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 EURORDIS- Bulletin mensuel Avril 2010

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MessageSujet: EURORDIS- Bulletin mensuel Avril 2010   Mar 6 Avr - 10:32

Page 1 -

EDITORIAL:

Chers lecteurs,
La 5e Conférence européenne sur les maladies rares se tiendra à Cracovie, en Pologne, du 13 au 15 mai 2010. Si vous ou l'un des membres de votre organisme (association de malades, centre d'expertise, équipe de recherche, entreprise, service de santé publique) n'êtes pas encore inscrit, n'oubliez pas de le faire au plus vite ! (Inscription en ligne)

Cette conférence est une occasion unique de rassembler les acteurs du domaine, toutes maladies rares et tous pays d'Europe confondus : universitaires, professionnels de santé, décideurs et représentants de malades, plus de 500 personnes sont attendues cette année à Cracovie.
Cet événement bisannuel dresse un état des lieux et présente les initiatives de suivi et d'évaluation en lien avec les maladies rares. Opérant en synergie avec les conférences nationales et régionales, il stimule les efforts de tous les acteurs. Un an après l'adoption de la Communication de la Commission et de la Recommandation du Conseil sur les maladies rares, la thématique générale de la conférence, « De l'action politique à des services efficaces pour les patients », est bien choisie - car tel est effectivement le défi à relever ces prochaines années.
Au cours de 24 sessions, 75 intervenants aborderont les sujets suivants : stratégies et plans nationaux sur les maladies rares ; centres d'expertise et réseaux de référence européens ; cas des maladies extrêmement rares ; développement des médicaments orphelins, plans de recherche pédiatrique et thérapies innovantes ; amélioration de l'accès aux médicaments orphelins ; meilleur usage du dépistage génétique ; recherche et politique de la recherche ; participation des malades aux essais cliniques ; bases de données et registres ; enfin, information et formation médicale. Des services d'interprétation simultanée seront assurés pour la plupart des sessions, en anglais, polonais, français, allemand et espagnol.
Les posters porteront plus particulièrement sur les services innovants destinés aux patients, aux familles et aux soignants. Des sessions de jeu « Play Decide » seront organisées afin d'encourager les scénarios de santé publique préférés par les malades. Plusieurs sessions et présentations traiteront plus particulièrement de la situation en Europe centrale et orientale.
Ce rassemblement, qui offrira aux participants de nombreuses possibilités d'interaction, se tiendra au sein du tout nouveau centre de conférences de l'Université Jagellonne de Cracovie. Nous espérons que vous pourrez profiter de sa situation très centrale pour visiter cette magnifique ville polonaise.
Au plaisir de vous y accueillir !

Yann Le Cam

Directeur général
_____________________________

En BREF...

Rapprocher malades et chercheurs pour façonner le calendrier européen de la recherche sur les maladies rares Un colloque européen organisé par EURORDIS à propos de la recherche sur les maladies rares s'est tenu le mois dernier à Bruxelles.
Tout au long de la journée, des intervenants, des experts et des discutants prestigieux ont plaidé pour l'inclusion de la recherche sur les maladies rares dans les dispositifs de financement public et pour son maintien parmi les priorités de la recherche européenne.
L'événement, coorganisé avec E-RARE en partenariat avec la Commission européenne, Orphanet et EuroPlan, a attiré plus d'une centaine de participants : responsables nationaux des politiques de recherche, membres d'associations de malades, industriels, chercheurs et journalistes.
Dans le prolongement de la Journée des maladies rares 2010, qui avait pour thème « rapprocher les malades et les chercheurs », ce colloque a permis d'identifier des priorités pour la recherche sur les maladies rares et de renforcer la collaboration entre les acteurs.

Pour en savoir plus...

_______________________

ARTICLES:

Analyse du profil des appelants 2009 du Réseau européen des services d'assistance téléphonique pour les maladies rares


ACTUALITES

Qui contacte les services d'assistance téléphonique pour les maladies rares ?

Le Réseau européen de services d’assistance téléphonique pour les maladies rares est une initiative d'EURORDIS visant à développer le nombre et la qualité des services d'information sur les maladies rares. Ce projet repose sur le partage des outils techniques et des sources d'informations parmi les membres. Le Réseau demande notamment à ses membres de participer tous les ans à son analyse du profil des appelants. Cette année, quatre nouveaux services d'information européens ont apporté leur contribution à l'enquête (Roumanie, Portugal, Belgique et Italie).

En quoi consiste l'analyse du profil des appelants ?

L'analyse du profil des appelants consiste à recueillir, pendant une durée prédéfinie, des données de base sur les appels reçus par tous les services d'assistance membres. En fonction de la qualité des données obtenues, les coordinateurs du Réseau se fondent ensuite sur ces informations pour rédiger des rapports à l'échelle européenne. Cette analyse sert aussi bien à définir la répartition hommes/femmes des utilisateurs du service qu'à élaborer des modèles de prévision avancés qui identifient les tendances émergentes quant aux besoins des patients atteints de maladies rares en Europe. Les résultats sont aussi un instrument qui aide à convaincre les responsables politiques de la valeur ajoutée des services d'assistance téléphonique et du Réseau en général.

C'est la troisième année que le Réseau européen de services d'assistance téléphonique pour les maladies rares mène une étude de ce genre. Huit services d'assistance téléphonique ont participé à l'analyse 2009, un chiffre record :
France - Maladie Rare InfoService, France - AFM, Espagne - Feder, Belgique - Radiorg, Portugal - Rarissimas, Roumanie - Centre d'information pour les maladies génétiques rares, Danemark - CSH, Italie - Uniamo.

Pendant un mois, les services d'assistance téléphonique recueillent de façon systématique des informations sur les appels (« Catégorie de l'appelant », « Objet de l'appel », « Réponse fournie », etc.), puis EURORDIS se charge de centraliser ces données.

En novembre 2009, 25 opérateurs de services d'assistance téléphonique ont traité un total de 1 128 appels, tous participants confondus.

Le résumé de l'analyse du profil des appelants indique les principaux objets des appels. Le besoin d'informations sur la maladie occupe de loin la première position, suivi du besoin de services d'assistance sociale et d'orientation vers d'autres ressources. « Pour les nouveaux services d'assistance téléphonique qui doivent décider quelles prestations offrir, ce type d'informations est une mine d'or, explique Shane Lynam, qui coordonne la politique de santé chez EURORDIS. Leur objectif est-il de fournir une prestation orientée sur les informations médicales, auquel cas ils recruteront un professionnel de santé, ou bien sur les aspects sociaux liés aux maladies rares ? Au moment de prendre ces décisions, les services d'assistance téléphonique doivent connaître les besoins des appelants pour adapter leur projet en conséquence. »

Seule la moitié des requêtes reçues proviennent des malades eux-mêmes. Les 50 % restants émanent de membres de la famille, d'amis ou de membres du corps médical. Le rapport révèle que la communication orale reste le mode de contact privilégié malgré la progression du recours au courrier électronique (22 % des requêtes) qui gagne du terrain par rapport aux communications téléphoniques (33 % des requêtes). Cette tendance récurrente montre que les services téléphoniques et électroniques sont complémentaires. 86 % des personnes qui contactent les services d'assistance téléphonique sont de sexe féminin. Ce chiffre semble indiquer que les femmes ont plus de facilité à faire le premier pas pour chercher des informations sur la maladie de leurs proches.

Une fois l'analyse réalisée, tous les services d'assistance téléphonique reçoivent un rapport qui évalue la qualité des données fournies et signale les améliorations à apporter pour en faciliter la normalisation.

« La participation à l'analyse du profil des appelants nous a obligés à réfléchir au type d'informations d'appel que nous intégrons à notre base de données », explique Lut De Baere, présidente de l'Alliance belge des maladies rares et du service d'assistance téléphonique
RadiOrg. « Nous avons commencé à mettre en œuvre les recommandations du rapport d'analyse en modifiant les informations que nous enregistrons pour chaque requête. Par exemple, nous précisons désormais le code Orpha1 à chaque fois que nous entrons un nom de maladie. Ce genre de commentaire nous sera utile pour présenter les grandes lignes de notre projet d'assistance téléphonique. »

Le site Internet d'EURORDIS consacré aux services d'assistance téléphonique,
Rapsodyonline, a été conçu de façon à ce que les rapports d'analyse puissent être établis de façon plus systématique. Les services d'assistance téléphonique exporteront leurs données vers la base de données du Réseau où elles seront mises en commun afin que des rapports d'activité puissent être créés automatiquement. À mesure qu'augmentera le nombre d'utilisateurs de Rapsodyonline, la base de données deviendra plus puissante et les résultats encore plus pertinents. Il est également possible d'adapter les rapports aux besoins des différentes parties prenantes.

Ce type d'analyse peut avoir une utilité en matière de lobbying, offrant un support aux coordinateurs qui plaident en faveur du développement et du financement de services d'assistance téléphonique nationaux. Le nombre moyen d'appels enregistrés par chaque service d'assistance téléphonique constitue un élément concret permettant d’illustrer les besoins en financement.

Ces informations peuvent également jouer un rôle déterminant auprès d’un investisseur potentiel qui ne saurait pas exactement en quoi consiste un service d'assistance téléphonique.

Tous les membres du Réseau assisteront au colloque organisé par le Réseau européen de services d'assistance téléphonique pour les maladies rares qui aura lieu le 13 mai prochain, colloque au cours duquel sera évoquée entre autres la prochaine analyse du profil des appelants. Cette rencontre se déroulera en parallèle de la
Conférence européenne sur les maladies raresqui se tiendra à Cracovie du 13 au 15 mai 2010. Les participants auront l’occasion de mieux connaître les façons de travailler de chacun et de discuter de l'orientation future du Réseau pour améliorer la qualité des services d'information.

Pour participer à la prochaine analyse du profil des appelants ou vous inscrire au colloque, veuillez contacter Shane Lynam à l'adresse suivante :

shane.lynam@eurordis.org.

Pour en savoir plus :


Résumé de l'analyse du profil des appelants 2009
Réseau européen de services d’assistance téléphonique pour les maladies rares – Notice d'aide au dépôt de candidature
Réseau européen de services d’assistance téléphonique pour les maladies rares Formulaire de candidatureNotice d'information sur les services d’assistance téléphonique pour les maladies rares
Notice d'information sur le Réseau européen de services d’assistance téléphonique pour les maladies rares

1Orphanet est une base de données européenne d'informations sur les maladies rares. Chaque maladie rare se voit attribuer un code maladie unique. C'est la seule nomenclature exhaustive des maladies rares actuellement disponible. Elle sert de modèle pour la préparation de la 11ème édition de la Classification Internationale des Maladies de l'OMS.

Cet article a été publié dans l'édition de avril 2010 de notre lettre électronique

Auteurs : Shane Lynam & Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EURORDIS


Dernière édition par BG le Mar 6 Avr - 10:54, édité 1 fois
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MessageSujet: Eurordis- Bulletin mensuel avril 2010- page 2   Mar 6 Avr - 10:53

Page 2 -

Pourquoi la recherche sur les maladies rares?

COMPTE RENDU

Pourquoi investir dans la recherche sur les maladies rares ? Telle est la question cruciale à laquelle entreprend de répondre le document de prise de position auquel travaille EURORDIS actuellement. Pendant de nombreuses années, EURORDIS a encouragé une recherche accrue et de meilleure qualité sur les maladies rares, en décrivant les besoins des patients et en expliquant ce qu’apporte la coordination de la recherche à l’échelle européenne. EURORDIS a notamment eu l’occasion de présenter à la Commission européenne des recommandations spécifiques reflétant les besoins des patients atteints de maladies rares. Les précédents documents de prise de position d’EURORDIS, la Communication de la Commission sur les maladies rares, la Recommandation du Conseil relative à une action dans le domaine des maladies rares, enfin, les programmes-cadres de recherche de la Commission européenne FP6 et FP7 illustrent ainsi ces besoins et ces priorités.

Aujourd’hui, EURORDIS prend des mesures pour rappeler certaines réalités aux décideurs qui les connaissent, et y sensibiliser les responsables politiques qui ne les connaîtraient pas : difficultés auxquelles est confrontée la recherche sur les maladies rares, valeur ajoutée de l’attribution d’un budget spécifique à ce vaste groupe de maladies. Un premier document de discussion sur ce sujet a été présenté aux chercheurs et aux décideurs lors du colloque européen organisé par EURORDIS à Bruxelles le 1er mars à l’occasion de la Journée des maladies rares. EURORDIS prend le temps de consulter largement les associations de patients qui la composent, ainsi que les responsables scientifiques et ses principaux partenaires, en vue d’élaborer un document de prise de position qui fasse autorité.

« Bien que les maladies rares soient clairement identifiées comme priorité de recherche par la Communication de la Commission et par la Recommandation du Conseil sur les maladies rares, on est encore loin de tenir réellement compte des besoins des patients. Alors que nous sommes à la moitié du 7e programme-cadre de recherche et que le 8e se prépare, explique Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS, nous devons plus que jamais nous mobiliser en faveur de la recherche sur les maladies rares, pour assortir celle-ci d’un degré de priorité toujours plus fort dans les calendriers européen et nationaux, et pour lui accorder le budget et l’attention qu’elle mérite. »

L’argumentaire spécifique en faveur de la recherche sur les maladies rares est le même que celui utilisé pour défendre l’égalité d’accès aux soins et aux traitements partout en Europe. Il s’appuie sur les principes d’égalité, de justice sociale et de solidarité. Tous deux appellent à une action accrue en faveur des membres vulnérables de la société, en l’occurrence des patients atteints de maladies rares.

La faible prévalence individuelle des maladies rares, leur complexité et l’approche pluridisciplinaire qu’elles exigent, le caractère dispersé des projets de recherche actuels et la rareté des informations disponibles sur ces pathologies rendent les avantages d’une coordination des efforts de recherche sur les maladies rares et d’une collaboration spécifique et ciblée évidents, et leur nécessité pressante. Dans ce domaine, les mécanismes traditionnels de financement basés sur le marché et les fonds publics habituels ne sont pas adaptés à la réalité des besoins. Il est désormais impératif de disposer pour la recherche sur ces pathologies d’une stratégie, de mesures et d’un financement public spécifiques.

Il convient de souligner que les biotechnologies ont connu ces dernières années un véritable essor, en partie grâce aux mesures incitatives prévues par le Réglement de l’UE de 1999 sur les médicaments orphelins. Depuis le 6e programme-cadre, la CE a fait de la recherche sur les maladies rares une priorité, comme le montrent ses derniers programmes-cadres sur la recherche et le développement. Tout cela améliore la compétitivité de l’UE au sein d’une société fondée sur le savoir. Malgré ces efforts, les manques persistent en matière de recherche sur les maladies rares.

Les maladies rares peuvent avoir un impact positif pour la communauté au sens large. La recherche sur ces pathologies fait progresser la recherche médicale en général. Les avancées scientifiques et médicales réalisées ouvrent de nouvelles pistes de recherche sur les maladies rares ; l'étude de celles-ci contribue à son tour beaucoup à la recherche sur des maladies plus courantes, pour lesquelles des traitements sont découverts. De plus, la recherche sur les maladies rares est à la pointe de l’innovation technique et des nouvelles approches de la médecine, comme la médecine personnalisée.

En outre, la recherche sur les maladies rares est le laboratoire des politiques de santé de demain. Les travaux réalisés à propos des centres d’expertise et des réseaux de référence européens ouvrent ainsi la voie à une nouvelle organisation des systèmes de soin qui optimise l’usage des ressources existantes.

Enfin et surtout, le poids des maladies rares en termes de souffrance et de mortalité est considérable. De même, n’oublions pas les économies générées par un diagnostic en temps utile et par de bons traitements. Correctement soigné, un patient atteint d’une maladie rare cesse d’être un consommateur de traitements coûteux et inefficaces pour devenir un citoyen qui contribue activement à la société.

Toutes ces raisons plaident pour un financement public plus ciblé, afin de stimuler la recherche sur les maladies rares.

« L’expérience prouve que les efforts actuels ne suffisent pas. Le financement public doit s’appuyer sur la compréhension des besoins spécifiques liés au développement de la recherche sur les maladies rares, indique Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS. Il s’ensuit que des budgets et des stratégies politiques spécifiques doivent être dédiés à ce domaine. »

Pour en savoir plus :
Document de discussion « Pourquoi investir dans la recherche sur les maladies rares ? »

Cet article a été publié dans l'édition d'avril 2010 de notre lettre électronique

Auteur : Paloma Tejada
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MessageSujet: EURORDIS-Bulletin mensuel Avril 2010-Page 3   Mar 6 Avr - 11:01

-Page 3 -

VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE: Narcolepsie .


Un bon diagnostic pour une vie normale

Linda R. nous raconte la vie de sa fille, atteinte de narcolepsie, maladie rare provoquant une somnolence excessive et des cataplexies. La narcolepsie peut être très handicapante et avoir une incidence considérable sur la vie quotidienne, si ses symptômes sont mal interprétés.
--------------------
Au début, on aurait dit un rhûme, voire la grippe, tout au plus. Élisabeth*, petite fille de onze ans très active et très énergique, a commencé à se sentir fatiguée tout le temps. Sa mère, Linda, s’est mise à guetter la fièvre qui accompagne généralement angines et autres bronchites, mais rien de tel. À peu près à la même époque, Élisabeth s’est plainte de tomber par terre à chaque fois qu’elle riait. Rire à en tomber ? Linda a pensé que sa fille faisait l’idiote et n’a pas creusé la question. Puis, jour après jour, les choses ont empiré. Élisabeth rentrait de l’école les pantalons troués parce qu’elle était tombée ; elle, l’élève-modèle, protestait qu’elle avait du mal à se concentrer et participait moins en classe, allant jusqu’à s’endormir en pleine journée.

Sa mère, Linda, se souvient : « C’est à peu près à ce moment-là que j’ai assisté pour la première fois à une cataplexie. Quand je l’ai vue tomber, j’ai immédiatement su que quelque chose ne tournait pas rond, et je l’ai emmenée aux urgences. J’ai dit aux médecins qu’à mon avis, elle avait eu une syncope. Il lui ont fait une IRM et d’autres examens, mais l’ont renvoyée à la maison car elle leur semblait en parfaite santé. Ils m’ont suggéré de l’emmener voir un neurologue. Après avoir pris l’avis du pédiatre, j’ai suivi ce conseil. La dame l’a examinée, puis m’a assuré que ce n’était pas neurologique. Le pédiatre a alors proposé une visite chez le cardiologue. Sitôt dit, sitôt fait : le cardiologue a parlé de malaise vagal d’origine vasculaire. Il a conseillé de lui faire boire beaucoup d’eau et d’augmenter le sel dans son régime alimentaire. On a fait ça pendant un mois, puis on est retournés le voir. J’ai pu lui décrire des accès de cataplexie auxquels j’avais assisté, qui touchaient le cou ou la bouche d’Élisabeth. Il a suggéré de la ramener chez le neurologue. Je l’ai immédiatement emmenée chez un neurologue différent de la première fois, qui, en 30 minutes, a posé le diagnostic de narcolepsie-cataplexie. Il l’a tout de suite mise sous Ritalin©. »

La narcolepsie est une maladie peu fréquente chez l’enfant. Elle se caractérise par une somnolence excessive et/ou soudaine. La cataplexie, souvent citée comme l’un de ses premiers symptômes, correspond à une perte du tonus musculaire, soudaine et brève, provoquée par le stress ou par l’émotion (rire, colère, anxiété ou surprise, ce qui explique les « chutes de rire » d’Élisabeth). La cataplexie peut prendre une forme sévère (chute pure et simple) ou atténuée (brève faiblesse des genoux). La cause exacte de ce trouble est encore inconnue. La narcolepsie s’expliquerait par un mauvais fonctionnement de la zone du cerveau qui contrôle le sommeil et l’éveil. Dans certains cas, elle est sans doute due à l’absence d’une hormone neuronale, l’hypocrétine.

Cette pathologie illustre parfaitement combien un bon diagnostic, de bonnes informations et un réel soutien comptent. Les premiers symptômes de la maladie, la somnolence et les difficultés de concentration, peuvent être pris pour de la paresse ou pour un problème de comportement, surtout chez un adolescent. Grâce au soutien de sa famille, Élisabeth, qui a maintenant 13 ans, mène une vie à peu près normale. Elle prend des médicaments qui l’aident à contrôler la somnolence qu’elle ressent tout au long de la journée et les accès de cataplexie qui surviennent dans ses jambes, son cou et sa bouche. Elle se fatigue plus vite qu’avant, mais sa mère nous confie qu’elle est toujours très populaire à l’école, et très sportive.

Le réseau nEUroped

Les familles comme celle de Linda peuvent entrer en relation avec d’autres, confrontées aux mêmes difficultés, par le biais du réseau nEUroped, dont font partie EURORDIS et quelques-uns de ses membres. Ce réseau, financé par la Commission européenne, regroupe des malades et des professionnels de santé impliqués dans le traitement d’une série de maladies neurologiques de l’enfant. Il vise à faciliter le partage des expériences de soin et de traitement, mais aussi à établir des cadres pour la recherche, notamment un registre destiné à faire progresser les bonnes pratiques et à améliorer la disponibilité des traitements.

Une rencontre du réseau élargi nEUroped se tiendra à Bruxelles les 22 et 23 novembre 2010. Elle sera précédée d’une réunion du Réseau des malades, le 21 novembre, à l’intention de tous les patients et parents d’enfants atteints d’une des maladies dont s’occupe le réseau. Des précisions et des informations sur l’inscription seront mises en ligne sur le site www.neuroped.eu. Malades et représentants de malades intéressés, n’hésitez pas à contacter Anna Kole (anna.kole@eurordis.org) pour plus de renseignements sur la prise en charge des frais de déplacement et de séjour.


Liste de diffusion sur la narcolepsie

Pour aider les patients à rompre l’isolement et à échanger des informations sur leur vie avec une maladie rare, EURORDIS propose également un service de listes de diffusion sur plusieurs de ces pathologies, notamment la narcolepsie de l’enfant.

Une liste de diffusion permet l’échange de courriels entre un groupe de personnes concernées par une maladie donnée. Lorsqu’un inscrit « poste » un message, celui-ci est lu par l’ensemble des membres du groupe ; chacun est libre de répondre ou non à tous les inscrits, ou simplement à l’expéditeur du message. Si vous souhaitez vous abonner à la liste de diffusion sur la narcolepsie, il vous suffit d’envoyer un courriel à l’adresse suivante : narcolepsy-subscribe@eurordis.medicalistes.org

*Les noms ont été modifiés à la demande de la famille.
Cet article a été publié dans l'édition d'avril 2010 de notre lettre électronique


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MessageSujet: EURORDIS-Bulletin mensuel Avril 2010 - Page 4   Mar 6 Avr - 11:08

Page 4-

MEDICAMENTS ORPHELINS


Nouvelles désignations février 2010

Traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne
ARN, [P-désoxy-P-(diméthylamino)] (2´,3´-didésoxy-2´,3´-imino-2´,3´- séco) (2´a-5´)(C-m5U-C-C-A-A-C-A-m5U-C-A-A-G-G-A-A-G-A-m5U-G-G-C-Am5Um5U- m5U-C-m5U-A-G), P-[4-[[2-[2-(2-hydroxyéthoxy)éthoxy]éthoxy] carbonyl]-1- pipérazinyl]-N,N-diméthylaminophosphonamidate


Nouvelles Autorisations de Mise sur le Marché

Firdapse
[amifampridine]
EUSA Pharma SAS, France

Qu'est-ce que Firdapse?
Firdapse est un médicament qui contient le principe actif amifampridine. Il est disponible sous la forme de comprimés blancs, ronds (10 mg).

Dans quel cas Firdapse est-il utilisé?
Firdapse est utilisé pour le traitement symptomatique du syndrome myasthénique de Lambert-Eaton (SMLE) chez l'adulte. Le SMLE est une maladie dans laquelle les patients souffrent de faiblesse musculaire, du fait que les nerfs ne peuvent pas transmettre des impulsions électriques aux muscles.
Étant donné le faible nombre de patients touchés par le SMLE, cette maladie est dite «rare». C'est pourquoi, le 18 décembre 2002, Firdapse a reçu la désignation de «médicament orphelin» (médicament utilisé pour des maladies rares).
Le médicament n'est délivré que sur ordonnance.


Tous les médicaments orphelins en Europe (en anglais) >

Rapports européens publics d'évaluation (EPARs)(multilingue)

______________________

SITES DE MALADIES RARES
NORD Applauds SSA for Expanding "Compassionate Allowances"
The National Organization for Rare Disorders (NORD) considers today's announcement by the Social Security Administration (SSA) of expansion of the "Compassionate Allowances" program to be extremely important to patients and families affected by rare diseases. Since Michael Astrue became Social Security Administrator, he has provided strong leadership in addressing issues that were very difficult and discouraging for [...]

Lire la suite...

_______________________________
Cette publication (ou activité) est financée avec le soutien du Programme de santé de l'Union européenne. Elle reflète exclusivement les points de vue de l'auteur, et les instances de financement ne peuvent en aucun cas être tenues responsables de l'usage qui est fait des informations diffusées ici.
La e-newsletter d'EURORDIS a été rendue possible grâce à la générosité deLa Fondation Medtronic.

Equipe éditoriale: Yann Le Cam, Paloma Tejada (éditrice), Anja Helm, François Houÿez, Flaminia Macchia, Denis Costello, Julia Fitzgerald
Equipe traducteurs: Conchi Casas Jorde (espagnol), Ana Cláudia Jorge et Victor Ferreira (portuguais), Roberta Ruotolo (italien), Trado Verso (français), Ulrich Langenbeck (allemand)

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MessageSujet: Re: EURORDIS- Bulletin mensuel Avril 2010   Mar 6 Avr - 13:25

Dans quel cas Firdapse est-il utilisé?
Firdapse est utilisé pour le traitement symptomatique du syndrome myasthénique de Lambert-Eaton (SMLE) chez l'adulte. Le SMLE est une maladie dans laquelle les patients souffrent de faiblesse musculaire, du fait que les nerfs ne peuvent pas transmettre des impulsions électriques aux muscles.


Je me demande si ce remède ne pourraît pas convenir aux tarloviens qui ont des Pb neuropathiques, où les muscles sont affaiblis....... !

Merci pour l'info Brigitte.
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MessageSujet: Re: EURORDIS- Bulletin mensuel Avril 2010   Mar 6 Avr - 13:58

Mais oui Arlette, je pense qu'il serait bénéfique pour nous aussi.

Bisous, et merci Brigitte
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MessageSujet: Re: EURORDIS- Bulletin mensuel Avril 2010   Aujourd'hui à 22:53

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