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 L'Actuel de l'Alliance (Des Maladies Rares) du 9 juillet 2009-page1

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BG
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MessageSujet: L'Actuel de l'Alliance (Des Maladies Rares) du 9 juillet 2009-page1   Mar 14 Juil - 9:19

Flash Info Santé:

* Une stratégie européenne pour les maladies rares

Une « Recommandation » qui incite les Etats membres à mettre en place des plans nationaux de lutte contre les maladies rares a été adoptée par le Conseil des Ministres de la Santé de l'Union Européenne.

L’Alliance Maladies Rares se félicite de cet engagement des instances européennes.

Cette « Recommandation » revêt une importance particulière parce qu'elle met en avant la nécessité d’une action concertée, tant au niveau national qu’européen, afin de :

1. Faire en sorte que les maladies rares fassent l'objet d'un codage approprié et d'une traçabilité effective dans tous les systèmes d'information sur la santé ;
2. Encourager la recherche dans le domaine des maladies rares ;
3. Recenser les centres d'expertise au niveau national et encourager leur participation à des réseaux européens ;
4. Soutenir la mise en commun d’expertise à l’échelle de l’Europe ;
5. Inciter les États membres à mettre en commun leurs connaissances sur la valeur ajoutée thérapeutique ou clinique des médicaments orphelins au niveau communautaire ;
6. Encourager l’"empowerment" des malades et de leurs représentants en les impliquant à tous les stades du processus de prise de décision sur les politiques à mettre en œuvre dans le domaine des maladies rares ;
7. Assurer la viabilité à long terme des infrastructures mises en place dans les domaines de l'information, de la recherche et des soins pour les maladies rares.

Ce texte est le point d’orgue d’un processus législatif qui a ouvert la voie à la reconnaissance des maladies rares comme une priorité de santé publique en Europe, et qui a débuté avec la consultation publique sur les maladies rares en novembre 2007.

L’Alliance Maladies Rares a été au cœur de ce processus, en relayant à chaque étape les attentes et les besoins des malades et des familles.

Communiqué de presse édité par l’Alliance le 10 juin 2009.


L'actu de l'Alliance Maladie Rares

* Deuxième Plan national maladies rares

Lors de la RIME du 12 février 2009 qui avait pour thème, "Les Plans nationaux maladies rares", plus de 70 représentants d’associations étaient présents. La discussion s’est articulée autour des 10 axes stratégiques définis dans le 1er Plan 2005-2008. En partant des avancées ou insuffisances observées dans sa mise en œuvre, les participants ont formulé les principales demandes et propositions à retenir pour le 2ème Plan.

Un groupe de travail s’est chargé d’en faire la synthèse et a rédigé un texte qui a été adressé au Ministère de la Santé et intégré dans le dossier du comité de suivi du Plan du 28 mai dernier en tant que contribution associative.

Ce texte est disponible en téléchargement dans la rubrique « Actualités » du site de l’Alliance.

L’Alliance compte bien mettre en avant ces propositions dans les groupes de travail chargés de l’élaboration du deuxième Plan. Le processus débutera dès la nomination d’un Chargé de mission interministériel responsable de la coordination et du suivi du 2ème Plan. Nomination qui devrait intervenir avant la fin du mois de juillet.


Affaire à suivre…


* Soirée « malades isolés »

La désormais traditionnelle rencontre annuelle « malades isolés » s’est tenue le vendredi 12 juin à l’Alliance et a réuni près de 40 participants.

En permettant l’échange et le partage d’expérience entre malades ou parents de malades concernés par des pathologies pour lesquelles il n’existe pas d’association, cette rencontre avait notamment pour objectif de rompre leur isolement mais aussi de leur apporter des informations.

Malgré la grande diversité de leurs maladies, les "malades isolés" ont constaté qu'ils partageaient souvent les mêmes difficultés dans la vie quotidienne. Ils ont aussi pris connaissance de l’actualité concernant les maladies rares et des actions de l’Alliance.

Cette rencontre s’est poursuivie par un dîner dans une ambiance comme toujours très chaleureuse. Les participants, particulièrement contents de se retrouver, ont ainsi pu continuer la discussion en petits groupes et échanger leurs coordonnées.

Pour faciliter la poursuite des échanges, l’Alliance lancera prochainement une liste de discussion pour les malades isolés.


Les News Des Associations

* L’Association Bien Vivre avec le QT Long organise ses week-ends « rencontres familles » :

- à Nantes (Loire-Atlantique) les 24 et 25 octobre pour une initiation au golf et une initiation aux premiers secours ;

- à Balazuc (Ardèche) les 14 et 15 novembre dans le hameau du Viel Audon pour une découverte des activités de la ferme, de la garrigue et une initiation aux premiers secours.

...


Dernière édition par BG le Mar 14 Juil - 9:52, édité 2 fois
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MessageSujet: Publication Alliance des Maladies Rares -Suite   Mar 14 Juil - 9:37

Propositions des associations pour un 2ème Plan national maladies rares




Lors de la Réunion d’Information des Membres (RIMe) du 12 février 2009 qui avait pour thème, "Les Plans nationaux maladies rares", plus de 70 représentants d’associations étaient présents. La discussion s’est articulée autour des 10 axes stratégiques définis dans le 1er Plan 2005-2008. En partant des avancées ou insuffisances observées dans sa mise en œuvre, les participants ont formulé les principales demandes et propositions à retenir pour le 2ème Plan.


Le Plan national maladies rares (PNMR) a marqué un tournant dans la prise en compte des difficultés rencontrées par les malades et leurs familles et a suscité une forte mobilisation des acteurs concernés.

Les personnes présentes ont salué la bonne volonté manifestée par tous et l’intérêt réel porté à la cause des maladies rares. Ce 1er Plan a permis de réelles avancées dans les domaines tels que l’organisation des soins, l’information et la recherche.

Dans d’autres domaines, tels que le dépistage, les besoins spécifiques d’accompagnement des personnes malades , le soutien aux associations ou l’informatisation des données... les actions n’ont pas ou partiellement été mises en œuvre.

En outre, de nouveaux besoins ou problématiques sont apparus liés, par exemple, à la nouvelle organisation de la santé telle qu’elle est présentée dans le projet de loi "Hôpital, Patients, Santé et Territoires", à la politique européenne, aux avancées de la science...

Vous trouverez ci-dessous les principales demandes et propositions formulées par les associations pour un 2ème Plan national maladies rares.

Pour cela, cliquez sur le lien ci-après pour ouvrir le document au format PDF en ligne

Doc.PDF en Ligne

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