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 Orphanet: Extraits du Bulletin du 21 août 2013

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BG
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Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
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MessageSujet: Orphanet: Extraits du Bulletin du 21 août 2013   Mar 27 Aoû - 11:07

Editorial
 
Deux instructions de la DGOS relatives aux filières de santé Maladies Rares et au renouvellement/fermeture/succession des CR et CC
 


La Direction générale de l’offre de soins (DGOS) vient de publier deux instructions fort attendues par tous les acteurs du plan maladies rares 2011-2014, dans le cadre de son axe A : améliorer la qualité de la prise en charge du patient. 

La première instruction est relative à la constitution de filières de santé maladies rares, et lance un appel à projets pour la constitution de celles-ci. Un cahier des charges décrit leurs missions. Les Centres de référence maladies rares (CRMR) constitutifs de la future filière de santé sont seuls habilités à répondre à l’appel à projets, même si la filière proposée comprend nécessairement d’autres unités et services que les CRMR, tous concourant à la réalisation de ses objectifs. Les CRMR doivent cependant d’emblée identifier les laboratoires concourant au diagnostic et les intégrer dans la structuration de la filière. Une liste des regroupements thématiques pré-identifiés lors de l’élaboration du cahier des charges figure en annexe. Les projets ne doivent pas dépasser 5 pages, et être déposés pour le 4 octobre 2013. Les critères de sélection des filières de santé maladies rares reposeront sur la conformité aux objectifs décrits dans l’instruction, les missions des CRMR, et les propositions formulées par l’EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases) sur les futurs réseaux européens de référence.
La liste des filières identifiées sera connue mi-novembre. Des crédits pour la coordination sont prévus, qui seront proportionnés à la taille de la filière. Il n’y aura que deux appels à projets.

La deuxième instruction concerne l’évolution de la prise en charge des personnes atteintes de maladie rare et décrit deux procédures : celle de succession dans les fonctions de coordonnateur de centre de référence maladies rares, et celle de création ou d’abrogation d’un centre de compétences d’un centre de référence maladies rares. 

Le ministère chargé de la santé publie par ailleurs le rapport d’activité 2012 de la DGOS avec un point sur le Plan national maladies rares 2011-2014.


Dernière édition par BG le Mar 27 Aoû - 11:15, édité 1 fois
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BG
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MessageSujet: Re: Orphanet: Extraits du Bulletin du 21 août 2013   Mar 27 Aoû - 11:09

Suite :
L'événement...
 
Une délégation russe reçue au ministère de la santé
 





Yannick Le Guen, sous-directeur de la performance des acteurs de l’offre de soins à la DGOS, a accueilli le 25 juillet une délégation russe, emmenée par Svetlana Karimova, présidente de l’association nationale de personnes atteintes de maladies rares d’origine génétique "Genetics" de Saint-Pétersbourg, bien connue d’Eurordis. Elle était accompagnée de représentants du conseil de la fédération de Russie, et de différents experts du champ des Maladies rares. A côté des représentants de la DGOS qui ont détaillé le plan national maladies rares, plusieurs acteurs de la plateforme Maladies rares ont présenté l’organisation et les actions des différentes instances (Alliance maladies rares, Eurordis, Fondation maladies rares, Maladies rares info service, Orphanet). Les échanges ont été riches et sympathiques, facilités par une interprète franco-russe. Avant de venir à Paris, la délégation avait été reçue à Strasbourg du 21 au 24 juillet par la Pr Hélène DOLLFUS, vice-présidente recherche du PNMR et de chercheurs français experts en génétique dans le champ des maladies rares.

-------------------

Politique de recherche et de santé
 
Nationale
 





 
10 projets de recherche sciences sociales et maladies rares vont être financés par la Fondation Maladies rares
 



La Fondation maladies rares publie la liste des lauréats de l’appel à projets « Sciences humaines et sociales et Maladies rares ». Pour mémoire, 77 lettres d’intention avaient été soumises fin 2012, 37 avaient été retenues, et 10 projets seront donc financés par la Fondation, avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’Autonomie et de la Direction Générale de la santé.
Le prochain appel à projet devrait être publié mi-septembre.


 
De nouvelles pistes pour améliorer l’accompagnement des personnes handicapées
 


Trois nouvelles publications sorties avant l’été devraient faciliter l’accompagnement des personnes handicapées en milieu hospitalier et scolaire. 







L’Agence nationale d’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicaux-sociaux (Anesm) a publié une recommandation de bonnes pratiques sur « L’accompagnement à la santé des personnes handicapées ». L’objectif est de promouvoir le développement de pratiques et d’organisations susceptibles d’améliorer l’accompagnement à la santé et le parcours de soins des personnes handicapées. Le document propose des pistes de réflexion et d’action afin que l’usager soit acteur de son accompagnement. Ces recommandations pratiques s’articulent autour de trois grandes dimensions :

[*]la place du projet de santé dans le projet personnalisé de la personne en situation de handicap

[*]la dimension institutionnelle et l’identification de cette problématique dans le projet d’établissement ou de service

[*]les enjeux de la complémentarité entre soins et accompagnement à travers le travail d’équipe pluridisciplinaire mais aussi les partenariats et la coordination avec les acteurs extérieurs

L’UNAPEI (Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis) vient de publier un Livre blanc « Pour une santé accessible aux personnes handicapées mentales ». Ce Livre blanc s’adresse à l’ensemble des acteurs et des structures intervenant dans le parcours de santé de la personne handicapée mentale et propose des actions concrètes à mettre en place dans les domaines de :


[*]la formation des professionnels des secteurs sanitaire et médico-social

[*]la participation et la communication des personnes accueillies

[*]les moyens de coordination des parcours de soins

[*]l’organisation des structures hospitalières

[*]le soutien des médecins libéraux

[*]la place des établissements et services médico-sociaux dans le parcours de soins

Enfin, un rapport d’un groupe de travail interministériel présidé par Pénélope Komites propose la création d’une fonction d’Accompagnant de Jeune Handicapé (AJH), leur assurant ainsi une formation validée par un diplôme et un cadre d'emploi. Ce rapport, remis aux ministres délégués George Pau-Langevin (Réussite éducative) et Marie-Arlette Carlotti (Personnes handicapées) fin juin, constate que de nombreux élèves handicapés sont scolarisés en milieu scolaire ordinaire, grâce à « un accroissement très important du nombre d'auxiliaires de vie scolaire ». Or, les auteurs du rapport soulignent que ces personnels sont en situations d’emploi précaire et ont été recrutés à des niveaux de formation initiale divers. Cette situation rejaillit sur l’accompagnement des enfants et jeunes handicapés, qui y perd en qualité, fluidité et continuité, ajoute le rapport. La création d'une fonction plus large d'Accompagnant de Jeune Handicapé qui concernerait tous les lieux de vie du jeune (domicile, transport, structures de la petite enfance, établissements scolaires et universitaires, lieux de stage et d'apprentissage, lieux de loisirs…) professionnaliserait la fonction d’accompagnant en permettant aux AJH « de sortir de la précarité » et « de pouvoir travailler à temps complet ».


 
Européenne
 









[*]


 
Un nouveau groupe européen d’experts pour les Maladies rares en instance de création
 




La commission européenne remplace le Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) par un groupe d’experts sur les Maladies rares (MR), qui sera composé :







[*]de représentants des Etats membres

[*]d’organisations de patients

[*]d’associations européennes de produits ou services important pour les patients atteints de MR

[*]d’associations européennes de professionnels ou de sociétés scientifiques actives dans le domaine des MR

[*]de membres nommés à titre personnel en tant qu’experts ayant une connaissance de la Santé publique ou des qualifications scientifiques au niveau de l’union dans le domaine des MR

Un appel à expression d’intérêt sera publié ultérieurement.

En savoir plus


 
La Direction générale de la santé communautaire (DG Sanco) publie les résultats de sa consultation publique sur les réseaux européens de référence
 




Le développement de réseaux européens de référence (ERN) prévu par la Directive sur l'application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers facilitera grandement l'accès au diagnostic et à la prestation des soins de santé de haute qualité, notamment, mais pas exclusivement, pour les patients atteints de maladies rares. L'article 12 de la Directive prévoit que la Commission adopte une liste de critères que ces réseaux doivent satisfaire, ainsi que les conditions et critères auxquels les établissements souhaitant adhérer à ces réseaux doivent répondre. La Commission doit donc établir et publier les critères requis pour établir et évaluer les ERN.
La DG Sanco avait donc lancé une consultation publique des acteurs du domaine ente novembre 2012 et février 2013. L'objectif de cette consultation était de solliciter les parties intéressées afin de recevoir leurs contributions sur le champ d’application des ERN, et sur les garanties que doivent apporter les prestataires de soins de santé qui souhaitent rejoindre le réseau.
Une synthèse et toutes les contributions reçues des intervenants au cours de cette consultation publique viennent d’être publiées dans un rapport intitulé « La consultation publique sur la mise en œuvre de réseaux européens de référence (ERN) ». A la lecture des 138 contributions émanant du public, du privé, d’associations, d’experts divers, d’instances gouvernementales, on constate que les répondants à travers l'Europe, sont pour la plupart d'accord avec les critères énoncés par la Commission. Des avis complémentaires des personnes interrogées sur l'évolution ou l'ajout de critères sont également disponibles dans la section annexe du document.
Accédez à la consultation et à ses résultats sur le site de la DG SANCO







[*]

 
L’EMA (Agence européenne des médicaments) lance une nouvelle consultation publique sur un guide de bonnes pratiques pour la recherche clinique sur une maladie rare
 










L’EMA vient de mettre en ligne un document proposant des recommandations de bonnes pratiques pour la recherche clinique sur la sclérose latérale amyotrophique.
Ce document est ouvert à la consultation publique jusqu’au 31 janvier 2014.

A noter : les consultations relatives aux guides de bonnes pratiques pour la recherche clinique sur ladystrophie musculaire de Duchenne et Becker et le purpura thrombopénique immunologique prendront fin ce 31 août 2013.


Dernière édition par BG le Mar 27 Aoû - 11:16, édité 1 fois
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BG
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Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
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MessageSujet: Re: Orphanet: Extraits du Bulletin du 21 août 2013   Mar 27 Aoû - 11:14

Suite:

Nouveaux syndromes
 



 
Six nouveaux syndromes
 
Voir Orphanews Europe
Voir Orphanews Europe
 


et pour lire le reste du bulletin , je vous invite à cliquer sur le lien ci-dessous...pour  le connaître!


ORPHANET : Bulletin du 21/08/2013


Bonne lecture
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Kiki
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MessageSujet: Re: Orphanet: Extraits du Bulletin du 21 août 2013   Mar 27 Aoû - 19:24

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Cécile
Fidèle & Dame de Coeur
Fidèle & Dame de Coeur


Zodiaque : Sagittaire Localisation : oise
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MessageSujet: Re: Orphanet: Extraits du Bulletin du 21 août 2013   Mar 27 Aoû - 20:00

merci brigitte , je vais prendre le temps de regarder tout ceci
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Kiki
dame de coeur
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Zodiaque : Poissons Localisation : vaucresson 92420
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MessageSujet: Re: Orphanet: Extraits du Bulletin du 21 août 2013   Mer 28 Aoû - 23:12

A remonter également
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MessageSujet: Re: Orphanet: Extraits du Bulletin du 21 août 2013   Aujourd'hui à 17:15

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Orphanet: Extraits du Bulletin du 21 août 2013
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