Maladie de Tarlov: Vivre avec la nevralgie pudendale

:coucou: 

La majorité des personnes souffrant de la Maladie de Tarlov est aussi concernée dans la plupart des cas par la "névralgie pudendale".
J'ai trouvé ce document mis à la disposition des personnes douloureuses...pour "améliorer" un peu leur quotidien et la gestion de cette douleur.


Comme depuis très longtemps...je l'applique pour moi et que cela fonctionne, j'ai trouvé intéressant de poster ce document pour vous, amis qui souffrez vous aussi du nerf pudendal!


Il vous suffit de cliquer sur le lien ci-après, puisque ce document est au format PDF mais en ligne, et une fois ouvert, en passant avec le pointeur de votre souris, en bas , à droite, vous pourrez facilement, l'enregistrer dans votre PC et/ou l'imprimer...

Merci BG!

Je remonte

Je viens de vérifier le lien!
En réalité, quand je l'ai ouvert moi, la semaine dernière, le lien fonctionnait....mais là...ce n'est plus le cas...
Je vais voir si j'avais enregistré le document dans les disques durs...pour vous donner la possibilité de le lire...

En attendant , je vous donne extrait du texte pris sur le site d'une Association qui semble avoir été dissoute... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Citation :

Présentation
Souffrir de la névralgie pudendale, comme vous avez pu le constater, un état physique et moral difficile à vivre ; errance avant l'annonce du diagnostic, incompréhension du milieu médical face aux douleurs,  désocialisation, perte de son emploi et de ses amis.
Accepter la pathologie et sortir de l'isolement
Une fois que le diagnostic a été prononcé, il faut s'apprêter à tourner la page pour démarrer une nouvelleviee, et ce malgré la souffrance qui devient le cauchemar du quoitidien. Evidemment, l'annonce de cette pathologie est un choc émotionnel inévitable : comment allons nous combattre cette maladie ? Certains réagissent et s'informent de la NP via les médecins, voire même des spécialistes ou encore sur internet et se battent ; d'autres sombrent dans les abîmes de la dépression. Dans certains cas, après l'acceptation de la réalité, lesoutien des proches allège la souffrance... mais avec certaines limites. Seulement, nous vivons dans une société où la montée de l'individualisme est bien présente et une personne bien portante peut minimaliser ou fuir le malade.
La NP devient une obsession difficile à contrôler et des réponses s'imposent ! Que faire ? Vers qui se diriger ? A qui faire confiance ? Pourquoi ça m'arrive ? Comment se fait-il que cela me soit arrivé ? c'est à ce moment-là que nous, l'AMAP, intervenons et  ensemble nous pouvons répondre à certaines de vos questions (vous aider dans vos démarches, vous conseiller). Qu'importe la manière dont vous avez trouvé notre  "famille", nous pensons pouvoir vous donner quelques pistes afin de surmonter ces épreuves dans votre vie de tous les jours.
Voici nos conseils pour votre quotidien
- le matin, avant de vous lever, étirez-vous bien : ensuite, respirez profondément en gonflant le ventre à l'inspiration ;
- l'eau de mélisse, coktail vieux comme Erode : quelques gouttes dans un verre d'eau ou une tisane, effet garantie contre la fatigue ;
- une fois levé(e), démarrez votre journée sur une note positive. Décidez chaque matin que vous commencerez la journée orientée dans la bonne direction.Ayez pour but d'expérimenter quelque chose de positif.
- focalisez votre esprit et vos actions sur ce qui vous apporte de la joie ;
- essayer de faire une séance de relaxation tous les jours (vente de cd en grande surface) ;
- ne portez pas de vêtements serrés ;
- évitez les strings, mais privilégiez les sous-vêtements en coton une taille au dessus. Si vous ne supportez pas les slips, n'en mettez pas et mettez un jupon de coton (pour les femmes bien entendu !) ;
- sortez tous les jours, un peu de marche ne peut que faie du bien, évitez la position accroupie ;
- n'oubliez pas de sortir avec votre coussin, vos antalgiques et une petite bouteille d'eau .
- essayez de faire quelque chose qui vous fait plaisir, malgré la douleur ;
- faire un peu de natation, tout le monde est unanime. La natation (sur le dos) c'est bon pour tout et pour tous, ne présente que peu ou voire pas de contre-indication et affiche des bénéfices à la pelle ;
 - une cure de ginsez pour recharger les batteries en d'épuisement ou de convalescence ;
- une cure de magnésium et de vitamine C à l'arrivée du printemps et à l'automne, pour un meilleur équilibre de votre organisme ;
- si votre entourage ne comprend pas, laissez tomber. Par contre dans le cas contraire, n'hésitez pas à prendre le temps daller voir ou d'appeler votre ami(e) qui a l'habitude de vous soutenir dans cette épreuve;
- prenez vos médicament dès que la douleur commence, n'attendez pas que la douleur soit insupportable ;
- s'il y a de la poussière sur les meubles, dites-vous que si vous ne bougez pas les bibelots, on ne la voit pas !
- contrairement à une certaine philosophie, ce que vous ne pas faire aujourd'hui, vous le ferez demain ou un autre jour.
- gardez sous le coude la liste des délgués et du groupe AMAP ECOUTE, ils seront toujours présents pour vous écouter...
Sylvie et Agnès