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 appel à témoins!

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AuteurMessage
Dom



Zodiaque : Vierge Localisation : Île de France
Nombre de messages : 764
Age : 60

MessageSujet: appel à témoins!   Sam 1 Aoû - 19:54

BG, je n'ai pas accès à la rubrique "maladie de kystes deTarlov", alors, je te laisse le soin de remettre ce post au bon endroit! :BGmouaa:

Mes chers amis,
Je vous mets ci-dessous la lettre que j'ai envoyée à tous les adhérents de l'association AIMKtarlov. Je vous l'adresse aussi car, même si vous n'êtes pas dans l'association, vous êtes concernés aussi par cette demande. En effet, si nous obtenons gain de cause, vous en profiterez tout comme les adhérents!
merci pour votre attention et votre aide.
Dom.


[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Paris, le 1er août 2009




Chers adhérents,




Comme
vous avez pu le lire dans notre compte rendu d’assemblée générale du 13
juin dernier, nous avons l’intention de saisir le Médiateur de la
République
afin d’obtenir la revalorisation du taux d’incapacité lié à notre pathologie à80%. Ceci nous donnerait plus de droits, tant dans la vie quotidienne qu’au point de vue aides financières, sociales et fiscales.



Pour cela, nous devons établir un dossier capable de retenir son attention.



Pour
étoffer ce dossier, nous aimerions avoir le témoignage de ceux qui ont
fait une demande à la MDPH et la réponse qu’ils ont reçu
e de la CDAPH, ainsi que le taux obtenu. Il serait bien d’y ajouter aussi les demandes de recours et les réponses qui ontsuivi cette demande.

Il est important de pouvoir démontrer que selon les départements ou les cas, les taux sont très différents.

C’est
pourquoi vos témoignages sont primordiaux. Il serait bien aussi d’y
joindre les copies des réponses de la CDAPH. Bien entendu, si vous
souhaitez que ces témoignages soient anonymes, vous pouvez y enlever
vos noms.


Vous pouvez envoyer vos réponses soit par mail à l’adresse suivante : [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]


Nous vous remercions d’avance pour votre aide précieuse.



Avec tout notre dévouement.

Dominique Noël,

vice-présidente.
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http://domzen.zlio.net/
Invité
Invité



MessageSujet: Re: appel à témoins!   Sam 1 Aoû - 21:03

Désolée Dom, je n'ai pas fait de demande auprès de la MDPH mise à part la carte de stationnement.

Pour la sécu je suis à 66%
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Paty
Fidèle & Dame de Coeur
Fidèle & Dame de Coeur


Zodiaque : Lion Localisation : Ardennes
Nombre de messages : 3314
Age : 55
Emploi/loisirs : lecture,

MessageSujet: Re: appel à témoins!   Sam 1 Aoû - 21:23

moi je suius toujours en activité donc pas témoin,il me faut bosser et tant que je pourrai je ne lacherai pas même si parfois c'est difficile.
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BG
Admin
Admin


Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: Re: appel à témoins!   Sam 1 Aoû - 23:17

Quant à moi, je cumule plusieurs ALD dont celle pour les Kystes de Tarlov...Je suis en Invalidité catégorie 2 (même si maintenant je dedevrais être en 3)..et pour l'Invalidité auprès de l'ancienne Cotorep, c'est à plus de 80% mais je cumule là aussi...diverses pathologies dites graves...alors je ne peux pas témoigner dans le cadre de ta demande Dom.

Bisous du coeur
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http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr
Sylvie7



Zodiaque : Lion Localisation : Nouméa
Nombre de messages : 216
Age : 59
Emploi/loisirs : Prof/Lecture, broderie, crochet, tricot, cartonnage,jardinage,

MessageSujet: Re: appel à témoins!   Dim 2 Aoû - 1:28

Moi je t'ai déjà répondu en privé que j'avais obtenu un taux de 60 % auprès de la CORH locale.
J'aimerais que tu nous tiennes au courant des réponses que tu auras. Et toi, Dom, tu as quel taux ?
:bgcoeurB:
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Dom



Zodiaque : Vierge Localisation : Île de France
Nombre de messages : 764
Age : 60

MessageSujet: Re: appel à témoins!   Dim 2 Aoû - 16:59

:thank: Pour vos réponses.
Anny, si tu as demandé la carte stationnement et que tu l'as eue, c'est que tu as 80% non? Peux-tu m'en dire +? Même si tu n'a rien c'est toujours valable comme témoignage.

BG, en effet, ton cas est un peu compliqué! :BGmouaa:

Moi, je ne connais pas mon taux exact, je sais que je n'ai pas 80% puisque je n'ai pas le macaron pour ma voiture, mais à l'époque, je n'avais demandé que la reconnaissance en tant que travailleur handicapé, ce que j'ai eu, ainsi que la carte prioritaire pour "station debout pénible".

Je vous tiendrai au courant bien évidemment de l'évolution de notre démarche.

N'oubliez pas que nous avons un site, qui fait partie de l'alliance des maladies rares, sur lequel vous pourrez trouver des renseignements divers. Et puisque j'en parle, il y a au bas des pages un bouton de vote, si vous cliquez dessus et votez, ça permettra de faire monter le site en haut des "hits" et d'être plus facilement repéré par les Tarloviens! Alors, à vos bon coeurs M'sieurs Dames! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
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Invité
Invité



MessageSujet: Re: appel à témoins!   Dim 2 Aoû - 18:38

Dom, je n'ai pas eu la carte de stationnement, mais indépendement du taux d'invalidité, il y a des personnes qui ne sont pas invalides et qui ont cette carte.
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Dom



Zodiaque : Vierge Localisation : Île de France
Nombre de messages : 764
Age : 60

MessageSujet: Re: appel à témoins!   Dim 2 Aoû - 18:50

Ah???? Et par quels moyens ces gens l'obtiennent???
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BG
Admin
Admin


Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: Re: appel à témoins!   Dim 2 Aoû - 19:56

C'est exact Dom!

Tu peux avoir une reconnaissance d'invalidité par la MDPH (personnes âgées ayant du mal à marcher) etc...sans être "invalide" au sens de la caisse d'assurance maladie...!

:barbu:
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Sylvie7



Zodiaque : Lion Localisation : Nouméa
Nombre de messages : 216
Age : 59
Emploi/loisirs : Prof/Lecture, broderie, crochet, tricot, cartonnage,jardinage,

MessageSujet: Re: appel à témoins!   Dim 2 Aoû - 22:51

Dom, j'ai un taux de 60 % et j'ai un macaron pour le stationnement.
Mais ce macaron n'est valable qu'en Nouvelle-Calédonie. J'ai aussi la carte station debout pénible. Tout cela m'a été accordé pour deux ans.
Ensuite, il faut faire un dossier pour demander le renouvellement et donc repasser devant une commission qui est composé d'un médecin, d'un psy et d'une assistante sociale. Ils étaient tous les trois super gentils et c'était la première fois que j'étais aussi bien reçue et que je trouvais des oreilles attentives et compatissantes.
:bgcoeurB:
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Dom



Zodiaque : Vierge Localisation : Île de France
Nombre de messages : 764
Age : 60

MessageSujet: Re: appel à témoins!   Lun 3 Aoû - 16:35

OK, merci, si vous avez des docs à m'envoyer, n'hésitez pas! :bgcoeurB:
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Gibus
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Zodiaque : Balance Localisation : PLOUGASTEL-DAOULAS (29470), 62 rue du Pont (à voir sur Google earth avec le petit bonhomme)
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MessageSujet: Re: appel à témoins!   Lun 3 Aoû - 16:48

Dom, il faut retirer un dossier à remplir et a envoyer par la suite à cet organisme et attendre une réponse, c'est tout.

jocolor

Loupé pour la couleur !
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Dom



Zodiaque : Vierge Localisation : Île de France
Nombre de messages : 764
Age : 60

MessageSujet: Re: appel à témoins!   Lun 3 Aoû - 17:48

Gibus, je le sais puisque j'ai fait la demande! :bibirire1: :bibirire1::bibirire1:
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MessageSujet: Re: appel à témoins!   Aujourd'hui à 17:14

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appel à témoins!
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