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 ORPHANET-Bulletin du 28 Février 2014-extraits

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AuteurMessage
BG
Admin
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Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: ORPHANET-Bulletin du 28 Février 2014-extraits   Mar 11 Mar - 10:57

queen Je suis un peu en retard...mais mieux vaut tard que jamais... fleur 


Editorial
 
Cinquième réunion du Comité de suivi et de prospective du Plan national maladies rares 2011-2014






La cinquième réunion du Comité de suivi et de prospective (Cospro) du Plan national maladies rares (PNMR2) a eu lieu le 11 février 2014 au ministère des Affaires sociales et de la Santé (MASS). Elle était présidée par Jean Debeaupuis, Directeur général de l’offre de soins (DGOS), qui a ouvert la réunion, suivi de Roger Genet, Directeur général de la recherche et de l’innovation (DGRI) et de Marie-Christine Favrot, chef du service politique de santé et adjointe au Directeur général de la santé (DGS). Cette réunion cordonnée par Dominique Péton-Klein, Secrétaire générale du plan a été l’occasion de présenter dans ses grandes lignes le premier rapport pluri-annuel d’activité du PNMR2, son état d'avancement au 31 décembre 2013, et de présenter les actions prévues en 2014, dans le cadre d’une gouvernance restructurée, qui associe au COSPRO un dispositif de suivi opérationnel au niveau national et régional.
Au niveau national :
[*]Le Comité de pilotage associant les principaux chefs de projet des actions du plan et les vice-présidentes santé et recherche a en effet été installé le 5 novembre 2013,
[*]le Groupe permanent associant la DGOS, la DGS, les vice-présidentes santé et recherche, des personnalités qualifiées et les associations le 18 décembre 2013,
[*]le Groupe recherche associant le MASS, le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche (MESR), l’équipe de gouvernance, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), l’Alliance des sciences de la vie et de la santé (Aviesan), l’Agence nationale de la recherche (ANR), la Fondation maladies rares (FMR) le 5 novembre 2013
[*]et le Groupe Europe, associant le MASS, le MESR, l’équipe de gouvernance, l’Inserm, Aviesan, l’ANR, la FMR, Radico et Orphanet sera lui installé en mars 2014.

Au niveau territorial, le dispositif de suivi repose sur les agences régionales de santé, qui sont garantes de la bonne utilisation des crédits alloués dans le champ des maladies rares.

Le bilan du plan montre que sur 46 actions identifiées, quatre focus et une annexe, 41 actions, les quatre focus et l’annexe ont été engagés. Une action est terminée (création de la Fondation maladies rares), quatre restent à engager, et 17 actions, un focus (Outre-mer) et l’annexe accusent un retard important. Certaines actions ont été modifiées (suppression, fusion). Le bilan détaillé devrait être prochainement disponible sur le site du ministère de la santé. Pour 2014, il est entre autres prévu de finaliser la mise en place des filières maladies rares, la nouvelle procédure de labellisation des centres de référence maladies rares, la mise en place de la Banque nationale de données maladies rares, d’avancer sur le dossier médicaments (une réunion a déjà eu lieu en janvier avec l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) et la prise en charge médico-sociale, de préparer la participation française aux réseaux européens de centres de référence dans le cadre des appels à projets prévus par la directive européenne sur les soins transfrontaliers et par le Programme Horizon 2020.
Enfin, une première vague d'identification de 14 filières de santé maladies rares a été annoncée.
A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, cette première liste de filières a été mise en ligne le 28 février 2014 sur le site du ministère avec une plaquette d'information. Des dossiers sont actuellement en cours d'examen. Ainsi, une deuxième vague d'identification est prévue dans les semaines à venir.



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Politique de recherche et de santé
 
Nationale


Diagnostics anténataux (prénatal et préimplantatoire): parution au Journal officiel du 16 janvier 2014 d’un décret modifiant le code de la santé publique
 

La loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique avait modifié les dispositions relatives aux diagnostics anténataux dans l'objectif de garantir une meilleure information et un meilleur accompagnement des femmes enceintes et des couples. Par ailleurs, l'échographie obstétricale et fœtale est dorénavant expressément mentionnée dans les pratiques médicales de diagnostic prénatal.
Le Décret n° 2014-32 du 14 janvier 2014 relatif aux diagnostics anténataux (diagnostics prénatal et diagnostic préimplantatoire) tire les conséquences de ces dispositions. Il définit l'échographie obstétricale et fœtale, met à jour la liste des examens de biologie médicale et d'imagerie appartenant aux explorations pratiquées pendant la grossesse, décrit plus précisément les modalités d'information et de consentement de la femme enceinte et précise la nature des règles de bonnes pratiques qui devront être établies. Enfin, il complète la composition des équipes pluridisciplinaires qui se prononcent sur l'interruption de grossesse au motif que la poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la femme.
Lire le décret
Lire les arrêtés définissant les modèles de documents relatifs à l’information et au recueil du consentement :
Lire le texte n° 10
Lire le texte n° 11

 
Lancement du troisième Plan cancer





Présenté le 4 février 2014 par le Président de la République, le Plan cancer 2014-2019 met l’accent sur la nécessité de regrouper l’ensemble des acteurs autour de mesures concrètes pour, notamment, permettre à tous les patients de bénéficier des progrès thérapeutiques réalisés et à venir. Il prévoit de faciliter un accès rapide et équitable à l’innovation thérapeutique.
Une attention particulière sera portée sur l’organisation des prises en charges complexes ou spécifiques comme celles des enfants, adolescents, personnes âgées, ou des cancers rares avec la mise en place d’actions ciblées :

[*]aider le médecin généraliste ou l’équipe de premier recours à adresser rapidement leurs patients vers l’équipe de cancérologie adaptée en améliorant la lisibilité de l’offre locorégionale (voire interrégionale pour les cancers de l’enfant ou les pathologies rares ou très complexes), grâce aux réseaux régionaux de cancérologie, en lien avec les Agences régionales de santé (ARS) en charge de l’organisation de cette offre.
[*]harmoniser l’organisation des dispositifs de double lecture des prélèvements tumoraux entre les différents cancers rares de l’adulte et mettre en place un dispositif de double lecture des tumeurs solides malignes de l’enfant.
[*]faire évoluer la recherche clinique et translationnelle en cancérologie avec un focus particulier sur les populations les plus vulnérables, en particulier les enfants et les personnes âgées, ainsi que les formes de cancers les plus rares et les plus graves.
[*]poursuivre l’effort de développement de centres d’essais précoces (CLIP2) pour une meilleure couverture territoriale et favoriser la création de centres dédiés aux enfants.

La démarche de soutien aux centres d’essais précoces devra être menée également au plan européen. Des partenariats avec l’industrie pharmaceutique devront être développés pour accélérer la prise en compte des cancers rares et des cancers pédiatriques.
Les détails du Plan sur le site e-cancer
Toute l’information sur le site de l’ANSM
Bilan du registre des essais cliniques en cancérologie sur le site l’Inca
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Européenne


Lancement du plan maladies rares en Belgique 



En réponse à la recommandation de la Commission Européenne de 2009 faite aux Etats membres de mettre en place avant 2013 une stratégie ou un plan national maladies rares, la ministre belge des Affaires sociales et de la Santé a présenté le jeudi 12 février 2014, un premier Plan pour les maladies rares, avec l'appui de la Fondation Roi Baudouin et d'associations de patients. En Belgique le nombre de malades atteints de maladies rares est évalué entre 660 000 et 880 000.
Des recommandations et propositions de mesures en vue du Plan belge pour les Maladies Raresavaient été élaborées en 2010.
Le plan annoncé met l’accent sur le diagnostic et l'information aux patients, avec notamment une amélioration du remboursement des tests, la définition de nouveaux standards pour les huit centres de génétique humaine, la création d'un centre d’appel disponible 24h/24 et l'optimisation de l'échange d'expertise au niveau européen. L'axe sur l'optimisation des soins donne cinq ans aux 21 centres de référence pour se soumettre aux exigences des centres d'expertise et prévoit la création de centres de traitement de l'hémophilie. Les hôpitaux pourront être agréés d’une nouvelle fonction "maladies rares". Les traitements innovants bénéficieront d'un remboursement accéléré. Un troisième axe a été déployé autour de la connaissance des maladies rares, avec la mise en place d'un registre central. Les dispositifs seront développés d'ici 2017, et un budget de 15,7 millions d'euros a déjà été débloqué pour 2014.

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Inauguration d’Ecrin 


 
L'inauguration officielle d’ECRIN-ERIC a eu lieu le 30 janvier 2014 à la Représentation Permanente de la France à Bruxelles.
Le 29 novembre 2013, le [url=http://www.ecrin.org/fileadmin/user_upload/public_documents/About_ecrin/downloads/Statutes ECRIN FR.pdf]statut légal d’ERIC[/url] (Consortium Européen d'infrastructures de recherche) a été officiellement décerné à ECRIN (Réseau Européen d'infrastructures de recherche clinique). Ce cadre juridique communautaire est destiné à faciliter l'établissement et l'exploitation des infrastructures de recherche d'intérêt européen. ECRIN-ERIC est une infrastructure distribuée dont l’objectif est le soutien aux essais cliniques multinationaux en Europe. ECRIN s’est développé au cours de plusieurs projets Européens consécutifs, coordonnés par l’Inserm, et financés par les 6e et 7e Programmes Cadres de l'Union Européenne. L’Allemagne, l’Espagne, la France, l’Italie et le Portugal sont les membres fondateurs d’ECRIN-ERIC, dont la coordination est située à Paris. ECRIN est le premier ERIC hébergé par la France, et Jacques Demotes est son premier Directeur Général. Les réseaux de recherche clinique nationale participant à ECRIN-ERIC couvrent actuellement quatorze pays européens représentant environ 400 millions de citoyens. Le Work Package 4 du projet ECRIN-ERIC est dédié à la structuration d’un réseau européen de recherche clinique dans les maladies rares, et il est coordonné par l’US14 de l’Inserm qui abrite aussi Orphanet.
Lire le communiqué de presse
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...

 parleur   Et pour lire le bulletin complet, cliquez sur le lien suivant: 


Bonne Lecture!  fleur 
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Kiki
dame de coeur
dame de coeur


Zodiaque : Poissons Localisation : vaucresson 92420
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Emploi/loisirs : retraitée ex DRH/photographie

MessageSujet: Re: ORPHANET-Bulletin du 28 Février 2014-extraits   Dim 16 Mar - 15:46

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ORPHANET-Bulletin du 28 Février 2014-extraits
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