AUTOURDETARLOV
Vous êtes membre de ce forum, mais vous êtes "déconnecté".
Ici vous pouvez vous reconnecter rapidement pour rejoindre le forum.
Vous avez juste à cliquer sur "connexion" ...Merci

Ce forum ne prend plus de nouvelles inscriptions pour le moment.Mais vous pouvez nous écrire par le lien "contact" en bas de la page.Les Admins
AUTOURDETARLOV

Un forum INDEPENDANT pour échanger, s'aider, se soutenir, au sujet de la maladie des Kystes Méningés de Tarlov (ainsi que de l'arachnoïdite) et de ce que cela induit dans la vie quotidienne
 
AccueilPortailS'enregistrerConnexion
Sujets similaires
Derniers sujets
Droits et Handicap
Avis: Faites un clic droit de la souris pour ouvrir chaque lien dans un nouvel onglet
-------------------------------------------------------
 
 
 
----------------------------------
 
 
 
-------------------------------------------------------
 
 
-------------------------------------------------------
 
et
 
 
et
 
 
 
 
 
 
--------------------------------------------
 
MEDICALISTES
 
Si vous cherchez une liste de discussion
pour échanger sur une maladie,
vous la trouverez peut-être en cliquant sur le logo ci-dessus
Voyage-Tourisme&Handicap
Voyages-Tourisme-Loisirs-Sports
et le Handicap
 
 
 
Service Accès Plus de la SNCF:
 
 
 
 
 
 
 
Brochure En Ligne
 
 
 
 
Petits Coins A Découvrir...
Pour activer les liens, cliquez sur les images avec un clic droit de la souris
pour ouvrir dans un autre onglet.
 
 
A visiter virtuellement,avant peut-être
d'y aller...réellement pour une petite visite.
 
 
Voici un site très agréable à visiter.
Il contient plein de trésors.
 
 
 
Sites Sympas

Avis:Passez le pointeur de votre souris sur l' "image" correspondant au site web que vous souhaitez visiter et  faites ensuite un clic droit avec votre souris puis choisissez "ouvrir dans un nouvel onglet"...

 

Les Ephémérides d'Alcide...
 
 
LE WEB FLEURI

 

 
Chez Maya
 
 
Mes Souvenirs d'Ecole
 
 
yvettedefrance
 

 

le chant des Toiles
 

 

 
Clise-Clic
 
 
Chez Youkette
 
 
 
 
 
 
 
PUZZLES
 
 
Cartes A Envoyer
Si vous cherchez un site pour envoyer des cartes électroniques, voici quelques liens pour vous:
 
 
 
 
 
 
 
 
Poètes & Saltimbanques
 
 
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
SOS PLANETE
 
 
Base vivante d'informations environnementales, d'alerte et de reflexion
 
 
Fil Info-SOS PLANETE
 


Partagez | 
 

 EURORDIS:bulletin du mois d'avril

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
BG
Admin
Admin


Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: EURORDIS:bulletin du mois d'avril   Lun 4 Avr - 19:31

Page 1

EDITORIAL:

Chers lecteurs,

Pas de doute, la directive de l'UE sur les soins de santé transfrontaliers est une étape importante vers des soins de meilleure qualité et plus accessibles pour les patients !
Ce texte jette les bases de l'organisation future des services de santé dans l'UE et confère aux patients de nouveaux droits leur permettant de tirer parti de leur citoyenneté européenne. Nous constaterons d'ici cinq à dix ans combien cette législation est déterminante pour la lutte contre les maladies rares. Gardons néanmoins à l'esprit que le décalage susceptible d'exister entre les principes défendus par la directive et les lois nationales qui la transposeront dans le droit des États membres peut empêcher son plein impact sur les personnes atteintes de maladies rares.
Si la directive s'applique à toutes les maladies en général, elle reconnaît la spécificité des maladies rares (rareté de l'expertise et des patients, connaissances fragmentaires et intervention thérapeutique limitée), qui justifie l'adoption de mesures particulières destinées à organiser et à diffuser cette expertise au niveau européen - via les réseaux européens de référence - et à faciliter la mobilité des patients au sein de l'Union pour un meilleur accès au diagnostic et aux soins. Autant de jalons décisifs.
Tout au long du processus d'adoption du texte, EURORDIS et les décideurs politiques qui soutiennent sa cause ont profité des débats pour mettre en lumière la spécificité des maladies rares. Celles-ci sont exemplaires, puisqu'elles bénéficieront pleinement de l'organisation européenne de l'expertise en vue de services de grande qualité, s'appuyant sur la mobilité tant des patients que des compétences.
Les articles spécifiques de la directive consacrés aux maladies rares et aux réseaux européens de référence marquent une étape importante afin d'élever ces pathologies au rang de priorité de santé publique. Ils constituent une reconnaissance pour les personnes atteintes de maladies rares et encouragent les États membres à agir.
Au cours des six dernières années, EURORDIS a oeuvré au processus décisionnel long et complexe qui a abouti à cette directive européenne. EURORDIS a apporté une contribution régulière et adaptée, pour s'assurer que la voix des patients atteints de maladies rares serait clairement entendue. Parfois, la défense des droits nécessite de parler haut et fort et d'attirer l'attention des médias. Nous avons dû déployer ici des talents d'orfèvre, avec pour matériaux bruts la légitimité et la crédibilité. Lorsqu'il le fallait, nous avons travaillé en étroite collaboration avec les alliances nationales pour les maladies rares concernées, ce qui s'est avéré une expérience très gratifiante. Comme toujours, il ne s'agit pas là du texte dont nous aurions rêvé, mais d'un compromis réaliste qui va dans la bonne direction.

Yann Le Cam
Directeur général
----------------------------------------
EN BREF...

Symposium européen « Rares mais égaux devant la maladie » : lutter contre les inégalités de santé qui touchent les patients atteints de maladies rares en Europe
EURORDIS, en partenariat avec la Commission européenne, a organisé une conférence d'une journée à Bruxelles, consacrée aux inégalités de santé et aux moyens d'y remédier. L'événement a attiré plus de 80 participants au Centre de presse international.
Mme Antonyia Parvanova, Députée européenne et rapporteur fictif de la nouvelle directive de l'UE sur les soins transfrontaliers et la mobilité des patients, a prononcé une allocution. Le programme de la journée mettait en évidence les inégalités, en en donnant des exemples : absence de dépistage généralisé de la phénylcétonurie en Roumanie, à l'inverse de ce qui se pratique dans la plupart des pays européens ; disparités d'espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose dans les anciens et les nouveaux États membres ; inégalité d'accès aux nouvelles approches thérapeutiques pour les patients atteints de cancers rares, occasionnant des disparités dans les taux de survie en Europe.
Le Directeur général d'EURORDIS, Yann Le Cam, a clôturé la journée par l'annonce des principaux résultats de l'enquête Eurobaromètre consacrée à l'opinion publique sur les maladies rares. Il a également rappelé que « les patients atteints de maladies rares sont une catégorie de citoyens plus vulnérables, aujourd'hui, dans notre société » et que « les maladies rares représentent une forte valeur ajoutée pour l'Europe ». Selon lui, le prochain défi consistera à inclure les maladies rares, avec un budget plus élevé, dans le 3e programme de santé publique de l'UE (2014-2020) et dans le 8e programme-cadre de recherche.

Pour en savoir plus (en anglais)
Voir la video

--------------------------------

ARTICLES

CONFERENCES EUROPLAN

Notre pays est assez riche pour pouvoir prendre en charge les plus vulnérables », a déclaré le président de la République de Croatie en ouverture de la conférence EUROPLAN croate, l’une des quinze réunions organisées à travers l’Europe. Le projet EUROPLAN a pour principaux objectifs de stimuler la discussion sur les plans nationaux, parvenir à un consensus et générer une dynamique sur ce thème pour structurer toutes les activités liées aux maladies rares. « Les conférences ont été l’occasion de réunir toutes les parties prenantes afin qu’elles collaborent sur les problèmes majeurs et trouvent un terrain commun », déclare Valentina Bottarelli, conseillère en affaires publiques chez EURORDIS et coordinatrice des conférences EUROPLAN.
EURORDIS a eu pour rôle de coordonner le travail des alliances nationales dans tous les pays participants et de veiller à ce que les chantiers mentionnés dans la Recommandation du Conseil de l’Union européenne et dans la Communication de la Commission sur les maladies rares soient abordés lors des quinze rassemblements. Toutes les conférences ont ainsi suivi la même structure et se sont penchées sur les domaines d’intervention suivants :

  • Méthodologie et gouvernance des plans nationaux pour les maladies rares
  • Définition, codification et inventaire des maladies rares
  • Recherche sur les maladies rares
  • Centres d’expertise, réseaux de référence européens, solutions de soins, soins transfrontaliers, normes pour le diagnostic et les soins, dépistage chez le nouveau-né, tests de qualité, médicaments orphelins et fourniture de traitements
  • Autonomisation des patients, services spécialisés, intégration aux services sociaux
  • Rassemblement d’expertise sur les maladies rares à l’échelle européenne (notamment en matière d’information et de formation), valeur clinique ajoutée des médicaments orphelins
  • Développement à long terme


Vlasta Zmazek, President of the Croatian Rare Disease National Alliance, commenting on the EUROPLAN conference in Croatia


Entre juin 2010 et janvier 2011, des conférences ont eu lieu en Bulgarie, au Danemark, en Roumanie, en France, en Espagne, en Suède, en Italie, aux Pays-Bas, en Grèce, en Allemagne, en Croatie, en Hongrie, en Pologne, au Royaume-Uni et en Irlande.
Pour beaucoup de pays, ces rencontres ont été l’occasion d’attirer l’attention des dirigeants politiques et des pouvoirs publics sur les maladies rares. En Allemagne, un représentant du gouvernement a déclaré qu’il était nécessaire d’inclure dans une Déclaration des droits la notion d’égalité d’accès aux soins pour les patients atteints de maladies rares. Au Danemark, le plus haut représentant du Conseil national de santé affirmait auparavant que le pays « [avait] déjà une politique sur les maladies rares » ; suite à la conférence, il a déclaré que le Danemark « [avait] besoin d’un plan national pour les maladies rares ». En Croatie, la conférence a donné un nouvel élan au travail du jeune Comité directeur national pour les maladies rares. Aux Pays-Bas, les maladies rares sont à présent mentionnées dans les nouvelles dispositions de santé publique du gouvernement. En Suède, le Conseil national de santé parle désormais ouvertement du besoin d’établir un groupe de travail pour développer le plan national suédois. En Irlande, le vice-médecin en chef du ministère de la Santé a décrit la conférence comme « une étape importante » dans l’élaboration d’une stratégie de santé publique nationale pour les patients atteints de maladies rares, ajoutant que le travail préparatoire avait été amorcé pour discuter de tous les grands thèmes liés aux maladies rares, à savoir les centres d’expertise, la recherche, l’accès aux thérapies et aux traitements et l’autonomisation des patients. En France, premier pays à avoir adopté un plan national en 2005, la conférence a été l’occasion de mettre en avant la forte coalition des acteurs non gouvernementaux et le besoin d’accélérer l’approbation du second plan pour les maladies rares, en cours de préparation. « Bien que le Français moyen ne se sente pas concernée par les politiques européennes, les groupes de malades français comprennent vraiment l’avantage de travailler au niveau européen », affirme Christel Nourissier, l’une des six conseillères EURORDIS-EUROPLAN.
Chaque pays a dû s’adapter à sa propre situation. Ainsi, en Bulgarie, il existe déjà un plan national, mais ce dernier porte principalement sur le dépistage génétique, la prévention, l’information et la formation. La conférence a donc été l’occasion pour les patients atteints de maladies rares d’encourager les pouvoirs publics à inclure les soins et les traitements à la stratégie existante. La Grèce connaît une situation similaire. « La communauté grecque des maladies rares attendait avec impatience cette conférence, car elle y voyait l’occasion de donner un nouvel élan à la mise en œuvre concrète du plan national, qui a été rédigé et publié en 2008, mais n’a pas encore été appliqué. Certains des participants ont demandé à ce que des directives européennes contraignantes obligent les pouvoirs publics grecs à suivre les orientations communes », explique Simona Bellagambi, membre d’UNIAMO et conseillère EURORDIS-EUROPLAN. En Roumanie, une résolution qui prévoit la mise en œuvre du plan existant a été signée. En Hongrie, la conférence a servi à stimuler le dialogue entre les parties concernées. Organisée quelques mois avant le début de la présidence hongroise de l’Union européenne (UE), elle arrivait à point nommé pour faire pression sur les pouvoirs publics. La conférence polonaise a représenté une étape importante dans l’intégration des organisations de malades participant à la mise en œuvre d’un plan national. Elle a également permis d’améliorer les relations de la communauté des maladies rares avec les autorités de santé publique nationales. En Espagne, le rapport final de la conférence servira de feuille de route visant à améliorer la portée et la mise en œuvre du plan national existant. Toutes les parties prenantes ont convenu de poursuivre le travail entamé lors de la conférence et de se réunir de nouveau dans un an pour discuter des mêmes questions au niveau régional. « N’oublions pas que l’Espagne compte 17 régions, qui ont chacune une politique de santé différente. C’est la raison pour laquelle nous devons absolument travailler également au niveau régional pour veiller à ce que les recommandations soient effectivement mises en œuvre », explique Claudia Delgado, membre de l’Alliance espagnole pour les maladies rares (FEDER). En Italie, la dimension régionale est tout aussi importante. « Bien que nous ayons un système de santé universel et une loi spécifique pour les maladies rares depuis 2001, la conférence a fait apparaître les fortes inégalités entre les régions, déclare Simona Bellagambi. Il existe de bonnes pratiques, mais elles sont isolées. Nous avons besoin d’un plan national pour rationaliser notre politique et créer une structure commune. »
Résultat plus important encore, les conférences ont su alimenter la dynamique nécessaire à la formulation d’une nouvelle stratégie ou au rassemblement dans un plan national de toutes les initiatives existantes. Un cadre pour un plan national au Royaume-Uni, en Irlande et en Croatie ainsi que le second plan français, qui était attendu avec impatience, ont en effet été annoncés à l’occasion de la Journée des maladies rares 2011, moins de six mois après la tenue des conférences dans ces pays.
Quelles sont les prochaines étapes ?
« Nous ne pouvons pas changer le monde en un jour, mais pour les pays qui commencent à se frotter aux défis des maladies rares, les conférences EUROPLAN ont été incroyablement positives, affirme Mirjam Mann, membre d’ACHSE et conseillère EURORDIS-EUROPLAN. Quant aux pays qui ont déjà fait un bon bout de chemin, l’Allemagne par exemple, ils vont maintenant devoir discuter de bonnes pratiques plus spécifiques dans chaque domaine d’intervention. »
« Il s’agit simplement de la fin de la première étape d’EUROPLAN », a déclaré Antoni Montserrat, représentant de la Commission européenne lors de la conférence finale d’EUROPLAN à Rome. « Nous devons consolider ce qui a été créé, qui constitue déjà une base solide. »
Les conseillers EURORDIS-EUROPLAN pensent déjà aux activités de suivi. « Nous devons institutionnaliser les efforts de travail en réseau », affirme Mirjam Mann. « Il nous faut réfléchir à de nouveaux moyens d’assurer la poursuite de ce dialogue qui implique de multiples parties prenantes, ajoute Valentina Bottarelli. Nous espérons que d’autres pays rejoindront les quinze premiers et organiseront des conférences basées sur le modèle développé par EUROPLAN. »
Les rapports finaux de chaque conférence ont permis d’alimenter un rapport général, qui informera l’ensemble de la communauté sur la formulation d’outils destinés à aider tous les États membres à développer leur plan ou leur stratégie pour les maladies rares. Il sera également porté en annexe des recommandations d’EUROPLAN.
Lire les rapports de tous les pays des conférences EUROPLAN
Voir les photos des conférences EUROPLAN
En savoir plus sur le projet EUROPLAN



Cet article a été publié une première fois dans l’édition d'avril 2011 de la newsletter d’EURORDIS.
Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EURORDIS
Page created: 17/03/2011
Page last updated: 03/04/2011

--------------------------------
COMPRENDRE:Directive de l'UE sur les soins de santéb transfrontaliers

L’année 2011 démarre bien, puisque le Parlement européen a approuvé la directive de l’UE sur les droits des patients en matière de soins transfrontaliers. Celle-ci entend lever les obstacles qui empêchent les patients d’aller se faire soigner dans un autre État membre. C’est particulièrement important pour les patients atteints de maladies rares qui n’obtiennent pas de diagnostic localement ou souhaitent accéder à un centre d’expertise implanté dans un autre pays.

Dans une déclaration officielle, John Dalli, Commissaire européen à la santé et à la politique des consommateurs, a indiqué que cette directive « sera[it] utile aux patients qui nécessitent des traitements spécialisés, dont ceux qui veulent obtenir un diagnostic ou se faire traiter pour une maladie rare ». Comme il l’a fait observer par ailleurs, « certaines maladies rares ne sont même pas diagnostiquées dans certains pays, et encore moins traitées [...], les petits pays ne pouvant souvent pas s’offrir les mêmes services médicaux que les grands. »

Les patients qui veulent recevoir, dans un autre pays, des soins impliquant un séjour à l’hôpital, ou très spécialisés et donc coûteux, devront en demander l’autorisation à l’organisme national de remboursement dont ils dépendent. « Le grand pas en avant, c’est qu’avec cette directive, l’autorisation préalable ne peut plus leur être refusée ou sa délivrance repoussée indéfiniment », explique Flaminia Macchia, responsable des affaires publiques européennes chez EURORDIS. « On ne peut plus dénier à un patient le droit de se déplacer à l’étranger si les soins pour sa maladie rare ne peuvent être dispensés dans son pays. »

Une autre avancée concerne la clarification des règles et procédures de remboursement. Des centres d’information doivent être établis dans tous les États membres, qui offriront aux patients des renseignements sur les traitements, les prestataires de soins et les niveaux de remboursement dans toute l’UE.

Pour Françoise Grossetête, députée européenne française, rapporteur du projet au Parlement, l’objectif de la directive est de clarifier et de simplifier les règles et les procédures et de mieux informer sur les droits des patients.

La directive, intensément débattue ces trois dernières années et amendée à plusieurs reprises, a été enrichie de dispositions particulièrement importantes pour les personnes atteintes de maladies rares et complexes.

Le texte final se réfère plusieurs fois aux maladies rares, dont il rappelle la définition europénne, ce qui en soi renforce l’action de l’UE sur ces pathologies. L’article 12 de la directive stipule en outre que « La Commission aide les États membres à créer des réseaux européens de référence entre prestataires de soins de santé et centres d’expertise dans les États membres, en particulier dans le domaine des maladies rares

« Nous sommes heureux de constater que les concepts de maladie rare et de réseau européen de référence figurent dans le texte final, indique Flaminia Macchia. La directive vient s’ajouter à une liste toujours plus longue de textes de loi tenant compte des besoins spécifiques des patients atteints de maladies rares. Cela nous donne une assise juridique solide pour justifier les dépenses à consentir par l’UE en faveur des maladies rares au titre du 3e programme-cadre pour la santé publique. »

Si la directive est généralement bien accueillie, certains craignent toutefois qu’elle encourage le tourisme médical, les malades cherchant à se faire soigner à moindre coût à l’étranger. Mme Grossetête reconnaît que ces nouvelles règles peuvent favoriser les résidents des zones frontalières, les incitant à aller se faire soigner plus facilement et à moindre coût dans le pays voisin. La Députée confie quoi qu’il en soit qu’elle « espère que cela aidera les personnes qui ne peuvent être soignées dans leur pays. » D’après les statistiques de l’UE, la demande de soins transfrontaliers ne concerne environ qu’un pour cent des dépenses publiques de santé, tandis que l’enquête EurordisCare révèle que 2 % des familles doivent rechercher un diagnostic à l’étranger.

« Nous nous sommes battus pour une législation axée sur le patient, affirme Mme Grossetête. Jusqu’à présent, la réglementation prévoyait que les citoyens de l’UE soient remboursés des soins d’urgence susceptibles de leur être dispensés lors de leur séjour dans un autre pays de l’Union. Cette directive concerne au contraire les interventions planifiées et veut aider les patients à bénéficier des meilleurs soins disponibles en Europe. »

La loi doit encore être entérinée par le Conseil des ministres avant d’être applicable. Dès cette approbation – qui devrait intervenir en avril – les États membres auront 30 mois pour adapter leur législation nationale en conséquence.

Lire dans son intégralité la directive de l’UE sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers
Lire les Questions/réponses : les droits des patients dans les soins de santé transfrontaliers
Consulter la déclaration de M. Dalli
Consulter le communiqué de presse du Parlement européen
Cet article a été publié une première fois dans l’édition d'avril 2011 de la newsletter d’EURORDIS.
Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © European Union, 2011
Page created: 17/03/2011
Page last updated: 03/04/2011


--------------------------------
COMPTE-RENDU:Renforcer les capacités des patients avec les jeux Play Decide

Les patients atteints de maladies rares disent souvent qu’ils se sentent perdus et isolés. Ballottés pendant des années avant d’avoir un diagnostic, ils luttent au quotidien pour être soignés et informés, pour sensibiliser, et sentent qu’ils n’ont pas leur mot à dire dans le processus décisionnel, même quand ils font partie d’une association. Or depuis plus de deux ans, ils peuvent, avec leurs représentants, jouer avec les outils Play Decide : pour être entendus, pour que leur expérience soit prise en compte et que leur avis pèse.

Lancés en mai 2009 dans le cadre du projet POLKA, les outils Play Decide visent à renforcer les capacités des patients et de leurs représentants, afin qu’ils puissent mieux plaider leur cause. Six thèmes sont proposés, dans 21 langues : les soins de santé transfrontaliers, le dépistage néonatal, les médicaments orphelins, l’information des patients et le conseil en génétique, les cellules souches, enfin, le diagnostic génétique préimplantatoire (DPI). Pour jouer, il n’y a besoin que d’une table et de quelques chaises.

UNIAMO, l’alliance nationale italienne pour les maladies rares, a été la première à organiser une session de jeu. Simona Bellagambi se souvient : « Nous avons monté trois sessions, à Rome, à Florence et à Catane. La plus intéressante de toutes a été celle de Florence, parce que nous avions quelqu’un pour nous expliquer l'outil, et que celui-ci portait sur le DPI. En jouant, nous avons évoqué des perspectives nouvelles que nous n’avions jamais entrevues. Les participants, des membres d’UNIAMO et des chercheurs, étaient très contents. » Mme Bellagambi, qui milite depuis des années dans la communauté des maladies rares, estime que les outils Play Decide aident les patients et leurs représentants à « penser par eux-mêmes ». « On écoute, on discute, on exprime ses idées et ses opinions et on aide les autres à faire de même. Je sais que si certains d’entre nous avaient déjà joué à ce jeu sur le DPI, qui est une question très délicate, nous aurions été plus souples, moins négatifs à ce sujet. » Verdict : les outils Play Decide aident réellement à comprendre une thématique et à dépasser la doxa et les clichés. « Pour un patient, l’idée que nous pouvons influer sur l’action publique en matière de maladies rares est décisive et je pense que les outils Play Decide aident à s’en convaincre. »

UNIAMO organise deux sessions supplémentaires au mois de mai (à Rome et à Naples), avec des scientifiques. Pour la Journée des maladies rares, l’association Kaleidoscienza a organisé une nuit Play Decide pour sensibiliser étudiants, parents et enseignants. Cette ONG basée à Udine, dans le Frioul, s’est donné pour mission de diffuser la culture scientifique au moyen d’outils de formation non traditionnels, inspirés des notions d’éducation par le jeu (ou « édumusement ») et de formation permanente.

Beata Boncz d’HUFERDIS (Maladies rares Hongrie) s’est d’emblée montrée très enthousiaste à l’idée d’organiser une session Play Decide, mais convaincre des participants s’est avéré difficile. « Ils disaient qu’ils n’avaient pas d’avis à donner, qu’ils n’avaient pas le temps ou qu’ils n’étaient pas intéressés. Mais au bout de 10 minutes de jeu, ils s’amusaient beaucoup et participaient activement. De manière ludique et efficace, ils s’instruisaient sur des sujets sensibles ou prenaient conscience de dilemmes. Les kits Play Decide fournissent des informations sur le sujet traité, qui nous ont aidés car nous nous sommes aperçus que les gens avaient peur d’aborder les questions délicates. » HUFERDIS est le partenaire de Youth of Excellence (réseau international qui encourage la participation des jeunes de moins de 21 ans à la recherche). Ensemble, les deux associations ont organisé des sessions à destination des jeunes. Pour Beata, la session la plus intéressante était celle proposée lors de la conférence EUROPLAN en Hongrie. « Il y avait des experts, des parents et des patients atteints de maladies rares dans chaque groupe. La session portait sur les médicaments orphelins, et c’était vraiment passionnant de voir la communication s’établir entre parties prenantes, et de réaliser comment les outils Play Decide font se confronter les opinions et aident à se comprendre mieux les uns les autres. »

Les résultats de cette session sont consultables sur le site Play Decide. La Hongrie est le pays où se sont tenues le plus de sessions Play Decide jusqu’à présent. Beata en a prévu plusieurs autres dans des écoles ou des camps d’été, avec de jeunes chercheurs.

Pour les petites associations de patients, les outils Play Decide sont parfois un moyen de se réunir et d’échanger ses expériences. Liselotte Andersen, présidente de l’association danoise sur la scérose tubéreuse de Bourneville, a organisé une session avec quatre représentants de patients, pour quatre maladies rares différentes : la maladie de Marfan, le syndrome d’Angelman, la galactosémie et la sclérose tubéreuse de Bourneville. « Nous avons choisi pour thème le diagnostic, l’information des patients et le conseil génétique. Les supports mis à disposition donnaient à réfléchir, nous avons beaucoup aimé la partie discussion et, bien que pour une association aussi petite que la nôtre il soit difficile de parvenir à une opinion tranchée, c’était passionnant. »

L’équipe de POLKA est fière d’avoir créé, avec l’aide de la Commission et des partenaires du projet, ces outils informatifs qui renforcent les capacités des patients de manière ludique. Pour aider ceux qui souhaiteraient organiser des sessions de jeu, le projet peut couvrir les coûts (logement, voyage, restauration, etc.) d’événements de plus grande envergure, comprenant au moins 25 participants. Pour plus d’informations, merci de contacter Rob Camp.

Pour en savoir plus :
Site Play Decide (en anglais)
Play Decide sur les soins transfrontaliers (en anglais)
Play Decide sur le dépistage néonatal
Play Decide sur les médicaments orphelins
Play Decide sur le diagnostic, l’information aux patients et le conseil génétique
Play Decide sur les cellules souches
Play Decide sur le diagnostic génétique préimplantatoire
Cet article a été publié une première fois dans l’édition d'avril 2011 de la newsletter d’EURORDIS.

Auteur : Nathacha Appanah
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EURORDIS
Page created: 18/03/2011
Page last updated: 04/04/2011


-------------------------------
AIRG BELGIQUE

Claude savait qu’il avait un problème de santé – il avait parfois du sang dans les urines. Mais il avait appris à faire avec. La naissance de sa fille Muriel, en 1972, s’est accompagnée d’une terrible nouvelle : lui et le nouveau-né étaient tous deux atteints du syndrome d’Alport, une forme héréditaire d’inflammation rénale (néphrite).
Une fois adulte, Muriel a fait le choix d’avoir un seul enfant. Malheureusement, sa fille Morgane souffre du même syndrome. « Pendant des années, nous avons cherché des informations partout. Puis lorsque l’Association française pour l’information et la recherche sur les maladies rénales génétiques (AIRG France) a été créée en 1988, nous sommes allés à ses réunions et avons emmagasiné tous les renseignements possibles ! », raconte Paule Nyst, la femme de Claude. En 2007, l’Association belge pour l’information et la recherche sur les maladies rénales génétiques (AIRG Belgique) a été fondée à son tour. Au départ, elle regroupait 50 membres. Elle en compte 250 aujourd’hui ! Paule en est la vice-présidente.

Les maladies rénales génétiques sont des pathologies graves, qui nécessitent souvent une dialyse ou une transplantation. Les syndromes d’Alport, de Joubert et de Bardet Biedl, le syndrome CHARGE et la maladie de Fabry sont tous des maladies rénales génétiques. Paule Nyst a un rôle très spécial dans l’AIRG. C’est elle qui répond au téléphone. « J’ai vu du sang dans les urines de ma petite-fille. Je sais ce que c’est de se sentir complètement démuni, de tout ignorer des maladies rares, de paniquer, d’être triste, seul et déprimé à l’annonce d’un diagnostic difficile. »

Malheureusement, selon Paule Nyst, les néphrologues sont submergés. « Ils font très bien leur travail, mais les gens viennent nous voir parce que nous leur offrons une épaule amie sur laquelle s’appuyer. Nous les informons, ils peuvent venir à nos réunions écouter d’autres malades, écouter leurs expériences. Nous leur donnons des listes de médecins qu’ils peuvent consulter », explique Paule Nyst. L’AIRG édite des flyers et des fiches d’information. « Tout le monde doit pouvoir nous trouver, au cabinet du médecin, à l’hôpital, au laboratoire, à des manifestations médicales comme à l’occasion de la Journée mondiale du rein et de la Journée de pédiatrie. »

L’AIRG Belgique a tenu sa troisième assemblée générale en octobre dernier. Des ateliers, des présentations et des conférences ont été organisés pour quelque 130 personnes, dont la plupart étaient des patients. Une intervention de Michel Mercier, psychologue à l’Université de Namur en Belgique, avait pour titre « Maladies rares et résilience ». La résilience étant la capacité des individus à surmonter le stress et l’adversité. « Les participants étaient très satisfaits des présentations et ont posé de nombreuses questions. Ils étaient rassurés : on comprenait leur lutte au jour le jour contre la maladie, » témoigne Paule Nyst.

Cette année, la Journée des maladies rares avait pour thème « les inégalités de santé ». L’expérience des patients atteints de pathologies rares en Belgique y fait tristement écho. Comme si leur épreuve quotidienne ne suffisait pas, ils sont confrontés à la discrimination et à l’injustice, par exemple pour obtenir un prêt. « Les compagnies d’assurance refusent les personnes atteintes de maladies rénales génétiques. Je connais des personnes qui ont dû mentir pour obtenir un prêt. C’est injuste. Nombreux sont ceux à travailler toute leur vie et à payer des impôts : il n’y a aucune raison de leur refuser une assurance-santé de base », se révolte Paule Nyst.

L’AIRG Belgique espère ouvrir des sections dans tous les districts du pays (elle se trouve actuellement uniquement à Liège). Elle veut organiser des débats et des interventions à l’échelle locale pour atteindre le plus grand nombre de personnes possible. L’association souhaite aussi s’impliquer dans la recherche et a déjà organisé une formation pour plusieurs de ses membres à l’École de l’ADN à Évry.

« Ma petite-fille Morgane, qui aura bientôt 11 ans, commence à dire qu’elle ne veut pas d’enfant parce qu’elle ne veut pas transmettre le syndrome d’Alport. C’est une chose terrible à entendre de la bouche d’une si petite fille. Et, en tant que grand-mère, en tant que militante, j’espère être en mesure de la rassurer. »
Cet article a été publié une première fois dans l’édition d'avril 2011 de la newsletter d’EURORDIS.

Auteur : Nathacha Appanah
Traducteur : Trado Verso
Photos: © Paule Nyst & AIRG-Belgium
Page created: 18/03/2011
Page last updated: 03/04/2011

----------------------------
Revenir en haut Aller en bas
http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr
BG
Admin
Admin


Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: Re: EURORDIS:bulletin du mois d'avril   Lun 4 Avr - 20:06

Page 2

MEDICAMENTS ORPHELINS

Nouvelles désignations février 2011

Traitement des lymphomes du manteau
Idiotype de l'immunoglobuline autologue d'origine tumorale conjugué à l'hémocyanine de Megathura crenulata

Traitement de la drépanocytose
Défériprone

Traitement du carcinome hépatocellulaire
Chlorhydrate de doxorubicine (dans des liposomes thermo-sensibles)

Traitement de l'occlusion artérielle périphérique aiguë
Plasmine humaine

Traitement du myélome multiple
Anticorps monoclonal humanise immunoconjugué de maytansinoïde anti- CD56

Traitement de la sclérose systémique
Paquinimod

Traitement de la myélofibrose primitive
Plitidepsine

Traitement de la myélofibrose consécutive à une thrombocytémie essentielle
Plitidepsine

Traitement de la myélofibrose consécutive à une polyglobulie de Vaquez
Plitidepsine

Traitement de la leucémie lymphoblastique aiguë
Histone humaine recombinante H1.3 et N-bis-met-histone humaine recombinante H1.3
Trouble des rythmes circadiens (veille/sommeil) chez le sujet aveugle sans perception de la lumière
Tasimelteon

Traitement du carcinome épidermoïde de la tête et du cou chez les patients subissant une radiothérapie
Nimorazole
Prévention de l'échec de l'accès artério-veineux chez les patients sous hémodialyse
Cellules endothéliales aortiques allogéniques cultivées dans une matrice de gélatine porcine

Traitement du carcinome rénal
Axitinib

Traitement de l'épidermolyse bulleuse
Extrait sec d'écorce de bouleau (DER 0.1-0.2:1) dans n-heptane à 95 % (v/v)

Traitement du cancer de l'oesophage
Paclitaxel (gel aqueux)

Traitement de l'hémophilie A
Facteur VIII humain recombinant pegylé et modifié avec délétion du domaine B

Traitement de la calciphylaxie
Thiosulfate de sodium

Tous les medicaments orphelins en Europe (en anglais)

Rapports Européens Publics d'Evaluation (EPARs) (multilingue)
-------------------------------

RARE DISEASE BLOGS...
March 4th, 2011

The new EU Directive on Cross-Border Health Care introduce a new paradigm for the provision of healthcare services to rare diseases patients in Europe



No doubt, the EU Cross-Border Health Care Directive is a new important legislation to improve quality and access to health services for patients!
This policy lays down the basis of the future organisation of healthcare services in the European Union and grant new rights to patients to take advantage of being European citizens. When we will look back, five or ten years from now, this legislation will also appear as a building block for rare diseases. However be aware that the limit of its full impact for people living with rare diseases may emerge from the potential gaps between the principles set forth in this EU legislation and the national legislations to transpose it in Member states.
While the Directive applies broadly to health and all diseases in general, it recognise rare diseases for its specificities (rarity of expertise, rarity of patients, limited knowledge and therapeutic interventions) requiring specific measures to organise and disseminate this expertise at the European level – through the European Reference Network – and to support easier patient mobility across EU to access quality diagnosis and care, when needed. These new avenues are extremely important for the coming years and for the long term.
In addition, Member States have now an official role in orientating patients to adequate services. When wanting to go in another Member States, in particular to access diagnostic expertise, this access could not be anymore denied and at minimum the Member States will have to justify why. These provisions are shifting the rights to the patient side, creating better transparency in the case by case decision making process for access to and reimbursement of health services – even if turning this policy into a day to day reality for patients will take years. Also, this create a new situation which will put pressure on the Member States, hence inviting them to engage them more into taking measures to raise the level of their health services at national and regional levels where the patients live and want to be treated.
After the EU Regulations on Orphan Drugs (1999), on Paediatric Use of Medicines (2006), on Advanced Therapies (2007) and more recently the Commission Communication (2008) and the Council Recommendation on Rare Diseases (2009), this EU Directive on Cross Border Health Care consacres rare diseases as a public health priority in its Article 13. In itself, this is a higher recognition for people living with rare diseases: an EU Directive is at the highest legislative level, right below an EU Regulation but right above a Council Recommendation, hence it is more binding for Member States.
Last six years, EURORDIS has navigated through and contributed regularly all along the very long and complex decision making process of this EU Directive. Two past versions have been rejected by the Council mostly because some Member States were afraid that this legislation will stimulate an important flow of patients seeking better or quicker diagnosis and care in another Member States at risk of higher costs for the healthcare payers in their country of origin. This latest version of the Directive has been negotiated carefully, through high level political procedures involving the Commission, the European Parliament and the Council.
We can reassure you, that in this process we have been involved regularly and appropriately, so that the voice of people living with rare diseases has beeen heard. Some time advocacy requires speaking with a strong voice and media attention, in case like this one, it requires fine jewellery art for which the raw material is legitimacy and credibility. When needed, we worked closely with the relevant national rare disease alliances and that was a very rewarding experience.
As always, it is not our “dream text”, hardly good, but a realistic compromise for new gains. The European Parliament adopted it on January 19. The Council should adopt it in April.
Through that long process with several failures, EURORDIS and all supporting policy makers have taken advantage the political situation to make surface the specific case of rare diseases which concentrate all the questions of the added value of a European approach to the organisation of scarce expertise to provide high level health services requiring mobility both of expertise and patients.
However, a the next challenge is already ahead of us: patients and families living with rare diseases will really take advantage of its full potential only if all stakeholders and policy makers are taking a firm grasp on the national policy process during the upcoming 30 months for the transposition in the national legislation, health policy and organisation. And this is when this Directive requires a good understanding and appropriate actions by the national alliances, patient groups, medical experts, hospital policy makers and managers, health care budget policy makers and managers. EURORDIS will support that process and we will engage the EU Committee of Experts on Rare Diseases as well as the future Joint Actions on Rare Diseases, Joint Action on HTA and (possibly) Joint Action on Cross Border Health Care so to make concrete and detailed recommendations on how to transpose this Directive in national legislations and policies as well as how to monitor its implementation to measure its impact...Plus d'infos...

-----------------------------------

What can sociology teach us about the rare disease movement?


What are the key factors that could explain the rise of the rare disease movement and help us understand how to make it grow faster and more effectively?
A few years ago I finished my PhD in social movement studies, a sub-group of sociology that studies why social movements rise and fall. My PhD was on the 2005 Make Poverty History campaign, directly supported by more than 15 million people and 550 NGOs in the UK who were asking the G8 for major action to end global poverty. I then turned this into a book called ‘Make Poverty History: Political Communication in Action’ (Palgrave Macmillan 2009).
Based on this, let me explain how I think that social movement theory can be used to explain the rare disease movement, comparing in particular France, where it is highly active, and the UK, which is working hard to catch up.
There are four major schools of thought in social movement theory:
1. Resource mobilisation: this theory explains that the driving force behind the success or failure of a social movement is its access to resources (money, skills, people). For instance, the global poverty NGO movement in the UK is one of the strongest in the world in large part because it has managed to mobilise millions of pounds in funding from the public and professionalise its NGOs. Similarly, thanks to the impressive work of the AFM/Telethon, the Alliance des Maladies Rares and Orphanet, among others, the rare disease movement in France is surging ahead.
The rare disease movement in the UK, however, is still lagging. We’re fragmented, with no major fundraising campaign on the same scale as the Telethon. While Rare Diseases UK is a national alliance lobbying politically for a national plan on rare diseases, the UK doesn’t have an organisation devoted exclusively to helping rare disease patient groups in the same way that France does with the Alliance des Maladies Rares.
Hence, I would argue that a prerequisite for building a successful rare disease movement is to launch initiatives to gather significant resources and then to feed these into building the capacity of the patient advocacy sector. In effect, the UK needs its own Telethon.
2. Polical opportunities: a second major area of social movement studies is called political process theory. This is the study of how changes in political opportunities – such as governments favourable to a cause, politicians speaking out, new legislation, etc – create the conditions that allow further change. Again, France is way ahead. In the late 1990s, it was the French government that led the way in Europe for the adoption of orphan drug legislation in 2000. France is already onto its second national plan on rare diseases, which creates a strongly supportive environment for the rare disease movement there to flourish.
In the UK, meanwhile, we’re only just starting to move ahead on planning our first national plan on rare diseases. Although the NHS, through its national commissioning, is increasingly supportive of clinical care for rare diseases, there still isn’t enough awareness at the top political level. Even institutions such as the MRC are still lagging far behind their French counterparts. That’s why the work of lobbying groups such as Rare Diseases UK is so important in order to change the political landscape here and encourage the NHS, the MRC and others to do much more.
3. Interpretive frames: A third area of social movement studies is social psychology – how groups frame their interpretation of specific issues and how this then motivates them to action. An interpretive frame is a way of understanding the world. For instance, the French have a strong interpretive frame among the public around ‘orphan diseases’. Most people in France I speak to have heard of orphan drugs and know that people with orphan diseases suffer from isolation, marginalisation and problems with access to treatment – again, thanks to the massive educational work carried out by the Telethon and other French organisations.
The UK, meanwhile, has only a weak interpretive frame among the public. For instance, I did a presentation to 90 Cambridge students – some of the brightest young people in the UK – three weeks ago. I asked them if anyone knew what an orphan disease was. One person put her hand, and even then, she got it wrong.
Hence there is an urgent need to raise public awareness about rare diseases in countries such as the UK. We need to frame their understanding of it – through the media, through fundraising campaigns, through events – and move them to support us.
4. Collective identity: the fourth major strand of social movement studies analyses what it calls ‘new social movements’ that form around a collective identity (pacifism, anti-capitalism, etc). A feeling of collective identity binds a movement together: it creates a common way of seeing things, of taking action together, or feeling part of a community. Again, France is much stronger here: the rare disease movement is housed within a single building (the Plateforme des Maladies Rares), they have an annual ‘Marche des Maladies Rares’ and do common actions and fundraising.
This is just starting in the UK. Rare Disease Day on Monday will be an opportunity for the rare disease movement to get together at the House of Commons and start to shape a common identity. But we are still years behind the French. We need to work closer together, to bring together all the rare disease groups, and to take action in a concerted way.
What about industry in all this? I’m convinced it should play a crucial role. For a start, industry and patient groups need to realise that they share a common interpretive frame – about finding a cure for rare diseases – and are benefiting from similar political opportunities with national plans on rare diseases and orphan drug legislation.
But there are major differences in resources (companies making billions from orphan drugs while individual patient groups struggle to collect a few thousand pounds) and collective identity (the corporate world versus the non-profit world).
If we want our movement to make a major difference in the fight against rare diseases, industry will have to provide significantly more resources to patient groups than the crumbs it currently provides, but while strictly respecting patient groups’ independence and averting conflicts of interest that could undermine them.
Meanwhile, patient movements in countries such as the UK need to organise themselves much more effectively, reach out to the public with major educational and fundraising campaigns, and drive the policy agenda to a new level.plus d'infos...
---------------------------
Cette publication (ou activité) est financée avec le soutien du Programme de santé de l'Union européenne. Elle reflète exclusivement les points de vue de l'auteur, et les instances de financement ne peuvent en aucun cas être tenues responsables de l'usage qui est fait des informations diffusées ici.

La e-newsletter d'EURORDIS a été rendue possible grâce à la générosité de La Fondation Medtronic

Equipe éditoriale: Yann Le Cam, Paloma Tejada (éditrice), Anja Helm, François Houÿez, Flaminia Macchia, Denis Costello, Fabrizia Bignami, Valentina Bottarelli, Ariane Weinman, Justine Evans
Equipe traducteurs: Conchi Casas Jorde (espagnol), Ana Cláudia Jorge et Victor Ferreira (portuguais), Roberta Ruotolo (italien), Trado Verso (français), Ulrich Langenbeck (allemand)

-------------------------------------


Version PDF téléchargeable
Revenir en haut Aller en bas
http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr
 
EURORDIS:bulletin du mois d'avril
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» EURORDIS:bulletin du mois d'avril
» EURORDIS - Bulletin mensuel d'octobre 2009
» Maladies Rares- EURORDIS: bulletin février 2012
» EURORDIS- Bulletin d'Information de Juin 2009
» EURORDIS:bulletin d'informations de Février 2010

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
AUTOURDETARLOV :: Kystes de tarlov :: MALADIES RARES- CLIQUEZ-ICI-
Sauter vers: