EURORDIS- Newsletter Octobre 2008

Au cours du comité de suivi du Plan national maladies rares 2005-2008, Mme Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la Santé, a officiellement déclaré que les maladies rares seront une priorité de santé publique de la présidence française de l’Union européenne. Dans son discours, elle a mis en avant les principaux atouts du Plan, tels que la labellisation de centres de référence. Premier pays de l’Union à avoir mis en place un plan dédié aux maladies rares, la France étend aujourd’hui son patronage à des programmes sur ce thème à l’échelle de l’Union. Mme Bachelot a en particulier insisté sur le fait que la France soutiendra l’adoption par le Conseil des ministres de la Communication de la Commission sur les maladies rares au cours de la présidence française.

L’Europe et les maladies rares : un espoir à la mesure des attentes des malades et des familles
« L’Europe de la santé : un espace à la mesure des enjeux des maladies rares ? »
10 octobre 2008
Maison de la Mutualité, Paris, France

Ce symposium est organisé sous le haut patronage du président français, M. Nicolas Sarkozy. Il est organisé par l’Alliance des maladies rares, l’AFM et Eurordis, en partenariat avec l’Association française du syndrome de Rett.

La journée s’articulera en quatre temps, au cours desquels se succèderont des intervenants issus de la communauté des maladies rares et du Parlement européen. Le thème des maladies rares sera abordé sous différents angles : recherche, récentes avancées et perspectives, essais cliniques, centres d’excellence et de référence, réseautage, organisations de patients...

Les inscriptions sont ouvertes >

Ce symposium fait partie du 6e Congrès mondial du syndrome de Rett, qui réunit patients, familles, chercheurs et professionnels de santé.

Manifestations officielles de la présidence française de l’UE :

L’Europe de la santé au service des patients
13-14 octobre 2008
Institut Pasteur, Paris, France

Cette conférence interministérielle a pour ambition de sensibiliser les patients à la plus-value des actions menées par l’Union européenne et de fournir une plateforme de discussion. Les thèmes au programme sont la législation sur la sécurité, les services de santé et la mobilité des malades. Cette conférence, qui s’adresse en priorité aux patients, abordera différents droits des malades, parmi lesquels le projet transfrontalier de directive sur les soins de santé.

Deux membres du conseil d’administration d’Eurordis y feront des exposés. Terkel Andersen, président d’Eurordis, parlera des expériences et des attentes des malades et de leurs familles à travers l’Union. Dorica Dan, membre roumain du comité, parlera de son expérience en tant que parent et représentant d’un patient atteint d’une maladie rare.

La conférence s’ouvrira sur des rapports faisant l’état des lieux de la santé des citoyens de l’Union et s’achèvera sur un aperçu des perspectives qu’offrent les nouveaux programmes de recherche soutenus par la Commission européenne.

Pour en savoir plus : www.ue2008.fr

9e atelier EPPOSI en faveur de partenariats pour le développement de traitements pour les maladies rares
« Médicaments orphelins : partager les stratégies et les outils permettant un accès optimal au diagnostic et aux traitements »
16-17 octobre 2008
Assemblée nationale, Paris, France

Le comité organisateur de cet événement sera co-présidé par M. Yann Le Cam (Eurordis, représentant les malades), le Dr Kerstin Westermark (COMP-EMEA, représentant la science) et Mme Wills Hughes-Wilson (Genzyme Europe, représentant l’industrie).

Une session nationale sera entièrement consacrée au Plan maladies rares, qui touchera à son terme cette année. La première session réfléchira aux principales réussites du premier plan tandis que la seconde discutera des possibilités d’amélioration du second plan.

L’atelier de cette année se tient à un moment important puisque des thèmes clés de politique publique ayant trait aux médicaments orphelins et aux maladies rares seront abordés à l’échelle nationale et communautaire sous la présidence française. Les décisions prises durant cette période auront une incidence sur la capacité de l’Union à traiter les patients atteints de ces maladies pour les nombreuses années à venir.

Autres thèmes couverts par l’atelier de cette année :
Améliorer le diagnostic et l’accès aux soins
Comment améliorer le diagnostic précoce ? Comment améliorer l’accès aux soins les plus modernes ?
Améliorer l’accès aux médicaments orphelins
Comment évaluer la valeur ajoutée clinique des médicaments orphelins ? De quelle façon les politiques de remboursement devraient-elles garantir l’accès aux soins ?
Sensibilisation et solidarité
Les plans nationaux permettront-ils de garantir aux patients atteints de maladies rares et à leur famille un accès équitable aux soins et à la justice sociale ?

Cet atelier vise à fournir une plateforme de discussion, laquelle portera d’une part sur des thèmes actuels en vue de trouver un consensus, et d’autre part sur la promotion de partenariats entre les patients, les universitaires et l’industrie ainsi que les autorités communautaires et nationales, afin que les politiques mises en œuvre et les avancées scientifiques débouchent sur des traitements pour les maladies rares.

Pour en savoir plus : www.medacad.org/epposi2008

Symposium européen sur les plans nationaux dédiés aux maladies rares
"National Strategies and Plans for Rare Diseases in Europe State of the art and sharing experiences: toward EU Recommendations”
18 novembre 2008
Ministère de la Santé, Paris, France

Des parties prenantes du monde politique ainsi que des autorités des services nationaux de santé, des représentants des malades et des membres de la Commission européenne et du Parlement européen participeront à ce symposium qui devrait tirer profit de l’accent que placent actuellement la Communication de la Commission et la recommandation du Conseil sur les maladies rares, et visant à mettre en œuvre des plans nationaux sur ces affections partout dans l’Union.

Ses principaux objectifs consistent à :
donner une idée générale de la situation actuelle de l’élaboration des plans et politiques nationaux en matière de maladies rares dans les différents États membres ;
mettre en œuvre un partage d’expériences sur les meilleures pratiques et les stratégies adoptées ;
identifier les thèmes clés qui pourraient être inscrits aux propositions communes, dans l’hypothèse de l’adoption de la Communication de la Commission sur les maladies rares.

Cette importante réunion est l’une des activités majeures du Projet européen de développement des plans nationaux de lutte contre les maladies rares (EuroPlan). Ce programme, qui réunira Eurordis et 19 États membres et sera cofinancé par la Commission européenne, vise à aider tous les États membres à concevoir leurs propres plans nationaux et à intégrer les initiatives de chaque pays au sein d’une stratégie commune à l’échelon communautaire. Cet événement, coordonné par l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), en Italie, et initié par Eurordis, a été organisé conjointement avec Europlan, hébergé et conduit par le ministère français de la Santé et a reçu le soutien financier de la Commission européenne. Dans la mesure où la France est le premier pays de l’Union à mettre en œuvre un plan national de lutte contre les maladies rares et qu’elle est un pionnier dans ce domaine, ce symposium a une portée symbolique.

Symposium européen sur les plans nationaux dédiés aux maladies rares :
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Le programme >

Auteur : Nathacha Appanah
Traducteur : Trado Verso
Photos: © European Union