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 Orphanews-Bulletin mensuel Février 2015-extraits

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BG
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Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
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MessageSujet: Orphanews-Bulletin mensuel Février 2015-extraits   Lun 16 Fév - 17:52

L'événement...
 
La Journée internationale des maladies rares approche !
 


La huitième Journée internationale des maladies rares aura lieu, comme chaque année, le 28 février 2015. Le thème retenu pour cette journée, Vivre avec une maladie rare, rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien. A cette occasion, un accent particulier sera mis sur la sensibilisation aux défis quotidiens à relever pour les patients atteints d’une maladies ainsi que pour leurs proches.
Créée et coordonnée par EURORDIS, organisée par les Alliances nationales sur les maladies rares du monde entier, la Journée internationale des maladies rares sensibilise le grand public, mais aussi les décideurs politiques, les autorités, les représentants de l'industrie, les chercheurs et les professionnels de santé. La participation à cette Journée ne cesse de progresser chaque année depuis la première édition en 2008. L'an dernier, des centaines d'associations de patients dans 84 pays et régions du monde se sont impliquées !
A Paris, une conférence de presse organisée par les acteurs de la plateforme maladies rares (AFM-Téléthon, Alliance maladies rares, EURORDIS, Fondation maladies rares, Maladies rares info services et Orphanet) aura lieu le 19 février afin de présenter leurs services et actions.
La version mobile du site RareDiseaseDay.org, qui vient de sortir, permet également de découvrir la Journée en toute commodité depuis n'importe quel appareil mobile.
Pour en savoir plus
--------------
Nos gènes se dévoilent
 




 
Vingt-quatre nouveaux gènes
 
Voir Orphanews (en anglais)


----------------------
La recherche, jour après jour
 




 
Recherche clinique
 
Phénylcétonurie : l’exposition prolongée à des niveaux élevés et variables de phénylalanine prédit l’intégrité de la substance blanche du cerveau chez l’enfant
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Phénylcétonurie"

 
Molecular genetics and metabolism ; 114(1):19-24 ; Janvier 2015
 
Maladie de Gaucher type 3 : le traitement de substitution enzymatique a amélioré les manifestations systémiques mais n’a pas freiné la progression des symptômes neurologiques
 
[url=http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids= 25127542]Lire le résumé[/url] 
 
Pour en savoir plus sur "Maladie de Gaucher type 3"

 
Molecular genetics and metabolism ; 113(3):213-8 ; Novembre 2014
 
Syndrome de Lesch-Nyhan : l’administration intrathécale de baclofène a amélioré les symptômes moteurs et comportementaux de trois patients
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Syndrome de Lesch-Nyhan"

 
Orphanet Journal of Rare Diseases ; 9:208 ; 12 décembre 2014
 
Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1A : efficacité et bonne tolérance du PXT3003, une combinaison à faible dose de baclofène, naltrexone et sorbitol
 
Lire le résumé
Retrouvez l’essai sur Orphanet

 
Pour en savoir plus sur "Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1A"

 
Orphanet Journal of Rare Diseases ; 9(1):199 ; 18 décembre 2014
 
Myasthénie auto-immune : les patients ayant subi une thymectomie ont une plus forte probabilité de rémission que les patients n’ayant pas été opérés
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Myasthénie auto-immune"

 
Orphanet Journal of Rare Diseases ; 9(1):2 ; 24 décembre 2014
 
Syndrome de Kearns-Sayre : le traitement précoce par acide folinique à haute dose semble être conseillé
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Syndrome de Kearns-Sayre"

 
Orphanet Journal of Rare Diseases ; 9(1):3 ; 24 décembre 2014
 
Mycosis fongoïde et syndrome de Sézary : la chimiothérapie n’entraîne pas de contrôle durable de la maladie
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Mycosis fongoïde classique"
Pour en savoir plus sur "Syndrome de Sézary"

 
Blood ; 125(1):71-81 ; 1 janvier 2015
 
Insuffisance en acides biliaires-CoA ligase et défaut d'amidation : l’acide glycoholique améliore la croissance et l’absorption des vitamines liposolubles chez l’enfant
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Insuffisance en acides biliaires-CoA ligase et défaut d'amidation"

 
Hepatology ; 61(1):268-74 ; Janvier 2015
 
Hémophilie B : le traitement prophylactique hebdomadaire par nonacog bêta pegol a été bien toléré et a entraîné moins d’épisodes hémorragiques
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Hémophilie B"

 
Blood ; 124(26):3880-6 ; 18 décembre 2014
 
Dystrophie musculaire de Duchenne : l’ajout d’éplérénone à un traitement de base atténue le déclin progressif de la fonction systolique ventriculaire gauche
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Dystrophie musculaire de Duchenne"

 
Lancet Neurology ; S1474-4422(14)70318-7 ; 29 décembre 2014
 
Atrophie multisystématisée type parkinsonien : le traitement par rasagiline n’a pas entraîné de bénéfice significatif
 
Lire le résumé
Retrouvez l’essai sur Orphanet
 
 
Pour en savoir plus sur "Atrophie multisystématisée type parkinsonien"

 
Lancet Neurology ; S1474-4422(14)70288-1 ; 5 décembre 2014
 
Néoplasie endocrinienne multiple type 1 : l’injection percutanée d’éthanol permet de normaliser la calcémie chez la majorité des patients
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Néoplasie endocrinienne multiple type 1"

 
The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism ; 100(1):E87-90 ; Janvier 2015
 
Ostéosarcome : efficacité mitigée du traitement par sorafénib et évérolimus
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Ostéosarcome"

 
Lancet Oncology ; S1470-2045(14)71136-2 ; 10 décembre 2014
 
Cancer du poumon à petites cellules : les patients traités par irradiation crânienne prophylactique et répondant à la chimiothérapie devraient envisager la radiothérapie thoracique
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Cancer du poumon à petites cellules"

 
Lancet ; 385(9962):36-42 ; 3 janvier 2015
 
Cancer papillaire ou folliculaire de la thyroïde : le vémurafénib est un traitement potentiellement efficace et bien toléré chez les patients porteurs de la mutation BRAF V600E
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Cancer papillaire ou folliculaire de la thyroïde"

 
The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism ; 100(1):E77-81 ; Janvier 2015
 
Myélome multiple récidivant : l’ajout de carfilzomib au lénalidomide et dexaméthasone améliore la survie sans progression de la maladie
 
Lire le résumé
Retrouvez l’essai belge sur Orphanet
Retrouvez l’essai espagnol sur Orphanet
Retrouvez l’essai anglais sur Orphanet
 
 
Pour en savoir plus sur "Myélome multiple"

 
The New England Journal of Medicine ; 372(2):142-52 ; 8 janvier 2015
 
Lymphome de Burkitt : meilleurs résultats avec le rituximab et la chimiothérapie
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Lymphome de Burkitt"

 
Blood ; 124(26):3870-9 ; 18 décembre 2014
 
Thérapeutique
 


 
Nouvelles pistes thérapeutiques
 
Voir Orphanews (en anglais)

 --------------------

Prise en charge et traitement
 
Protoporphyrie érythropoïétique : revue sur le traitement par afamélanotide
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Protoporphyrie érythropoïétique"

 
Expert Review of Clinical Pharmacology ; 8(1):43-53 ; Janvier 2015
 
Acromégalie : revue sur l’efficacité et la tolérance du traitement par pegvisomant
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Acromégalie"

 
Expert Opinion on Orphan Drugs ; 3(1):97-108 ; Janvier 2015
 
Leucémie lymphocytaire chronique à cellules B et lymphome folliculaire : revue sur le traitement par idélalisib
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Leucémie lymphocytaire chronique à cellules B"
Pour en savoir plus sur "Lymphome folliculaire"

 
Expert Opinion on Orphan Drugs ; 3(1):109-123 ; Janvier 2015
 
Mucoviscidose : revue Cochrane sur la supplémentation en vitamine E
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Mucoviscidose"

 
Cochrane Database Systematic Reviews ; 12:CD009422 ; 9 décembre 2014
 
Achalasie oesophagienne idiopathique : revue Cochrane sur le traitement par dilatation pneumatique sous contrôle endoscopique ou par la toxine botulique
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Achalasie oesophagienne idiopathique"

 
Cochrane Database Systematic Reviews ; [Epub ahead of print] ; 8 décembre 2014
 
Drépanocytose: revue Cochrane sur les traitements pour les ulcères de jambe
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Drépanocytose"

 
Cochrane Database Systematic Reviews ; 12:CD008394 ; 8 décembre 2014
 
Drépanocytose: revue sur les questions relatives à la reproduction
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Drépanocytose"

 
Blood ; 124(24):3538-43 ; 4 décembre 2014
 
Hidradénite suppurée chez l’enfant et l’adolescent: revue sur les options thérapeutiques
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Hidradénite suppurée"

 
Paediatric Drugs ; 16(6):483-9 ; Décembre 2014
 
Maladies mitochondriales : revue sur les traitements
 
Lire le résumé 
 
Molecular genetics and metabolism ; 113(4):253-260 ; Décembre 2014
 
Hypertension artérielle pulmonaire : deux revues sur les options thérapeutiques
 
[url=http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids= 25445947,25602947]Lire les résumés[/url] 
 
Pour en savoir plus sur "Hypertension artérielle pulmonaire"

 
European Respiratory Review ; 23(134):488-97 ; Décembre 2014
Circulation ; 130(24):2189-208 ; 9 décembre 2014
 
Néoplasmes myéloprolifératifs : une revue
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Polyglobulie de Vaquez"
Pour en savoir plus sur "Thrombocytémie essentielle"
Pour en savoir plus sur "Splénomégalie myéloïde"

 
Blood ; [Epub ahead of print] ; 3 décembre 2014
 
Déficit en alpha-1-antitrypsine : revue sur les options thérapeutiques actuelles et futures
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Déficit en alpha-1-antitrypsine"

 
Expert Opinion on Orphan Drugs ; 3(1):5-14 ; Janvier 2015
 
Syndrome de Cushing : revue sur les stratégies thérapeutiques
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Syndrome de Cushing"

 
Expert Opinion on Orphan Drugs ; 3(1):45-56 ; Janvier 2015
 
Maladie de Creutzfeldt-Jakob : revue sur les futures options thérapeutiques
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Maladie de Creutzfeldt-Jakob"

 
Expert Opinion on Orphan Drugs ; 3(1):57-74 ; Janvier 2015
 
Tumeur du site d'implantation et tumeur trophoblastique épithélioïde : revue sur la pharmacothérapie
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Tumeur du site d'implantation"
Pour en savoir plus sur "Tumeur trophoblastique épithélioïde"

 
Expert Opinion on Orphan Drugs ; 3(1):75-85 ; Janvier 2015
 
Angio-oedème héréditaire en pédiatrie : revue sur le diagnostic et le traitement
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Angio-oedème héréditaire"

 
Presse médicale ; 44(1):89-95 ; Janvier 2015
 
Syndrome de Birt-Hogg-Dubé : une revue
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Syndrome de Birt-Hogg-Dubé"

 
Expert Opinion on Orphan Drugs ; 3(1):15-29 ; Janvier 2015
 
Dyskinésie ciliaire primitive : une revue
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Dyskinésie ciliaire primitive"

 
Expert Opinion on Orphan Drugs ; 3(1):31-44 ; Janvier 2015
 
Polychondrite atrophiante : une revue
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Polychondrite atrophiante"

 
Orphanet Journal of Rare Diseases ; 9(1):198 ; 20 décembre 2014
 
Fibrose rétropéritonéale : revue sur le diagnostic
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Fibrose rétropéritonéale"

 
La Revue de Médecine Interne ; 36(1):15-21 ; Janvier 2015
 
Tétrasomie 12p : une revue
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Tétrasomie 12p"

 
American Journal of Medical Genetics ; 166(4):406-13 ; Décembre 2014
 
Granulomatose éosinophilique avec polyangéite : une revue
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Granulomatose éosinophilique avec polyangéite"

 
Autoimmunity Reviews ; [Epub ahead of print] ; 11 décembre 2014
 
Syndromes de Cogan et Behçet : une revue
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Syndrome de Cogan"
Pour en savoir plus sur "Maladie de Behçet"

 
Rheumatic Diseases Clinics of North America ; 41(1):75-91 ; 2015
 
Vascularite primaire du système nerveux central : une revue
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Vascularite primaire du système nerveux central"

 
Rheumatic Diseases Clinics of North America ; 41(1):47-62 ; 2015
 
Syndrome de Sneddon : revue de la littérature
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Syndrome de Sneddon"

 
Orphanet Journal of Rare Diseases ; 9(1):768 ; 31 décembre 2014
 
Périartérite noueuse : une revue
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Périartérite noueuse"

 
Rheumatic Diseases Clinics of North America ; 41(1):33-46 ; 2015
 
Lymphome à cellules du manteau : revue sur les stratégies de prise en charge
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Lymphome à cellules du manteau"

 
Blood ; 125(1):48-55 ; 1 janvier 2015
 
Carcinome de l'œsophage : une revue
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Carcinome de l'oesophage"

 
The New England Journal of Medicine ; 371(26):2499-509 ; 25 décembre 2014
 
Publication de trois nouvelles revues et de neuf actualisations GeneReviews
 
Trois nouveaux GeneReviews ont été publiés dernièrement :
Syndrome de myopie et surdité
Syndrome de Robinow autosomique dominant
Démence fronto-temporale avec sclérose latérale amyotrophique liée au gène C9orf72

Neuf GeneReviews ont été actualisés dernièrement :
Maladies liées au gène CDC73
Syndrome de Chédiak-Higashi
Dysplasie cranio-métaphysaire, autosomique dominante
Diabète néonatal transitoire 6q24
Ataxie spinocérébelleuse infantile
Syndrome de Legius
Maladies liées au gène SALL4
Maladie d’Alexander
Syndrome de Hutchinson-Gilford (progéria)


----------------------
Recommandations pour la pratique
 
Mucopolysaccharidose type 4A : recommandations internationales pour la prise en charge et le traitement
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Mucopolysaccharidose type 4A"

 
American Journal of Medical Genetics ; 167(1):11-25 ; Janvier 2015
 
Mucopolysaccharidose type 4 : recommandations de consensus pour l’identification précoce et la prise en charge efficace
 
Lire le résumé 
 
Pour en savoir plus sur "Mucopolysaccharidose type 4"

 
Molecular genetics and metabolism ; 114(1):11-18 ; Janvier 2015
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MessageSujet: Re: Orphanews-Bulletin mensuel Février 2015-extraits   Lun 16 Fév - 17:56

suite page2

Appel à projets 2015 « Séquençage à haut débit et maladies rares » de la Fondation maladies rares
 




La Fondation maladies rares lance son premier appel à projets 2015 « Séquençage à haut débit et maladies rares ».
L’objectif est d’identifier de nouveaux gènes impliqués dans les maladies rares en donnant accès au séquençage d’exomes ou du génome entier.
Les lettres d'intention pour le séquençage de génomes et les dossiers complets pour le séquençage d'exomes devront être envoyés au plus tard le 18 février 2015.
Tous les éléments pour répondre à cet appel à projets sont disponibles sur le site www.fondation-maladiesrares.org, en vous inscrivant/connectant à l'espace professionnel, rubrique Portail des Financements, onglet Fondation maladies rares.

 
Prolongation de l’appel à projets 2015 sur les dystonies de l’association AMADYS
 



L’Association des malades atteints de dystonie (AMADYS) lance un appel à projets offrant 20 000 €  visant à soutenir la recherche médicale et scientifique dans le domaine de la dystonie.
Les propositions pourront concerner toutes les formes de dystonies (généralisées, focales, primaires ou secondaires…). La dotation favorisera les projets de recherche clinique concernant la physiopathologie, les outils diagnostics et le traitement de la dystonie. Une attention particulière sera portée aux projets dont les débouchés permettront d’améliorer la qualité de vie des patients. La sélection des demandes de subventions s’effectuera en une seule phase.
La date limite de réception des dossiers a été prolongée jusqu’au 19 février 2015.
Pour en savoir plus

 
Appel à projets de recherche international de DEBRA International contre l’épidermolyse bulleuse
 



DEBRA International est un réseau mondial de groupes nationaux travaillant au nom des patients atteints d’épidermolyse bulleuse.
Les axes de recherche de cet appel à projets concernent :
[*]l’amélioration de la compréhension de la biologie et de la génétique de l’épidermolyse bulleuse,

[*]l’élaboration de thérapies,

[*]la compréhension de la cicatrisation des plaies et du développement du cancer de la peau dans l’épidermolyse bulleuse,

[*]le développement de meilleurs traitements et de meilleures stratégies de prévention,

[*]et le soutien de la recherche sur les soins cliniques pour améliorer la gestion de l'épidermolyse bulleuse en soulageant les symptômes.

La limite de dépôt des dossiers est fixée au 1er mars 2015.
Pour en savoir plus

 
Ouverture de l’appel à projets de recherche 2015 de l’ANSM
 




Pour la quatrième année consécutive, l’ANSM ouvre un appel à projets pour financer des recherches scientifiques sur la sécurité d’emploi des produits de santé, indépendamment de l’industrie.
L’appel à projets de recherche de l’ANSM a pour objectif de générer de nouvelles connaissances afin de renforcer la sécurité d’emploi des produits de santé. Cette politique de financement vise à favoriser le développement de la recherche académique indépendante. L’appel à projets de recherche 2015 s’adresse exclusivement aux chercheurs des organismes publics de recherche (universités, EPST, EPIC, ….), des organismes de recherche privés à but non lucratif (fondations ...) et des établissements de santé.
Cet appel à projets concerne l’ensemble des produits de santé qu’ils soient à visée thérapeutique ou diagnostique. Les projets soumis dans le cadre de l’appel à projets de recherche doivent apporter de nouvelles connaissances sur la sécurité d’emploi des produits de santé dans la vie réelle et devront s’inscrire dans l’un des domaines suivants :

[*]le développement, la mise au point, la validation et l’utilisation de systèmes et d’outils permettant d’identifier les signaux et détecter au plus tôt des risques pour les utilisateurs ;

[*]l’évaluation de la sous-notification des événements indésirables ;

[*]l’analyse d’impact des décisions sanitaires ;

[*]le développement de méthodologies innovantes d’évaluation de la sécurité et de la caractérisation biologique et physico-chimique des produits de santé ;

[*]l’analyse de la balance bénéfice/risque des produits de santé dans des groupes ou populations présentant une vulnérabilité et des risques particuliers.

Une attention particulière sera portée aux projets permettant d’étudier la sécurité d’emploi en vie réelle des dispositifs médicaux et/ou d’étudier l’impact des risques physiques/sociétaux liés aux dispositifs médicaux et aux nouvelles technologies. Tout projet permettant l’émergence de thématiques originales concernant la sécurité d’emploi, ou le renforcement de la surveillance des produits de santé, pourra être examiné s’il satisfait les critères d’éligibilité.
Les projets, d’une durée maximale de 36 mois, pourront être financés à hauteur de 300 000 euros maximum.
La date limite de soumission des dossiers par voie électronique est fixée au 6 mars 2015.
Pour en savoir plus

 
Appel à projets de la Fondation Jérôme Lejeune
 




La Fondation Jérôme Lejeune lance son appel à projets de recherche destinés à la découverte de traitements améliorant les capacités cognitives de patients atteints de maladies génétiques avec déficit intellectuel, spécialement la trisomie 21, et autres anomalies rares : syndrome de l'X fragile, maladie du cri du chat, syndromes de Rett, Williams-Beuren, Prader-Willi, Angelman,… à l'exclusion de l’autisme.
Toute typologie de recherche peut être considérée, de la biologie moléculaire à la neuropsychologie et la pharmacologie clinique.
La durée des subventions est d’un ou deux an(s) avec un financement de l’ordre de 20 000 euros par an. Les projets cliniques pourraient bénéficier d'un financement plus important. L’organisation de congrès ou d’enseignements est également subventionnée.
Le dossier de demande de financement est à soumettre en ligne au plus tard le lundi 9 mars 2015.
Pour en savoir plus

 
Appel à projets de recherche européens de l’ANR, dans le cadre du JPND, sur les maladies neurodégénératives
 


Le Programme conjoint sur les maladies neurodégénératives (JPND) lance un nouvel appel à projets commun transnational dans le domaine des maladies neurodégénératives. Cet appel à projets vise à renforcer les collaborations internationales de recherche dans trois domaines prioritaires :

[*]les études longitudinales de cohorte ;

[*]les modèles animaux et cellulaires ;

[*]et les facteurs de risque et de protection des maladies neurodégénératives.

Les maladies neurodégénératives concernées sont : la maladie d’Alzheimer et autres démences, la maladie de Parkinson et maladies apparentées, les maladies à prion, les maladies du motoneurone, la maladie de Huntington, l’ataxie cérébro-spinale et l’atrophie spinale musculaire.
Cet appel à projets associe 21 pays : l'Allemagne, l’Autriche, la Belgique, le Canada, le Danemark, l'Espagne, la Finlande, la France, l’Israël, l’Italie, l’Irlande, le Luxembourg, la Norvège, les Pays-Bas, la Pologne, le Portugal, la Roumanie, la Slovaquie, la Suède, la Suisse et la Turquie.
Les projets soumis doivent démontrer une valeur ajoutée de la collaboration transnationale et comprendront de trois à huit équipes de recherche, provenant au minimum de 3 pays participant à cet appel à projets. Le financement sera attribué pour une durée de trois ans maximum. L'Agence nationale de la recherche (ANR) financera exclusivement les partenaires français des projets sélectionnés.
La limite de dépôt des pré-dossiers est fixée au 10 mars 2015.
Pour en savoir plus


 
La Fondation Groupama pour la santé lance deux appels à projets
 




La Fondation Groupama pour la santé lance son appel à candidatures 2015 auprès de jeunes chercheurs travaillant dans le domaine des maladies rares. Le lauréat de cet appel "Espoir de la Fondation" recevra pendant trois ans une bourse équivalente à un salaire brut de 1 800 euros par mois ou 2 300 euros s'il est interne, pour l'aider à réaliser sa thèse.
La date limite de dépôt des candidatures est fixée au 8 mars 2015.
Pour en savoir plus

La Fondation Groupama lance également son appel à projets pour le prix de l'innovation sociale 2015.
Il s'adresse aux associations de maladies rares, aux petites entreprises ou start-up ayant un projet qui répond à la définition de ce prix : "Soutenir des actions innovantes marquant une avancée significative ou une rupture et permettant de changer la donne pour les personnes atteintes de maladies rares et leur famille. Ce faisant, contribuer à rompre l’isolement, favoriser le lien social, l’insertion professionnelle, ou aider au développement de l’éducation thérapeutique pour les enfants ou les adultes isolés par la maladie."
Le projet primé recevra une dotation maximale de 20 000 euros.
La date limite de dépôt des dossiers est fixée au 31 mars 2015.
Pour en savoir plus


 


 
Actualités des associations
 
AMARAPE a décerné une bourse de 5 000 euros pour soutenir la recherche sur les maladies rares du péritoine
 


Le 31 janvier 2015, lors de l’assemblée générale de l’association contre les maladies rares du péritoineAMARAPE, un chèque de 5 000 euros a été remis au Docteur Marie Brevet, anatomopathologiste au Groupement Hospitalier Est pour son projet d’analyse du gène BAP1 par séquençage dans le mésothéliome péritonéal.
Il s’agissait là du premier appel à projets lancé par cette association destiné aux professionnels de santé afin de soutenir la recherche sur ces maladies rares.
Pour en savoir plus sur l’association

 


 
Colloques, séminaires et cours
 



 
International Meeting on Pulmonary Rare Diseases and Orphan Drugs
 
Date : 27-28 février 2015
Lieu : Milan, Italie
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Rare diseases of the human immune system – neutrophil granulocytes and biology of mitochondria
 
Date : 6-7 mars 2015
Lieu : Munich, Allemagne
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NGS 2015 Milan
 
Date : 10-11 mars 2015
Lieu : Milan, Italie
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Rencontre avec les chercheurs de l’unité de l’Inserm U770 : hémophilie et maladie de Willebrand
 
Date : 13 mars 2015
Lieu : Le Kremlin Bicêtre, France
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Journée annuelle sclérose tubéreuse de Bourneville
 
Date : 21 mars 2015
Lieu : Paris, France
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Orphan drug and rare disease seminar – Accelerating access to therapeutic innovation
 
Date : 27 mars 2015
Lieu : Lyon, France
[url=http://orphan-dev.org/onewebmedia/Orphan Drug and Rare Disease Seminar Save the date 141210.pdf]Pour en savoir plus[/url] 
 
1er Congrès national du syndrome d’Ehlers-Danlos d’AMSED Génétique
 
Date : 10 avril 2015
Lieu : Lyon, France
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3rd Asia-Pacific Prader-Willi Syndrome Conference 2015: From Better Start to Better Living
 
Date : 11-12 avril 2015
Lieu : Melbourne, Australie
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World Orphan Drug Congress USA 2015
 
Date : 22-24 avril 2015
Lieu : Washington, Etats-Unis
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2nd International GENCODYS Conference: Integrative Networks in Intellectual Disabilities
 
Date : 27-29 avril 2015
Lieu : Crète, Grèce
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World Orphan Drug Congress Asia 2015
 
Date : 3-4 juin 2015
Lieu : Singapour
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Trisomy 21 Research Society (T21RS) International Conference
 
Date : 4-6 juin 2015
Lieu : Paris, France
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The European Human Genetics Conference 2015
 
Date : 6-9 juin 2015
Lieu : Glasgow, Ecosse
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38th European Cystic Fibrosis Conference
 
Date : 10-13 juin 2015
Lieu : Bruxelles, Belgique
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1st World Congress on Tourette syndrome & TIC disorders
 
Date : 24-26 juin 2015
Lieu : Londres, Angleterre
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7th International Conference on Children’s Bone Health
 
Date : 27-30 juin 2015
Lieu : Salzburg, Autriche
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Trouble de l’acquisition de la coordination et autres troubles neurodéveloppementaux : focus sur les comorbidités
 
Date : 2-4 juillet 2015
Lieu : Toulouse, France
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The First Russian Congential Aniridia Conference
 
Date : 3-4 juillet 2015
Lieu : Cheboksary, Russie
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10th European Cytogenetics Conference
 
Date : 4-7 juillet 2015
Lieu : Strasbourg, France
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4th International Conference on Glycoproteinoses
 
Date : 23-26 juillet 2015
Lieu : St Louis, Etats-Unis
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Human Genetics Society of Australasia 39th Annual Scientific Meeting
 
Date : 8-11 août 2015
Lieu : Perth, Australie
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Second World Conference on Congenital Disorders of Glycosylation for Families and Professionals
 
Date : 28-30 août 2015
Lieu : Lyon, France
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Topical Meeting on Osteogenesis Imperfecta: Soft Tissues & Soft Issues – OI is more than fractures
 
Date : 17-18 septembre 2015
Lieu : Oslo, Norvège
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ICORD 2015
 
Date : 15-17 octobre 2015
Lieu : Mexico, Mexique
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International Primary Immunodeficiencies Congress 2015
 
Date : 5-6 novembre 2015
Lieu : Budapest, Hongrie
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World Orphan Drug Congress Europe 2015
 
Date : 12-13 novembre 2015
Lieu : Genève, Suisse
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RARE 2015
 
Date : 26-27 novembre 2015
Lieu : Montpellier, France
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13th International Congress of Human Genetics (ICHG) 2016
 
Date : 3-7 avril 2016
Lieu : Kyoto, Japon
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8th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products
 
Date : 26-28 mai 2016
Lieu : Edimbourg, Ecosse

 

COURS 

 
Health care guidelines on rare diseases – Quality assessment
 
Date : 23-24 février 2015
Lieu : Rome, Italie
Cette formation a pour but de familiariser les participants aux RARE-Bestpractices et d’acquérir les outils nécessaires pour évaluer les recommandations de santé pour les maladies rares en utilisant AGREE II.
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European Advanced Postgraduate Course in Classical and Molecular Cytogenetics 2015
 
Date : 23 février - 3 mars 2015
Lieu : Nîmes, France
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Formation sur le séquençage à haut débit
 
Date : 20-23 avril 2015
Lieu : Prague, République Tchèque
Une formation de 4 jours sur le séquençage à haut débit aura lieu à Prague du 20 au 23 avril 2015. Les sujets abordés porteront sur les diagnostics cliniques utilisant des séquences de l’exome/génome, l'identification et l'analyse des variants, ainsi que des travaux pratiques l'après-midi (places disponibles limitées).
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ExPRESS 2015 : Université d’été d’EURORDIS pour les chercheurs et les patients experts
 
Date : 1-5 juin 2015
Lieu : Barcelone, Espagne
Ce stage de quatre jours vise à renforcer la capacité des représentants de patients à agir en tant qu'experts dans le processus de réglementation et à s'impliquer davantage dans le développement des médicaments ainsi que dans des actions de plaidoyer, au niveau tant national qu'européen. Les candidatures sont ouvertes dès maintenant, et ce jusqu'au 8 décembre 2014 (places limitées).
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PHENOMIN – European Advanced School for Mouse Phenogenomics
 
Date : 8-12 juin 2015
Lieu : Alsace, France
Cette formation, organisée par l’infrastructure PHENOMIN, est dédiée aux bonnes pratiques scientifiques, méthodologiques et éthiques de l’utilisation du modèle de souris pour la recherche biomédicale. De nombreux experts européens viendront illustrer leur travail, et fournir une mine d’informations aux participants sur leurs problématiques scientifiques et/ou méthologiques, dans un climat favorisant les échanges. Cet événement est ouvert aux scientifiques, médecins, et pharmaciens, du secteur privé comme du secteur publique. Les doctorants sont les bienvenus.
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3rd Rare Diseases Summer School
 
Date : 1-3 juillet 2015
Lieu : Wädenswil, Suisse
Cette formation portera sur un large éventail de sujets dans le domaine des maladies rares, tels que les mécanismes des maladies, les modèles animaux, l'amélioration des diagnostics ou les nouveaux produits thérapeutiques. Il y aura des conférences et des ateliers sur le développement de médicaments et d'organismes modèles ou sur comment choisir des critères cliniques. Cette formation s’adresse à des médecins, des scientifiques, des post-doctorants ou des doctorants.
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Médias et presse
 
Une bande dessinée sur l’hémophilie publiée par l’Association française des hémophiles
 




L’Association française des hémophiles (AFH), avec le soutien d'Octapharma, a inauguré la publication d'une bande dessinée retraçant les aventures d’Alexandre, une jeune hémophile. Chaque trimestre, de nouvelles planches seront publiées dans la revue « Hémophilie et maladie de Willebrand ». De nouveaux extraits de la bande dessinée seront également régulièrement ajoutés ici.
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Vous retrouverez tous les articles sur:  http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2015/150210.html#48302
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Orphanews-Bulletin mensuel Février 2015-extraits
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