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 Eurordis:la Lettre de Décembre 2008-Extraits 1

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MessageSujet: Eurordis:la Lettre de Décembre 2008-Extraits 1   Lun 1 Déc - 13:30

Bonjour!

Eurordis vient de publier sa "newsletter" de Décembre 2008.

En voici quelques extraits:
:arrow: :arrow: :arrow:


EDITORIAL

Chers lecteurs,
Les maladies rares sont en haut de l'agenda politique. Grâce à la communauté des maladies rares, elles sont devenues une priorité de santé publique en Europe à l'échelon communautaire et dans la plupart des États membres. Notre rêve initial serait-il en train de devenir réalité ? Oui, mais seulement en partie. Un côté de la route est ensoleillé, mais l'autre est sous les nuages et la route est longue. La route sera très longue avant que nous puissions réellement améliorer la vie de toutes les personnes vivant avec des maladies rares en Europe, surtout si nous songeons aux générations à venir. Une politique équitable et durable pour les personnes vivant avec des maladies rares doit être fondée sur une justice sociale.
Aujourd'hui, nous entendons certains (et heureusement seulement certains mais c'est déjà trop) décideurs politiques et responsables des questions de santé dire que notre système de santé publique national ne sera jamais capable de prendre en charge toutes les personnes vivant avec des maladies rares : « trop de gens », « des soins hospitaliers coûteux », « des soins à domicile coûteux » et « des médicaments orphelins beaucoup trop coûteux », disent-ils. Devons-nous leur pardonner leur légèreté ? Ils ne sont sûrement pas inamicaux et leur intention n'est certainement pas de blesser. Ils croient savoir et estiment être des décideurs rationnels. Ils pensent que nous, patients, parents et soignants, sommes des émotifs.
Pourquoi devrions-nous les croire ? Les décisions qu'ils ont prises en matière de santé publique ces vingt dernières années sont-elles rationnelles et motivées, corroborées par des faits et des chiffres ? Peuvent-ils nous le démontrer ? Non, ils n'ont aucune preuve solide. C'est pourquoi ils ont tort. Aussi est-ce à nous de faire le tri pour eux entre « les faits, les peut-être et les rumeurs ». Ils ont tort moralement et politiquement.
Nous, la communauté des maladies rares, avons plus de sagesse. Le courage est toujours du côté de la vie, de la confiance dans les malades, les gens, la population, le progrès, la dignité et le respect. La vie de chaque individu a la même valeur que celle d'un autre, même atteint d'une maladie qui, malheureusement, est rare.
La lâcheté est toujours du côté de la mort, de la méfiance envers les malades, les gens et la société, du manque de respect et de dignité. La sagesse de la foule, de la communauté des maladies rares, c'est de croire en une bonne cause, une cause pour la vie et une stratégie pour toutes les personnes qui vivent avec des maladies rares.
Cela comprend les rares, les très rares et les extrêmement rares. Cela coûtera cher et il faudra plusieurs générations pour s'occuper de tous. La société peut se le permettre. Pourquoi ne pourrait-elle pas se le permettre ? Si nous laissons les plus vulnérables de la société sur le bas-côté, c'est toute la société qui perd la foi en sa capacité à vivre ensemble.
Les personnes atteintes de maladies rares méritent un avantage supplémentaire parce qu'elles sont parmi les plus vulnérables de notre société. Parce que comme tout être humain, elles ont droit à un traitement équitable et à une part juste de la société.
Yann Le Cam
Chief Executive Officer
#####################


La JOURNÉE DES MALADIES RARES 2009 (12/08)



ACTUALITES

Une campagne de sensibilisation pour améliorer la prise en charge des maladies rares
Si vous avez été conquis par la première journée internationale dédiée aux maladies rares célébrée le 29 février 2008, préparez-vous à un événement encore plus grandiose en 2009 ! Pour cette seconde édition, la JOURNÉE DES MALADIES RARES prend de l’envergure, accroît sa visibilité, pousse les frontières et promet d’être encore plus passionnante qu’en 2008. C’est désormais officiel : la Journée avec un grand J devient un événement international à part entière qui aura lieu tous les ans, le dernier jour de février. Le thème général de 2009 reste le même qu’en 2008 : « Maladies rares, une priorité de santé publique ». Il s’appliquera jusqu’en 2011 avec, pour 2009, une attention particulière portée aux soins ciblés pour les patients.
« La JOURNÉE DES MALADIES RARES 2009 sera plus riche que jamais, confie Yann Le Cam, directeur général d’EURORDIS. Nous avons convié nos membres du monde entier et les alliances nationales, qui joueront un rôle coordinateur dans les différents pays, mais aussi les fédérations européennes, nos partenaires et les autorités de santé publique des États membres de l’Union européenne. Nous leur fournirons supports et informations. En 2008, cette manifestation a été célébrée dans toute l’Europe, depuis l’Arménie jusqu’à l’Espagne en passant par la Russie et la Scandinavie ; elle a même traversé l’Atlantique avec la participation du Canada. Pour l’édition 2009, NORD, association américaine dédiée aux maladies rares nous a d’ores et déjà assuré de sa participation, annonce Yann Le Cam, ravi. C’est fantastique. Plus les participants seront nombreux, plus la journée aura d’impact et plus nous pourrons agir en faveur des patients. »
« Nous travaillons actuellement sur un nouveau site web qui possèdera davantage de fonctionnalités, explique avec enthousiasme Anja Helm, responsable chez EURORDIS des relations avec les associations de patients. Le site sera en anglais mais chaque alliance nationale aura la possibilité d’ajouter ce qu’elle souhaite dans la langue de son choix, que ce soient des infos locales sur les maladies rares, des photos de patients ou des vidéos. » Les personnes désirant participer à la Journée pourront télécharger des supports qui les aideront à mener des actions aux niveaux local et national, notamment auprès des parlementaires et des ministères concernés : documentation officielle, informations sur les maladies rares, logos, prospectus, posters... En 2008, de nombreux patients et représentants de malades ont rencontré des élus locaux et des responsables politiques. En 2009, ce type d’actions sera renforcé en vue des élections parlementaires européennes de mai : des rencontres entre membres du Parlement européen, candidats, représentants de patients et médias seront organisées au sein des centres d’expertise. Une conférence de presse se tiendra également à Bruxelles le 28 février 2009.
« Lorsque nous parlons de visibilité, nous sommes sérieux, s’exclame Anja Helm. De plus en plus de premières dames et de membres des familles royales européennes participent à la JOURNÉE DES MALADIES RARES, ce qui montre clairement que les patients atteints d’une maladie rare font de mieux en mieux entendre leur voix. En 2008, plusieurs personnalités influentes ont parlé en faveur des personnes vivant avec des maladies rares : la première dame d’Allemagne, Eva Luise Köhler, le président de la République grecque et son épouse, Son Altesse Royale la Grande-Duchesse Maria Teresa de Luxembourg, la Princesse héritière Mary de Danemark et la Princesse héritière Victoria de Suède. Ce mouvement va aller en s’amplifiant en 2009. »
Mais ce n’est pas tout ! Attendue depuis longtemps, la distribution du livre The Voice of 12,000 Patients (« 12 000 patients s’expriment ») sera officiellement lancée le 28 février 2009. Publié par EURORDIS, cet ouvrage présentera les conclusions des enquêtes EurordisCare2 et EurordisCare3 sur l’expérience et les attentes de 12 000 patients atteints de 18 maladies rares dans 24 pays européens. Il détaillera la méthodologie employée, les résultats globaux, puis les résultats par pays et par maladie. Il étudiera par ailleurs l’incidence des deux enquêtes sur l’élaboration de mesures et d’actions en faveur de l’amélioration du diagnostic et de la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Avec ses témoignages de malades, ses photos et ses nombreuses informations utiles, ce magnifique ouvrage permettra de mieux comprendre ce que signifie vivre avec une maladie rare au XXIe siècle. Tous les membres d’EURORDIS recevront la version papier du livre mais il sera aussi possible de télécharger cette publication sur les sites web d’EURORDIS et de la JOURNÉE DES MALADIES RARES 2009. Une synthèse sera également disponible dans six langues.
Les préparatifs de la Journée sont déjà bien entamés chez EURORDIS et dans de nombreux pays, et l’excitation est palpable. « La JOURNÉE DES MALADIES RARES 2008 a prouvé qu’en unissant nos voix à l’échelle européenne, nous sommes plus forts, nous avons une meilleure visibilité et nous nous faisons mieux entendre », affirme Dorica Dan, de l’Association Prader-Willi roumaine. Simona Bellagambi, d’Uniamo, partage l’avis de Dorica : « C’est pour cela que nous attendons la JOURNÉE DES MALADIES RARES 2009 avec une grande impatience. Grâce à la couverture médiatique et au succès de la Journée en 2008, nos demandes de partenariat et de financement ont reçu un bien meilleur accueil. Ce qu’il faut, c’est simplement montrer que nous n’avons pas peur de nous exprimer pour les droits des patients atteints de maladies rares. » Et Dorica Dan de conclure : « Nous ne sommes pas seuls. Ensemble, nous pouvons accomplir énormément de choses pour les malades ! »
Contact: Anja Helm
Auteur : Jérôme Parisse-Brassens
Traducteur : Trado Verso
Photo: logo, Merel © EURORDIS; dancing © European Commission

12/2008
######################

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MessageSujet: Eurordis-Extraits de la "newsletter" de décembre-Page 2 -   Lun 1 Déc - 13:32

Eurordis Extraits de la "newsletter" de Décembre -Page 2-


Unité et autonomisation : une nécessité pour les patients atteints de maladies rares (12/08)



COMPRENDRE

La Banque mondiale définit l’autonomisation comme « l’expansion de la liberté de choix et d’action des individus ou des groupes [dans le but] de développer des ressources individuelles et collectives, et de rendre plus efficaces et plus justes les structures qui contrôlent l’utilisation de ces ressources ».
Les patients atteints d’une maladie rare sont souvent les meilleurs spécialistes de leur maladie, si ce n’est les seuls dans le cas des maladies extrêmement rares. Leurs connaissances et leur expérience sont de précieux atouts qui, grâce à l’autonomisation, peuvent favoriser les actions axées sur les maladies rares. Les patients peuvent s’impliquer dans les institutions qui ont des répercussions sur leur vie, ils peuvent les influencer, les contrôler, les responsabiliser. L’expérience montre que l’autonomisation des malades est indispensable pour faire avancer les choses en matière de recherche, de santé publique, de prise en charge quotidienne des malades.
Il y a vingt-cinq ans, les États-Unis ratifiaient une loi sur les médicaments orphelins, l’Orphan Drug Act (ODA), qui est à ce jour l’une des plus importantes lois de santé publique dans ce domaine et dont s’est inspiré par la suite le règlement européen sur les médicaments orphelins. L’ODA est l’un des aboutissements de l’autonomisation des patients. Atteint d’une maladie rare, le fils d’Abbey Meyers avait été traité par un médicament expérimental jusqu’à ce que la fabrication de ce médicament soit interrompue. Accompagnée d’autres représentants de patients, Abbey Meyers, fondatrice et ancienne présidente de NORD, s’est mobilisée pour sensibiliser le Congrès américain et témoigner sur le problème des médicaments orphelins. Au terme de trois années d’auditions, de lutte acharnée et de mobilisation de tous les instants, leurs efforts ont été récompensés par le vote de la loi sur les médicaments orphelins. « L’ODA a vraiment sauvé de nombreuses personnes de la mort », confiait Abbey Meyers à EURORDIS en juin 2008.
Michael Griffith, ancien président de Fighting Blindness (FB), s’est lui aussi beaucoup battu et a remporté de belles victoires. Atteint de rétinite pigmentaire (RP) comme plusieurs autres membres de sa famille, il a créé en 1983 l’association Fighting Blindness. Sous son impulsion, FB, de la petite organisation irlandaise qu’elle était, est devenue une association caritative de premier plan encourageant la recherche sur la cécité rétinienne. Alors qu’il n’avait aucune formation médicale, il est parvenu, avec l’aide des membres de l’association, à récolter assez de fonds pour qu’une étude préliminaire d’un an soit menée au Trinity College à Dublin. Il a ensuite persuadé un généticien, le professeur Shomi Bhattacharya, de venir en Irlande pour y entamer des recherches. Mais Michael Griffith ne s’est pas arrêté aux frontières de l’Irlande ni même de l’Europe. Il a convaincu le Trinity College de demander une dotation à une association américaine. Une nouvelle réussite puisque l’institution irlandaise a obtenu en 1987 la somme de 500 000 livres pour cinq ans. Tous ces efforts ont été couronnés en 1989 quand l’équipe de chercheurs du Trinity College a identifié le premier gène responsable de la RP, le gène codant la rhodopsine. Sans le rassemblement des patients autour de Fighting Blindness, sans l’énergie et l’enthousiasme de chacun des membres, sans l’impulsion de Michael Griffith, cette avancée extraordinaire, qui a fait une vraie différence sur le plan international, aurait-elle pu voir le jour ?
Dans le cas de certaines maladies rares, il faut vraiment partir de zéro. « Ni mon mari ni moi n’avions entendu parler de la maladie de Sanfilippo avant qu’elle ne soit diagnostiquée en juillet 2005 sur notre adorable petite Ornella », confiait Karen Aiach, co-fondatrice d’Alliance Sanfilippo, dans un entretien accordé à EURORDIS en décembre 2006. Karen et son mari ont alors décidé de créer un site web entièrement consacré à cette maladie extrêmement rare. Eux aussi sont persuadés de la nécessité de créer une structure qui dépasse les obstacles et les frontières : « Une association de patients au niveau européen et même mondial confère un véritable pouvoir aux malades. Plus les parents unissent leurs forces, plus nous pouvons faire face. Mais notre rôle n’est pas seulement de servir de forum aux parents et familles concernés. Je crois qu’il est fondamental de soutenir, voire d’initier la recherche, de récolter des fonds et de contribuer à la réalisation d’essais cliniques. » Grâce au travail de l’Alliance, nous avons désormais un aperçu détaillé de l’existant et des besoins dans les domaines de la recherche, de l’information et des essais thérapeutiques, ce qui est crucial. L’association a également évalué les besoins des chercheurs, en dressant notamment un état des lieux global et actualisé de la maladie.
Pour les patients atteints d’une maladie rare et leurs associations, chaque centime compte, qu’il soit obtenu au moyen d’une loterie, d’une collecte de fonds, d’une donation ou d’une « Marche autour du monde ». Avec chaque centime récolté, les patients s’approprient un peu plus les problèmes qui leur tiennent à cœur.
Autre domaine où l’autonomisation des patients est frappante : la prise en charge quotidienne des malades. Il y a dix ans, Alström Syndrome UK a mis sur pied un programme de consultations pluridisciplinaires structurées pour les patients atteints du syndrome d’Alström grâce auquel les malades ont accès à des soins médicaux globaux et à des services sociaux. Au Danemark, les patients vivant avec le syndrome de Prader-Willi sont accueillis dans la résidence Grankoglen, centre d’activités dédié aux jeunes adultes atteints de ce syndrome. Fondé en 1993 à l’initiative de Björn Håkansson pour les patients atteints de la thalidomide, le Ex-Center est aujourd’hui un centre d’expertise renommé qui accueille en Suède des patients atteints de dysmélie originaires de toute l’Europe.
Mais ces réussites sont encore trop rares. Certes, personne ne conteste qu’il soit nécessaire et efficace que les malades gagnent en autonomie. Il n’en reste pas moins qu’aujourd’hui les patients ont un besoin énorme d’outils et de bonnes pratiques pour y parvenir. La Conférence européenne sur les maladies rares (ECRD), qui s’est tenue à Lisbonne l’année dernière, a marqué un tournant dans le processus d’implication des malades : à l’avenir, les actions menées à l’échelle européenne dans le domaine des maladies rares prendront mieux en compte la voix des patients. Enfin, en juin dernier, l’Université d’été d’EURORDIS a fourni aux patients des outils leur permettant d’avoir plus de poids, notamment dans le processus de réglementation européenne en matière de développement des médicaments et d’essais cliniques. Comme le dit Michael Griffith, « pour réussir, il faut un enthousiasme incroyable, une détermination entière et absolue, persévérer quoi qu’il arrive, encore et toujours ».
Auteur : Nathacha Appanah
Traducteur : Trado Verso
Photos: EURORDIS Summer School 2008 © EURORDIS; Abbey Meyers © NORD; Bjorn & Hannah © Paul Hansen/DN

12/2008
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MessageSujet: Eurordis-Extraits de la "newsletter" de décembre-Page 3 -   Lun 1 Déc - 13:34

CAPOIRA : aller de l’avant (12/08)



ACTION

Renforcer les capacités des associations de patients dans la recherche
Lancé en 2007, ce projet cherche à réaliser ses principaux objectifs par le biais premièrement d’un atelier européen pour « Accéder aux ressources de la recherche sur les maladies rares » (à Paris les 4 et 5 mai 2007) et deuxièmement d’un module de renforcement des capacités sur la recherche clinique dans trois États membres de l’UE (Italie, Espagne et Danemark). Ce module de renforcement des capacités à destination des associations de patients impliquées dans la recherche comprenait six événements répartis sur 18 mois : cinq sessions de renforcement des capacités dans trois pays différents (Danemark, Espagne et Italie).
« Qu’il s’agisse des malades, de leurs familles ou du personnel soignant, tous ont désespérément besoin de connaître les concepts et idées de base en question avant d’établir un dialogue sérieux avec la communauté scientifique », explique Shane Lynam, coordinateur du projet chez EURORDIS. Les sessions locales consacrées aux protocoles d’essais cliniques différaient par leur format et le nombre des participants : Italie (15), Espagne (40) et Danemark (22). Les partenaires du projet jouissaient d’une grande autonomie pour organiser ces sessions. Tous ont cependant rapporté que les participants jugeaient généralement cette expérience très positive et les informations fournies très complètes. De plus, un outil pédagogique global a été mis au point en anglais comprenant une série de diapositives (statistiques, règles éthiques, élaboration des médicaments), un lexique de mots-clés et une bibliographie. Et Lynam d’ajouter : « Il existe tout une série de sujets que la communauté non scientifique doit absolument mieux comprendre. Aussi en partageant des concepts, un vocabulaire et des connaissances fondamentales communs, ils gagneront en autonomie et amélioreront leur engagement. »
L’atelier européen du projet CAPOIRA, dont les débats portaient sur la façon d’« Accéder aux ressources de la recherche sur les maladies rares », a lui aussi remporté un succès retentissant. Les participants ont semble-t-il trouvé l’expérience très instructive. Les 270 personnes qui avaient fait le déplacement de 27 pays regroupaient des chercheurs, des représentants de malades, des professionnels de santé, des fonctionnaires, des experts médicaux et des représentants de l’industrie. Cet atelier visait à permettre aux associations de patients de parfaitement comprendre les concepts, le vocabulaire, les mesures politiques et les instruments en vigueur en matière de santé au niveau de l’UE. Peut-être cela pourra-t-il réduire l’écart entre les associations de patients et les responsables scientifiques pour qu’ils puissent plus facilement monter des projets ensemble à l’avenir.
A l’issue des sessions de renforcement des capacités et de l’atelier européen, Florence Patterson, sociologue de l’INSERM, a évalué les résultats obtenus pour identifier les points forts de ces manifestations. Il est notamment apparu que les informations relatives aux initiatives d’aide à la communauté de recherche européenne des maladies rares étaient lacunaires : les parties prenantes ignorent bien souvent ce qui est mis à leur disposition au niveau de l’UE.
Pour faire le point et se tourner vers le futur une fois le projet terminé, les organisateurs ont formulé plusieurs éléments destinés à « aller de l’avant » en s’appuyant sur l’évaluation réalisée. EURORDIS a également défini des objectifs, de meilleures méthodes et formats pour les sessions à venir. « Aller de l’avant », c’est insister sur des recommandations européennes spécifiques en vue des prochaines manifestations de renforcement des capacités. De manière générale, les activités menées par les représentants de patients au moyen d’actions de soutien spécifiques ont contribué à réduire l’écart entre la communauté des malades et la communauté scientifique de l’UE. Elles ont aussi élargie les possibilités de collaborations futures au sein de projets de recherche et permis de définir des stratégies et des méthodes nouvelles pour améliorer les capacités des patients en matière de recherche.
« Aller de l’avant », ce sont six concepts-clés et modèles d’apprentissage à destination des organisations de patients :
partage de ses expériences et savoir-faire : plus de sessions entre pairs ;
études de cas : examiner des exemples spécifiques auxquels les participants peuvent s’identifier ;
enseignement mixte : cours intensifs accompagnés, par exemple, d’exercices à distance (e-learning) sur une longue période avant ou après la manifestation ;
réseautage : indispensable pour rencontrer d’autres malades dans la même situation, voire créer des réseaux ;
évaluation : s’interroger sur la façon la plus efficace pour que les participants tirent le maximum d’informations d’une manifestation ;
entretien de visu : en complément de l’apprentissage en ligne.
EURORDIS et ses partenaires recommandent trois modèles spécifiques inspirés par leurs expériences et ciblés sur les objectifs futurs :
Des sessions nationales de renforcement des capacités en petit groupe sur une journée : dans la langue locale et selon les impératifs locaux.
Une session européenne de plus grande ampleur : session unique de plusieurs jours en anglais, pour couvrir une audience plus large de participants sélectionnés.
Des outils de renforcement des capacités en ligne : utilisation des technologies émergeantes particulièrement économiques (webinaires, tutoriels, répertoires web, réseautage, forums de discussion et blogs). A compléter par des entretiens de visu.
« Aller de l’avant », c’est rassembler des instituts de recherche et des organisations de patients pour qu’ensemble, ils évaluent les besoins des représentants des malades, élaborent des sessions pilotes, affinent les concepts-clés et mettent au point des outils (pédagogiques ou électroniques).
Projet expérimental, CAPOIRA a montré que les sessions pilotes de renforcement des capacités consacrées aux protocoles d’essais cliniques initialement organisées en France par EURORDIS et l’INSERM peuvent être brillamment étendues à d’autres pays européens. L’atelier européen « Accéder aux ressources de la recherche sur les maladies rares » a permis d’identifier les besoins de la communauté des maladies rares en termes de recherche tout en lui présentant les outils-clés déjà disponibles dans le domaine à l’échelle européenne. La nécessité de renforcer les capacités des représentants de patients reste néanmoins considérable.
« Le projet CAPOIRA nous a appris que les compétences récemment acquises peuvent contribuer à accroître l’autonomie et la confiance des représentants de malades et à en faire ainsi de véritables partenaires des travaux de recherche menés sur leurs corps et les corps de leurs enfants lors des essais cliniques », explique Yann Le Cam, directeur général d’EURORDIS.
EURORDIS et ses partenaires du projet CAPOIRA, notamment l’INSERM, restent à la disposition de tous ceux qui souhaiteraient avoir des conseils ou des informations sur les manifestations visant à renforcer les capacités de la communauté des maladies rares.


Contact: Shane Lynam
Auteur : Gemma Lougheed
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EURORDIS

12/2008
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MessageSujet: Re: Eurordis:la Lettre de Décembre 2008-Extraits 1   Lun 1 Déc - 16:12




De nous tenir au courant
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MessageSujet: Re: Eurordis:la Lettre de Décembre 2008-Extraits 1   Lun 1 Déc - 16:22



Brigitte pour toutes ces infos.
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MessageSujet: Re: Eurordis:la Lettre de Décembre 2008-Extraits 1   Aujourd'hui à 17:11

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