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 Alliance Européenne Maladie Kystes Méningés Sacrés de Tarlov

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AuteurMessage
BG
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Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
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MessageSujet: Alliance Européenne Maladie Kystes Méningés Sacrés de Tarlov   Jeu 30 Avr - 20:18

Bonjour,

J'ai posté un peu plus tôt , la plaquette remise par Christine Lauffenburger concernant la maladie des Kystes Méningés Sacrés de Tarlov , sur laquelle est citée une Association Française "Aimktarlov"

Je donne donc aussi ici, le nom de l'Alliance Européenne pour la même pathologie, sous la forme de bannière:

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]


Pour rejoindre ce groupe, vous pouvez cliquer sur :


[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]


Si vous possédez déjà des identifiants pour un compte "Yahoo" vous pouvez les utiliser , mais vous devrez si vous souhaitez vous inscrire pour avoir accès aux différents messages postés par la communauté européenne, attendre que votre inscription soit acceptée par l'admin du site.


et je joins aussi le document fourni par Claudine Goze...pour les malades:



Citation :
1) Nous souffrons de la maladie de Tarlov (diverticules méningés accompagnés de symptômes). Cette pathologie est lourdement invalidante et provoque des douleurs sévères, qui ne peuvent être soulagées par les analgésiques classiques et/ou les anti-inflammatoires. Des informations détaillées sont disponibles sur le site : [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien].



2) En quelques mots, ces “kystes” sont des “bulles” ou des “hernies” remplies de liquide Céphalo-rachidien. Ils se forment par déformation de l’arachnoïde à travers la dure-mère, dont la cause est probablement une fragilité congénitale et/ou génétique de ces membranes méningées.



3) Ces anomalies se trouvent au niveau du sacrum. D’autres appellations désignent les kystes ou poches remplies de LCR situés à d’autres endroits de la colonne vertébrale..



4) Dans le cas du kyste de Tarlov, des racines nerveuses sont impliquées au niveau sensitif et moteur (sciatique, pudendal,....) sans que la raison de cette “souffrance” soit précisément déterminée. Ce que l’on constate, c’est que la présence de ces “poches” s’accompagne d’une altération de la pression verticale à l’intérieur du canal lombaire et altère le fonctionnement osmotique normal des méninges.

5) L’impact sur le fonctionnement des organes concernés par les racines visées (vessie, intestins, organes génitaux...) se traduit par une altération de plus en plus grande de celles-ci et conduit le patient vers une pluri- pathologie lourde.

6) Dans quelques cas, cette pathologie méningée est plus étendue et des kystes arachnoïdiens se retrouvent au niveau des vertèbres cervicales, thoraciques et lombaires. La symptomatologie s’étend donc à la partie supérieure du corps : tronc et bras. Mais des problèmes tels que céphalées, vertiges, problème de vision sont très souvent présents, possiblement liés à des pertes de LCR au niveau du ou des kystes, à quelque niveau qu’ils soient situés.

7) La douleur est chronique, sévère. Entre autres, elle empêche le patient de rester en position assise, debout, parfois même couchée, réduit significativement son périmètre de marche. Elle contrarie le fonctionnement physiologique normal du corps, et peut évoluer jusqu’à empêcher toute activité motrice.

8) Cette pathologie complexe ne reçoit généralement qu’une attention insuffisante de la part des interlocuteurs. Aux U.S.A. elle est reconnue par la NORD (Association américaine pour les maladies rares), alors qu’en Europe, elle ne figure pas encore dans la banque de données des Maladies Rares, ce qui en fait, doublement, une maladie « orpheline ». En outre, les différents pays européens la considèrent de manière très différente: pour certains, il y a reconnaissance partielle, en rapport avec le degré d’atteinte neurologique de la part de Commissions Sanitaires locales, alors que d’autres pays l’ignorent complètement.

9) Cette discrimination porte atteinte à l’un des droits naturels fondamentaux des patients en tant que citoyens tel que reproduit dans la Déclaration des Droits de l’Homme: le droit à la santé. Ce droit est bafoué par certains pays concernant tout ou partie de l’accès aux soins: transport adapté pour accéder aux structures hospitalières, prescription de médicaments anti-douleurs les plus adaptés, prise en charge par les centres spécialisés, application des dispositions légales (que ce soit pour l’accès à un travail adapté ou pour la reconnaissance du degré d’invalidité). Ce ne sont que quelques exemples pour lesquels, des différences sont constatées même entre deux régions d’un même pays.

10) En ce qui concerne l’établissement en vue d’un diagnostic correct, la route est plus ou moins longue et douloureuse en fonction du manque plus ou moins marqué d’informations correctes. Le patient doit suivre un parcours fatigant, renvoyé d’un spécialiste vers un autre, avec le plus souvent une qualification de psycho-somatisation.



11) Tout ceci est pénalisant pour lui-même mais aussi pour la société: Ce parcours tortueux où aucun diagnostic clair n’est jamais posé a un coût social énorme et inacceptable en termes de gestion de la maladie par les autorités de tutelle en matière de santé.



12) C’est la raison pour laquelle nous nous tournons vers les Parlements, vers Eurordis, vers la Commission européenne de Strasbourg afin que:

a. la pathologie des Kystes de Tarlov, Kystes arachnoidiens et apparentés, soit reconnue et enregistrée en tant que Maladie Rare.

b. des financements en vue de la recherche soient mis en place : celle-ci vient de débuter grâce à des initiatives privées induites grâce au travail des réseaux de patients.

c. Soit effectué un travail de relais et de soutien des différents canaux institutionnels ainsi que des compétences déjà disponibles, qui se sont mises en place avec le temps, d’autant plus qu’aucune solution adaptée n’a encore été trouvée.

d. Soit mis en place un réseau d’échange en continu des informations recueillies par les différentes organisations des patients (forum, associations,…), moyen véritablement concret pour faire émerger une connaissance plus complète quant à cette pathologie.

e. Soit reconnue, dans un cadre précis et normalisé, la nécessité de traiter, par tous les moyens disponibles, la douleur chronique et de défendre, sur le plan personnel et social, tous les citoyens qui en sont affectés.

13) Nous voulons porter à l’attention générale le fait qu’il faut assumer un concept de maladie qui soit évolutif, qu’elle soit rare ou non, dans lequel chaque douleur/malaise/maladie n’entrant pas dans un cadre codifié doit être systématiquement pris en charge et étudié. Il est nécessaire de prendre en compte le fait que la réalité précède la codification scientifique. Il appartient au pouvoir politique de prévoir des réponses adaptées dans l’attente des réponses de la science. A défaut, la nécessité d’une codification en tant que maladie rare, avant la mise en place de mesures visant à la gérer, génère une discrimination entre “maladie rare reconnue” et “maladie rare non reconnue”.

14) La douleur chronique, quelle que soit son origine (maladie reconnue ou non) doit toujours être prise en charge de la manière la plus adaptée possible. La mise en place de synergies médicamenteuses à visée antidouleur, a permis une meilleure prise en charge, même si le soulagement n’est souvent que partiel.

15) Le Droit à la Santé, tel que décrit dans la Déclaration des Droits de l’Homme, et servi par les progrès scientifiques doit devenir l’objectif premier des autorités politiques en matière de santé et de services sociaux.



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MessageSujet: Re: Alliance Européenne Maladie Kystes Méningés Sacrés de Tarlov   Jeu 30 Avr - 20:30

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Sylvie7



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MessageSujet: Re: Alliance Européenne Maladie Kystes Méningés Sacrés de Tarlov   Jeu 30 Avr - 22:51

Merci Brigitte pour ces informations.

Pour moi le lien :
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien].
ne fonctionne pas. Est-ce la même chose pour vous ?
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MessageSujet: Re: Alliance Européenne Maladie Kystes Méningés Sacrés de Tarlov   Ven 1 Mai - 0:06

Merci pour cette derscription complète de nos douleurs.....

Sylvie, le lien fonctionne chez moi..
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BG
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MessageSujet: Re: Alliance Européenne Maladie Kystes Méningés Sacrés de Tarlov   Ven 1 Mai - 10:34

Sylvie , le lien fonctionne aussi pour moi....Vérifie les paramètres de ton navigateur...

Moi , je dois autoriserles sites de confiance , car j'ai mis la sécurité "très haute" ...

Bisous
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Sylvie7



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MessageSujet: Re: Alliance Européenne Maladie Kystes Méningés Sacrés de Tarlov   Dim 3 Mai - 3:04

J'utilise firefox et je ne peux pas ouvrir. Il faudrait que j'essaie avec internet explorer.... Bisous
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BG
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MessageSujet: Re: Alliance Européenne Maladie Kystes Méningés Sacrés de Tarlov   Dim 3 Mai - 11:05

En effet Sylvie....

J'utilise 3 navigateurs sur mes deux pc:

Internet Explorer avec deux versions différentes pour chaque ordi, mais Firefox aussi pour mon pc "plus" "papy" (dixit mon fiston, car mon portable DEll a fêté ses 5 ans en mars...) et google chrome pour mon mini pc...

Mais Firefox et Google Chrome qui sont des navigateurs très efficaces ne gèrent pas forcément bien tous les sites internet qui ont souvent été conçus pour fonctionner avec Internet Explorer.
C'est pourquoi je dis, que lorsque un lien ne s'ouvre pas dans Firefox ou Google chrome, il faut le copier et essayer de l'ouvrir avec Internet Explorer qui est le navigateur par défaut...de Windows...pour ceux qui utilisent Windows bien sûr!

Firefox ...n'est pas "Microsoft" ...mais créé par le concurrent .

Bisous du dimanche!
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Sylvie7



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MessageSujet: Re: Alliance Européenne Maladie Kystes Méningés Sacrés de Tarlov   Dim 3 Mai - 22:41

Merci Brigitte pour toutes ces précisions. Bisous....
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MessageSujet: Re: Alliance Européenne Maladie Kystes Méningés Sacrés de Tarlov   Aujourd'hui à 17:16

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