mon dernier compte rendu...

J'ai enfin eu le compte rendu du prof; malheureusement, je ne suis pas candidate à la dérivation et suis très déçue car j'espérais beaucoup que ce soit LA solution pour moi!!! Il propose éventuellement l'intervention à la graisse directo sur les kystes, mais sans garantir un soulagement, je ne veux pas prendre un tel risque (Nath va mal!). Il propose surtout que je me tourne vers un centre anti douleurs (plus proche de chez moi si je veux) pour reprendre le parcours que j'ai déjà fait en 2002: antalgiques divers, neuroleptiques etc... Jusqu'au tens que j'ai déjà.Puis, il pense à éventuellement me poser un stimulateur médullaire...
Comme cette réponse a mis 4 mois à arriver et que mon CLM touche à sa fin (j'attends toujours mon RDV d'expert!!!) , je me suis tournée vers l'équipe du prof Carpentier à la Salpétrière, il me suivait déjà en 2001-2002. Ce dernier m'a parlé de dérivation quand je l'ai vu en novembre dernier. J'attends un nouveau RDV pour savoir ce qu'il pense faire. Mais il est possible qu'en ayant lu mes observatons de la dérivation-test et la lettre du prof M, il renonce lui aussi à cette dérivation...
Je n'ai pas envie de reprendre des kilotonnes de médics, je n'en prends plus actuellement, je gère ma douleur uniquement avec mon tens (et du repos). Si on me propose le stimulateur médullaire, j'accepterai, mais ce qui me déçoit, c'est que ça ne fera que soulager mes douleurs (c'est déjà ça!), mais la pression dans mes kystes continuera à faire ses dégâts neurologiques.....Au bout: l'incontinence et des paralysies diverses... C pas la joie!

En attendant ces RDV qui ne viennent pas, je me décide à aller voir ma petite famille en Guadeloupe avec mon Doudou! Ca nous fera le plus grand bien. J'espère seulement pouvoir trouver des billets d'avion vu la conjoncture actuelle.....

Coucou Dom!

Je viens de lire ton post et je compatis.

Pour l'incontinence, c'est un peu "prenant" mais vivre avec une vessie neurologique c'est encore acceptable, j'en parle en connaissance de cause, même si là aussi, il faut surveiller car cela abîme le détrusor au fil du temps qui passe ....

Pour ton projet de voyage, c'est certain, si tu peux , vas-y...

C'est vrai que pour l'instant la conjoncture n'est pas favorable aux déplacement dans les "D.O.M" (hihi!)...
Les beaux-parents de notre fille qui sont en Martinique depuis fin décembre et doivent rentrer à la fin de ce mois...ne sont pas encore certains de pouvoir effectuer leur retour dans les conditions prévues (pourtant, eux ont les billets depuis de nombreux mois, puisque cela entre dans le cadre des personnes originaires des "DOM TOM" et trvaillant en métropole et qui cotisent pendant 2 ans pour pouvoir retourner chez elles tous les 2 ans, et e pendant 2 mois..Oui, ce n'est pas gratuit contrairement à ce que beaucoup pensent, ces personnes cotisent sur leur salaire...pour se payer "ces congé spéciaux"...)

tant que tu peux encore voyager...vas-y!

Pour moi, les "cancers" et la baisse très grande de l'immunité, font que même sortir en ville, devient un risque.... :BGtristeA: , et ce n'est pas l'incontinence (et étant sous Lasilix, je raconte pas la situation à longueur de journée!!!) qui me pose un problème, vu qu'aujourd'hui, les "changes-slips" pour adultes sont très bien adaptés à cette situation...même si je déplore un manque de fantaisie dans leur fabrication...

content

Invité

Dom, je sais que tu es très déçue, mais pour l'instant, tu n'as pas la certitude de perdre la fonction de ta vessie.

Moi je dois m'astreindre à aller toutes les trois heures au W.C sinon j'oublie de faire pipi.... mais des fois je suis 8h sans y aller, et celà n'est pas bon.
La rétention est pire que l'incontinence ( infections)...

Pourvu que vous puissez partir voir ta fille et petite fille...

Bisous

Je te souhaite beaucoup de courage Dom, il est vrai que c'est décevant quand on n'a pas de solution.
Vendredi je suis allée au centre anti-douleurs c'est la psy qui m'a pris le rendez-vous et qui m'y a envoyé.
Je suis partie sur une jambe car je croyais entendre que je ne pouvais pas avoir mal avec Tarlov.
Et là miracle pour la première fois ,j'ai rencontré un médecin (femme )qui me comprenait et qui m'envoie passer un bilan urodynamique car j'ai beaucoup de douleurs pelviennes et des brûlures à la face interne des cuisses.
Elle était stupéfaite que l'on m'ait refusé 3 fois l'ALD alors qu'elle a quelques patientes de Tarlov et qui sont toutes en ALD,elle va faire le necéssaire pour que je l'ai, je n'y comprend plus rien.
Elle m'a proposé le tens et était surprise que je l'avais,elle m'a expliqué comment l'utiliser.
Par contre elle trouvait que c'était contradictoire ,la CPAM, me refuse l'ALD et me rembourse partiellement un tens alors que c'est lié aux maladies neuropathiques.
Par contre l'EMG que j'ai passé avec les pieds dans une bassine d'eau chaude avant l'examen ,elle trouvait cela incroyable,s'ils n'arrivaient pas à me le faire c'est bien qu'il avait des problémes neurologiques.
Enfin tout ça pour vous dire que pour la première fois depuis plus de vingt ans j'en suis ressortie avec une satisfaction que je n'avais jamais éprouvé.
Comme quoi il ne faut jamais désespérer.
Voilà mon témoignage, je vous souhaite à tous une bonne soirée.Sylviane.

Invité

C'est super Sylviane,

Je suis vraiment très heureuse pour toi que tu aies enfin rencontré la bonne personne.

Tant mieux si elle parvient à te faire obtenir l'ALD, et te fais faire le bilan, mais surtout, c'est génial pour le moral de se sentir enfin comprise et prise au sérieux.

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Invité

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Super, tu vois, tout peut arriver !!!!
Enfin un médecin qui te croit, je comprends que tu n'avais plus envie de voir de médecins, je crois que tu es celle qui a le plus cumulé !!!

Je souhaite que maintenant tu obtiennes l'ALD et enfin des examens faits correctement.

Bisous

Il y a beaucoup de nouvelles sur la santé aujourd'hui !

D'abord, Dom, je suis désolée pour toi. Mais il vaut mieux que le Professeur n'y fasse rien, plutôt que de récolter des problèmes supplémentaires... à vie ! et parfois pas des moindres !
L'incontinence, c'est ce qui peut-être t'attend, et, avec Tarlov, tout le monde sait bien qu'il y a bp de choses imprévisibles dans les deux sens. Pense que tu ne seras jamais affectée par l'incontinence ! et laisse-toi vivre ! il sera toujours assez tôt de te faire du souci si cela doit t'arriver, et rien n'est sûr !
Tu as déjà le privilège d'être soulagée par le Tens, ce qui n'est pas le cas de tout le monde, en plus, tu ne prends aucun remède donc ton organisme n'est pas infecté par tous ces produits (indispensables peut-être si tu devais subir une intervention).

Je te souhaite de bien profiter de ta petite famille et du beau soleil que tu trouveras en Guadeloupe.

Sylviane, je suis très heureuse pour toi. Tu as fait tant de démarches qui n'ont abouti à rien d'autre que te saper le moral. Maintenant le moment est venu que tu sois écoutée et soignée. Le centre antidouleurs aide beaucoup car ce sont des médecins qui sont davantage à l'écoute de leurs patients et leur fonction est d'essayer de soulager leurs douleurs.
Tu verras que maintenant tout va se placer dans le bon sens petit à petit. Courage et confiance !

Bon courage à tous, quel que soit le degré de souffrance que chacun ait à supporter.

Une pensée particulière à Brigitte qui, je pense, a "récolté" le maximum !

Bisous à tous.
Arlette

Merci pour vos témoignages de sympathie! Ca fait chaud au coeur!
Arlette, mon message date du 16/02, alors, pour la Guadeloupe, c'est loupé!Hihihi!!!!! Je suis revenue depuis 15 jours, mais je veux bien y retourner! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Sylviane, tu dois être soulagée d'être enfin comprise! Tu verras, en centre anti douleurs, on est enfin respectés et écoutés!!!
BG, que deviens-tu? Je pense fort à toi ma mie! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Au fait! Vous vous souvenez que j'attendais en vain mon RDV d'expertise? Je comptais lui demander de me faire reprendre le travail pour un poste adapté. Je suis arrivée à la fin de mon parcours d'examens et de tests et comme mon cas n'est pas chirurgical, je n'ai pas de raisons de rester dans cette situation. Hé bien, j'ai reçu hier un courrier de ma DRH, plutôt un arrêté m'annonçant que mon CLM est prolongé de 6 mois à partir du 22/02!!!!! Je n'ai même pas vu l'expert! C'est bien la 1ère fois que ça m'arrive!!! Je suis donc en vacances forcées jusqu'au 22 août! J'attends tjs mon RDV avec le prof Carpentier pour connaître les raisons de son refus et selon les décisions finales (il reste le stimulateur médullaire) Je recontacterai ma DRH pour lui demander de commencer à chercher le moyen de me faire travailler dans un poste adapté où je puisse être en position "transat"! Ils ont 5 mois pour trouver, au pire, 8 mois, car en réalité, mes 3ans de CLM se terminent le 22/11/09. Là, il faudra IMPERATIVEMENT que je reprenne!

Invité

Dom, et si dans 8 mois, ils n'ont pas trouvé de poste adapté, que ce passera t-il ???

Ben....... C'est bien le problème!!!
Normalement, étant fonctionnaire, à partir du moment où l'expert m'a déclarée apte à reprendre,ils DOIVENT me trouver un poste adapté (le médecin du travail doit déterminer le genre de poste qui conviendrait), d'autant + que je suis reconnue par la MDPH (cotorep). Le souci, c'est qu'ils va falloir me créer un poste et que mon employeur n'a pas le budget! Alors, dans ce cas, si je ne travaille pas par faute de poste, ce n'est plus à cause de ma maladie, alors, je ne sais pas..... Je vais me renseigner. Il me semble que ce serait anormal de me mettre en invalidité ou en pré retraite si c'est de leur faute!

Invité

Oulala!!!

Comme c'est compliqué chez vous!

Bon courage à toutes celles qui doivent entreprendre toutes ces démarches.

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Bisous

Coucou tout le monde!

Je ne sais pas si vous remarquez que sur ce forum...le "positif" agit et commence à porter ses fruits pour beaucoup, dans différents domaines!

Sans tomber dans des explications très compliquées dignes de la méthode "Ho'oponopono" évoquée par Sylvie, mais peut-être mal "expliquée" , je vous suggère de réfléchir à toutes ces "évolutions" positives des situations respectives des uns et des autres...

Quand un groupe , pense , prie , ensemble ...dans de mêmes intentions, que tout cela est fait avec amour, sans envie, sans jalousie, sans arrière-pensée...uniquement dans un but généreux...il arrive le résultat suivant: ce qui est souhaité se réalise.

Mais attention, juste une remarque: je parle de ce qui appartient à l'état spirituel, psychique, pas "physique"...c'est une autre histoire.

A ce propos j'en profite pour faire une remarque (suite à réflexion de Babette): on peut modifier les comportemants psychiques, spirituelles, mais cela ne veut pas dire qu'on fasse disparaître la "maladie" qui se manifeste au plan physique ...Et pour cause: dans toutes les médecines dites "énergétiques" on sait que le plan physique est la dernière manifestation de ce qui se nettoie sur d'autres niveaux de vibrations plus élévées...Quand on se purifie...sur d'autres plans ...on élimine par le plan physique...

Quand vous avez un furoncle, c'est quand il est mûr et qu'enfin on peut le "vider" , qu'après on se sent mieux... zen

Voilà, c'était ma réflexion personnelle suite à ces différentes informations tombées ces dernières semaines...

Un de mes "Guides" lumineux m'a "dit" un jour: "Même si tu te trompes, tout ce que tu fais par amour, avec amour et au nom de l'amour, obtiendra un bon résultat et ne nuira jamais à personne...Alors, va!"

» Congrès de Chambéry de juillet 2010- Compte Rendu Global sur le site AARMOR
» Eurordis:dernier bulletin de l'année 2008