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Bonjour,
Je voulais envoyer mon dossier au Pr Maitrot, mais son secrétariat m'a indiqué qu'il fallait absolument un mot de mon médecin. Or, celui-ci, qui pense pourtant que mes douleurs viennent du kyste, refuse, parce qu'il me dit qu'aller à Strasbourg en consultation me coûtera très cher et que de toute façon il n'y a rien à faire. Comme les autres médecins rencontrés ne croient pas à l'histoire du kyste (sauf un médecin de médecine nucléaire), je suis dans l'impasse et je suis de plus en plus désespérée de ne pas être sûre de ce que j'ai. Mon médecin m'a aussi dit que mes douleurs dans le mollet et le pied ne peuvent pas venir du kyste, mais j'ai lu le contraire!!
Quelqu'un connaît-il un médecin que je pourrais consulter sans mot du médecin traitant?
Elsa

Salut Elsa,

Pour ma part j'ai envoyé mon dossier au Docteur Maîtrot, il y a 2 mois, suite à un mail que lui a adressé mon neuro-chirurgien.

Pour info je t'envoie un descriptif de mes douleurs avant une ponction de 2ml de lcr dans le kyste le 25 juin 2008. Celà a été pratiqué à Bordeaux et a permis de confirmer le diagnostic, le kyste de Tarlov est bien à l'origine de toutes ces douleurs (la plupart des douleurs ont disparu aprés la ponction et sont revenues au bout de 3 semaines) :

Pour info, voici le détail de mes douleurs :

- Douleur permanente le long de la jambe droite (extérieur) de la fesse jusqu'à la cheville
- Sensation de fourmillement dans les 2 jambes
- Sensation de brûlure à l'effleurement au niveau hanche et fesse droite (ex : le drap dans le lit)
- Douleur épisodique le long de la jambe gauche (extérieur) de la fesse jusqu'à la cheville
- Difficulté à la marche et claudication (jambe droite) aprés à peine 5 minutes de marche ( Utilisation d'une canne ) / Marche très lente.
- Difficulté à rester debout plus de 5 minutes, douleurs dans les 2 jambes et fourmillements
- Douleurs au niveau lombaire et fourmillement dans les jambes en position assise, aprés 5 minutes
- Trajet en voiture : fourmillement dans les 2 jambes dès les premiers kilomètres, puis difficulté à la marche dès la descente du véhicule, douleurs aux jambes, claudication (surtout jambe droite), puis obligée de marcher pliée en deux pour supporter la douleur.

Voilà, pour mon médecin traitant et mon neuro-chirurgien, toutes ces douleurs sont bien liées à Tarlov.

Je te fais des bisous, je te souhaite bien du courage.

Ps : Au fait, comme tu as moins de 40 ans (t'es une petite jeunette comme moi ), si tu n'embête pas nos super mamies (moi, perso, je ne me gêne pas !)), t'auras droit à des petites attentions (petits gâteaux, crêpes, écharpe de 4 mètres de long tricotées mains, pull qui gratte fait maison etc...).

Bonjour Elsa!

J'ai effacé par mégarde mon message!
Je recommence en concis.

Tes maux correspondent bien malaheureusement à ceux rencontrés dans le syndrome tarlovien...

Mais comme la plupart d'entre nous, il faut bien que tu entendes, que tarlov est asymptomatique et que c'est dans ta tête que "cela biganche" (patois stéphanois--> bigancher = boiter etc...)

Tu habites Poitiers et Mam (Marie Andrée) n'est pas très loin de chez toi...mais je crois qu'elle vient de s'absenter...Pourtant il serait intéressant de savoir si elle a une meilleure adresse que la tienne...

Sinon, en effet, sur Bordeaux, je crois qu'une équipe a été approchée par le Dr Maîtrot...

Il faut que je recherche les coordonnées.

Sinon, tu dois insister sur le fait, qu'en France, actuellement, Strasbourg et le Dr Maitrot restent pour l'instant, sinon officiellement, au moins officieusement, le "centre de référence" pour tout ce qui concerne les kystes arachnoidiens.

Dans la partie documentation de ce forum, il me semble avoir posté quelques documents importants.(je reprécise pour les nouvelles, que j'ai un trou dans mes neurones et donc, pas de mémoire , donc, je dois aller vérifier...)

Je poste ce mail et essaie d'y donner suite, très vite

Bisous Elsa!

Voici les coordonnées du service bordelais qui doit connaître la pathologie...

Bien sûr, Bordeaux par rapport à Poitiers, ce n'est pas la porte à côté non plus!

Par contre Elsa, il serait bon aussi de voir si des rhumatologues ne connaissent pas cette pathologie, car depuis des années que je cherche sur le net des infos, j'ai découvert que le plus souvent, ce sont les rhumatologues qui appréhendent le mieux ...notre pathologie, la plupart des neurologues...la niant!

D'ailleurs, elle a été souvent "classée" dans la catégorie "rhumatismes, arthroses"etc...dans des forums de discussions sur le net...

Voici le lien du sous-forum :


[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Et je me souviens que sur la région bordelaise, nous avions une ancienne connaissance dont je tairai le nom , tarlovienne mais surtout engagée politiquement, qui désirait que Bordeaux devienne un centre pour cette pathologie....et je suppose que depuis bientôt trois ans, elle a fait un peu bougé les affaires de ce côté-là.
Elle a été soignée au départ par le Dr Maîtrot, et souhaitait qu'il ne fût plus le seul en France à s'occuper de cette pathologie...

Mais si d'autres ont des adresses, n'hésitez pas.

:bgBonjour: Coucou Elsa, pour ne pas me répéter , les filles ont toutes résumé les problèmes que nous rencontrons tous.
Moi aussi , j'ai eu ces problèmes avec un neurochirurgien qui ne voulait rien savoir, mais tu dois aller voir ailleurs car tu es jeune, il faut te battre.
Grosses bises à bientôt. Sylviane. :herissoncoeur:

Merci pour ton message. Mon médecin me dit que les douleurs dans le bas de la jambe ne sont pas liées à Tarlov. Il connaît une dame qui est allée voir Maitrot, en vain, car il lui a dit simplement de se reposer. Mais chaque cas est différent!! Moi cela fait plusieurs années que ma situation se dégrade et comme je suis seule je suis terrorisée à l'idée de une plus être autonome un jour. Le professeur pratique souvent des interventions sur les kystes? Tu connais beaucoup de malades ayant eu des traitements?
a+
Elsa

Geneviève a écrit:

Salut Elsa,

Pour ma part j'ai envoyé mon dossier au Docteur Maîtrot, il y a 2 mois, suite à un mail que lui a adressé mon neuro-chirurgien.

Pour info je t'envoie un descriptif de mes douleurs avant une ponction de 2ml de lcr dans le kyste le 25 juin 2008. Celà a été pratiqué à Bordeaux et a permis de confirmer le diagnostic, le kyste de Tarlov est bien à l'origine de toutes ces douleurs (la plupart des douleurs ont disparu aprés la ponction et sont revenues au bout de 3 semaines) :

Pour info, voici le détail de mes douleurs :

- Douleur permanente le long de la jambe droite (extérieur) de la fesse jusqu'à la cheville
- Sensation de fourmillement dans les 2 jambes
- Sensation de brûlure à l'effleurement au niveau hanche et fesse droite (ex : le drap dans le lit)
- Douleur épisodique le long de la jambe gauche (extérieur) de la fesse jusqu'à la cheville
- Difficulté à la marche et claudication (jambe droite) aprés à peine 5 minutes de marche ( Utilisation d'une canne ) / Marche très lente.
- Difficulté à rester debout plus de 5 minutes, douleurs dans les 2 jambes et fourmillements
- Douleurs au niveau lombaire et fourmillement dans les jambes en position assise, aprés 5 minutes
- Trajet en voiture : fourmillement dans les 2 jambes dès les premiers kilomètres, puis difficulté à la marche dès la descente du véhicule, douleurs aux jambes, claudication (surtout jambe droite), puis obligée de marcher pliée en deux pour supporter la douleur.

Voilà, pour mon médecin traitant et mon neuro-chirurgien, toutes ces douleurs sont bien liées à Tarlov.

Je te fais des bisous, je te souhaite bien du courage.

Ps : Au fait, comme tu as moins de 40 ans (t'es une petite jeunette comme moi ), si tu n'embête pas nos super mamies (moi, perso, je ne me gêne pas !)), t'auras droit à des petites attentions (petits gâteaux, crêpes, écharpe de 4 mètres de long tricotées mains, pull qui gratte fait maison etc...).

Salut Elsa,

Je comprends ce que tu vis et ce que tu ressens, je suis passée par tout ça.

Pour faire bref, je fais (enfin je faisais) un travail très physique , ouvrière agricole (+ viticulture), je bougeais beaucoup et adorais faire du vtt.

Je me suis coincée en Janvier 2008, je pensais à une petite sciatique et puis non, un kyste de Tarlov !!!

Contrairement à beaucoup, j'ai de la chance d'avoir un médecin traitant qui me comprends , qui me soutient et qui connaît ses limites. Diagnostic posé en 3 mois, et confirmé au bout de 6.

On est toutes et tous passés par là. Grâce au forum, je crois que j'ai pu avancer plus vite, l'expérience des autres m'a permis d'aller droit au but.

J'ai quand même quelques questions à te poser, je crois que cela nous permettra de te répondre plus clairement, dans la limite de nos moyens respectifs.

Est-tu suivie par un neuro-chirugien, ou seulement par ton médecin traitant ?

Quels examens as-tu-pratiqué ? (Irm, Emg, etc ...)

Prends tu un traitement actuellement ?

Quelles sont tes douleurs exactement ? (Décris les toutes, même si elles ne te semblent pas associer au kyste ...)

A quel point tu es handicapée par tout ça ? (Sport, travail, ménage etc ...)

Voilà, je crois que je peux parler au nom de tout le monde ici (je suis nouvelle, 2 mois à peine !) en te disant que quelques soient tes questions et tes humeurs, tu peux venir ici, c'est fait pour ça.

En ce qui me concerne ça m'a fait beaucoup de bien d'attérir ici.

D'ailleurs j'en profite pour dire un grand merci à tout le monde, parce que j'ai trouvé ici ma famille tarlovienne et que grâce à ça, mon moral est bien plus solide qu'avant, et que je ne me sens plus seule et perdue.

Voilà, je crois que j'ai fait le tour, je t'embrasse, et je t'envoie un peu de soleil du sud ouest .