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 Suite info- Plan Maladies Rares-Bulletin de FMO reçu dans ma BAL

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AuteurMessage
BG
Admin
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Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: Suite info- Plan Maladies Rares-Bulletin de FMO reçu dans ma BAL   Dim 30 Mar - 18:15

Ce matin, j'ai reçu de FMO, ce bulletin pour faire le point sur le "Plan Maladies Rares"

je vous livre l'info:

Fin du Plan Maladies Rares
« Fin du Plan Maladies Rares, les raisons de notre inquiétude » : la campagne de mobilisation se poursuit !
La pétition a recueilli plus de 26.000 signatures.
Les parlementaires se mobilisent : des lettres de soutien et plus de 130 questions écrites ont d’ores et déjà été adressées à Madame Roselyne Bachelot-Narquin.
Une lettre du ministère de la Santé est adressée depuis plusieurs semaines aux parlementaires en réponse à leurs saisies. Elle fait état des avancées rendues possible grâce au Plan Maladies Rares et évoque le travail d’évaluation en cours, dont un premier bilan sera disponible en septembre prochain, à la suite duquel une concertation sera engagée avec les associations concernées sur les suites à donner aux actions mises en œuvre.
Si les propos se veulent rassurants, la FMO reste néanmoins prudente et mesurée.
La tentation est grande, et le ministère n’y a jusque là pas résisté, de minorer les inquiétudes et interpellations des malades en promouvant les réussites du Plan Maladies Rares. Ces dernières sont réelles et nous les avons maintes fois saluées : affirmation du principe de la spécificité des maladies rares et orphelines ; implication réelle des acteurs institutionnels, médicaux et administratifs ; structuration du système de soins avec la mise en place des centres de référence ; promotion de la recherche sur nos pathologies via des appels d’offres spécifiques de l’Agence nationale pour la recherche et des PHRC (programmes hospitaliers de recherche clinique) ; mise en place d’outils nouveaux pour homogénéiser les soins et assurer leur meilleure prise en charge (protocoles nationaux de diagnostics et de soins, article 56)…
Le Plan Maladies Rares a ouvert un chantier jusqu’alors vierge et, ne nous leurrons pas et gardons-nous bien de l’autosatisfaction, ses premiers succès ne peuvent avoir répondu à l’ampleur des attentes et des besoins. Non par défaillance ou par faiblesse mais au nom du principe de réalité : parce que tout ne peut être mené en 4 ans !
Les incertitudes demeurent et les craintes des malades sont légitimes. Qu’adviendra-t-il de l’effort de recherche ? Quelles seront les conditions d’application de l’article 56 ? Quelles passerelles seront créées avec les réseaux MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) pour améliorer et harmoniser la prise en charge ? Comment se traduira la volonté d’améliorer la formation des professionnels de santé sur la problématique des maladies orphelines ? Les sujets de réflexion ne manquent pas !
La mobilisation doit se poursuivre !
Faites circuler la pétition par mail réclamant un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.
Mobilisez vos députés et sénateurs : Vous trouverez une lettre d'interpellation à adresser aux parlementaires de votre département.
BG
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