Eurordis- Newsletter JUIN 2008

Je vous invite à découvrir qelques extraits de la "newsletter" d'Eurordis, pour Juin 2008.

L'Editorial:

EDITORIAL
Chers lecteurs,
Les bénévoles sont progressivement devenus une composante-clé d'Eurordis et l'un de ses atouts les plus considérables. Il y a cinq ans, les seuls bénévoles d'Eurordis étaient les membres de son Conseil d'administration. Par le biais de différentes méthodes et activités, Eurordis est parvenue à attirer et à retenir un nombre rapidement croissant de bénévoles, provenant de nombreux pays et concernés par un large spectre de maladies rares. Ils apportent à l'association une formidable richesse culturelle, une vaste expérience et toutes leurs compétences professionnelles. Leur premier apport est d'ordre humain. Les bénévoles donnent de leur temps et s'engagent au service de la cause qu'ils défendent. Ils ont étendu notre capacité globale de réseautage, nos contacts, notre savoir et nos compétences spécifiques, toutes choses qui sous-tendent la créativité et la pérennité de notre organisation.
En 2007, 182 volontaires ont contribué de manière régulière aux activités d'Eurordis, soit l'équivalent d'environ 900 jours de travail. 60 bénévoles participent régulièrement par leurs traductions ; 120 sont engagés dans d'autres activités. Parmi elles figurent la représentation externe au sein des commissions ou des groupes de travail de l'UE, la participation aux équipes et aux groupes de travail internes ou encore l'implication dans des projets comme Rapsody, EurordisCare, Capoira ou de grandes conférences. Le second apport des bénévoles est d'ordre économique. En 2007, le temps et l'expertise offerts par les bénévoles ont été estimés à 377 000 euros.
Il est important de souligner que le temps des bénévoles participant au Conseil d'administration ou aux activités qui y sont liées n'est pas valorisé en termes économiques. Seul l'est le temps consacré aux activités qui auraient pu être confiées à des prestataires professionnels rémunérés, notamment à des consultants. La procédure mise en oeuvre pour recueillir les données et pour évaluer la valeur économique de cet apport a été approuvée par notre Commissaire aux comptes, Deloitte & Associés.
Cette année, nous souhaitons améliorer l'évaluation des services de plus en plus nombreux rendus par les équipes spéciales d'Eurordis (Médicaments orphelins, Médicaments pédiatriques, Thérapies avancées, Recherche, Centres d'expertise et Réseaux européens de référence). Nous aimerions aussi commencer à évaluer le temps consacré par les bénévoles à la modération des listes de diffusion en ligne, et recruter plus de bénévoles pour les équipes spéciales, différents nouveaux projets et pour la traduction.
Bénévoles, nous vous remercions très chaleureusement. Vous contribuez à faire d'Eurordis une association unique et très spéciale !
Yann Le Cam
Chief Executive Officer

ACTUALITES "Rare! Together" : un nouveau projet destiné à promouvoir des fédérations européennes consacrées à une maladie spécifique "Rare! Together", qui s’inscrit parfaitement dans le cadre de la mission d’Eurordis pour le renforcement de l’autonomie et des capacités des patients atteints de maladies rares, entend aider les réseaux récemment créés à se structurer en véritables fédérations par maladie spécifique à l’échelle européenne. Le projet, proposé en 2007, est assuré d’un financement pour 2008 et devrait se prolonger jusqu’en 2010. Les activités ont commencé ce mois-ci et se poursuivront au moins jusqu’à ce que deux fédérations, l’Organisation européenne sur les cardiopathies congénitales (ECHDO) et le Groupe européen de soutien aux patients atteints de paraplégie spastique familiale (HSPSG), se soient constituées et qu’un Guide ait été élaboré. On espère qu’un troisième réseau pourra se joindre au projet la deuxième année et former une fédération européenne à part entière à la fin de la troisième année. "Rare! Together" cible spécifiquement les réseaux d’associations de malades qui ont déjà pris des contacts informels au niveau européen et ont prouvé leurs capacités de pilotage. L’idée est de transformer des réseaux de personnes liées de façon très souple par leur intérêt pour une même maladie en organisations bien structurées capables d’un véritable impact au niveau européen. « Je suis ravie que nous puissions recevoir de l’aide pour créer notre fédération », explique Hermine Nock, représentante des malades à l’ECHDO. « Depuis quatre ans, nous avons organisé plusieurs réunions internes, non officielles, du “noyau dur” de notre réseau. Deux rassemblements ont réuni l’ensemble des associations européennes sur les cardiopathies congénitales, l’un à Berlin en 2007, l’autre à Bruges en début d’année. Nous avons néanmoins besoin d’aide sur des questions juridiques et organisationnelles comme de savoir où domicilier l’ECHDO, quand rédiger nos statuts ou comment définir les conditions d’adhésion à notre fédération. » Le projet est axé autour du concept d’accompagnement. Les réseaux en création se montrent souvent désireux de recevoir des conseils de la part de personnes ayant déjà parcouru un chemin similaire au leur. Un chargé d’accompagnement de projets a été recruté pour l’occasion. Cette personne, qui a une expérience approfondie de la création et de la direction des associations de malades, sera chargée de la rédaction du Guide et de la modération de la liste de diffusion. Les listes de diffusion et les wikis sont des outils Internet qui serviront à échanger des informations entre membres d’un même réseau, afin de faciliter la collaboration des groupes de travail et l’élaboration en commun du Guide. Les groupes de travail de chaque réseau sélectionné se rencontreront à l’occasion de deux ateliers organisés pour le projet. Les participants à ces réseaux auront également la possibilité de rencontrer de visu le chargé d’accompagnement, à plusieurs reprises, et de bénéficier de son aide à distance par téléphone, par courriel et par le biais de la liste de diffusion. En outre, le chargé d’accompagnement aura l’appui d’un Comité de pilotage composé de trois fédérations européennes existantes consacrées à des maladies spécifiques. Ponctuellement, il pourra contacter des consultants extérieurs pour l’aider à répondre aux bénéficiaires du projet. Ces consultants pourront intervenir en matière de lobbying européen, de communication auprès des médias, ou encore sur des questions juridiques ou financières ou sur tout autre sujet pertinent. L’expérience d’Eurordis avec les organisations de malades dans toute l’Europe a permis de constituer une liste des questions fréquemment posées par les personnes souhaitant créer une fédération. Sur la base de cette expérience, \"Rare!Together\" s’efforcera de combler les manques récurrents en matière de gouvernance, de gestion financière et administrative, de conditions d’adhésion et de développement des ressources. De plus, le projet devrait aider les groupes de malades à plaider leur cause à l’échelle européenne, à travailler avec les institutions de l’UE et avec les plate-formes de recherche, ainsi qu’à répondre aux appels à propositions de la Commission européenne. D’autres sessions d’accompagnement traiteront des problèmes linguistiques et de la diffusion de l’information au travers de sites Internet, de listes de diffusion, de blogs et de newsletters. « Ce projet est particulièrement stimulant, dans la mesure où il permet à de petits groupes de malades de se renforcer en se liant aux autres organisations de patients existant en Europe », explique Anja Helm, responsable des relations avec les organisations de patients chez Eurordis. « Les fédérations européennes ont plus de poids quand il s’agit de faire entendre la voix des patients à Bruxelles ou auprès d’autres plates-formes de décision. » Outre le renforcement des capacités de lobbying, \"Rare! Together\" vise également à permettre aux groupes de patients atteints d’une même maladie de partager leur savoir et leurs expériences et d’échanger des exemples de bonne pratique. Les participants apprendront à travailler ensemble de manière à améliorer soins et traitements, à diffuser des informations sur les recherches menées en Europe, ou encore à partager résultats et expériences avec les autres patients et avec les chercheurs. « Plus spécifiquement, nous espérons que “Rare!Together” nous aidera à garantir la fiabilité des médicaments, en particulier dans le cas des indications non homologuées. Nous souhaitons aussi faire évoluer les normes européennes sur les soins médicaux, psychologiques et sociaux offerts aux cardiopathes congénitaux », précise Hermine Nock. Pour Rudolf Kleinsorge du HSPSG, le projet est très intéressant parce qu’il permet aux groupes de malades de sensibiliser l’opinion publique à l’échelle européenne et, ainsi, de mieux faire connaître leur maladie, d’obtenir des soutiens financiers et d’influencer la politique européenne. « Je pense que “Rare!Together” marque une étape nécessaire dans l’évolution et l’amélioration des groupes d’entraide européens, estime Rudolf Kleinsorge. Ce projet nous aidera à combattre les freins qui entravent notre action et à maximiser le fruit de nos efforts. » À la fin du projet, au moins deux nouvelles fédérations auront été créées. Beaucoup d’autres devraient suivre, et celles qui existent s’en trouver renforcées... Auteur : Paloma Tejada Traduction : Trado Verso Photos : réunion, ECRD 2007 © Gouraud/Eurordis; ECHDO © ECHDO; HSPSG © HSPSG 06/2008

Merci Brigitte pour cette diffusion, ça intéresse tout le monde !
Bisous.
Arlette