AUTOURDETARLOV
Vous êtes membre de ce forum, mais vous êtes "déconnecté".
Ici vous pouvez vous reconnecter rapidement pour rejoindre le forum.
Vous avez juste à cliquer sur "connexion" ...Merci

Ce forum ne prend plus de nouvelles inscriptions pour le moment.Mais vous pouvez nous écrire par le lien "contact" en bas de la page.Les Admins
AUTOURDETARLOV

Un forum INDEPENDANT pour échanger, s'aider, se soutenir, au sujet de la maladie des Kystes Méningés de Tarlov (ainsi que de l'arachnoïdite) et de ce que cela induit dans la vie quotidienne
 
AccueilPortailS'enregistrerConnexion
Sujets similaires
Derniers sujets
Droits et Handicap
Avis: Faites un clic droit de la souris pour ouvrir chaque lien dans un nouvel onglet
-------------------------------------------------------
 
 
 
----------------------------------
 
 
 
-------------------------------------------------------
 
 
-------------------------------------------------------
 
et
 
 
et
 
 
 
 
 
 
--------------------------------------------
 
MEDICALISTES
 
Si vous cherchez une liste de discussion
pour échanger sur une maladie,
vous la trouverez peut-être en cliquant sur le logo ci-dessus
Voyage-Tourisme&Handicap
Voyages-Tourisme-Loisirs-Sports
et le Handicap
 
 
 
Service Accès Plus de la SNCF:
 
 
 
 
 
 
 
Brochure En Ligne
 
 
 
 
Petits Coins A Découvrir...
Pour activer les liens, cliquez sur les images avec un clic droit de la souris
pour ouvrir dans un autre onglet.
 
 
A visiter virtuellement,avant peut-être
d'y aller...réellement pour une petite visite.
 
 
Voici un site très agréable à visiter.
Il contient plein de trésors.
 
 
 
Sites Sympas

Avis:Passez le pointeur de votre souris sur l' "image" correspondant au site web que vous souhaitez visiter et  faites ensuite un clic droit avec votre souris puis choisissez "ouvrir dans un nouvel onglet"...

 

Les Ephémérides d'Alcide...
 
 
LE WEB FLEURI

 

 
Chez Maya
 
 
Mes Souvenirs d'Ecole
 
 
yvettedefrance
 

 

le chant des Toiles
 

 

 
Clise-Clic
 
 
Chez Youkette
 
 
 
 
 
 
 
PUZZLES
 
 
Cartes A Envoyer
Si vous cherchez un site pour envoyer des cartes électroniques, voici quelques liens pour vous:
 
 
 
 
 
 
 
 
Poètes & Saltimbanques
 
 
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
SOS PLANETE
 
 
Base vivante d'informations environnementales, d'alerte et de reflexion
 
 
Fil Info-SOS PLANETE
 


Partagez | 
 

 EURORDIS- Newsletter Juillet 2008-Partie 1

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
BG
Admin
Admin


Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: EURORDIS- Newsletter Juillet 2008-Partie 1   Mar 1 Juil - 12:10

Newsletter Juillet 2008 - Extraits-
Dans ce numéro
EN BREF
EDITORIAL
ACTUALITES : Réunion des membres d'Eurordis à Copenhague : donner aux représentants de malades les moyens de promouvoir des soins pluridisciplinaires et complets
MIEUX SE CONNAITRE : Un centre d'activités et d'hébergement avant-gardiste pour jeunes adultes vivant avec une maladie rare au Danemark
VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE : Portrait d'un militant européen : Björn Håkansson, victime suédoise de la thalidomide



EDITORIAL
Chers lecteurs,
L'Assemblée générale d'Eurordis, qui s'est tenue en mai dernier à Copenhague, a adopté à l'unanimité le rapport d'activités et le rapport financier 2007 ainsi que le plan d'action 2008. C'était aussi l'occasion de faire le point sur nos priorités.
Nous sommes de plus en plus fiers d'Eurordis, seule fédération paneuropéenne de malades à un tel niveau de gouvernance. Eurordis montre la voie dans de nombreux domaines de l'innovation sociale et établit des relations efficaces pour améliorer l'environnement entourant les maladies rares.
En 2008, nous resterons concentrés : sur notre agenda figurent l'adoption de la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares et les Recommandations du Conseil sur les maladies rares qui entraîneront la mise en place de plans nationaux dans tous les États membres. Eurordis et ses membres s'impliqueront ensuite dans la mise en oeuvre, aux échelons européen et nationaux, de ces nouvelles mesures. Si 2008 nous réussit, nous aurons un programme commun, clair et prometteur en matière de politique sur les maladies rares pour les cinq prochaines années.
Eurordis compte à son actif de grandes avancées, qui ont une incidence directe sur les personnes vivant avec des maladies rares. Parmi elles figurent un réseau européen de membres et de bénévoles dont les activités constructives se développent rapidement, un programme d'élaboration des traitements (médicaments orphelins, médicaments pédiatriques, thérapies avancées), la promotion des maladies rares au rang de priorité de santé publique et de recherche, la promotion des centres d'expertise et des réseaux européens de référence consacrés aux maladies rares, et les conférences européennes sur les maladies rares.
Surtout, Eurordis crée une solide communauté paneuropéenne. Le nombre sans cesse croissant de ses membres et la rapide expansion de ses réseaux en sont une preuve patente : aujourd'hui, 310 associations représentent 34 pays et de plus en plus de maladies rares, et 180 bénévoles sont régulièrement impliqués dans nos activités. Trois nouvelles alliances nationales ont été fondées en Roumanie, en Bulgarie et en Hongrie. Trois nouveaux réseaux européens ont été mis sur pied en 2007 pour les services d'assistance téléphonique pour les maladies rares, les centres d'accueil temporaires et les programmes de récréation thérapeutique. Par ailleurs, la participation des quelque 700 représentants de patients atteints de maladies rares aux sessions, formations, ateliers, conférences, enquêtes, communautés en ligne organisés par Eurordis est un encouragement sans pareil. Enfin, avec la 1re Journée des maladies rares lancée par Eurordis et par ses alliances nationales, nous avons atteint un nouvel échelon dans la sensibilisation sur les maladies rares.
Cet été, faisons le point sur nos réalisations. Reposons-nous et réfléchissons pour aborder avec une énergie nouvelle les batailles qui nous attendent !
Yann Le Cam
Chief Executive Officer
ACTUALITES : Réunion des membres d'Eurordis à Copenhague : donner aux représentants de malades les moyens de promouvoir des soins pluridisciplinaires et complets
La dernière réunion annuelle des membres d'Eurordis, qui s'est tenue les 16 et 17 mai 2008 dans l'accueillante ville de Copenhague, a attiré 155 participants venus de 24 pays. Au cours de ces deux jours, les participants ont défini des outils visant à promouvoir les centres d'expertise et les réseaux de référence européens, notamment en discutant et en travaillant sur une Déclaration de principes et sur une Charte. Ces documents pourraient garantir la prise en compte, dans les plans nationaux contre les maladies rares, de la position des malades prônant le recours à des centres d'expertise. Les participants sont ressortis de cette conférence réellement renforcés pour lutter aux niveaux national et européen en faveur de soins ciblés pour les patients atteints de maladies rares.

Ci-dessous...la suite de l'article...
ACTUALITE

Réunion des membres d’Eurordis à Copenhague : donner aux représentants de malades les moyens de promouvoir des soins pluridisciplinaires et complets

La manifestation « Agir ensemble en faveur de soins ciblés pour les patients atteints de maladies rares » visait à étudier les possibilités d’apporter une aide médico-sociale complète et pluridisciplinaire par le biais des centres d’expertise et des réseaux de référence européens pour les maladies rares. L’idée des différents ateliers organisés pour l’occasion était de permettre aux malades, aux familles et à leurs associations de s’exprimer sur la réorganisation de leur système de santé national respectif, en particulier concernant les centres d’expertise, et de coordonner leur action au niveau européen grâce aux réseaux de référence européens.

La conférence s’est ouverte sur un message de bienvenue du Président d’Eurordis, Terkel Andersen, et de Torben Gronnebaek, Président de Maladies Rares Danemark, association coorganisatrice de l’événement. Antoni Montserrat de la Direction générale Santé et Protection des consommateurs (DG SANCO) de la Commission européenne a ensuite présenté la dernière version de la Communication de la Commission sur les maladies rares, et les prochaines étapes avant son adoption par le Conseil des ministres, normalement en décembre 2008. Antoni Montserrat a souligné le nombre de contributions record à la Consultation publique sur la Communication de la Commission, qui a renforcé l’importance du document et des mesures qu’il préconise. Cette communication est importante pour les représentants de patients atteints de maladies rares parce qu’elle propose d’instaurer des réseaux européens de référence de centres d’expertise pour les maladies rares dans les années à venir. Elle encourage également les États membres à identifier, à sélectionner et à soutenir les centres d’expertise dans le cadre des plans nationaux consacrés aux maladies rares.

Dans un même effort de promotion, Yann le Cam, Directeur général d’Eurordis, a exposé les résultats définitifs de l’enquête EurordisCare3 sur les besoins et les attentes des malades. Ces résultats ont été plus amplement débattus durant l’un des ateliers organisés en parallèle plus tard dans la journée. Intitulé « Exploiter au mieux les résultats d’EurordisCare », cet atelier a fourni aux participants, avec les résultats de l’enquête présentés par pays et par maladie, des outils sur mesure pour promouvoir, pour leur maladie et dans leur pays, des soins de meilleure qualité. Cette enquête a montré de manière éclatante combien les malades espèrent bénéficier de soins complets et pluridisciplinaires, dont une aide médico-sociale, adaptés aux maladies rares, ce qui exige la mise en œuvre d’un réseau européen de centres d’expertise.

La seconde moitié de la session plénière du matin était dédiée à la présentation du projet de « Déclaration de principes communs sur les centres d’expertise et les réseaux de référence européens », et à la définition de la Charte visant à réglementer les relations entre les malades et les centres d’expertise. Plus politique, le premier document tente d’énoncer les principes fondamentaux exigés par les patients auprès des décideurs politiques et des responsables des services de santé. La Charte est en revanche plus fonctionnelle et servira de base de travail aux représentants de malades pour collaborer avec les experts médicaux dans leurs centres respectifs. Suivant une approche ascendante, il a été demandé aux participants de voter l’adoption des différents points inclus dans le projet de Déclaration et d’ajouter le cas échéant des points qui leur semblent importants.

Le début de l’après-midi était divisé en deux ateliers destinés à fournir des « études de cas » pratiques illustrant les objectifs communs énoncés dans la Déclaration. L’atelier 1 a présenté deux réseaux de référence européens actuellement financés par le programme de recherche de la Commission européenne : l’un consacré à la mucoviscidose (ECORN-CF), l’autre aux maladies cutanées génétiques rares (GENESKIN). L’atelier 2 a présenté des cas de partenariats innovants entre associations de malades et centres nationaux d’expertise.

À chaque session, les représentants de malades avaient la possibilité de montrer l’apport des patients dans la création de ces programmes et l’influence de ces derniers sur leurs vies. Un témoignage a été particulièrement émouvant, celui de Johanne Foster, dont le syndrome d’Alström a été diagnostiqué très tard et qui a été adressée aux consultations Alström par une association de malades. Le point de vue des patients a été complété par l’intervention du Dr Richard Paisey, qui exerce au Torbay Hospital, au Royaume-Uni. Il a présenté les consultations pluridisciplinaires consacrées au syndrome d’Alström, qui répondent à beaucoup d’attentes des malades en matière de centres d’expertise.

Les ateliers ont montré que les centres d’expertise et les réseaux de référence peuvent prendre différentes formes, selon la maladie et le type de partenariat en question. En ce sens, les consultations Alström diffèrent par exemple du centre d’expertise créé en Suède pour le syndrome de Marfan. Alors que les premières se déroulent sur une semaine deux fois par an, le second est une structure permanente. Néanmoins, tous deux ont été initiés par des groupes de malades et résultent d’une collaboration fructueuse entre les professionnels de santé, les décideurs politiques et les représentants de patients.

La fin de l’après-midi a été consacrée à trois ateliers parallèles, spécifiquement prévus pour discuter de la Déclaration et de la Charte afin de rédiger les versions finales de ces documents de manière participative en collaboration avec des acteurs de terrain.

À l’issue de la première journée, les participants ont pu visionner une compilation de clips, documentaires, photos et illustrations, montrant la réussite de la première Journée européenne des maladies rares, organisée en 2008, dans neuf des pays où elle a été célébrée. Les personnes désireuses d’étendre leur réseau et de retrouver des amis ont été heureuses de se rencontrer de manière plus informelle lors d’un dîner de bienvenue organisé dans le même hôtel.

Le jour suivant a commencé par des ateliers qui ont présenté de nouveaux réseaux de référence et des approches sociales novatrices concernant les maladies rares. Au cours de l’atelier 6, Laura Fragonese de l’Université de Leiden a présenté les principaux enseignements tirés des 5 premiers réseaux pilotes financés par la Commission européenne. Les participants ont ainsi découvert un réseau de référence récemment établi pour les maladies neurologiques pédiatriques (nEUroped) et ont eu un aperçu d’un réseau européen dédié à la dysmélie. Antoni Montserrat, de la Commission européenne, animait le débat. Il a notamment expliqué que si chaque réseau est différent, les problèmes rencontrés sont les mêmes, comme pourraient l’être les solutions. Ainsi, les expériences cumulées par ces réseaux pilotes serviront à élaborer des directives ou des règlements que les États membres pourront appliquer aux futurs réseaux. L’Union européenne travaille également à la rédaction d’un dispositif d’accréditation.

L’atelier 7 était particulièrement intéressant pour les représentants de malades qui luttent pour améliorer les services sociaux associés à leurs maladies dans leur pays. Les participants à cette session ont pu s’inspirer des directives sociales préparées par l’Alliance nationale danoise pour les maladies rares et récemment adoptées par les pouvoirs publics danois. Ils ont aussi eu la possibilité de recueillir des idées pratiques sur la façon de répondre aux besoins d’aide sociale suscités par les maladies handicapantes, soit au travers de centres d’activités et de résidences pour adultes, dans le cas du syndrome de Prader Willi, soit par le biais d’équipes pluridisciplinaires qui comprennent des représentants de malades, dans le cas de la maladie de Batten. Ces deux méthodes ont été mises en œuvre avec succès au Danemark.

Suivant une véritable approche ascendante, la rencontre s’est terminée par un débat en séance plénière sur la Déclaration, qui sera officiellement adoptée et disponible sur Internet d’ici la fin de l’année. Les participants membres d’Eurordis ont été invités à l’Assemblée générale durant laquelle ils ont pu discuter des priorités stratégiques et du budget 2008 et élire 5 candidats au nouveau Conseil d’administration d’Eurordis.

« Ceux d’entre nous qui ont assisté à la conférence ont beaucoup appris et sont repartis des idées plein la tête pour continuer le combat, témoigne Torben Gronnebaek. Non seulement pour sensibiliser nos pays sur les maladies rares, mais aussi pour encourager l’instauration de centres d’expertise et l’adoption de plans nationaux à l’échelon européen. »

La prochaine rencontre annuelle des membres d’Eurordis aura lieu en Grèce les 8 et 9 mai 2009. Rendez-vous l’année prochaine à Athènes !
...


Auteur : Paloma Tejada
Traduction : Trado Verso
Photos : toutes les photos © Barbaras/Eurordis à l’exception de Centres de référence © Ferrier/Eurordis
06/2008

Suite de la Newsletter - Partie 2
Revenir en haut Aller en bas
http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr
BG
Admin
Admin


Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: Re: EURORDIS- Newsletter Juillet 2008-Partie 1   Mar 1 Juil - 12:15

Newsletter Eurordis - Partie 2

MIEUX SE CONNAITRE : Un centre d'activités et d'hébergement avant-gardiste pour jeunes adultes vivant avec une maladie rare au Danemark
« Grankoglen » est une résidence danoise spécialement conçue pour les adultes atteints du syndrome de Prader-Willi. Ce centre d'activités et d'hébergement est le seul à avoir été construit sur mesure pour cette pathologie au Danemark. Il s'inscrit cependant dans un effort plus large visant à fournir des services sociaux adaptés aux maladies rares qui sont souvent chroniques et handicapantes et nécessitent à ce titre des soins et une aide de long terme pour les adultes.

Voici la suite de l'article:
MIEUX SE CONNAITRE



Un centre d’activités et d’hébergement avant-gardiste pour jeunes adultes vivant avec une maladie rare au Danemark

Comment aider les adultes qui vivent avec une maladie rare et handicapante ? C’est à cette question que tente de répondre le centre d’activités et d’hébergement Grankoglen pour jeunes adultes atteints du syndrome de Prader-Willi et pour les personnes ayant des besoins spécifiques. Le syndrome de Prader-Willi (SPW) est une maladie neurologique génétique associée à l’obésité, à un retard statural et à des difficultés d’apprentissage. Seul centre spécialisé dans le syndrome de Prader-Willi au Danemark, Grankoglen est situé dans la région de Midtjylland.

Construite en 2003, cette résidence reflète l’expérience cumulée par une équipe travaillant depuis 1999 avec des adultes vivant avec le syndrome de Prader-Willi. Elle comporte 8 appartements, où vivent aujourd’hui 11 jeunes adultes atteints du syndrome. Le centre d’activités et d’hébergement fait partie d’un complexe plus vaste, prévu pour accueillir environ 40 personnes.

La résidence dédiée au syndrome de Prader-Willi a été conçue en tenant compte des symptômes de la maladie de façon à répondre aux besoins spécifiques associés. Ainsi, les installations calorifiques et hydrauliques sont gérées centralement, pour éviter toute mauvaise utilisation par les résidents. Les repas sont préparés et organisés par un intendant et servis dans une salle à manger commune. Les résidents ont également accès à une salle de sport, où ils peuvent s’entraîner tous les jours. Ces installations sont particulièrement importantes pour les patients vivant avec le syndrome de Prader-Willi, cette maladie étant caractérisée par un appétit insatiable et incontrôlé, parfois accompagné d’un comportement rebelle et inflexible, de difficultés d’apprentissage et d’une mauvaise mémoire à court terme.

« Nous tentons de nous occuper non pas uniquement du syndrome, mais de l’être humain tout entier et de ses attentes, explique la responsable de la résidence, Karin Juul-Pedersen. Nous contrôlons leurs rations alimentaires, plusieurs résidents étant atteints d’obésité et de troubles alimentaires graves, mais nous essayons de garder à l’esprit que ces jeunes sont comme tous les autres, qu’ils ont besoin d’avoir une vie sociale et de s’amuser. »

C’est pourquoi 13 éducateurs sociaux travaillent à temps plein au centre, où ils aident les résidents à avoir une vie sociale, surveillent la prise de leurs traitements et leurs activités physiques, et les assistent dans la gestion de leurs finances et dans d’autres tâches pratiques du quotidien. En outre, des instructions individuelles sont rédigées pour chaque résident en étroite collaboration avec un psychiatre et un nutritionniste afin que chaque travailleur social sache comment agir avec chacun des patients et que chaque malade sache à quoi s’attendre dans une journée classique. Ces instructions ont également été soumises à l’avis des experts du Centre des maladies rares de l’hôpital universitaire d’Aarhus.

« Cette maladie peut déclencher chez eux une grande angoisse et une grande frustration, surtout s’ils sont désorientés ou qu’ils ne savent pas ce qui se passe. Il est donc important que la journée soit prévisible, qu’ils puissent suivre une routine clairement définie, explique Karin Juul-Pedersen. Les instructions relatives à des activités aussi routinières que prendre un bain ou faire le ménage sont posées par écrit pour que les résidents s’y reporter tout en les exécutant. »

Dans ce même effort d’adapter le programme aux spécificités de la maladie, les assistants sociaux sont spécialement formés et se conforment aux valeurs suivantes : « être prévisible, être clair, être fiable, traiter chacun avec dignité ». L’équipe se réunit 3 heures par semaine pour faire le point sur chaque résident et planifier les activités de la semaine suivante.

Le centre d’activités et d’hébergement Grankoglen est financé par les pensions d’invalidité que les résidents reçoivent de l’État, tandis que la rémunération du personnel et les dépenses courantes sont couvertes par la municipalité. La pension à laquelle a droit chaque résident suffit à régler le loyer, les frais de transport et d’alimentation, et d’autres besoins. Cela serait impossible dans la plupart des autres pays européens, où l’allocation d’invalidité est moindre voire inexistante. Aussi est-il intéressant de comparer le modèle danois avec les idées développées dans d’autres pays sur l’aide à apporter aux adultes ayant des besoins particuliers. John Dart de DEBRA Europe explique ainsi : « Au Royaume-Uni, la philosophie est différente. L’essentiel des services sociaux y sont défavorables à la création de communautés fermées. L’important selon eux est de maintenir les personnes handicapées en contact avec le monde extérieur, de privilégier une installation dans des logements ordinaires, dans des rues ordinaires et ils hésiteraient probablement à financer une résidence comme Grankoglen. »

Selon Karin Juul-Pedersen, qui travaille dans ce domaine depuis 25 ans, une sous-culture regroupant des personnes vivant ensemble avec la même maladie est le meilleur moyen de rompre l’isolement et d’entretenir des contacts avec quelqu’un. Elle reconnaît néanmoins que cela n’est pas possible partout et qu’il n’a pas encore été trouvé de réponse au problème du vieillissement et de l’invalidité. Pour le moment, tous les résidents sont de jeunes adultes âgés de 18 à 26 ans. Le programme est conçu pour eux, pas pour des résidents plus âgés.

Quoi qu’il en soit, les maladies rares nécessitent clairement des soins adaptés et la gestion clinique de la maladie est de première importance, comme le montre une étude comparative interculturelle sur l’obésité et la croissance menée auprès de 150 familles vivant avec le syndrome de Prader-Willi (lire le résumé de PubMed publié dans le Journal of Intellectual Disability Research ; 426-436 ; 20 février 2008). D’après cette étude financée par Prader-Willi France, une gestion clinique lacunaire est à l’origine d’un taux d’obésité supérieur chez les adultes français atteints du syndrome par rapport à ceux constatés au Royaume-Uni et aux États-Unis.

Si la gestion clinique est facilitée dans des environnements adaptés comme la résidence Grankoglen, il existe d’autres modèles, probablement tout aussi intéressants à imiter et qui n’impliquent pas une vie en communauté fermée. C’est le cas des travaux de l’équipe Spielmeyer-Vogt au Danemark, sur la maladie de Batten. Composée de 7 membres (un médecin, un psychologue, 2 enseignants, 2 représentants de parents et un travailleur social, qui sert aussi de coordinateur), l’équipe apporte une aide sur mesure aux 28 familles touchées par la maladie de Batten au Danemark. Ces approches ont pour point commun d’être centrées sur le malade et non sur la maladie : parce qu’aucun traitement n’est disponible pour un grand nombre de ces maladies, la dimension sociale est tout aussi importante pour la qualité de vie des patients que les efforts destinés à trouver le traitement médical adéquat.



Auteur : Paloma Tejada
Traduction : Trado Verso
Photos : toutes les photos © Silvast/Eurordis à l’exception de Grankoglen © www.regionmidtjylland.dk
06/2008



Suite de la Newsletter- page 3


Dernière édition par BG le Ven 4 Juil - 10:37, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr
BG
Admin
Admin


Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: Re: EURORDIS- Newsletter Juillet 2008-Partie 1   Mar 1 Juil - 12:21

Newsletter Eurordis-partie 3


VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE : Portrait d'un militant européen : Björn Håkansson, victime suédoise de la thalidomide
Björn Håkansson est l'une des 118 victimes connues de la thalidomide en Suède, où ce médicament a été prescrit aux femmes enceintes jusqu'en 1963. Ses malformations ne l'ont jamais empêché de mener une vie normale et l'ont même amené à militer pour la cause des victimes européennes de la thalidomide.

Voici la suite de l'article:

VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE

Portrait d’un militant européen : Björn Håkansson, victime suédoise de la thalidomide

Björn Håkansson, Président de l’association suédoise contre la thalidomide (FfdN), est né en Suède en 1960 avec une dysmélie, qui se caractérise chez lui par une malformation des bras, avec 3 doigts à chaque main (il ne peut se servir que de deux). Sa mère s’était vu prescrire de la thalidomide pendant sa grossesse pour lutter contre des troubles du sommeil suite à la perte de deux enfants dans un accident de voiture. Björn Håkansson raconte : « Mes parents n’ont su que les comprimés de thalidomide étaient à l’origine de dysmélie que lorsque j’avais deux ans. »
Peu de médicaments sont d’aussi triste mémoire que la thalidomide. Introduite à la fin des années 50, elle a été prescrite comme somnifère ou contre les nausées matinales des femmes enceintes. Elle est à l’origine de malformations congénitales chez des milliers d’enfants dans le monde (selon les estimations, plus de 10 000 bébés ont été touchés, dont 4 000 en Europe). En Suède, 170 bébés sont nés avec des malformations dues à la thalidomide entre 1957 et 1963. 118 ont survécu.

« Je pense avoir pris conscience de ma différence vers l’âge de 5 ou 6 ans. Mais mon enfance a été tout à fait normale. Ma famille vivait dans un petit village, j’allais à l’école avec mes amis d’enfance et j’apprenais comme tout le monde », se souvient Björn Håkansson. Le Président de l’association suédoise de la thalidomide était même plutôt sportif ! « Je jouais au tennis, au football et suis arrivé troisième au championnat de tennis de table de l’école », raconte-t-il fièrement.

De 1963 à 1975, Björn a séjourné régulièrement dans un service spécial pour les victimes de la thalidomide au foyer Eugenia à Stockholm, où des formations spécifiques leur apprenaient notamment à être indépendants au quotidien : se doucher, s’habiller, utiliser un stylo, etc. Ce service pluridisciplinaire composé de kinésithérapeutes et d’orthopédistes a été créé par les pouvoirs publics suédois. Étonnamment, les malformations de Björn Håkansson posaient moins problème que le fait qu’il soit gaucher ! Il raconte ainsi : « Écrire de la main gauche dans les années 60 était mal vu. Mes enseignants et les orthopédistes insistaient toujours sur ce point. » Alors qu’il avait sept ans, il a même reçu une prothèse lui permettant de manger de la main droite, mais il l’a enfoui dans les bois dès son retour à la maison !

En 1984, Björn a participé à la première réunion annuelle de l’association suédoise contre la thalidomide, à laquelle son père appartenait depuis 1962, et a été immédiatement élu membre du conseil d’administration. Björn Håkansson travaillait alors à temps plein comme analyste dans une sucrerie. En 1993, il démissionne pour se lancer dans un ambitieux projet de l’association suédoise contre la thalidomide : « Nous voulions créer un centre d’expertise pour les victimes de la thalidomide et j’ai supervisé ce projet pendant 6 ans. Ce centre a été fondé en 1993 à l’hôpital de la Croix rouge à Stockholm. » Le Ex-Center fonctionne toujours, accueillant des victimes de la thalidomide, des malades atteints de dysmélie et des amputés de Suède et d’Europe. Aux yeux de Björn Håkansson, ce centre est l’une de ses plus grandes réalisations : « Il s’agit du premier centre d’expertise à avoir été fondé par une association d’handicapés en Suède et à fonctionner sur la même plate-forme qu’un hôpital. »

Un autre temps fort de la vie de militant et de victime de la thalidomide de Björn Håkansson a été marqué en 2001 par la décision du gouvernement suédois de dédommager les victimes de la thalidomide. « Ils ont versé 55 000 euros par personne », raconte Björn. Depuis 1970, les victimes suédoises perçoivent également, deux fois par an, une compensation versée par l’entreprise pharmaceutique qui a commercialisé la thalidomide. Björn Håkansson sait que, par rapport à d’autres victimes, les Suédois sont « chanceux » : « Dans certains pays comme l’Italie, aucun dédommagement n’a jamais été accordé. »

Björn Håkansson s’occupe actuellement d’un autre projet, initié par les associations suédoise et britannique de lutte contre la thalidomide : le centre européen d’information de référence sur la dysmélie (European Dysmelia Reference Information Centre - EDRIC). Et Björn Håkansson d’expliquer : « Nous avons réalisé que les personnes spécialisées dans la thalidomide vieillissent et disparaissent. Aujourd’hui, les nouveaux nés atteints de dysmélie ne rencontrent parfois jamais les médecins capables de traiter leurs malformations. Aussi le projet EDRIC collectera t il les informations disponibles - de nature médicale et historique - pour aider les gens partout en Europe. »
Björn Håkansson est marié à Ann, elle aussi victime de la thalidomide. Leur maison, au sud de la Suède, est adaptée à leurs handicaps : « Notre maison ressemble à toutes les autres, mais à y regarder de plus près, nous avons des équipements spéciaux. Dans la cuisine par exemple, nos placards n’ont pas de poignée mais un bouton sur lequel il suffit d’appuyer pour faire descendre les étagères. Ma femme a une chaise spéciale qui s’élève et lui permet d’accéder aux choses avec ses pieds. Et nous fermons la maison avec une télécommande. » Ces adaptations ont été financées par leur collectivité locale. Björn et Ann ont une fille, Hannah. « Nous lui avons expliqué comment nos mères s’étaient vu prescrire un médicament à l’origine de nos malformations. Elle a dit qu’elle savait que les gens étaient différents les uns des autres, qu’à l’école par exemple, certains enfants étaient roux et qu’elle nous aimait comme nous étions, que rien d’autre n’avait d’importance. »
Auteur : Nathacha Appanah
Traduction : Trado Verso
Photos : toutes les photos à l’exception de Thalidomide © Paul Hansen/DN
06/2008

L'actualité en bref
Un été très productif pour les défenseurs des patients atteints de maladies rares
L'Université d'Été d'Eurordis destinée à renforcer les capacités des défenseurs des malades s'est tenue du 15 au 19 juin à Barcelone, en Espagne. Cet événement, le premier du genre, a attiré 34 participants venus de 16 pays européens et représentant 21 maladies rares. Il s'agissait pour les représentants de malades de mieux appréhender leur rôle et de comprendre leur apport potentiel dans le processus réglementaire relatif à la mise au point des médicaments et des essais cliniques en Europe. Le programme était particulièrement intéressant pour ceux de ces représentants qui sont impliqués ou désirent s'impliquer dans le processus décisionnaire de l'UE au sein de l'EMEA, l'Agence européenne des médicaments, en leur qualité de membres de comités scientifiques et de parties prenantes. Jusqu'alors, les représentants de malades d'Eurordis impliqués dans l'élaboration des médicaments n'avaient pas eu l'occasion de se rencontrer et d'interagir entre eux ou avec les organismes de contrôle, les universités et l'industrie, ni d'apprendre de leurs expériences respectives. L'Université d'été d'Eurordis a été une occasion unique de le faire dans le cadre d'un séminaire de 4 jours dont l'interactivité a été saluée par tous les participants.





La e-newsletter d'Eurordis a été rendue possible grâce à la générosité de La Fondation Medtronic.
Equipe éditoriale : Yann Le Cam, Paloma Tejada (éditrice), Nathacha Appanah, Anja Helm, François Houÿez, Flaminia Macchia, Denis Costello
Equipe traducteurs : Conchi Casas Jorde (espagnol), Ana Cláudia Jorge et Victor Ferreira (portuguais), Roberta Ruotolo (italien), Trado Verso (français), Ulrich Langenbeck (allemand)
© 2008 Eurordis

Revenir en haut Aller en bas
http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: EURORDIS- Newsletter Juillet 2008-Partie 1   Aujourd'hui à 16:24

Revenir en haut Aller en bas
 
EURORDIS- Newsletter Juillet 2008-Partie 1
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» EURORDIS- Newsletter Juillet 2008-Partie 1
» (2008) ENQUETE -MAISON ROUGE 77- 14 JUILLET Une enquête
» Semaine du 30 juin au 6 juillet 2008
» Nuit du 16 au 17 juillet 2008 - 2:30 du matin (Arcturus)
» Neuvaine à ND du Mont Carmel

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
AUTOURDETARLOV :: Kystes de tarlov :: MALADIES RARES- CLIQUEZ-ICI-
Sauter vers: