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 EURORDIS-Extraits bulletin mensuel

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MessageSujet: EURORDIS-Extraits bulletin mensuel    Jeu 21 Fév - 15:17

Page 1

L’adoption des Recommandations de l’EUCERD sur les réseaux européens de référence pour les maladies rares favorise l’accès au diagnostic et aux soins


Lors de la 7e réunion du Comité européen d’experts sur les maladies rares de l’Union européenne ( EUCERD ), qui s’est tenue à Luxembourg le 31 janvier 2013, les Recommandations du EUCERD sur les réseaux européens de référence pour les maladies rares ont été adoptées à l’unanimité. C’est la troisième recommandation adoptée par l’EUCERD ; elle s’articule en 21 recommandations spécifiques portant sur la mission, la vision, le champ d’action, la désignation, la gouvernance, la structure, le financement et l’évaluation des réseaux européens de référence. EURORDIS a dès le début été impliquée dans le processus de réflexion sur les centres d’expertise et les réseaux européens de référence, et ses représentants à l’EUCERD ont participé activement à l’élaboration de ces recommandations.

Les Recommandations de l’EUCERD sur les réseaux européens de référence pour les maladies rares viennent en soutien des travaux du Groupe d’experts sur les soins de santé transfrontaliers. Ce groupe d’experts travaille actuellement avec la Commission européenne à la mise en œuvre de la Directive de l’UE sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers (Directive 2011/24/EU), adoptée le 28 février 2011, afin d’améliorer l’accès équitable au diagnostic, aux soins et au traitement dans toute l’Union européenne (UE). Cette question est particulièrement cruciale dans le domaine des maladies rares : les populations de patients sont peu nombreuses et dispersées, l’expertise est rare et les pays manquent individuellement des ressources nécessaires pour assurer un diagnostic et des soins spécialisés pour chacune des plus de 6 000 maladies rares répertoriées jusqu’à présent.

L’article 12 de cette Directive définit le principe général et la méthode de mise en œuvre des réseaux européens de référence. Les Recommandations de l’EUCERD se concentrent sur : les spécificités des maladies rares, les critères qui doivent présider à la création et à l’évaluation des réseaux européens de référence pour les maladies rares, l’échange et la diffusion d’informations.

Les réseaux européens de référence encadreront des parcours de soins dédiés aux patients atteints de maladie rare grâce à un haut niveau d’expertise intégrée. Ils favoriseront l’accès à des outils communs tels que des registres, des dispositifs de télémédecine et des orientations sur les bonnes pratiques cliniques pour le diagnostic et les soins. Les centres d’expertise sur les maladies rares, désignés à l’échelle nationale, seront les principaux participants aux réseaux européens de référence pour les maladies rares, qui associeront également des centres et des professionnels de santé spécialisés. La Recommandation du Conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares (8 juin 2009) encourage les États membres de l’UE à favoriser la participation des centres d’expertise aux réseaux européens de référence. L’EUCERD a déjà adopté des recommandations sur les critères de qualité à appliquer aux centres d’expertise (en savoir plus) .

Pour Yann Le Cam, Chief Executive Officer d’EURORDIS et vice-président de l’EUCERD, « la stratégie des réseaux européens de référence consistera à couvrir progressivement toutes les maladies rares et à s’assurer que tous les patients, dans les 27 États membres de l’UE, ont accès à un professionnel de santé lié à un tel réseau. Ce processus procédera par étapes, débutant en 2014-2015 par les maladies pour lesquelles il existe déjà des réseaux d’experts, des registres, des associations de patients, des médicaments orphelins et des bonnes pratiques cliniques; il se développera pendant 10 ans avant d’atteindre son plein potentiel. »

Alors que nous nous approchons de la 6e Journée internationale des maladies rares, qui aura lieu le dernier jour de février, les Recommandations de l’EUCERD sur les réseaux européens de référence pour les maladies rares constituent un jalon de plus pour faire du slogan de la Journée internationale des maladies rares 2013 « Maladies rares sans frontières » une réalité.

Traducteur : Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman & Helen Lea

Page created: 20/02/2013
Page last updated: 19/02/2013
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MessageSujet: Re: EURORDIS-Extraits bulletin mensuel    Jeu 21 Fév - 15:41

Page 2

RARE CONNECT

rareconnect.org/fr

Communautés en ligne pour les patients atteints de maladies rares

Rencontrez d’autres patients atteints de léiomyomatose familiale, forme rare de cancer.

JOURNEE DES MALADIES RARES 2013

raresdiseaseday.org

Une campagne internationale annuelle de sensibilisation aux maladies rares

Visionnez le message adressé par Yann Le Cam, Chief Executive Officer d’EURORDIS, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2013!



QUOI DE NEUF CHEZ EURORDIS

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EURORDIS implique les patients dans le projet RD-Connect rapprochant les sources de données sur les maladies rares



Le 1er novembre 2012 a marqué le lancement officiel du projet RD-Connect. Plus encore, cette date a marqué l’ouverture d’une nouvelle dimension pour la recherche sur les maladies rares, une dimension dans laquelle les patients peuvent être des partenaires à part entière, considérés sur un pied d’égalité. Pour définir des pratiques régissant les nouvelles technologies qui influent sur d’autres domaines de la recherche et de la médicine NOUS AVONS BESOIN DE VOUS !

EURORDIS compte parmi les 27 partenaires du projet RD-Connect, plateforme lancée récemment et pour six ans dans le but de relier les bases de données, les registres, les biobanques et la bioinformatique clinique concernant les maladies rares. EURORDIS joue dans ce projet un rôle actif à plusieurs titres, ce qui lui donne de nombreuses possibilités de faire entendre la voix des patients à travers les multiples activités du projet.

Financé par le 7e Programme-cadre de recherche de l’UE sous l’égide de l’IRDiRC (Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares), le projet RD-Connect développera une infrastructure globale permettant de partager les résultats de différents travaux de recherche, à commencer par le projet EURenOmics, centré sur les causes, les diagnostics, les biomarqueurs et les modèles des maladies rénales rares, et par le projet Neuromics, qui fait appel au séquençage de l’exome de dernière génération pour renforcer les connaissances de la génétique sur les maladies neurodégénératives et neuromusculaires rares. Le projet RD-Connect soutient les objectifs généraux de l’IRDiRC, visant à développer des moyens de diagnostiquer toutes les maladies rares et à produire 200 nouveaux traitements d’ici 2020.

Les patients peuvent s’impliquer dans tous les travaux du projet RD-Connect. EURORDIS contribuera activement à la préparation et à la mise à disposition de matériel éducatif, mais aussi à la consultation des patients atteints de maladie rare sur les questions liées à la recherche dans les domaines en « --omics » ( en savoir plus )et au rapprochement des données des patients entre les infrastructures et entre les pays. Par son implication directe dans les projets développant les biobanques et les registres, EURORDIS contribuera aux travaux du projet RD-Connect consacrés à ces types d’infrastructures. Enfin, EURORDIS assurera l’interaction et la coordination du réseau RD-Connect avec d’autres initiatives, en Europe et ailleurs, ainsi que la diffusion des résultats du projet au niveau international.


Lors de la réunion de lancement du projet RD-Connect, le 24 janvier à Barcelone, EURORDIS a organisé une table ronde avec des chercheurs pour avoir une idée précise de la meilleure manière d’impliquer efficacement les patients dans le projet. L’un des prochains thèmes abordés s’intéressera à la façon d’obtenir l’avis des patients sur un nouveau domaine de la recherche médicale rendu possible par le progrès technologique. Les avancées scientifiques de pointe soulèvent de nombreuses questions sur les plans pratique et éthique. Dans les mois à venir, les patients seront consultés sur les découvertes fortuites, la propriété des données et le de partage des données et leur confidentialité.

Si vous souhaitez en savoir plus, contactez Anna Kole (anna.kole@eurordis.org).

Traducteur : Trado Verso

Relecture : Ariane Weinman, Helen Lea

Page created: 06/02/2013
Page last updated: 06/02/2013

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La Journée internationale des maladies rares se penche sur la révision de la Directive « Transparence » en vue d’améliorer l’accès aux médicaments orphelins

Dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares 2013, qui a pour thème « Maladies rares sans frontières », EURORDIS organise une discussion politique multi-acteurs, le 26 février, sous la houlette des députés européens Antonyia Parvanova (Bulgarie) et Cristian Silviu Buşoi (Roumanie), pour discuter de la révision de la Directive « Transparence » 89/105/CEE sur le prix des médicaments en amont du vote en session plénière du Parlement Européen. Améliorer la transparence sur la tarification et le remboursement des médicaments peut favoriser un accès plus équitable aux médicaments pour les patients atteints de maladie rare dans l’Union européenne (UE). La révision de la Directive « Transparence » constitue une occasion unique d’œuvrer pour un meilleur accès aux médicaments orphelins, objectif primordial, en adoptant ou en révisant des mesures spécifiques.

EURORDIS soutient la proposition de révision de la directive, qui réduirait le délai d’adoption des décisions concernant la tarification et le remboursement de 90 jours pour la tarification/90 jours pour le remboursement (ou 180 jours pour des décisions combinées sur ces deux aspects) à 60/120 jours, ainsi que les mesures proposées à l’application lorsque les décisions ne sont pas prises dans les délais prescrits.

EURORDIS propose des amendements supplémentaires à la directive, notamment un échange d’informations entre autorités compétentes des États membres, sur la tarification et les négociations associées, ainsi qu’une plus grande transparence sur la tarification des médicaments orphelins. Les détenteurs d’une autorisation de mise sur le marché seront invités à fournir un certain nombre d’informations sur la structure de coût du médicament orphelin – une demande justifiée compte tenu de l’avantage économique que constitue la période d’exclusivité commerciale – afin d’ajuster le prix à la valeur de ce médicament. Cette tarification fondée sur la valeur, associée à une transparence accrue, est élaborée en conjonction avec d’autres initiatives, notamment du mécanisme d’accès coordonné aux médicaments orphelins (MoCA), lancé en 2010.

Parmi les autres dispositions de la révision soutenues par EURORDIS figure la garantie que les États membres ne réévalueront pas les informations fixées au préalable, notamment sur le bénéfice notable, concernant les médicaments orphelins.

De plus, EURORDIS cherche à éviter la « loterie », inéquitable, qui prévaut dans certains pays selon la ville où l’on habite, en particulier quand le système de santé est régionalisé.

Parmi les autres questions figurent la clarification terminologique visant à distinguer « commercialisation » et « mise sur le marché » et la poursuite de l’usage compassionnel des médicaments pour les patients répondants à un traitement.

La discussion politique organisée à Bruxelles en l’honneur de la Journée internationale des maladies rares 2013 tiendra compte, sur la révision de la Directive « Transparence », des points de vue des autorités de santé publique et du marché intérieur/de l’industrie et cherchera par-dessus tout à progresser vers un accès équitable aux médicaments orphelins dans toute l’Europe.

Traducteur : Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman

Page created: 30/01/2013
Page last updated: 29/01/2013
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MessageSujet: Re: EURORDIS-Extraits bulletin mensuel    Sam 23 Fév - 19:50


BRIGITTE,
j'ai tout récupéré.
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MessageSujet: Re: EURORDIS-Extraits bulletin mensuel    Aujourd'hui à 16:24

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