AUTOURDETARLOV
Vous êtes membre de ce forum, mais vous êtes "déconnecté".
Ici vous pouvez vous reconnecter rapidement pour rejoindre le forum.
Vous avez juste à cliquer sur "connexion" ...Merci

Ce forum ne prend plus de nouvelles inscriptions pour le moment.Mais vous pouvez nous écrire par le lien "contact" en bas de la page.Les Admins
AUTOURDETARLOV

Un forum INDEPENDANT pour échanger, s'aider, se soutenir, au sujet de la maladie des Kystes Méningés de Tarlov (ainsi que de l'arachnoïdite) et de ce que cela induit dans la vie quotidienne
 
AccueilPortailS'enregistrerConnexion
Sujets similaires
Derniers sujets
Droits et Handicap
Avis: Faites un clic droit de la souris pour ouvrir chaque lien dans un nouvel onglet
-------------------------------------------------------
 
 
 
----------------------------------
 
 
 
-------------------------------------------------------
 
 
-------------------------------------------------------
 
et
 
 
et
 
 
 
 
 
 
--------------------------------------------
 
MEDICALISTES
 
Si vous cherchez une liste de discussion
pour échanger sur une maladie,
vous la trouverez peut-être en cliquant sur le logo ci-dessus
Voyage-Tourisme&Handicap
Voyages-Tourisme-Loisirs-Sports
et le Handicap
 
 
 
Service Accès Plus de la SNCF:
 
 
 
 
 
 
 
Brochure En Ligne
 
 
 
 
Petits Coins A Découvrir...
Pour activer les liens, cliquez sur les images avec un clic droit de la souris
pour ouvrir dans un autre onglet.
 
 
A visiter virtuellement,avant peut-être
d'y aller...réellement pour une petite visite.
 
 
Voici un site très agréable à visiter.
Il contient plein de trésors.
 
 
 
Sites Sympas

Avis:Passez le pointeur de votre souris sur l' "image" correspondant au site web que vous souhaitez visiter et  faites ensuite un clic droit avec votre souris puis choisissez "ouvrir dans un nouvel onglet"...

 

Les Ephémérides d'Alcide...
 
 
LE WEB FLEURI

 

 
Chez Maya
 
 
Mes Souvenirs d'Ecole
 
 
yvettedefrance
 

 

le chant des Toiles
 

 

 
Clise-Clic
 
 
Chez Youkette
 
 
 
 
 
 
 
PUZZLES
 
 
Cartes A Envoyer
Si vous cherchez un site pour envoyer des cartes électroniques, voici quelques liens pour vous:
 
 
 
 
 
 
 
 
Poètes & Saltimbanques
 
 
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
SOS PLANETE
 
 
Base vivante d'informations environnementales, d'alerte et de reflexion
 
 
Fil Info-SOS PLANETE
 


Partagez | 
 

 EURORDIS: Extraits du bulletin du 2 oct 2013

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
BG
Admin
Admin


Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: EURORDIS: Extraits du bulletin du 2 oct 2013   Ven 4 Oct - 13:58

L’Allemagne adopte une stratégie maladies rares au terme
d’un processus participatif de 3 ans

L’Allemagne vient de s’ajouter à la liste, qui ne cesse de s’allonger, des pays de l’Union européenne ayant adopté une stratégie spécifique pour les maladies rares. Le plan allemand, intitulé Mesures pour améliorer la situation sanitaire des personnes atteintes de maladie rare en Allemagne, contient 52 propositions d’action. Des centres d’excellence reconnus nationalement, consacrés à une maladie ou à un groupe de maladies et collaborant à l’échelle nationale et internationale, constituent la pierre angulaire de ce plan pour offrir aux patients des soins ciblés, les meilleurs possibles.



L’Allemagne vient de s’ajouter à la liste, qui ne cesse de s’allonger, des pays de l’Union européenne ayant adopté une stratégie spécifique pour les maladies rares. Le plan allemand, intitulé Mesures pour améliorer la situation sanitaire des personnes atteintes de maladie rare en Allemagne,contient 52 propositions d’action. Des centres d’excellence reconnus nationalement, consacrés à une maladie ou à un groupe de maladies et collaborant à l’échelle nationale et internationale, constituent la pierre angulaire de ce plan pour offrir aux patients des soins ciblés, les meilleurs possibles. Fournir aux professionnels et aux patients des informations actuelles et validées, améliorer le diagnostic et soutenir la recherche figurent parmi les priorités de ce plan.
En 2009, la Recommandation du Conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares a appelé tous les pays de l’Union européenne à définir et à mettre en œuvre une stratégie pour améliorer la situation de leurs ressortissants atteints de maladie rare, d’ici la fin 2013. En réponse, le ministère fédéral allemand de la Santé et celui de l’Éducation et de la Recherche, en collaboration avec l’Alliance allemande pour les maladies rares chroniques (ACHSE), ont créé le Collectif d’action pour les personnes atteintes de maladie rare (NAMSE), avec pour objectif explicite d’élaborer un plan national maladies rares.
ACHSE est un membre actif du Conseil des Alliances Nationales d’EURORDIS et a fait partie de l’équipe de conseillers EUROPLAN-EURORDIS sur les plans nationaux. L’Allemagne est l’un des pays moteurs del’EUCERD, animé d’une méthodologie ascendante et multi-acteurs pour l’élaboration des plans nationaux.
Dans un communiqué de presse, le président d’ACHSE M. Christoph Nachtigäller, indique que « ACHSE, au nom des patients atteints de maladie rare, se réjouit de la capacité du Plan d’action national à mettre l’accent sur les préoccupations des patients en identifiant des solutions adaptées à leurs besoins. Les personnes atteintes de maladie rare ont beaucoup de compétences à partager, issues des nombreuses informations qu’elles ont eu à recueillir, de leur expérience pratique et des réseaux qu’elles ont su mettre en place, y compris au-delà des frontières. Cette expertise fait partie intégrante du plan national. »
28 partenaires différents ont été associés au processus d’élaboration du plan allemand au cours de ces 3 dernières années.  Ils participeront à la mise en œuvre des mesures. On estime à quatre millions le nombre de personnes vivant avec une maladie rare en Allemagne.



Traducteur : Trado Verso
Relecteur : Ariane Weinman
Page created: 02/10/2013
Revenir en haut Aller en bas
http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr
BG
Admin
Admin


Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: Re: EURORDIS: Extraits du bulletin du 2 oct 2013   Ven 4 Oct - 14:02

Page 2

Le nouveau rapport de l’EUCERD sur l’état des lieux des maladies rares décrit les activités nationales et européennes menées en 2012



Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel sur L’état des lieux des activités relatives aux maladies rares en Europe.
Accessible en ligne, ce rapport complet rédigé en anglais constitue un instantané des activités consacrées jusque fin 2012 aux maladies rares et aux médicaments orphelins au niveau de l’Union européenne (UE) et des États membres.
Le rapport s’articule en cinq volumes rédigés en anglais :
En outre, la section Other resources/National resources du site de l’EUCERD dresse la liste des rapports nationaux décrivant les activités menées dans chaque pays en matière de maladies rares et de médicaments orphelins. Cette section indique également les sites Internet, documents et textes à consulter.
Le rapport sur l’état des lieux des maladies rares inclut une section sur les organisations de patients dans la mesure où elles jouent un rôle actif dans les politiques, les projets et la recherche, et où elles contribuent à sensibiliser l’opinion publique, en particulier lors de la Journée internationale des maladies rares. Cette section donne notamment un aperçu des actions d’EURORDIS, des alliances nationales et d’organisations de patients dédiées à une maladie rare spécifique.
Le rapport montre aussi l’évolution des plans nationaux que chaque État membre de l’UE est encouragé à mettre en place d’ici la fin 2013 suivant la  Recommandation du Conseil de 2009 relative à une action dans le domaine des maladies rares.
D’autres sujets pertinents couverts dans ce rapport concernent le développement de ressources majeures : les centres d’expertise ; les réseaux européens de référence ; les registres ; les installations consacrées aux tests génétiques ; les services sociaux spécialisés ; les sources d’information ; les directives et les recommandations ; les activités concernant les médicaments orphelins – accessibilité, tarification, remboursement, mesures incitatives – ; la formation ; le financement de la recherche et les activités menées à l’échelle nationale et dans l’UE ; enfin, les conférences et autres événements. Une bibliographie rassemble les références, les principaux textes, documents, sites Internet et sources d’information des différents pays et de l’UE. Ce rapport sur l’état des lieux des maladies rares est utile pour les acteurs engagés dans tous les aspects relatifs à ces maladies et aux médicaments orphelins. Il est accessible gratuitement sur le site de l’EUCERD

Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman
Page created: 30/07/2013
Revenir en haut Aller en bas
http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr
Kiki
dame de coeur
dame de coeur


Zodiaque : Poissons Localisation : vaucresson 92420
Nombre de messages : 4340
Age : 72
Emploi/loisirs : retraitée ex DRH/photographie

MessageSujet: Re: EURORDIS: Extraits du bulletin du 2 oct 2013   Mer 9 Oct - 20:43

Je remonte
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: EURORDIS: Extraits du bulletin du 2 oct 2013   Aujourd'hui à 16:25

Revenir en haut Aller en bas
 
EURORDIS: Extraits du bulletin du 2 oct 2013
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» ORPHANET:Bulletin du 21 Juin 2013
» Maladies Rares-Extrait Bulletin du 09 Janvier 2013
» ORPHANET-Bulletin du 5 novembre 2013-extraits
» ORPHANET: Bulletin du 20 septembre 2013
» ESA Bulletin 155 (Août 2013)

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
AUTOURDETARLOV :: Kystes de tarlov :: MALADIES RARES- CLIQUEZ-ICI-
Sauter vers: