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 Eurordis: Bulletin d'Informations du 2 avril 2009

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BG
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Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
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MessageSujet: Eurordis: Bulletin d'Informations du 2 avril 2009   Jeu 2 Avr - 19:30

Page 1-

EDITORIAL


De nouvelles actions pour renforcer les capacités de nos représentants de malades

Chers lecteurs,
Renforcer les représentants de patients dans leur participation au processus de décision relatif à la lutte contre les maladies rares est vital pour qu'EURORDIS puisse remplir sa mission. L'année 2009 s'ouvre sur des réalisations d'envergure et de nouvelles initiatives de soutien.
Quatre représentants de malades d'EURORDIS ont été nommés dans deux comités de l'Agence européenne du médicament (EMEA). Mesdames Tsveta Schyns et Karen Aiach ont été nommées au Comité pédiatrique en juillet 2008, tandis que Mme Fabrizia Bignami et M. Michele Lipucci di Paola ont été retenus en janvier 2009 pour participer au Comité pour les thérapies innovantes. Ces nominations récentes renforcent la position d'EURORDIS à l'EMEA et sa capacité à se faire l'écho des besoins et des attentes des personnes atteintes de maladies rares. Nous sommes déjà représentés au Comité pour les médicaments orphelins (COMP) - par Birthe Byskov Holm et Yann Le Cam - et au Groupe de travail avec les organisations de patients et de consommateurs (PCWP) - par François Houÿez et Lise Murphy. C'est pourquoi nous avons mis en place un groupe d'action thérapeutique chargé de coordonner les représentants de malades d'EURORDIS siégeant dans les différents comités de l'EMEA. Nous nous trouvons à présent dans une situation exceptionnelle pour contribuer au mieux de nos possibilités au processus de décision de l'UE sur les maladies rares.
Décrocher ce type de poste est un véritable défi. EURORDIS a proposé des candidats de très haut niveau, issus à la fois du personnel salarié et des bénévoles, engagés en faveur des patients à l'échelon international, venant de pays différents et concernés par différentes maladies, polyglottes, très diplômés, au parcours professionnel très fourni. Nous pouvons être fiers d'eux, et les remercions très chaleureusement de leur engagement.
Assurer la gestion courante qui découle de ces nouvelles responsabilités est un autre défi. Les réunions mensuelles de plusieurs jours de l'EMEA à Londres, leur préparation et leur suivi, tout cela suppose des heures de travail et de discussion intense sur de - très - nombreux documents ! Pour vous donner un exemple : le COMP en sera la semaine prochaine à sa 100e réunion - déjà !
Notre but est de tirer profit de cette position-clé pour renforcer encore ces représentants de malades par l'échange d'informations, le renforcement des capacités et le réseautage. EURORDIS a ainsi étoffé son programme de développement thérapeutique en prenant plusieurs mesures : (a) le recrutement en 2008 de Maria Mavris, chargée du programme de développement thérapeutique - qui aide les représentants d'EURORDIS et facilite leur travail à l'EMEA -, (b) la création en 2008 et le renouvellement en juin 2009 de l'Université d'été d'EURORDIS, destinée à former les représentants de malades sur le développement des médicaments, les essais cliniques et la réglementation de l'UE, (c) la tenue depuis janvier 2009 de conférences téléphoniques mensuelles du Groupe d'action thérapeutique, réunissant nos réprésentants afin d'améliorer notre coordination, (d) le renouvellement en cours pour 2009 des Groupes de bénévoles d'EURORDIS sur les médicaments orphelins, sur les médicaments pédiatriques et sur la transparence de l'information et l'accès aux médicaments, groupes destinés à échanger des informations avec plus de membres, enfin, (e) la restructuration prévue de nos outils de communication Internet, visant à favoriser des échanges plus larges et à toucher une audience plus vaste.

Yann Le Cam
Chief Executive Officer
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MessageSujet: Eurordis: Bulletin d'Informations du 2 avril 2009   Jeu 2 Avr - 19:32

Page 2-


La Journée des maladies rares 2009 : les soins aux patients, une affaire publique ! (04/09)



ACTUALITES

Le 28 février dernier a été marqué par la deuxième Journée annuelle des maladies rares. Ce jour-là et autour de cette date, des centaines de groupes de malades et leurs partenaires ont organisé de nombreuses actions de sensibilisation destinées à attirer l’attention du public sur les maladies rares et sur les millions de personnes qui en sont atteintes.
La Journée des maladies rares était organisée par EURORDIS, en collaboration avec 19 alliances nationales de maladies rares. Forte du succès de la première édition, la Journée des maladies rares 2009 a cette fois-ci dépassé les frontières de l’Europe : de nouveaux partenaires ont en effet participé à l’événement aux États-Unis, au Canada, en Amérique latine, en Australie, à Taïwan et en Chine.
Cette année, la Journée des maladies rares a été célébrée pour la première fois aux États-Unis. NORD, organisation américaine consacrée aux maladies rares, a mobilisé plus de 200 associations de malades, suscitant un grand élan d’enthousiasme outre-Atlantique. Deux offices gouvernementaux qui jouent un rôle important dans les domaines des maladies rares et des médicaments orphelins aux États-Unis ont témoigné publiquement de leur soutien à la Journée : l’ORD, Office of Rare Diseases, qui dépend du NIH et l’OOPD, Office of Orphan Products Development, un service de la FDA.
La Journée des maladies rares a également été fêtée dans 28 autres pays. De nombreuses actions à fort retentissement ont été organisées, parmi lesquelles : la première marche pour les maladies rares en Autriche, des cours de sensibilisation aux maladies rares sur les campus chinois, la projection d’un documentaire réalisé par un jeune Roumain atteint d’une maladie rare, la visite par un député européen danois du centre de maladies rares d’un CHU, une collecte de fonds en faveur des familles touchées par les maladies rares à Taïwan, la projection de photos liées aux maladies rares dans des stations de métro ukrainiennes, une journée d’information sur les maladies rares présidée par le maire de Dublin en Irlande.
La Journée des maladies rares a également été l’occasion pour de nombreux groupes de malades d’adresser leurs demandes aux pouvoirs publics de leur pays. En voici quelques exemples significatifs : l’annonce des plans nationaux pour les maladies rares en Bulgarie et au Portugal, pays où ces programmes bénéficient d’un budget important, une conférence nationale au Parlement belge, une visite de représentants de patients au président de la République croate, des actions de défense des malades au Sénat espagnol, une rencontre entre des représentants de patients et des membres du Parlement britannique, une campagne russe pour la signature d’une pétition officielle adressée à la Douma concernant le vote d’un programme pour les maladies rares et les médicaments orphelins au prochain budget. Les régions s’engagent elles aussi davantage cette année. C’est le cas en Espagne par exemple, où le Parlement catalan a publié récemment une Déclaration institutionnelle reconnaissant les besoins spéciaux en termes de soins et d’action sociale des personnes atteintes de maladies rares et de leur famille.
Plusieurs alliances nationales et groupes de malades ont demandé à une célébrité locale de parrainer ou de sponsoriser leurs activités afin d’attirer l’attention du grand public : Son Altesse Royale la Princesse Astrid de Belgique, la Princesse Héritière Mary de Danemark et la Princesse Letizia d’Espagne. Les premières dames de Hongrie, de Bulgarie, du Portugal et d’Italie, une top model australienne, une actrice hongroise et un footballeur espagnol ont également accepté de parrainer la Journée. Chacune de ces personnalités s’est impliquée personnellement, lançant des messages de soutien et appelant à davantage d’actions en faveur des maladies rares.
Dans les pays bénéficiant d’une plus grande expérience en matière de sensibilisation, comme la France et l’Espagne, la Journée des maladies rares a été intégrée à des campagnes d’information nationales plus larges visant le grand public. Les campagnes « Somos más de 3 millones » (Nous sommes plus de 3 millions) en Espagne et « Les Maladies Rares, le saviez-vous ? » en France ont montré que la Journée des maladies rares pouvait être adaptée efficacement aux particularités nationales.
Rien de tout cela n’aurait été possible sans Internet. Le site web www.rarediseaseday.org, qui a enregistré le nombre record de 21 000 visites pendant les deux mois précédant la Journée, a servi de lien entre tous les participants et a informé régulièrement sur les événements organisés dans chaque pays.
Le site web s’est également avéré être un excellent outil d’intégration des malades isolés qui ne sont membres d’aucun groupe de patients mais qui désiraient raconter leur histoire en participant au concours vidéo, en mettant en ligne une photo ou simplement en envoyant un commentaire sur le groupe Facebook spécialement créé pour l’occasion. Le site web dispose actuellement de plus de 40 vidéos et 100 photos, et 2 000 personnes se sont inscrites sur le groupe Facebook. La Journée des maladies rares 2009 a bénéficié d’une excellente couverture médiatique, comme en témoignent les quelque 1 000 articles en ligne actuellement disponibles sur le site www.rarediseaseday.org.
Pour marquer la Journée des maladies rares 2009 au niveau européen, la commissaire à la santé Androulla Vassiliou a présidé au lancement du livre unique en son genre « The Voice of 12,000 Patients » (12 000 patients s’expriment) à la Commission européenne à Bruxelles. Réalisé par Eurordis, cet ouvrage présente les résultats de deux enquêtes sans précédent sur les expériences et les attentes de personnes vivant avec des maladies rares, en termes de diagnostic et de soins en Europe.
Lors du lancement du livre, la commissaire a réaffirmé son engagement pour la Communication et la Recommandation de la Commission européenne sur les maladies rares, cette dernière étant actuellement débattue au Parlement européen avant d’être adoptée par le Conseil des ministres de la Santé en juin.
À l’occasion de la Journée des maladies rares, EURORDIS a organisé au Parlement européen un dîner-débat ayant pour objectif de soutenir ce processus parlementaire. L’événement, présidé par le député européen Antonios Trakatellis, rapporteur du Parlement, a réuni des députés, des hauts décideurs de la Commission européenne, des défenseurs de malades, des responsables universitaires et des représentants de l’industrie pharmaceutique.
« Nous espérons que grâce à l’attention suscitée par la Journée des maladies rares 2009, les autorités de santé publique nationales appliqueront les recommandations de la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares adoptée en novembre dernier et accélèreront le processus d’adoption et de mise en place des plans nationaux pour les maladies rares dans tous les États membres », a déclaré Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS.
Pour en savoir plus sur la Journée des maladies rares : www.rarediseaseday.org
Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EURORDIS

03/2009
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MessageSujet: Eurordis: Bulletin d'Informations du 2 avril 2009   Jeu 2 Avr - 19:35

Page 3-


La Journée des maladies rares 2009 : 12 000 patients font entendre leur voix (04/09)