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 Eurordis:dernier bulletin de l'année 2008

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BG
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Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
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MessageSujet: Eurordis:dernier bulletin de l'année 2008   Lun 29 Déc - 16:40

Voici quelques extraits du dernier bulletin de cette année 2008 de Eurordis.
############################

Partie A

EDITORIAL

Chers lecteurs,
Avec ce premier éditorial de l'année 2009, EURORDIS a le privilège d'annoncer officiellement la tenue de la Journée des maladies rares 2009 le 28 février prochain. Le dernier jour du mois de février est rare, unique, inhabituel et fait en cela écho à nos maladies. La Journée des maladies rares tombe le 29 février les années bissextiles et le 28 février les autres années.
C'est là en effet une journée très spéciale pour toutes les personnes vivant avec des maladies rares, qui y trouvent l'occasion de sortir de l'ombre pour entrer dans la lumière, de renforcer notre communauté et de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique.
Forte du succès de la première Journée européenne des maladies rares du 29 février 2008, cette seconde journée sera internationale puisqu'elle sera célébrée non seulement en Europe, mais aussi au Canada avec CORD, aux États-Unis avec NORD et en Amérique latine avec la Fondation Geiser.
Les Alliances nationales dédiées aux maladies rares dans dix-neuf pays joueront un rôle actif avec tous leurs membres et partenaires pour faire entendre d'une même voix : « Les soins des malades : une affaire publique ! ». Par ce message, nous voulons promouvoir les politiques et les actions de santé publique visant à améliorer l'accès au diagnostic et aux soins pour tous les patients atteints de maladies rares.
Vous aussi, vous pouvez participer à la Journée des maladies rares ! Allez sur le site Internet www.rarediseaseday.org et chargez vos photos et témoignages, voire vos vidéos. La Journée des maladies rares est pour vous. Elle n'est consacrée qu'à vous.
N'hésitez pas à nous faire part de vos commentaires, opinions et avis. Si vous représentez une association de malades, un groupe de recherche, une société et que vous souhaitez participer à cette campagne de sensibilisation, contactez en premier lieu votre Alliance nationale locale ou, sinon, écrivez-nous à rarediseaseday@eurordis.org.
Ensemble, en 2009, nous pourrons élever notre cause commune à un niveau supérieur !

Yann Le Cam
Chief Executive Officer
###################
L’Europe en action contre les maladies rares (01/09)

ACTUALITES

La proposition de recommandation du Conseil sur les maladies rares est adoptée par la Commission et inscrite sur l’agenda de la présidence de l’UE. « Nous souhaitons faire sortir de l’ombre les patients atteints de maladies rares. Ils passent un trop grand nombre d’années dans l’incertitude avant que leurs affections ne soient reconnues, diagnostiquées et traitées », explique Androulla Vassiliou, commissaire européenne à la santé.
Et Mme Vassiliou de poursuivre : « L’expertise relative aux maladies rares est très fragmentée sur le territoire européen. L’existence même de certaines de ces maladies n’est d’ailleurs pas pleinement reconnue partout. C’est un domaine où la valeur ajoutée d’une collaboration à l’échelle communautaire est évidente et concrète, et peut faire la différence entre marginalisation et traitement adéquat pour des millions de personnes à travers l’Europe. »
EURORDIS se réjouit profondément de cette adoption, qui constitue à ses yeux un moment historique à maints égards pour l’ensemble de la communauté des maladies rares. EURORDIS se félicite particulièrement de cette association entre la Recommandation du Conseil et la Communication. En effet, la Recommandation renforcera le poids politique de la Communication de la Commission et contribuera ainsi à élever plus que jamais la cause des maladies rares au rang de priorité de santé publique.
Le texte de la recommandation souligne la nécessité qu’il y a à instaurer des stratégies et des plans nationaux pour les maladies rares afin de généraliser l’accès des patients à des soins de qualité, notamment en termes de diagnostics, de traitements et de médicaments orphelins, sur leur territoire national et ce, dans un souci d’équité et de solidarité communautaires.
La Communication de la Commission relevant d’une « législation douce », la Recommandation du Conseil est essentielle pour garantir la prise en compte de cette communication au niveau national, dans chaque État membre. La Recommandation du Conseil était sur l’agenda de la présidence française de l’UE et figure aujourd’hui sur ceux des présidences tchèque et suédoise.
Pour en savoir plus :
Communication de la Commission européenne sur les maladies rares ;
Proposition de recommandation du Conseil européen sur les maladies rares.
Auteur : Gemma Lougheed
Traducteur : Trado Verso
Photos: © European Community
12/2008


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MessageSujet: Eurordis:dernier bulletin de l'année 2008-Partie B   Lun 29 Déc - 16:42

Partie B

EUROPLAN : une action commune pour établir des stratégies et des plans nationaux pour les maladies rares dans tous les États membres de l’UE (01/09)

COMPRENDRE


Organisée par le ministère français de la Santé dans le cadre officiel de la Présidence française de l’Union européenne et coorganisée par EURORDIS et EUROPLAN, la conférence « Stratégies et plans nationaux pour les maladies rares en Europe », qui a réuni 263 participants de 29 pays, s’était donné pour principaux objectifs de faire des maladies rares une priorité de santé publique dans les États membres de l’UE et de promouvoir le concept de stratégies et de plans nationaux publics. Cette rencontre visait également à aider les États membres de l’UE à définir des stratégies utiles à l’élaboration d’un plan national pour les maladies rares, l’intérêt d’un tel plan étant de favoriser le diagnostic, le traitement et la prise en charge des patients atteints de maladies rares dans toute l’Europe. La conférence peut être considérée comme un plein succès puisque toutes les parties prenantes ont contribué à l’apport de méthodologies permettant de faire valoir la nécessité d’un plan national adapté à chaque État membre.
En ouverture de la conférence, la ministre française de la Santé, Mme Roselyne Bachelot-Narquin, a réaffirmé le soutien de la France à la coordination européenne pour les maladies rares. Elle a souligné que la lutte contre les maladies rares était aussi la lutte contre le sentiment d’injustice et que l’échelon européen constituait le niveau adapté à ce combat. « C’est l’élaboration de principes communs qui aboutira à la convergence efficace de nos pratiques. Notre finalité à tous, nul besoin de le rappeler, reste la même : garantir aux personnes atteintes de maladies rares, quel que soit leur pays et quelles que soient leurs ressources, l’accès à des soins de qualité », a déclaré Mme Roselyne Bachelot-Narquin, avant de formuler le vœu que « le partage que cette journée rendait possible se prolonge de façon pérenne ».
Suite au discours d’ouverture de la ministre, Nick Fahy, représentant de la Commission européenne, a fait une présentation des objectifs futurs de la Commission dans le domaine des maladies rares, présentation étayée par les résultats des enquêtes EurordisCare et de l’enquête d’EURORDIS sur l’accès aux médicaments orphelins. M. Fahy a mis l’accent sur la volonté qu’a la Commission de tout mettre en œuvre pour soutenir les plans d’action nationaux et pour fournir des orientations européennes. Le représentant de la Commission a déclaré que l’Europe devait à terme devenir une « Europe pour les patients, où les maladies rares s’inscrivaient dans un contexte transfrontalier ». Nick Fahy a également assuré que la perspective élargie adoptée pour toutes les initiatives de la Commission sur les maladies rares constituerait un apport réel pour les citoyens européens vivant avec ce type de maladies.
Au fur et à mesure des débats et de l’examen des différentes situations nationales, la plupart des intervenants et des participants sont tombés d’accord sur un point : le développement des plans nationaux prendra du temps car il est impossible de changer les choses du jour au lendemain. De cette conférence sont également ressortis un désir commun de partager des expériences et la nécessité d’adopter des approches personnalisées tout en optimisant les ressources. En d’autres termes, il s’est dégagé de cette journée une atmosphère de solidarité doublée d’une vision à dimension européenne. À l’heure actuelle, la France est le seul pays à avoir mis en œuvre un plan global pour les maladies rares. Les Pays-Bas ont instauré une stratégie nationale intégrant toutes les parties prenantes et l’Italie a élaboré des stratégies régionales. La Bulgarie et le Portugal ont récemment adopté un plan national. Le problème du budget, qui permet seul la concrétisation des plans, se pose dans tous les pays.
Une grande partie de la conférence a été consacrée à la discussion, à l’explication et à l’examen du projet européen de promotion des plans nationaux de lutte contre les maladies rares (EUROPLAN). De quoi s’agit-il ? EUROPLAN est un programme lancé en avril 2008 pour une durée de trois ans. Il vise principalement à formuler des recommandations sur les méthodes d’élaboration des plans stratégiques de lutte contre les maladies rares en fournissant des informations sur les différentes étapes et sur les domaines d’intervention prioritaires en la matière. Financé par la Commission européenne (DG SANCO), ce projet entend fournir une « boîte à outils » constituée de méthodologies, de bonnes pratiques, d’études de cas et d’indicateurs permettant à chaque État membre de l’UE de définir son propre plan national pour les maladies rares. Le projet EUROPLAN regroupe 25 pays. EURORDIS en est un partenaire principal représentant les patients.
Comment ce projet s’organisera-t-il ? La première étape du processus procèdera à un état des lieux des maladies rares dans chaque pays, après quoi on entrera plus dans le détail. Ainsi, chaque État membre identifiera les domaines et les actions prioritaires à intégrer à son plan national et analysera des études de cas pour identifier quelles expériences ont été efficaces par le passé. Les recommandations de la Communication de la Commission seront ensuite présentées aux acteurs locaux de chaque État membre. C’est Domenica Taruscio, directrice du Centre national italien des maladies rares, qui coordonne EUROPLAN et ses huit grands chantiers. Elle décrit EUROPLAN comme un projet « pas assez riche et très risqué ». D’après Mme Taruscio, « l’ouverture et la coopération sont pourtant indispensables à la réussite de ce programme. C’est pour cela que toute personne désirant s’impliquer doit [la] contacter. Les commentaires et les retours sont la clé de ce projet : ils en feront une réussite ou un échec. »
Parmi les parties prenantes d’EUROPLAN, on compte les pouvoirs publics et les responsables de santé publique, les chercheurs et les patients. Pour Domenica Taruscio, « plus qu’un projet, EUROPLAN est un processus » dont le but est de stimuler les débats et, espérons-le, de parvenir à un consensus, mais aussi, plus généralement, de promouvoir le développement des plans nationaux dans tous les pays européens. « Nous espérons qu’au terme du processus, EUROPLAN constituera un outil pratique pouvant aider les pays à élaborer leur plan national pour les maladies rares », conclut-elle.
EUROPLAN se divise en huit chantiers répartis de la façon suivante :
Chantiers 1 à 3 : gestion du programme EUROPLAN, diffusion des résultats et évaluation ;
Chantier 4 : rassemblement d’informations sur les initiatives déjà menées par les États membres ;
Chantier 5 : développement d’indicateurs de suivi, de mise en place et d’évaluation des plans nationaux ;
Chantier 6 : analyse d’études de cas permettant d’identifier les expériences efficaces ;
Chantier 7 : formulation du contenu des recommandations d’EUROPLAN ;
Chantier 8 : organisation par EURORDIS et les alliances nationales de 15 conférences nationales sur la transposition du cadre de politique européen et des recommandations communes en stratégies et en plans nationaux.
Le huitième chantier, crucial (l’organisation de conférences nationales de présentation des recommandations d’EUROPLAN), sera pris en charge par EURORDIS. Cet aspect du processus est essentiel car il permettra de se rendre compte si une stratégie ou un plan potentiel est vraiment utile - et utilisable - dans la pratique. En effet, ces rencontres seront l’occasion pour les acteurs locaux de discuter de la possibilité du transfert des recommandations dans les différents pays. Prévues pour débuter en 2010, ces conférences nationales auront une dimension politique.
Soulignons que, dans les faits, il faudra plusieurs années pour que toutes les parties prenantes soient vraiment bien informées du contenu de la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares. L’essentiel est de réfléchir à la meilleure façon de mettre en œuvre les plans d’action dans les différents États membres. EURORDIS espère que les plans issus du programme EUROPLAN ne seront pas trop complexes et surtout qu’ils seront réalistes. « Étant une association pilotée par les patients, EURORDIS s’efforce d’être pragmatique et terre à terre, mais nous voulons sans cesse en obtenir davantage et, pour nous, EUROPLAN représente une réelle chance de parvenir à des résultats grâce à une coopération européenne », explique Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS.
« J’espère qu’après 2011, une fois les plans définis, nous pourrons tous continuer sur une base claire et solide, ajoute Yann le Cam avec conviction. Les actions que nous allons mener ensemble à l’échelon européen au cours des premières années des plans nationaux seront déterminantes pour l’avenir de la lutte contre les maladies rares en Europe. »
Le jour de la conférence d’EUROPLAN, l’ambiance était à l’optimisme et l’on pouvait sentir un réel désir d’aller de l’avant. Il semble désormais que ce programme européen offre la possibilité de mettre en place des plans concrets, de transformer cet optimisme en actions réelles qui, espérons-le, répondront efficacement aux besoins et aux priorités des patients vivant avec une maladie rare et de leur famille. Allons toujours plus loin dans la lutte contre les maladies rares !
Auteur : Gemma Lougheed
Traducteur : Trado Verso
Photos: © Eurordis sauf le plan national de lutte contre les maladies rares © www.sante.gouv.fr/

12/2008
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