Flash Info Santé de l'Alliance des Maladies Rares:Octobre 2009

* Les principales dispositions de la loi HPST

Le texte de loi a été adopté le 23 juin 2009 par l’Assemblée nationale et le 24 juin par le Sénat. Il a été promulgué le 21 juillet 2009 et publié au journal officiel du 22 juillet.

Ce texte très dense comprend quatre grands titres, consacrés chacun à un aspect de la politique de santé.

Titre 1 : Modernisation des établissements de santé

Parmi les plus importantes figure la réforme de la gouvernance des hôpitaux. Celle-ci se traduit notamment par le passage de l'actuel système du conseil d'administration à un système dual reposant sur un conseil de surveillance et un directoire. Autre nouveauté prévue par la loi : la création des "communautés hospitalières de territoire" (CHT). Elles correspondent à l'association de plusieurs établissements autour d'un projet médical partagé et de la mise en commun d'un certain nombre de fonctions et de moyens. Etablissements publics et privés pourront également se rapprocher au sein de "groupements de coopération sanitaire" (GSC).

Titre 2 : Accès de tous à des soins de qualité

Le second titre concerne plus particulièrement la médecine libérale et notamment l’accès à une médecine de premier recours. Il comprend, entre autres, des mesures sanctionnant le refus de soins. Il favorise également le regroupement de praticiens et professionnels paramédicaux. Ce titre très fourni comporte aussi diverses mesures sur la formation continue ou la réforme des laboratoires d'analyse de biologie médicale.

Titre 3 : Prévention et santé publique

Il comporte plusieurs dispositions relatives à l'éducation thérapeutique du patient.

L’inscription dans la loi de l’éducation thérapeutique des patients facilitera et organisera son extension, et permettra ainsi d’améliorer les conditions de vie et la prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques.

Pour satisfaire une exigence de qualité, les programmes doivent être conformes à un cahier des charges national, autorisés par l’ARS et évalués par la HAS.

Titre 4 : Organisation territoriale du système de santé

La principale mesure est la création des agences régionales de santé (ARS). Elles permettront de piloter au niveau régional le système de santé, pour ce qui concerne l’hôpital, la médecine de ville et le secteur médico-social. Elles auront la tâche de décloisonner ces trois secteurs jusqu’à présent gérés séparément par les agences régionales de l’hospitalisation (ARH), les directions départementales de l’action sanitaire et sociale (DDASS) ainsi qu’une partie de l’Assurance Maladie. Chaque ARS sera secondée par une conférence régionale de santé, où siègeront des représentants des collectivités territoriales et de tous les acteurs de santé concernés. Ces conférences contribueront notamment à l'élaboration de "programmes régionaux de santé" (PRS), regroupant un plan stratégique régional de santé (orientations et objectifs chiffrés), des schémas régionaux de mise en œuvre en matière de prévention, d'organisation des soins et d'organisation médico-sociale, ainsi que - le cas échéant - des programmes sectoriels ou thématiques définissant les modalités de mise en œuvre et le financement des schémas.

Plus de 140 décrets d'application devraient compléter cette réforme.

Les premiers décrets concernant les ARS ont été publiés. 26 directeurs d'ARS ont été nommés en Conseil des Ministres le 30 septembre dernier. Les ARS devraient être opérationnelles au plus tard le 1^er juillet 2010.

Alsace : Laurent HABERT, Chef de service à la DSS

Aquitaine : Nicole KLEIN Préfet des Hautes-Alpes

Auvergne : François DUMUIS DARH d’Auvergne

Basse Normandie : Pierre-Jean LANCRY Directeur de la santé, CCMSA

Bourgogne : Cécile COURREGES, IGAS, chef adjointe de projet ARS

Bretagne : Alain GAUTRON, Directeur de l’URCAM Champagne-Ardenne

Centre : Jacques LAISNE, Ancien préfet du Var

Champagne-Ardenne : Jean-Christophe PAILLE, ARH des Pays-de-la-Loire

Corse : Dominique BLAIS, ARH de Basse-Normandie

Franche-Comté : Sylvie MANSION, DGA UCANSS

Guadeloupe : Mireille WILLAUME, DRASS de Lorraine

Guyane : Philippe DAMIE, ARH de Guyane

Haute Normandie : Gilles LAGARDE, Sous-préfet du Havre

Ile de France : Claude EVIN, Ancien ministre, président de la FHF, avocat

Languedoc-Roussillon : Martine AOUSTIN, Responsable T2A à la DHOS

Limousin : Michel LAFORCADE, DDASS de Dordogne

Lorraine : Jean-Yves GRALL, ARH de Lorraine

Martinique : Christian URSULET, DDASS de Martinique

Midi-Pyrénées : Xavier CHASTEL, Comité de direction, ERAMET

Nord-Pas de Calais : Daniel LENOIR, DG de la Mutualité française

Pays de la Loire : Marie-Sophie DESAULLE, ARH Poitou-Charentes

Picardie : Christophe JACQUINET, Directeur de Santéalliance Conseil

Poitou-Charentes : François-Emmanuel BLANC, Directeur de la CPAM de Marseille

Provence-Alpes-Côte d'Azur : Dominique DEROUBAIX, ARH du Nord-Pas-de-Calais

Réunion : Chantal DE SINGLY, Directrice de l’Institut du management de l’EHESP

Rhône-Alpes : Denis MORIN, Conseiller-maître à la Cour des Comptes


L'actu de l'Alliance Maladie Rares

* Lancement de l’élaboration du 2^ème Plan national maladies rares

Le professeur Gil Tchernia a été missionné par Xavier Darcos, ministre du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville, Valérie Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé et des sports, et Christian Estrosi, ministre chargé de l’industrie, pour piloter l’élaboration du deuxième plan national maladies rares.

Il présidera le comité d’élaboration de ce plan interministériel dont les sept axes, définis en mai 2009 seront :

- observation (épidémiologie, recueil de données, évaluation) ;

- prise en charge financière et remboursement ;

- information et formation ;

- organisation du diagnostic, des soins et de la prise en charge médico-sociale ;

- médicaments spécifiques ;

- recherche ;

- coopération européenne et internationale.

Un groupe de travail a été mis en place pour chaque axe. L’Alliance Maladies Rares co-présidera avec Orphanet le groupe de travail « information et formation » et représentera les malades et leurs familles dans les autres groupes.

À la mi-novembre, le comité d’élaboration se réunira afin de valider les propositions des groupes de travail, et de les intégrer au plan qui sera publié à la fin décembre 2009, suivant en cela la volonté du Président de la République, telle qu’il l’a exprimée le 10 octobre 2008.

Le Pr Gil Tchernia sera ensuite amené à prendre la présidence du comité de suivi et de labellisation du deuxième plan national maladies rares qui couvrira la période 2010-2014.

Retrouvez toutes les informations sur le site du Ministère de la Santé.

Les News Des Associations

* L’association Le Goéland organise la 10^ème « Fête du Goëland au pays des cucurbitacées » les 17 et 18 octobre à la ferme de la Chaise à Roussay (49).

Chaque année lors du 3ème week-end d'octobre, l'association régionale du syndrome X Fragile "LE GOËLAND" organise une fête haute en couleurs avec des animations sur le thème des cucurbitacées.

L’objectif de cet événement est de permettre au Goëland de récolter des fonds pour ses projets tout en informant et sensibilisant le public sur ses actions autour :

- du syndrome X fragile, maladie génétique rare ;

- de la ferme d'Activités des Mauges, lieu de vie pour 38 adultes handicapés qui a vu le jour à "La Bastille" à Roussay grâce à la mobilisation du Goëland ;

- des maladies rares.

Toutes les infos sur le site de l’association.

* L’association HNPCC France organise une matinée d'information et d’Echanges sur le syndrome HNPCC/Lynch le samedi 17 octobre à PARIS

Auditorium de l’Hôpital Européen Georges Pompidou

20 rue Leblanc – 75015 Paris

L’inscription est obligatoire.

Toutes les infos sur le site de l’association.

* L’association Valentin-APAC organise une journée des familles le samedi 28 novembre de 10h à 18h à l'espace des Calandres à Eragny.

Ouverte aux personnes porteuses d'anomalies chromosomiques et à leurs familles (parents, grands-parents, fratrie, amis), ces journées sont l'occasion pour les familles de se regrouper par groupes d'intérêt. Se rencontrer, partager, échanger des idées ou établir des projets, se feront autour de plusieurs tables rondes pour un même syndrome ou anomalie chromosomique, ou encore autour d'un même thème.

Inscription obligatoire au 01 30 37 90 97

Informations également en ligne sur le site de l’association.


* L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries organise un concert caritatif le jeudi 26 novembre à 20h30 à l’église Saint-Ferdinand des Ternes dans le 17^ème arrondissement à Paris.

Deux chorales parisiennes "NOT'en BULLES" et "EOLIDES" se mobilisent pour offrir un concert "Musique Chorale au fil des Siècles, Chants de la Renaissance à nos jours". L'intégralité des bénéfices seront versés à l'Association Française des Malades Atteints de Porphyries.

Toutes les infos sur le site de l’association.

* Un label de qualité pour Maladies Rares Info Services (0 810 63 19 20)

Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien personnalisé, a obtenu le 8 juillet 2009 la certification qualité ISO 9001 par l’AFNOR. Il est ainsi le premier service d’information en santé conforme à une norme qualité, connue et incontestable.

Cette certification est une reconnaissance de la qualité du service apporté aux usagers. Elle confirme que Maladies Rares Info Services transmet l’information la plus fiable et la plus adaptée aux malades, à leurs proches et aux professionnels.

Maladies Rares Info Services, a pour mission d’écouter, d’informer et d’orienter toutes les personnes concernées par les maladies rares.

Du lundi au vendredi, de 9h à 13h et de 14h à 18h, accessible de la France entière, ce service joue un rôle essentiel pour une meilleure prise en charge et une meilleure orientation des personnes touchées. Il leur permet aussi de sortir de l’isolement où les plonge la maladie. Une équipe de professionnels, de formation médicale, scientifique et aguerris à l'écoute, répond individuellement et de façon anonyme à chacune des 7 000 demandes adressées chaque année au service.

Zoom sur ...

* APF Ecoute Parents : 0 800 800 766

Sur les différentes lignes d’écoute déjà proposées par l’APF (Ecoute Handicap Moteur, Veille Scolaire), les parents d’enfants en situation de handicap manifestaient un besoin imposant de s’exprimer, les échanges évoluant vers des témoignages et des confidences, révélant parfois des situations de détresse psychologique. Ce constat, étayé par Mme Chantal BRUNO, parent ressource de l’APF, a conduit l’Association des Paralysés de France à mettre en place une ligne d’écoute dédiée aux parents.

En mars 2009, « APF Ecoute Parents » est ouverte. C’est une ligne d’écoute dédiée aux parents d’enfants en situation de handicap (moteur, avec ou sans troubles associés, polyhandicap) dont la particularité est que les écoutants sont eux-mêmes des parents, confrontés aux mêmes difficultés avec leur enfant.

Les plages horaires du numéro vert « APF Ecoute Parents » ont été choisies afin que l’appelant et l’écoutant soient disponibles et concentrés sur l’échange, lors de moments où la vie familiale est moins intense. En effet, tous les jours de la semaine sauf le week-end, les plages horaires correspondent à des périodes où l’enfant est soit en structure d’accueil, soit couché. De leur côté, chaque parent-écoutant reçoit les appels chez lui, deux heures par semaine, sur un poste et une ligne téléphoniques dédiés à cet effet, dans une pièce séparée. L’écoute proposée est anonyme pour les deux protagonistes, et l’appel est gratuit depuis un poste fixe.

Le numéro est accessible :

- le lundi de 9h à 11h,

- le mardi de 9h à 12h,

- le mercredi de 20h à 22h,

- le jeudi de 14h à 16h,

- le vendredi de 18h à 20h.

Agenda

* Colloque «Mieux vivre au quotidien avec une maladie chronique»

La direction générale de la santé organise un colloque intitulé «Mieux vivre au quotidien avec une maladie chronique» qui se déroulera à la salle Pierre Laroque, au Ministère de la Santé et de la Jeunesse - 14 avenue Duquesne - 75007 Paris, le jeudi 22 octobre de 8 h 45 à 16 h 00 et le vendredi 23 octobre de 8h30 à 16h15.

La journée du 22 octobre sera consacrée à la place et au rôle des aidants et des professionnels de santé. Celle du 23 aura pour thème l’accès aux droits sociaux des adultes atteints de maladies chroniques.

Les inscriptions se font exclusivement en ligne et sont ouvertes jusqu’au 15 octobre.

Consultez le programme détaillé.

Inscrivez-vous.

* Forums régionaux maladies rares

Ces forums, organisés par les antennes régionales de l’Alliance, ont pour but d'informer sur les maladies rares en donnant la parole à des personnalités issues du monde médical, des organismes de prise en charge, des institutions locales et des associations. Ils ont aussi pour vocation de permettre à des malades de se rencontrer et de se rapprocher des associations.

Retrouvez les coordonnées des délégués régionaux dans la rubrique « L’Alliance en région » du site de l’Alliance.

Trois forums régionaux sont prévus prochainement :

- 22 octobre : Orléans (contact : Alain Huguet)

- 17 novembre : Besançon (contact : Philippe Grammont)

- 27 novembre : Lyon (contact : Alain Donnart)

Retrouvez toutes les infos dans la rubrique agenda du site de l’Alliance.

* 5 décembre 2009 : 10^ème Marche des maladies rares

Le 5 décembre prochain, l’Alliance Maladies Rares organise la 10^ème Marche des maladies rares. D’ores et déjà nous vous invitons à réserver cette date dans vos agendas et à mobiliser vos adhérents et vos proches.