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 Bulletin info santé de l'Alliance des Maladies Rares -Novembre 2009

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AuteurMessage
BG
Admin
Admin


Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: Bulletin info santé de l'Alliance des Maladies Rares -Novembre 2009   Jeu 26 Nov - 12:11



Voici le bulletin "flash info santé" publié par l'Alliance des Maladies Rares, pour ce mois de Novembre 2009


Flash Info Santé:

* « La santé solidaire en danger ? »

Les associations alertent l’opinion en engageant le débat par une consultation populaire en ligne du 16 novembre 2009 au 31 janvier 2010 sur www.santesolidaireendanger.org

Tous les ans, un peu de la couverture solidaire disparaît de façon relativement « indolore » pour le plus grand nombre. Pourtant, selon le Haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie, pas moins de 3 milliards d’euros ont déjà été reportés vers les ménages. Cela s’est fait sans désapprobation sociale marquée. Est-ce à dire qu’il faut continuer de cette façon à amputer chaque année un peu de l’assurance maladie solidaire au risque de se réveiller dans 10 ans avec une assurance maladie qui ne remboursera plus que 50 % de la dépense de santé au lieu de 75 % ? Nos concitoyens, des moins fortunés à ceux disposant de revenus moyens, seront alors livrés aux assurances privées … qu’ils seront bien en peine de s’offrir.

Le président de la République a promis, à deux reprises au moins depuis 2007, d’ouvrir un débat national sur la part de dépenses de santé couverte par une assurance solidaire et la part qui doit être couverte par une assurance privée.

Cette promesse n’a pas été tenue.

Or, il faut engager ce débat sans délai. Car si nous ne faisons rien le système de santé solidaire va progressivement se déliter. C’est la technique de la grenouille dans la casserole d’eau : si on la plonge dans l’eau bouillante, elle s’en aperçoit et saute. Si on la met dans l’eau froide et que l’on augmente la température régulièrement (comme en réduisant la couverture maladie solidaire tous les ans) on espère qu’elle ne s’aperçoive de rien !

Avant d’être complètement « cuits », engageons le débat !!!

Les associations regroupées dans le CISS ont décidé de l’ouvrir sur :

www.santesolidaireendanger.org

L'Actue de l'Alliance Maladies Rares


* La 10ème Marche des maladies rares

Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance organise la Marche des maladies rares à Paris.

Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies qui tuent, blessent, handicapent.

La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver et échanger dans une ambiance chaleureuse et bon enfant.

Le rassemblement est prévu le samedi 5 décembre à 14h à l’hôpital Broussais (96bis rue Didot, Paris 14ème) devant les locaux de l’Alliance Maladies Rares, pour un départ vers 15h.

Le parcours fera 8 kilomètres.

La Marche passera par les places d’Alésia et Denfert-Rochereau, les boulevards Raspail et Montparnasse, les rues de Sèvres et Lecourbe, la place de la Mairie du XVème, les rues Lecourbe, de la Croix-Nivert et du Hameau, le boulevard Victor et la place de la Porte de Versailles.

La Marche maquera une pause sur le parvis de la mairie du XVème arrondissement vers 17h30 pour une animation « spéciale ».

Une délégation de marcheurs partira par navette jusqu’au plateau du Téléthon au Pavillon Baltard à Nogent-sur-Marne, où elle sera accueillie par les animateurs du Téléthon.

L’arrivée est prévue vers 19h30 au Parc des expositions de Paris Porte de Versailles dans une salle chauffée où tous les marcheurs pourront se restaurer avec sandwichs et boissons dans une ambiance festive.

Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces.

La 10ème Marche des maladies rares est organisée en partenariat avec la Fondation Groupama pour la Santé et le LFB (Laboratoire français du Fractionnement et des Biotechnologies).

Toutes les infos sur le site de l’Alliance.

Zoom sur:

* Le Téléthon 2009 : « Tous plus forts que tout »

Pour le Téléthon 2009, tous ensemble nous serons plus forts que tout !

Plus forts contre l'indifférence, plus forts pour partager, plus forts pour avancer, plus forts pour mobiliser, plus forts que la maladie, plus forts pour guérir.

C'est le message que feront passer les 200 000 bénévoles qui se mobilisent déjà partout en France pour que ce 23ème rendez-vous soit une fête sans précédent.

"Tous plus forts que tout", c'est également le moteur des familles de l'AFM qui ont engagé, il y a plus de 20 ans, un combat sans merci contre la maladie avec un objectif : combattre l'inéluctable et inventer la médecine de demain pour guérir les enfants.

Le défi de ce Téléthon sera également relevé par son Parrain, Daniel Auteuil, qui sera accompagné, pendant ces trente heures de mobilisation, par Céleste et Léandre, 7 et 10 ans, les ambassadeurs du Téléthon 2009. Le frère et la soeur sont tous deux atteints d'une même myopathie qui les prive muscle après muscle, de leurs forces.

Vous pouvez faire un don :

- par téléphone au 3637,

- par internet sur le site du Téléthon,

- sur le site d'une manifestation Téléthon.

Agenda

* 4 et 5 décembre 2009 : 23ème Téléthon

A la télévision, le Téléthon 2009 sera retransmis sur France 2 et France 3 en direct du pavillon Baltard pour les soirées (photo ci-dessous) et de la ville d'Annecy, le samedi après-midi.

Les 30 heures d’émission seront aussi ponctuées de décrochages en région dans 13 autres villes dites ambassadrices.

Retrouvez aussi toutes les manifestations organisées par les bénévoles Téléthon à travers toute la France. Plus d’infos sur le site des coordinations du Téléthon, rubrique « manifestations »


* 5 décembre 2009 : 10ème Marche des maladies rares

Toutes les infos sur le site de l’Alliance.



Publication

* HANDISOL’utions : un guide, des projets pour le handicap
HANDISOL’utions, jeune S.A.R.L. créée le 20 juillet 2009 à ARTIX (Pyrénées-Atlantiques) veut changer la vision que le grand public a du handicap. Son slogan résume à lui seul cette volonté : avoir une vision active du handicap c’est être capable de montrer que le handicap n’est pas synonyme de frein, de dévalorisation. Bien au contraire, une personne handicapée c’est une personne motivée, plus que jamais !

Partant de ce constat, Alexandre BUISSON, fondateur de la société et lui-même handicapé moteur poly traumatique, a décidé de lancer une entreprise de grande ampleur : la création du premier guide national qui rassemble toutes les activités accessibles aux personnes handicapées. Du sport à la culture, en passant par les loisirs, les vacances et les divers services, rien n’est oublié dans ce guide qui se veut devenir une référence, un outil pour les personnes en situation de handicap et leur entourage.

HANDISOL’utions, qui emploie des personnes touchées par le handicap connait bien les difficultés inhérentes à cette situation. C’est pour donner des réponses claires et simples que le guide HANDISOL est créé : trouver ce que l’on veut, là où l’on veut sans se soucier de son handicap.

La diffusion du guide sur DVD se fera à l’échelle nationale (Métropole et DOM-TOM), par le biais de la société HANDISOL et grâce à des points de vente sur tout le territoire. Au prix public de 5.00 Euros TTC maximum, le guide sera également distribué via notre site Internet.

Renouvelé tous les deux ans, ce guide marque les temps forts de la situation du handicap en France.

Toutes les infos sur le site Handisol.
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http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr
Invité
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MessageSujet: Re: Bulletin info santé de l'Alliance des Maladies Rares -Novembre 2009   Jeu 26 Nov - 13:26

Si vous ne lisez pas tout, lisez ceci :

HANDISOL’utions : un guide, des projets pour le handicap
HANDISOL’utions,
jeune S.A.R.L. créée le 20 juillet 2009 à ARTIX (Pyrénées-Atlantiques)
veut changer la vision que le grand public a du handicap. Son slogan
résume à lui seul cette volonté : avoir une vision active du handicap
c’est être capable de montrer que le handicap n’est pas synonyme de
frein, de dévalorisation. Bien au contraire, une personne handicapée
c’est une personne motivée, plus que jamais !

A méditer !
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