, ainsi que la formation des professionnels et des patients, constituent autant d’autres moyens de renforcer la capacité d’action des patients et de leurs familles, de les autonomiser et d’améliorer leur qualité de vie. Visionnez la discussion du panel sur le thème n° 1

Pour le deuxième thème, Répondre aux besoins médicaux non satisfaits, le point de vue des patients a été présenté par Nick Sireau (AKU Society). Celui-ci a souligné la nécessité d’un système collaboratif qui identifie les différents groupes d’acteurs susceptibles de collaborer en se concentrant sur les besoins des patients, en minimisant les aspects bureaucratiques et en recourant à des dispositifs plus simples à tous les niveaux. Au cours de la discussion, l’accent a été mis sur l’importance de traiter les maladies rares plus tôt, dès que possible, avant l’apparition de symptômes irréversibles. Un dialogue précoce entre les organismes payeurs, les organismes d’évaluation des technologies de santé, l’industrie et l’EMA, mais aussi l’implication des patients sont indispensables pour améliorer l’accès aux traitements, qui aujourd’hui dépend davantage de considérations financières que des autorisations de mise sur le marché. Visionnez la discussion du panel sur le thème n° 2

Le troisième thème, Améliorer l’accès des patients à des soins de qualité et à des traitements innovants, a souligné le rôle crucial joué par les réseaux européens de référence dans l’amélioration de l’accès à des soins de qualité. On a beaucoup travaillé à optimiser ces structures – à présent il faut absolument qu’elles disposent d’un financement adapté. Des études de rentabilité sont également nécessaires pour définir la marche à suivre la plus efficace. Les réseaux européens de référence doivent aussi disposer d’outils communs, interopérables. Henk-Willem Laan (Marshall-Smith Syndrome Research Foundation), qui a présenté le point de vue des patients, a insisté sur l’importance, pour ceux-ci et pour leurs familles, de pouvoir s’appuyer sur un lieu unique de soins – plutôt que de devoir errer d’hôpital en hôpital à la recherche de solutions et de traitements adaptés. Cela serait beaucoup plus rentable. Visionnez la discussion du panel sur le thème n° 3

La Journée internationale des maladies rares 2014 avait pour slogan Ensemble pour mieux accompagner les malades. C’est exactement ce que l’Événement politique organisé par EURORDIS à Bruxelles à cette occasion a permis aux participants de faire : regrouper les forces de représentants de divers parties prenantes, rassemblés par leur volonté commune d’améliorer l’accès aux soins pour les patients atteints de maladie rare et leurs proches. EURORDIS remercie tous les participants à l’Événement et invite tous les lecteurs de l’eNews à prendre le temps de visionner les enregistrements vidéos de ces discussions passionnantes.

Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman

Page created: 12/03/2014
Page last updated: 11/03/2014

Et pour info: Le 9è Congrès International des Maladies Auto-immunes, se tiendra à Nice, du 26 au 30 mars 2014.

Pour plus d'info, mais c'est en anglais:
http://www2.kenes.com/Autoimmunity/pages/home.aspx

» Eurordis -informations - évenements-actualité
» EURORDIS:bulletin d'informations de Février 2010
» EURORDIS: Bulletin mensuel-mars 2010