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 |  Sujet: EURORDIS- News-Avril et Mai 2013  Mer 15 Mai - 13:46 | |
| Page 1 Le réseau mondial de patients en ligne RareConnect accueille sa 40e communauté
RareConnect.org,  réseau en ligne dédié aux communautés de maladies rares qui rencontre un succès croissant, met en relation des milliers de patients, de familles et d’associations qui sans lui resteraient peut-être isolés. Grâce à RareConnect, les patients et ceux qui les aident peuvent communiquer, partager des expériences et des informations sur un forum en ligne bénéficiant d’une modération. RareConnect permet aux patients de différents pays de se comprendre, en proposant gratuitement aux participants un service de traduction humaine en allemand, anglais, espagnol, français ou italien. Chaque communauté spécifique à une maladie rare reçoit l’appui d’un des responsables à plein temps, qui l’anime et la fait connaître, et soutient les modérateurs bénévoles issus des associations membres.La communauté la plus récente de RareConnect, sa 40e, consacrée aux aidants de patients atteints de maladies neurologiques non diagnostiquées a été créée en collaboration avec des associations de patients, notamment la Fondation Wilhelm, SWAN UK et SWAN USA. Helene Cederroth, qui a créé la Fondation Wilhelm, témoigne : « Cette communauté représente un pas de géant vers une meilleure compréhension des maladies non diagnostiquées du cerveau. C’est une opportunité extraordinaire pour les patients de faire entendre leur voix et, espérons-le, cela encouragera les spécialistes du monde entier à participer, pour qu’un jour enfin nous ayons des diagnostics. »Lancé en 2009 dans le cadre du partenariat stratégique entre EURORDIS (Organisation européenne des maladies rares) et NORD (Organisation nationale pour les maladies rares, États-Unis), le réseau RareConnect compte actuellement plus de 4 300 membres, issus de plus de 300 associations de patients.Denis Costello, responsable du projet RareConnect à EURORDIS, explique : « Nous avons développé RareConnect pour répondre au besoin des patients atteints de maladie rare de nouer des liens entre eux et d’avoir accès à des informations fiables provenant de sources sûres. Les patients – ou ceux qui les aident – constatent qu’il est souvent difficile, voire impossible, d’obtenir un diagnostic ou des informations pertinentes. L’expertise médicale fait souvent défaut là où ils vivent. RareConnect aide les patients et leur famille à trouver ce dont ils ont besoin, y compris des informations qu’ils peuvent communiquer à leurs médecins. »Consultez la liste complète des communautés de maladies rares sur le site Internet RareConnect. Les patients ou les associations de patients qui souhaitent s’associer à EURORDIS ou NORD pour créer une communauté en ligne dédiée à la maladie rare qui les concerne peuvent contacter :robert.pleticha@eurordis.orgTraducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane WeinmanPage created: 30/04/2013
Page last updated: 29/04/2013----------------------------------- PLANS NATIONAUXVers des stratégies et des plans nationaux complets sur les maladies rares en Europe
Conférence roumaine EUROPLAN les 24 et 25 mai à Bucarest sous les auspices du ministère roumain de la Santé.----------------------------------------------- ENews Eurordis -15 mai 2013
De nouveaux principes directeurs optimisent la capacité de prise en charge par les services sociaux spécialisés des personnes vivant avec une maladie rare
 Dix Principes directeurs pour les services sociaux spécialisés accueillant les personnes vivant avec une maladie rare sont exposés dans un document très complet, fruit de l’Action conjointe du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) : « Œuvrer pour les maladies rares ».EURORDIS, responsable du volet de l’Action conjointe de l’EUCERD dédié aux services sociaux spécialisés dans le domaine des maladies rares, a collaboré avec des experts de l’EUCERD et de la communauté des maladies rares pour établir ces Principes directeurs.Les services sociaux spécialisés englobent les programmes de récréation thérapeutique, les centres de répit, les logements adaptés et les centres de ressources. Ils sont très importants pour autonomiser les personnes vivant avec une maladie rare, améliorer leur bien-être et leur santé.Poursuivant l’objectif global d’informer sur les bonnes pratiques en matière de développement et de fonctionnement des services sociaux spécialisés accueillant des personnes atteintes de maladie rare, les Principes directeurs abordent un certain nombre de domaines spécifiques : droits et identité personnelle ; orientation vers la personne/sa famille ; approche globale et intégrée ; structure de gouvernance ; organisation et administration ; évaluation et amélioration continue de la qualité ; lien avec les centres d’expertise/établissements médicaux ; procédures d’admission et évaluation individuelle ; formation du personnel et des bénévoles ; maladies rares et besoins en soins de santé.Les Principes directeurs découlent d’un colloque spécifique organisé par EURORDIS, qui avait réuni plus de vingt-cinq experts venus de 16 pays, représentant diverses parties prenantes de la communauté des maladies rares : EUCERD, services sociaux spécialisés, autorités nationales, Alliances Nationales de patients, travailleurs sociaux, universitaires.Plus qu’ils ne préconisent un modèle précis de service social spécialisé, les Principes directeurs sont souples et s’adaptent à la situation de chaque service. Pensés pour le personnel et les financeurs des services sociaux spécialisés, les autorités sanitaires et sociales des États membres, les centres d’expertise, les représentants de patients ou encore les patients et leurs familles, les Principes directeurs cherchent à optimiser la capacité de chaque service social spécialisé à accueillir les personnes atteintes de maladie rare, afin que les services existants et futurs soient plus profitables aux patients et à leurs familles comme à la société dans son ensemble.Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane WeinmanPage created: 15/05/2013
Page last updated: 15/05/2013 | |
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