AUTOURDETARLOV
Vous êtes membre de ce forum, mais vous êtes "déconnecté".
Ici vous pouvez vous reconnecter rapidement pour rejoindre le forum.
Vous avez juste à cliquer sur "connexion" ...Merci

Ce forum ne prend plus de nouvelles inscriptions pour le moment.Mais vous pouvez nous écrire par le lien "contact" en bas de la page.Les Admins
AUTOURDETARLOV

Un forum INDEPENDANT pour échanger, s'aider, se soutenir, au sujet de la maladie des Kystes Méningés de Tarlov (ainsi que de l'arachnoïdite) et de ce que cela induit dans la vie quotidienne
 
AccueilPortailS'enregistrerConnexion
Sujets similaires
Derniers sujets
Droits et Handicap
Avis: Faites un clic droit de la souris pour ouvrir chaque lien dans un nouvel onglet
-------------------------------------------------------
 
 
 
----------------------------------
 
 
 
-------------------------------------------------------
 
 
-------------------------------------------------------
 
et
 
 
et
 
 
 
 
 
 
--------------------------------------------
 
MEDICALISTES
 
Si vous cherchez une liste de discussion
pour échanger sur une maladie,
vous la trouverez peut-être en cliquant sur le logo ci-dessus
Voyage-Tourisme&Handicap
Voyages-Tourisme-Loisirs-Sports
et le Handicap
 
 
 
Service Accès Plus de la SNCF:
 
 
 
 
 
 
 
Brochure En Ligne
 
 
 
 
Petits Coins A Découvrir...
Pour activer les liens, cliquez sur les images avec un clic droit de la souris
pour ouvrir dans un autre onglet.
 
 
A visiter virtuellement,avant peut-être
d'y aller...réellement pour une petite visite.
 
 
Voici un site très agréable à visiter.
Il contient plein de trésors.
 
 
 
Sites Sympas

Avis:Passez le pointeur de votre souris sur l' "image" correspondant au site web que vous souhaitez visiter et  faites ensuite un clic droit avec votre souris puis choisissez "ouvrir dans un nouvel onglet"...

 

Les Ephémérides d'Alcide...
 
 
LE WEB FLEURI

 

 
Chez Maya
 
 
Mes Souvenirs d'Ecole
 
 
yvettedefrance
 

 

le chant des Toiles
 

 

 
Clise-Clic
 
 
Chez Youkette
 
 
 
 
 
 
 
PUZZLES
 
 
Cartes A Envoyer
Si vous cherchez un site pour envoyer des cartes électroniques, voici quelques liens pour vous:
 
 
 
 
 
 
 
 
Poètes & Saltimbanques
 
 
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
SOS PLANETE
 
 
Base vivante d'informations environnementales, d'alerte et de reflexion
 
 
Fil Info-SOS PLANETE
 


Partagez | 
 

 ORPHANET-Bulletin du 5 novembre 2013-extraits

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
BG
Admin
Admin


Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: ORPHANET-Bulletin du 5 novembre 2013-extraits   Mer 13 Nov - 12:03

Editorial
 
Entrée en vigueur de la directive européenne sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontières
 

La directive européenne sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontières est entrée en vigueur le 25 octobre 2013. A cette occasion, le commissaire européen à la santé, M. Tonio Borg, a fait une déclaration soulignant l'importance de cette date, qui "inscrit dans la législation de l’Union européenne le droit des citoyens de se faire prodiguer des soins dans un autre État membre que le leur et d’en obtenir le remboursement". Il a indiqué que "tous les pays de l’Union devraient maintenant avoir transposé dans leur législation nationale la directive sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontières, adoptée il y a trente mois". Soulignant que la Commission n'avait pas "ménagé ses efforts pour aider les États membres", il enjoint "maintenant ceux-ci de s’acquitter de leurs obligations et de transposer intégralement la directive". La directive prévoie notamment la mise en place dans chaque pays d'un point de contact national. En ce qui concerne la France, des fiches d'information et les coordonnées du point de contact national seront mises en ligne très prochainement sur le site du ministère des Affaires sociales et de la Santé. 

Pour en savoir plus :
Questions/Réponses : Droits des patients en matière de soins de santé transfrontières
Liste des points de contact nationaux
Politique de l'UE en matière de soins transfrontaliers
-----------------
Nouveautés Orphanet
 
Nouvelle édition du Cahier Orphanet Médicaments Orphelins
 

Nouvelle mise à jour du Cahier Orphanet Médicaments Orphelins.
Télécharger le Cahier Orphanet Médicaments (mise à jour Octobre 2013) 
 
Textes
 
Encyclopédie Orphanet Grand Public
 
Syndrome de Treacher-Collins
Revenir en haut Aller en bas
http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr
BG
Admin
Admin


Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: Re: ORPHANET-Bulletin du 5 novembre 2013-extraits   Mer 13 Nov - 12:04

Page 2

Politique de recherche et de santé
 
Nationale
 



 
Publication du rapport final sur le bilan du Plan cancer 2009-2013
 



La Direction générale de la santé (DGS) qui a présidé le comité interministériel de pilotage du Plan cancer 2009-2013, a publié fin août 2013 avec l’appui de l’Institut National du Cancer (INCa), un rapport final sur le bilan du Plan cancer 2009-2013, faisant notamment le point sur la prise en charge des cancers rares.
Pour en savoir plus

 
Recommandations pour le troisième Plan Cancer
 
Jean-Paul Vernant, professeur d’hématologie à l’Université Pierre et Marie Curie, a remis officiellement début septembre 2013 son rapport intitulé « Recommandations pour le troisième Plan Cancer » à Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, et Geneviève Fioraso, Ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche.
Cinq axes thématiques (prévention et dépistage ; recherche ; les métiers, les formations et pratiques de la cancérologie ; parcours de soins ; et la vie pendant et après le cancer) et cinq axes transversaux (médecins généralistes ; l’évolution des modalités d’implication des patients ; systèmes d’information ; organisation ; et problèmes économiques du cancer) ont été développés dans ce rapport.
Lire le rapport

 
Mémo de la CNSA sur le pilotage de la mise en œuvre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013
 



En juillet 2013, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a édité un mémo sur la mise en œuvre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013.
Lire le mémo

 
Cinquièmes rencontres internationales de recherche
 


Conjointement organisées par l’Alliance pour la Recherche et l’Innovation des Industries de Santé (ARIIS) et l’Alliance pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan), en particulier l’ITMO Immunologie, Hématologie et Pneumologie (IHP) et placées sous le patronage des ministères des Affaires sociales et de la Santé, du Redressement productif et de l'Enseignement supérieur et de la Recherche, les 5èmes Rencontres Internationales de Recherche (RIR), intitulées "Inflammations et pathologies inflammatoires", ont réuni le 24 octobre 2013 un total de 27 industries de santé et 59 chercheurs académiques au Carrousel du Louvre à Paris, pour promouvoir l'excellence de la recherche publique française et favoriser l'innovation thérapeutique grâce aux partenariats public-privé.
Lire le communiqué de presse
Lire le dossier de presse

 
Publication d’une fiche mémo par la HAS sur les troubles causés par l’alcoolisation fœtale
 


La Haute autorité de santé publie une fiche mémo "Troubles causés par l’alcoolisation fœtale : repérage". Elle vise à aider les professionnels de santé à repérer et à orienter :

[*]les femmes enceintes susceptibles d’avoir un problème de consommation d’alcool et dont l’enfant risque d’être atteint de troubles causés par l’alcoolisation fœtale ;

[*]les enfants à risque susceptibles d’avoir subi les effets d’une exposition prénatale à l’alcool.

Pour mémoire la Direction générale de la santé avait publié en 2011 un guide à l'usage des professionnels "Alcool et grossesse , parlons-en : guide à l’usage des professionnels".





[*]


 
Internationale
 
StaR Child Health: l'amélioration des normes internationales pour la recherche sur la santé des enfants
 









Les normes pour la recherche sur la santé des enfants (Standards for Research – StaR – in Child Health), créées en 2009, traitent de la pénurie actuelle ainsi que des lacunes des essais cliniques pédiatriques. Il s'agit d'une initiative qui réunit des experts internationaux, des méthodologistes, des médecins et des responsables politiques qui cherchent à améliorer la qualité de la conception, de la conduite et des rapports de recherche clinique pédiatrique en promouvant l'utilisation de normes modernes de recherche. Cet objectif pourra être atteint grâce à une approche systématique en suivant un plan « du savoir à l'action » consistant à :




[*]sensibiliser à l'importance cruciale de la conception de la recherche, de la conduite de la recherche et des rapports de recherche clinique,

[*]contribuer à l'élaboration, la diffusion et l'application des normes fondées sur des données probantes pour la recherche clinique avec des enfants,

[*]devenir un centre mondial d’excellence dans le domaine des ressources et des formations relatives à la conception, la réalisation et la présentation de la recherche clinique avec des enfants,

[*]et conduire la recherche empirique sur la conception, la conduite et les rapports de recherche clinique chez les enfants.

StaR Child Health crée des opportunités pour améliorer la base de données probantes pour la santé des enfants à travers le monde. À ce jour, six normes ont été publiées et quatre autres sont en cours de développement. Il est maintenant temps d'utiliser ces normes. Améliorer la conception, la conduite et l'enregistrement des essais cliniques pédiatriques finira par améliorer la qualité des soins de santé dispensés aux enfants à travers le monde.
Plus d’information sur le site de StaR Child Health
Lire le résumé



Revenir en haut Aller en bas
http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr
BG
Admin
Admin


Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: Re: ORPHANET-Bulletin du 5 novembre 2013-extraits   Mer 13 Nov - 12:06

Page 3

Nouveaux syndromes
 



 
Trois nouveaux syndromes
 
Voir Orphanews Europe 

---------------
Nos gènes se dévoilent
 



 
Nouveaux gènes présentés dans OrphaNews Europe
 
Voir Orphanews Europe 
 

-----------------------------------------------------------------------------------
La recherche, jour après jour
 



 
Recherche clinique
 
Mésothéliome : le trémélimumab semble avoir une activité clinique encourageante, une inocuité et tolérabilité acceptables, mais un effet faible dans un essai de phase 2
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Mésothéliome"

 
Lancet Oncology ; 14(11):1104-11 ; Octobre 2013
 
Carcinome pancréatique : la chimiothérapie par fluorouracile ou par gemcitabine est le traitement adjuvant optimal et réduit la mortalité après chirurgie d'environ un tiers
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Carcinome pancréatique"

 
Lancet Oncology ; 14(11):1095-103 ; Octobre 2013
 
Mucopolysaccharidose de type 4A : revue sur les thérapies innovantes
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Mucopolysaccharidose type 4"
Pour en savoir plus sur "Mucopolysaccharidose type 4A"

 
Expert Opinion on Orphan Drugs ; 1(10):805-818 ; Octobre 2013
 
Pancréatite auto-immune type 1 : survie similaire avec un traitement par immunomodulateurs / stéroïdes ou par stéroïdes seuls ; le rituximab est efficace pour la rémission
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Pancréatite auto-immune type 1"

 
Gut ; 62(11):1607-15 ; Novembre 2013
 
Hypertension artérielle pulmonaire : : la dénervation de l’artère pulmonaire efficace chez des patients répondant mal au traitement médical ?
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Hypertension artérielle pulmonaire idiopathique et/ou familiale"

 
Journal of the American College of Cardiology ; 62(12):1092-100 ; 17 septembre 2013
 
Arthrite juvénile idiopathique : revue portant sur l’efficacité des agents biologiques
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Arthrite juvénile idiopathique"

 
Annals of the Rheumatic Diseases ; 72(11):1806-12 ; 1 novembre 2013
 
Epidermolyse bulleuse sévère : la transplantation de cellules souches hématopoïétiques et de moelle osseuse peut atténuer les lésions mucocutanées et améliorer la qualité de vie
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Epidermolyse bulleuse dystrophique récessive sévère généralisée"

 
Lancet ; 382(9899):1214-23 ; 5 octobre 2013
 
Bêta-thalassémie majeure : la qualité de vie des patients transplantés il y a plus de vingt ans est similaire à celle de la population générale
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Bêta-thalassémie majeure"

 
Blood ; 122(13):2262-70 ; 26 septembre 2013
 
Sclérose latérale amyotrophique, amyotrophie spinale, dystrophie musculaire, déficience intellectuelle, infections virales du système nerveux central : perspectives thérapeutiques
 
Lire les résumés 
 
Pour en savoir plus sur "Sclérose latérale amyotrophique"
Pour en savoir plus sur "Amyotrophie spinale proximale"
Pour en savoir plus sur "Dystrophie musculaire de Duchenne"
Pour en savoir plus sur "Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker"
Pour en savoir plus sur "Dystrophie facio-scapulo-humérale"
Pour en savoir plus sur "Dystrophie myotonique de type 1"
Pour en savoir plus sur "Myopathie myotonique proximale"

 
Annals of Neurology ; 74(3):309-16 ; Septembre 2013
Annals of Neurology ; 74(3):348-62 ; Septembre 2013
Annals of Neurology ; 74(3):382-90 ; Septembre 2013
Annals of Neurology ; 74(3):404-11 ; Septembre 2013
Annals of Neurology ; 74(3):412-22 ; Septembre 2013
 
Immunodéficience primaire : progrès actuels en thérapie génique
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Immunodéficience primaire"

 
Gene Therapy ; 20(10):963-9 ; Octobre 2013
 
Sclérose systémique : l’évaluation cardiaque et pulmonaire par un test non invasif pour identifier l’hypertension pulmonaire
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Sclérose systémique limitée"
Pour en savoir plus sur "Sclérose systémique cutanée diffuse"

 
Arthritis Care & Research ; 65(10):1713-8 ; Octobre 2013
 
Les crises dystoniques faciobrachiales réfractaires aux anti-épileptiques efficacement contrôlées par l’immunothérapie
 
Lire le résumé 
 
Brain ; 136(Pt 10):3151-62 ; Octobre 2013
 
Hyperexplexie héréditaire et corrélations génotypes-phénotypes : apnées, difficultés d’apprentissage et retards de langage de cette affection
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Hyperexplexie héréditaire"

 
Brain ; 136(Pt 10):3085-95 ; Octobre 2013
 
Thérapeutique
 


 
Nouvelles pistes thérapeutiques
 
Voir Orphanews Europe 
Revenir en haut Aller en bas
http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr
BG
Admin
Admin


Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: Re: ORPHANET-Bulletin du 5 novembre 2013-extraits   Mer 13 Nov - 12:07

Page 4
Prise en charge et traitement
 
Amyotrophie spinale avec détresse respiratoire : 190e séminaire international de l'ENMC (Centre européen dédié aux maladies neuromusculaires)
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Amyotrophie spinale avec détresse respiratoire"

 
Neuromuscular Disorders ; 23(7):602-9 ; Juillet 2013
 
Diabète insipide d'origine centrale : la desmopressine peut être un traitement sûr et efficace dans tous les cas, y compris pendant la grossesse
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Diabète insipide d'origine centrale"

 
The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism ; 98(10):3958-67 ; Octobre 2013
 
Cancer médullaire de la thyroïde de l’enfant : une revue
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Néoplasie endocrinienne multiple type 2A"
Pour en savoir plus sur "Néoplasie endocrinienne multiple type 2B"
Pour en savoir plus sur "Cancer médullaire de la thyroïde familial"
Pour en savoir plus sur "Cancer médullaire de la thyroïde"

 
Bulletin du Cancer ; 100(7-8):780-8 ; Juillet-Août 2013
 
Léiomyosarcome du corps de l'utérus : épidémiologie, histologie, biologie, diagnostic, pronostic et traitement
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Léiomyosarcome du corps de l'utérus"

 
Bulletin du Cancer ; 100(9):903-915 ; 1 septembre 2013
 
Syndrome SAPHO : revue des stratégies thérapeutiques
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Syndrome SAPHO"

 
Expert Opinion on Orphan Drugs ; 1(10):773-780 ; Octobre 2013
 
Scléromyxoedème : revue sur la pharmacothérapie
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Scléromyxoedème"

 
Expert Opinion on Orphan Drugs ; 1(10):781-792 ; Octobre 2013
 
Carcinome papillaire du corps de l'utérus : revue sur les traitements
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Carcinome papillaire du corps de l'utérus"

 
Expert Opinion on Orphan Drugs ; 1(10):819-827 ; Octobre 2013
 
Polyneuropathie amyloïde familiale : évaluation du tafamidis pour le traitement
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Polyneuropathie amyloïde familiale"

 
Expert Opinion on Orphan Drugs ; 1(10):837-845 ; Octobre 2013
 
Calcinose striopallidodentée bilatérale : revue de la littérature
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Calcinose striopallidodentée bilatérale"

 
Orphanet Journal of Rare Diseases ; 8(1):156 ; 8 octobre 2013
 
Sclérodermie systémique : critères de classification 2013 du Collège américain de rhumatologie et de la Ligue européenne contre le rhumatisme
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Sclérodermie systémique"

 
Arthritis & Rheumatism ; 65(11):2737-47 ; Novembre 2013
 
Déficit en alpha-1-antitrypsine : vers une approche individualisée de la thérapie d’augmentation
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Déficit en alpha-1-antitrypsine"

 
Orphanet Journal of Rare Diseases ; 8(1):149 ; 24 septembre 2013
 
Leucémie myéloïde chronique : l’omacétaxine mépésuccinate dans la prise en charge de la maladie
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Leucémie myéloïde chronique"

 
Expert Opinion on Orphan Drugs ; 1(9):745-754 ; Septembre 2013
 
Publication de dix-sept nouveaux guides et de quatre mises à jour pour la prescription et la réalisation des tests génétiques
 

Le European Journal of Human Genetics a publié dernièrement dix-sept nouveaux guides pour les tests génétiques :
Maladie de Huntington
Xeroderma pigmentosum
Syndrome de microdélétion 16p13.11
Cystinose
Cholestase intrahépatique familiale progressive de type 3
Syndrome de von Hippel–Lindau (VHL)
Cholestase intrahépatique familiale progressive de type 1
Cholestase intrahépatique familiale progressive de type 2
Choroïdérémie
Syndrome d'Alagille
Syndrome de Vici
Syndrome de Beckwith–Wiedemann
Sclérose tubéreuse de Bourneville
Thrombocytose familiale
Dysplasie ventriculaire droite arythmogène
Syndrome de Johanson–Blizzard
Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique

Le European Journal of Human Genetics a également publié quatre mises à jour sur les guides pour les tests génétiques :
Hypophosphatasie
Syndrome 3M
Achromatopsie
Syndrome d’Alström
------------------------
Recommandations pour la pratique
 
Mucopolysaccharidose de type 1 : Consensus international pour le traitement de la dysplasie de la hanche après une greffe de cellules souches hématopoïétiques
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Mucopolysaccharidose type 1"

 
Orphanet Journal of Rare Diseases ; 8(1):155 ; 3 octobre 2013
Revenir en haut Aller en bas
http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr
BG
Admin
Admin


Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: Re: ORPHANET-Bulletin du 5 novembre 2013-extraits   Mer 13 Nov - 12:10

Page 5
Médicaments orphelins
 


 
Douze nouvelles désignations orphelines au mois d'octobre 2013
 

Au cours du mois d'octobre 2013, le COMP (Committee for Orphan Medicinal Products) a émis une opinion positive pour la désignation orpheline de douze substances médicinales dans les indications suivantes :

[*]traitement du gliome

[*]prévention de la maladie du greffon contre l'hôte

[*]traitement de la mucopolysaccharidose de type 2

[*]traitement du cancer folliculaires de la thyroïde

[*]traitement du cancer papillaire de la thyroïde

[*]traitement de l’œsophagite éosinophile

[*]traitement du lymphome B diffus à grandes cellules

[*]prévention de la dysfonction de l'accès artérioveineux pour des patients allant subir la création chirurgicale d'un accès artérioveineux pour l'hémodyalise

[*]traitement de la maladie de Stargardt

[*]traitement des lésions de la moelle osseuse

[*]traitement du carcinome hépatocellulaire

[*]traitement du cancer ovarien

Lire le rapport du COMP

 
POMALIDOMIDE CELGENE devient IMNOVID
 



POMALIDOMIDE CELGENE (pomalidomide) change de nom et devient IMNOVID.
Pour en savoir plus

 
Nouveau médicament indiqué dans une maladie rare en Europe avec AMM (autorisation de mise sur le marché) européenne sans désignation orpheline : OVALEAP
 


Substance active : Follitropine alpha.
Indication : Chez les hommes adultes, stimulation de la spermatogenèse chez les patients atteints d’hypogonadisme hypogonadotrophique, congénital ou acquis, en association avec la choriogonadotropine humaine (hCG).
Pour en savoir plus

 
Le Comité pour les Médicaments à Usage Humain (CHMP) adopte une opinion positive et recommande l’octroi d’une autorisation de mise sur le marché pour OPSUMIT (Macitentan)
 




[*]OPSUMIT est destiné au traitement de l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) chez les patients adultes en classe fonctionnelle OMS II à III.

[*]La substance active d’OPSUMIT est le macitentan, actif par voie orale et antagoniste des récepteurs A et B de l’endothéline (classe ATC : C02KX04, Actelion Registration Ltd).

[*]Pour mémoire, OPSUMIT a été désigné comme médicament orphelin le 29 septembre 2011.

Pour en savoir plus

 
Mise en place d’un programme pour l’usage compassionnel du sofosbuvir
 




LE CHMP rend une opinion positive pour l’usage compassionnel du sofosbuvir chez les patients porteurs d’hépatite C chronique, avant ou après transplantation.
En France, le sofosbuvir fait l’objet d’une autorisation temporaire d’utilisation de cohorte récemment mise en place.
Lire le communiqué de presse du CHMP
Pour en savoir plus

 
Avis médicaments de la Haute Autorité de Santé (HAS)
 


JAKAVI, avis du 02/10/13 : Le service médical rendu par JAKAVI est important dans l’indication de l’autorisation de mise sur le marché du traitement de la splénomégalie ou des symptômes liés à la maladie chez l’adulte atteint de myélofibrose primitive, de myélofibrose secondaire à la maladie de Vaquez ou de myélofibrose secondaire à la thrombocytémie essentielle.
Pour en savoir plus

HUMIRA, avis du 18/09/13 : Le service médical rendu est important dans l’extension d’indication du traitement de l’arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire évolutive en association au méthotrexate (ou en monothérapie, en cas d’intolérance au méthotrexate) chez l’enfant à partir de 2 ans en cas de réponse insuffisante à un ou plusieurs traitements de fond.
Pour en savoir plus
[*]
-------------------
...
Actualités des associations
 
EURORDIS TV : une nouvelle chaîne multilingue
 


La nouvelle chaîne EURORDIS TV diffuse des vidéos sur les maladies rares en plusieurs langues. Lancée en avril 2013, EURORDIS TV a déjà attiré 16 500 visiteurs. A ce jour, plus de 1 300 heures de vidéos ont été visionnées. Plus de 250 vidéos sont disponibles.
Accéder à la chaîne EURORDIS TV

 
Le slogan du Forum maladies rares choisi par les internautes : « Partageons pour être plus forts ! »
 


Le Forum maladies rares fête son premier anniversaire. A cette occasion, les internautes ont été invités à proposer le slogan de ce service qui propose la création de communautés en ligne aux personnes touchées par une maladie rare.
Le slogan retenu est : Partageons pour être plus forts !
Pour en savoir plus

 
Le projet JADE donne la parole à des jeunes en situation d’aidant de leur parent malade
 
Le projet JADE, Jeunes AiDants Ensemble, est une initiative du Réseau Soins Palliatifs et de Support en Essonne Sud (SPES) et de l'Association Française des Aidants qui vise à donner la parole à des jeunes en situation d'aidant de leur parent malade et à leur donner de la visibilité. L'enjeu est de mieux comprendre ce que vivent ces jeunes afin de leur proposer ensuite des outils qui amélioreront peut-être leur situation.
Plusieurs actions sont en développement dont :
[*]
[*]Le tournage d'un film documentaire par Isabelle Brocard (voir détail de l'appel à témoin plus bas).
[*]La mise en place d'ateliers d'expression artistique qui constitueront également un répit pour ces jeunes puisque le dispositif propose de les remplacer auprès de leur parent si besoin.

Afin de mener à bien ces actions le projet JADE a besoin de repérer des jeunes de manière urgente.

Appel à témoin film documentaire

Dans le cadre d'un film documentaire, je cherche à rencontrer des enfants ou des jeunes (entre huit et vingt-deux ans) en situation d'aidant de leur parent malade. Du côté du parent, aucune pathologie n'est exclue (longue maladie, handicap, addiction, troubles psychiatriques, etc.) sachant que ce qui m'intéresse c'est avant tout le jeune et ce qu'il vit. De même, l'aide apportée peut consister en des soins lié à la pathologie, comme en une aide au repas, à la prise en charge des frères et sœurs plus petits, au ménage, etc. Cette aide peut ne pas concerner le père ou la mère mais un frère ou une sœur, voire un grand-parent. Il faut cependant qu'elle soit assez conséquente pour impacter la vie du jeune (en dehors de l'impact lié à la maladie du proche).
Dans un premier temps, il s'agit d'écouter l'histoire de ces jeunes, de recueillir leur témoignage en focalisant le regard sur leur ressenti individuel par rapport à cette situation. Je les rencontre d'abord sans caméra. Je ne proposerai qu'à certains d'être filmés et ce dans un second temps, en ayant pris toutes les précautions qui s'imposent vis à vis du jeune comme de ses parents.
Je cherche également à recueillir le témoignage de jeunes ou d'adultes qui ont vécu cette situation de mineur aidant. Il peut s'agir de jeunes qui ont vécu cette situation de manière assez récente (depuis le parent est guéri ou décédé, ou encore le jeune a été éloigné ou a souhaité l'être). Et enfin également d'adultes (de tous âges) qui ont été aidants pendant leur enfance ou leur adolescence. Là encore, dans un premier temps, je ne filme personne.
A l'heure actuelle j'ai pu entrer en contact avec plusieurs jeunes qui ont vécu cette situation mais j'ai plus de mal à repérer des enfants et des adolescents qui la vivent encore.
Ce documentaire vise à terme une diffusion télévisée sur une chaîne hertzienne. L'objectif de ce travail et de faire émerger la parole de ces aidants qui restent bien souvent dans l'ombre, il s'agit de les rendre visibles afin de sensibiliser la société et les institutions sur cette question. Je ne cherche pas à en faire des héros ou à les plaindre, simplement à leur donner la parole, à apprendre d'eux et de leur expérience, à les rendre visibles.
J'ai réalisé plusieurs films dont un long-métrage, Ma Compagne de Nuit, sorti en 2011.
Je vous remercie par avance de l'aide que vous apporterez à ce projet.
Bien cordialement
Isabelle Brocard
PS : Mes coordonnées : 06 20 42 62 41 , ibrocard@club-internet.fr
 

--------------------

et pour en lire plus et en savoir plus, allez sur:

Orphanews:bulletin du 5 novembre 2013
Revenir en haut Aller en bas
http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: ORPHANET-Bulletin du 5 novembre 2013-extraits   Aujourd'hui à 16:25

Revenir en haut Aller en bas
 
ORPHANET-Bulletin du 5 novembre 2013-extraits
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» ORPHANET:Bulletin du 21 Juin 2013
» Observation samedi 2 novembre 2013
» Medjugorje : Message du 2 novembre 2013, de Mirjana
» Message Medjugorje du 2 novembre 2013 confié à Mirjana
» Message de Jésus à John Leary - 8 Novembre 2013 – L'utilisation de la machine HAARP aux Philippines"

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
AUTOURDETARLOV :: Kystes de tarlov :: MALADIES RARES- CLIQUEZ-ICI-
Sauter vers: