Zoom sur...juillet 2009

* Les cahiers d’Orphanet


Orphanet va mettre à disposition courant juillet une collection de 3 Cahiers d’Orphanet portant sur le dispositif centres de référence/centres de compétences :

- N°1 : liste des centres de référence coordonnateurs ;

- N°2 : classement par groupe de maladie des consultations des centres de référence (site coordonnateur et sites constitutifs) et des centres de compétences (sites responsables seulement) ;

- N°3 : classement par région des consultations des centres de référence (site coordonnateur et sites constitutifs) et des centres de compétences (sites responsables seulement).

Ces cahiers, très attendus, permettront à chacun de mieux appréhender cette nouvelle organisation de l’offre de soins issue du plan national maladies rares 2005-2008.

A ce jour, entre les centres de référence labellisés, leurs sites constitutifs et les centres de compétences désignés, ce dispositif rassemble près de 1000 consultations à travers la France.

Plus d’informations prochainement sur le site d’Orphanet.



[b]Agenda


* 12 au 15 septembre 2009 : Forum mondial de l’action humanitaire Ce forum a pour objectif de réunir pour la 1ère fois tous les acteurs de l’action humanitaire et sociale pour donner et recevoir mais également échanger, apprendre, s’investir, découvrir, écouter, partager, s’émouvoir, participer.…Il sera pour les associations une occasion exceptionnelle de faire entendre leur voix. L’Alliance y tiendra un stand de sensibilisation aux maladies rares.

* 15 octobre 2009 : Forum régional maladies rares à Lyon

* 22 octobre 2009 : Forum régional maladies rares à Orléans

Ces forums, organisés par les antennes régionales de l’Alliance, ont pour but d'informer sur les maladies rares en donnant la parole à des personnalités issues du monde médical, des organismes de prise en charge, des institutions locales et des associations. Ils ont aussi pour vocation de permettre à des malades de se rencontrer et de se rapprocher des associations.

Délégué régional Rhônes Alpes : Alain Donnart

Délégué régional Centre : Alain Huguet

Retrouvez leurs coordonnées dans la rubrique « L’Alliance en région » du site de l’Alliance.

* 5 décembre 2009 : 10eme Marche des maladies rares Le 5 décembre prochain, l’Alliance Maladies Rares organise la 10ème Marche des maladies rares. D’ores et déjà nous vous invitons à réserver cette date dans vos agendas et à mobiliser vos adhérents et vos proches.

* L’Association Française du Syndrome de RETT lance son appel à projet.

Les projets devront être adressés avant le 30 septembre 2009 à :

AFSR

Elisabeth CELESTIN, Présidente

3 bis avenue Gambetta

91210 DRAVEIL

ou par mail : celestin.elisabeth@neuf.fr


Plus d’informations sur le site de l’association.


* La Fondation des Entreprises du Médicament pour l’accès aux soins lance son appel à projet 2009.
Elle soutiendra ou récompensera des actions destinées à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques ou rares, à réduire les vulnérabilités et les inégalités de santé et à aider notre société à mieux se préparer à les prendre en charge au niveau collectif. Le soutien de la Fondation pourra s’exprimer par :

- un soutien financier dans le cadre d’un co-financement à hauteur maximale de 20 000 €uros par an avec une possibilité de reconduction pendant 2 ans ;

- un prix de 15 000 euros au plus innovant de ces projets dans le domaine de la réduction des vulnérabilités et des inégalités de santé ;

- un prix « spécial » de 10 000 €uros récompensant le caractère pilote expérimental et innovant d’un projet.

Plus d’info sur le site du Leem.

* Jamaisdirejamais.tv : la Web TV de l’AFM.

Jamaisdirejamais.tv a pour ambition de tenir un rôle social d'intérêt général, en suscitant le questionnement des internautes.

Elle donnera la part belle à l’émotion à travers de nombreux témoignages de familles mais aussi au militantisme et à l’interactivité grâce à différents modules qui permettront aux internautes de donner leur avis et de poster leurs propres vidéos.

Tous les deux mois, Jamaisdirejamais.tv abordera un nouveau grand sujet de société :
- « La révision de la loi de bioéthique », de juin à août ;
- « La solidarité au sein de la famille », de septembre à octobre ;
- « La thérapie génique : utopie ou réalité ? », de novembre à décembre.

Chaque thème sera décliné autour de 6 émissions.

Jamaisdirejamais.tv proposera par ailleurs, tout au long de l’année :
- des documentaires et reportages ;
- des interviews de personnalités ;
- des feuilletons – les « Caméra perso » - réalisés par des familles, des chercheurs ou des bénévoles désireux de partager avec les internautes des moments clés de leur vie quotidienne.

Parce que votre parole compte, rendez-vous sur www.jamaisdirejamais.tv