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 EURORDIS-lettre mensuel de juin 2010

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AuteurMessage
BG
Admin
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Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5042
Age : 60
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: EURORDIS-lettre mensuel de juin 2010   Mar 8 Juin - 8:55

Page 1

EDITORIAL:

Chers lecteurs,
Le 15 mai dernier, le Comité d'experts de l'UE sur les maladies rares (EU CERD) a été présenté officiellement, pour la première fois, lors de la Conférence européenne sur les maladies rares de Cracovie (ECRD 2010).
Ce conseil, qui comptera plus de 50 membres, réunira des représentants de la DG Santé, de la DG Recherche et de la DG Entreprises de la Commission, ainsi que de l'Agence européenne du médicament, du Comité pour les médicaments orphelins et du Centre européen de contrôle des maladies. Chacun des 27 États membres de l'UE y aura un émissaire, et 4 représentants d'associations de patients, 4 industriels et 15 universitaires issus de nombreuses spécialités viendront également y siéger.
À notre sens, le CERD sera utile, au cours des 5 à 10 prochaines années, dans deux domaines essentiels dans lesquels il aidera à transformer une vision politique en réalité tangible pour les personnes atteintes de maladies rares. Le CERD fournira des orientations en vue d'une mise en oeuvre efficace de (a) la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares (adoptée en novembre 2008) - par le biais d'actions de promotion, de suivi, d'évaluation, par la formulation d'avis, de recommandations, la rédaction de rapports, y compris de sa propre initiative - et de b) la Recommandation du Conseil sur les maladies rares (adoptée en juin 2009) pour l'établissement de stratégies et de plans nationaux sur les maladies rares dans tous les États membres d'ici 2013.
Parallèlement, le CERD conseillera la Commission sur les maladies rares, à propos du 8e Programme-cadre de recherche de l'UE et du 3e Programme communautaire dans le domaine de la santé publique, qui portent tous deux sur la période 2014-2020 - les années 2010-2012 seront cruciales à cet égard.
Le Comité apportera son expertise afin d'aider à l'élaboration d'orientations et de recommandations définissant les politiques futures relatives aux réseaux de référence européens de centres d'expertise, à la mobilité des patients et aux maladies rares (dépistage des nouveaux nés, tests génétiques et conseil).
Le CERD assistera également la Commission en matière de coopération internationale sur les questions relatives aux maladies rares, permettant à l'Europe de parler d'une voix plus claire, plus cohérente et plus forte sur la scène internationale.
Le CERD est un comité unique en son genre, à trois facettes :

  • multi-acteurs, il est l'occasion de renforcer le partenariat qui unit l'ensemble des parties prenantes du domaine des maladies rares - représentants de patients, experts universitaires, industriels, décideurs nationaux et européens - ce qui est l'un des principaux facteurs de réussite validés par notre expérience commune en matière de promotion et d'élaboration de l'action publique sur les maladies rares ;
  • complet, il permet de discuter, d'encourager et d'orienter l'action publique de l'UE dans tous les principaux domaines pertinents pour les maladies rares, tels que la recherche, le développement des médicaments, l'information ou encore la santé publique ;
  • intégratif, il constitue le forum adapté pour articuler l'action de l'UE entre la Commission et les États membres d'une part et entre les États membres eux-mêmes d'autre part, alors que les maladies rares ont été reconnues pour la valeur ajoutée intrinsèque exceptionnelle qu'elles apportent à la communauté.


Nous avons identifié les défis que posent les maladies rares en Europe et avons défini des orientations politiques claires pour les années à venir. Nous devons à présent prouver notre capacité commune à mettre efficacement ces orientations en oeuvre, afin de changer pour le meilleur la vie des personnes atteintes de maladies rares, et celle de leurs proches.

Yann Le Cam
Directeur général
_________________________________

EN BREF:

Le prix Abbey S. Meyers

L'édition 2010 du gala de NORD Partenaires de progrès, organisée le 18 mai, a rendu hommage à EURORDIS. La fédération européenne, représentée par Yann Le Cam, y a été récompensée pour avoir instauré la Journée mondiale des maladies rares, qui a dynamisé et rapproché les associations de patients de par le monde.
Le prix Abbey S. Meyers, créé en l'honneur de la fondatrice et ex-présidente de NORD, récompense l'action d'une association de malades ayant particulièrement contribué à favoriser la collaboration au sein de la communauté des patients et la défense de leurs intérêts communs.
Les autres trophées sont allés à deux scientifiques chevronnés ayant consacré toute leur carrière à l'étude des maladies rares, ainsi qu'à cinq entreprises ayant commercialisé de nouveaux médicaments orphelins au cours des 12 derniers mois.
Le gala de NORD se place sous le signe du partenariat et de la collaboration. Nous sommes fiers d'être les partenaires de progrès de l'association américaine des maladies rares.

________________________

ARTICLES:

Le Règlement européen sur les médicaments orphelins fête ses dix ans




Le Règlement européen sur les médicaments orphelins célèbre cette année son dixième anniversaire, l'occasion de faire le point sur l’expérience acquise et sur les défis qu'il reste à relever.

« Dans l'ensemble, le règlement peut être considéré comme une réussite. Il a permis la commercialisation de médicaments contre des maladies rares pour lesquelles il n'existait auparavant aucun traitement, transformant la vie des malades et des personnes dépendantes et améliorant leur qualité de vie et leurs chances de survie », déclare Lesley Greene, ancienne Présidente d'EURORDIS et membre actuelle du Comité pour les médicaments orphelins (COMP).

Le Règlement a permis d'encourager la recherche, le développement et la commercialisation des médicaments orphelins en Europe. Depuis son adoption, plus de 1000 demandes de désignation orpheline ont été examinées et le nombre de nouvelles demandes augmente chaque année. En dix ans, 728 médicaments orphelins ont été répertoriés et 60 ont reçu une autorisation de mise sur le marché, pour le bénéfice potentiel d'environ 2,5 à 2,6 millions de patients. Cette tendance, qui va en se renforçant, indique qu'en moyenne dix nouveaux médicaments orphelins par an recevront une autorisation de commercialisation dans l'Union européenne (UE) dans les cinq à dix prochaines années.