EURORDIS:bulletin d'informations de Février 2010

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EDITORIAL:

Chers lecteurs,

Chaque année, la communauté des maladies rares subit des pertes indescriptibles. Chaque jour dans l'Union européenne, au moins 1 000 personnes meurent de maladies rares. Elles ont vécu bien moins longtemps qu'un individu moyen, pour une qualité de vie nettement moins bonne.
Mettons des visages sur ces vies.
Paola Zotti, représentante de l'Alliance italienne pour les maladies rares (UNIAMO) est décédée en décembre 2009, épuisée. Sa santé déclinait depuis un certain temps lorsqu'une attaque l'a finalement emportée. Paola laisse derrière elle sa fille Beatrix, 19 ans, qui est atteinte d'une forme grave d'épidermolyse bulleuse. Lors de son élection au conseil d'administration d'EURORDIS, elle avait déclaré être « profondément convaincue que la recherche est la voie ultime vers la thérapie et que les associations de malades ont un rôle stratégique à jouer en ce sens. »
Marianna Lambrou, représentante de l'Alliance grecque pour les maladies rares (PESPA), qu'elle a fondée il y a plusieurs années, a perdu en juillet 2009 sa fille Katerina, d'une sclérose tubéreuse de Bourneville. Pendant 30 ans, Marianna a parcouru des kilomètres pour que les meilleurs centres spécialisés d'Europe posent un diagnostic sur le cas de sa fille et lui apportent les meilleurs soins possibles. Marianna sait ce que la mobilité des malades signifie réellement. Elle sait aussi ce que l'espoir en la recherche et en un traitement signifiait pour sa fille. Nous étions tous habitués à voir Katerina, jeune adulte, accompagner sa mère aux réunions du conseil et aux différentes conférences organisées à travers l'Europe. Nous savions tous que personne à Athènes ne pouvait s'occuper d'elle mieux que sa mère, avec autant de soin.
Les maladies rares ont une double incidence : elles prennent les vies des patients et entament souvent les vies de leurs parents ou de leurs proches.
Rien que l'an dernier, le conseil d'administration d'EURORDIS a vécu ces deux drames. Au cours de la même période, au moins 360 000 tragédies similaires ont frappé des familles en Europe.
Nous ne voulons pas que ces vies perdues, ces drames et ces souffrances aient été inutiles.
La recherche est la priorité n° 1 de la stratégie d'EURORDIS pour 2010-2015.

Nous nous concentrerons donc sur la politique menée en la matière. Nous devons en effet apporter aux décideurs des réponses claires aux trois questions suivantes : pourquoi définir une politique de recherche sur les maladies rares ? Pourquoi relever les budgets consacrés à la recherche sur les maladies rares ? Quels plans de recherche peuvent renforcer spécifiquement l'état des connaissances scientifiques et les progrès de la médecine pour les patients atteints de maladies rares ? Nous devons proposer des mesures intégrées, complètes et durables, et lancer une série d'actions aux échelons national, européen et international.
Les associations de patients concernés par les maladies rares peuvent s'avérer de précieux partenaires pour faire progresser la recherche. Les malades agissent en effet souvent comme des catalyseurs, encourageant la collaboration des chercheurs, des cliniciens, des industries et patients. Tout fait sens !
Les malades ont besoin de la recherche. La recherche a besoin des malades. La recherche a besoin d'une politique et de fonds dédiés. Cette Journée Internationale 2010 des Maladies Rares est une occasion majeure de sensibiliser aux défis que représente le sauvetage de vies, et à l'importance pour les patients et les chercheurs de travailler en étroite collaboration, d'être des partenaires pour le progrès, des partenaires pour la vie. Rejoignez-nous !

Yann Le Cam
Directeur général

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EN BREF

Le National Human Genome Research Institute, qui compte parmi les Instituts américains de la santé (National Institutes of Health - NIH), finance actuellement une étude visant à étendre le champ des connaissances sur ce que pensent et ressentent les parents d'enfants atteints d'une maladie non diagnostiquée. Peuvent participer à cette étude les hommes et les femmes âgés de 18 ans ou plus et dont l'un au moins des enfants présente une pathologie restée non diagnostiquée pendant plus de 2 ans. Pour en savoir plus :

http://www.surveymonkey.com/StudyNoticeUncertainty

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ARTICLES

ACTUALITES

Tous les services d’assistance téléphonique pour les maladies rares sont invités à se porter candidats pour rejoindre le Réseau

Le Réseau européen de services d’assistance téléphonique pour les maladies rares a été créé dans le cadre du projet Rapsody, une initiative d'EURORDIS financée par la Commission européenne. L’un des principaux objectifs de ce projet consistait à améliorer la qualité des services fournis par les services d’assistance téléphonique européens. À cet effet, cinq services d’information nationaux sur les maladies rares implantés en Europe se sont réunis pour partager leur expertise et dégager un certain nombre de propositions qui permettraient au Réseau de soutenir d’autres services européens.

Au fil du temps, ces cinq services fondateurs ont créé un annuaire des services d’assistance téléphonique et un ensemble d’outils pour s’aider mutuellement et aider les services nouvellement instaurés. Le Réseau a organisé des formations à l'utilisation de ces outils pour les associations de malades désireuses de créer un nouveau service d’assistance téléphonique.

Le Réseau a mis en place une procédure de candidature officielle afin que les services qui décident de devenir membres et acceptent les normes communes puissent bénéficier de formations et d'une aide adaptées à leurs besoins. « Le Réseau européen de services d’assistance téléphonique pour les maladies rares doit désormais partager son expertise de manière plus organisée. Après avoir évalué les services des candidats, un Comité directeur sera en mesure de leur donner des conseils personnalisés sur la manière d’améliorer leurs prestations », explique Shane Lyman, qui coordonne la politique de santé chez EURORDIS. « Nous pensons élargir notre cercle de membres et rassembler quinze nouveaux services pour la première réunion du Réseau qui aura lieu la veille de la 5e Conférence sur les maladies rares, à Cracovie, en mai 2010 ».

Que gagne votre service d’information à rejoindre le Réseau ?
Conformément à ses principaux objectifs que sont le partage de l’information et de l'expertise ainsi que la promotion de la reconnaissance et du financement des services d’assistance téléphoniques par les pouvoirs publics, le Réseau offre les avantages suivants :

1. Défense des droits des malades : la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares mentionne explicitement le besoin de services d’assistance téléphonique pour les maladies rares dans les différents pays de l’Union. Pour que les recommandations de la Commission puissent être appliquées : EURORDIS (a) distribue aux membres du Réseau des notices informatives pour les aider à argumenter en faveur du développement et du financement de services d’assistance téléphonique nationaux ; (b) demande que la question des services d'assistance téléphonique soit incluse dans les recommandations détaillées d’EUROPLAN pour les plans nationaux et abordée lors des 16 conférences nationales organisées en 2010 par les alliances nationales sur les maladies rares dans le cadre de l'action EUROPLAN-EURORDIS.
   

1. Communication : (a) Les sites web d'EURORDIS et du Réseau offrent déjà la possibilité de rechercher les services disponibles sur une carte de l’Europe dans le but de promouvoir ces prestations au sein de la communauté des patients atteints de maladies rares. (b) Le Réseau participe activement à la Journée annuelle des maladies rares en mettant en œuvre ses propres outils de communication et messages. (c) EURORDIS a déjà bien avancé dans la création d'un numéro européen 116 unique qui donnera accès au Réseau des centres d’information sur les maladies rares à travers toute l’Europe, quel que soit le lieu de résidence ou de séjour des malades.
   

1. Outils techniques : une interface et une base de données d'enregistrement des appels (www.rapsodyonline.eu). Ces outils sont destinés à : (a) harmoniser les méthodes d’enregistrement des appels afin de recueillir les principales données sur les demandes et le profil des demandeurs et de pouvoir établir des statistiques à l'échelon européen ; (b) comparer les bases de données nationales sur les patients très isolés afin de les aider à se mettre en relation avec des personnes dans la même situation en Europe.
   

1. Renforcement des capacités, échange et assistance : (a) formations sur mesure à la recherche en ligne d’informations validées et à la navigation dans les bases de données les plus pertinentes du monde et (b) formations à l’utilisation de l'outil d’enregistrement des informations d'appels. Jusqu'ici, EURORDIS a organisé des visites sur site pour mettre en place rapsodyonline et former les utilisateurs en Roumanie (RONARD), au Portugal (Rarissimas), en Belgique (RaDiOrg) et en Italie (UNIAMO). Six autres visites sont prévues pour 2010. (c) EURORDIS organise par ailleurs des ateliers de visu qui réunissent les coordinateurs des services nationaux d’assistance téléphonique pour les maladies rares afin qu’ils puissent échanger des informations, des expériences et développer des approches communes.
   

Les services intéressés pour rejoindre le Réseau doivent remplir un formulaire de candidature et respecter quelques impératifs de base tels que l'utilisation du code Orpha[1] pour enregistrer les informations sur une maladie rare. Cet aspect est fondamental car l'utilisation de ce code permettra de bénéficier immédiatement de la nouvelle Classification internationale pour les maladies rares, actuellement en cours de développement sous l'égide de l'OMS. Pour devenir membres, les services d'assistance téléphonique doivent être enregistrés juridiquement en Europe et respecter les législations locales en matière de confidentialité des données. Tous les candidats doivent accepter d’assister au moins une fois par an à la réunion du Réseau et fournir les informations de base de leurs appels sur une période d'un mois. Ces informations sont ensuite utilisées pour rédiger un rapport d’analyse annuel sur les profils des appelants, rapport destiné à développer des statistiques communes fondées sur les besoins en informations des patients dans toute l'Europe et à démontrer progressivement l’utilité des services au niveau européen.

« Il n’est pas question d’exclure des services mais bien d'être le plus ouvert et le plus représentatif possible de la gamme de prestations actuellement disponibles, déclare Shane Lynam. Cependant, nous devons nous assurer que les normes d’excellence font partie de la procédure d'admission et qu'elles font appel à des méthodes convergentes destinées à améliorer la qualité des services fournis. Pour ce faire, le Réseau va évaluer chaque niveau de développement des candidats et travailler avec les nouveaux membres à l'établissement d'un système unifié où tous les services mettront en place un plan de convergence destiné à améliorer leur niveau de service ».

Le Réseau prendra en charge les frais de déplacement et d’hébergement des quinze premiers services d’assistance téléphoniques dont la candidature sera validée et qui viendront assister à la réunion du Réseau. L’atelier se déroulera en parallèle de la Conférence européenne sur les maladies rares qui se tiendra à Cracovie du 13 au 15 mai 2010. Les participants auront l’occasion de mieux connaître les façons de travailler de chacun et d’assister à la présentation détaillée du Réseau européen des services d’assistance pour les maladies rares. Tous les membres seront invités à élire un Comité directeur chargé de piloter leurs activités. Pour discuter de votre candidature et pour vous inscrire à l’atelier, veuillez contacter Shane Lynam à l’adresse suivante : shane.lynam@eurordis.org.

Pour en savoir plus :
Réseau européen de services d’assistance téléphonique pour les maladies rares – Notice d'aide au dépôt de candidature
Réseau européen de services d’assistance téléphonique pour les maladies rares – Formulaire de candidature


Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: istock, EURORDIS, Google images
[1] Orphanet est une base de données européenne d'informations sur les maladies rares. Chaque maladie rare se voit attribuer un code Orpha correspondant à la 10e édition de la Classification internationale des maladies établie par l'OMS (si disponible).

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ACTION: Le poster de rare disease day est disponible .




Vous pouvez maintenant télécharger l'affiche de Rare Disease Day sur:

www.rarediseaseday.org/article/download

Il présente Lou, un garçon atteint d'une malformation congénitale du cerveau très rare, le syndrome de Morsier, qui affecte sa vue, mais pas sa capacité à jouer du piano.

Appréciez son talent sur :

https://www.youtube.com/user/lucboland#p/u/2/t7DS89YvH1U

Pour en savoir plus sur Lou et sur vivre avec une maladie rare, cliquer ici
Pour découvrir la Fondation Lou, une organisation de patients crée par le papa de Lou pour aider son fils, ainsi que toute personne dans la même situation, visitez le site : www.fondationlou.com

Vous pouvez agir en devenant un Ami de Rare Disease Day. Inscrivez-vous dès aujourd'hui ! Toute l'information sur Rare Disease Day est disponible sur : www.rarediseaseday.org

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AIDER AUJOURD'HUI,ESPERER EN DEMAIN

LES MALADES FONT PROGRESSER LA RECHERCHE





C’est un violent sentiment d’impuissance qui envahit les parents apprenant que leur enfant est en phase terminale et que rien ne peut être fait. Anita Macaulay a fondé le Jennifer Trust en 1985 après la mort de sa fille de sept mois, Jennifer, atteinte d’une forme grave d’amyotrophie spinale – de type I. Comme de nombreux parents, elle n’arrivait pas à croire qu’« on ne peut rien faire ». Au départ, elle avait créé la fondation JTSMA dans le but d’aider les familles dont des enfants présentaient une amyotrophie spinale, mais moins de 25 ans après, cette association joue un rôle de catalyseur pour la recherche.

« En 1985, la maladie était encore très mal connue et on dénombrait seulement quelques nouveaux cas diagnostiqués chaque année. Les parents bénéficiaient d’un soutien limité et les connaissances accumulées n’étaient pas mises en commun. D’où le besoin d’associations comme le Jennifer Trust pour mieux comprendre l’amyotrophie spinale. L’action du Jennifer Trust a été renforcée par les liens étroits que la fondation entretenait avec, aux États-Unis, les Familles pour l’amyotrophie spinale et, au sein de l’Union européenne, d’autres associations sœurs. Leur travail commun de part et d’autre de l’Atlantique auprès d’un grand nombre de familles qui avaient fait l’expérience de l’incidence de cette maladie sur leurs vies, a accru l’intérêt suscité pour l’amyotrophie spinale et le soutien apporté aux parents. À la fin des années 80, le Jennifer Trust recherchait un kit de diagnostic pour cette pathologie, ce qui l’a également conduit à s’intéresser aux bases de données des familles », se souvient Joseph Irwin de la fondation JTSMA.

Le Jennifer Trust finance la recherche génétique consacrée à l’amyotrophie spinale dans l’espoir qu’une meilleure connaissance de la maladie donnera lieu à de meilleurs traitements. Les travaux ainsi financés ont déjà permis de mettre au point un test prénatal ciblé sur les gènes en cause et tentent d’expliquer pourquoi les effets varient tant d’un individu à l’autre.

La fondation JTSMA finance aussi la recherche visant à définir les traitements thérapeutiques les mieux adaptés aux personnes atteintes d’amyotrophie spinale. Parmi les applications concluantes figurent en particulier deux projets : d’une part, l’analyse des effets de la posture assise sur la déformation de la colonne vertébrale et, d’autre part, l’évaluation des bienfaits pour les malades de différents matériels respiratoires. « Nous ne bénéficions actuellement d’aucune subvention publique, que ce soit pour la recherche ou l’aide aux familles. L’ensemble de nos fonds proviennent de donateurs privés, d’associations diverses, d’entreprises et d’événements spécifiques. L’équipe chargée de la collecte a envoyé littéralement des centaines de demandes à des organismes bienfaiteurs pour des montants allant d’une centaine à plusieurs milliers de livres. Nombreuses sont aussi les familles à avoir été soutenues par le Jennifer Trust qui donnent à leur tour de leur temps et de leur énergie pour lever des fonds en faveur de nos activités d’aide et de recherche. Des événements tels que des marathons, des treks et d’autres défis attirent différents sponsors. Enfin, des écoles et des bureaux choisissent souvent de nous parrainer chaque année », explique Joseph Irwin.

La fondation JTSMA entretient une relation particulière avec la communauté scientifique. Et Joseph Irwin de témoigner : « Lorsque le Jennifer Trust a été créé, le zèle de sa fondatrice et des premiers bénévoles a fait énormément pour attirer l’attention des cliniciens et des chercheurs, jusqu’à instaurer un véritable partenariat. Le Jennifer Trust a joué un rôle-clé pour aider la recherche non seulement en finançant des projets scientifiques spécifiques, mais aussi en favorisant le réseautage entre d’éminents chercheurs du Royaume-Uni et d’ailleurs. Ainsi, la 6e Rencontre britannique des chercheurs spécialisés dans l’amyotrophie spinale, qui s’est tenue à Édimbourg en octobre 2009, était-elle cofinancée par le Jennifer Trust et par le SMA Trust. Elle a attiré des représentants de tous les centres britanniques impliqués dans ces travaux, ainsi que de délégués venus d’Italie, des Pays-Bas, du Portugal et de République tchèque. L’association échange également des informations avec des organismes de recherche et des groupes de soutien aux États-Unis. »

Si l’association d’Anita Macaulay est devenue une fondation florissante réputée pour financer la recherche de pointe, elle n’oublie pas d’aider les familles et de sensibiliser l’opinion. « En consultant nos membres début 2009, il nous est apparu que si la recherche est considérée comme une part importante des activités du Jennifer Trust, les familles ne souhaitent pas la voir prendre le pas sur les services de proximité. Jusqu’à présent, nous sommes toujours parvenus à soutenir la recherche sans compromettre cette aide », précise Joseph Irwin. Finalement, tout est dans la devise du Jennifer Trust : aider aujourd’hui, espérer en demain.

Auteur : Nathacha Appanah
Traducteur : Trado Verso
Photos: JTSMA & Jennifer Trust Bebo

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VAINCRE LES CANCERS PEDIATRIQUES:


LE RESEAU EN MOUVEMENT




SIOP Europe (SIOPE) constitue depuis 1988 une branche de la Société internationale d’oncologie pédiatrique (SIOP), mais ce n’est que fin 2007 qu’une structure de soutien administratif et scientifique a été créée. « SIOP a été fondée en 1967 par un petit nombre de médecins spécialisés, de par le monde, dans le traitement des cancers infantiles. Au début, la Société était très européenne, au sens où la plupart de ses membres exerçaient en Europe, mais elle a toujours poursuivi des objectifs internationaux visant à améliorer les traitements destinés aux enfants atteints de cancer, et leurs résultats », explique Edel Fitzgerald, responsable des adhésions et des affaires publiques à SIOP Europe.

SIOP Europe a été créée pour répondre aux difficultés croissantes auxquelles étaient confrontés les oncologues pédiatres européens. SIOP traitait bien des questions qui se posaient à l’oncologie pédiatrique sur le plan international, mais il fallait encore structurer, en Europe, l’interaction entre les groupes d’essais cliniques en oncologie pédiatrique, en particulier dans la mesure où ces groupes se heurtaient à des obstacles réglementaires et bureaucratiques communs, nés de la Directive de l’UE sur les essais cliniques. « Il n’y avait aucun réseau paneuropéen regroupant les patients atteints de cancers pédiatriques et les professionnels, et le besoin d’une référence incontournable pour tous ces malades et toutes les personnes les traitant était évident », se souvient Mme Fitzgerald.

Malgré sa rareté chez les enfants et les avancées majeures réalisées par les traitements et les soins d’accompagnement, le cancer est toujours la première cause de mort par maladie chez les jeunes de moins de 15 ans. Les cancers de l’enfant sont très différents de ceux de l’adulte. Les cancers pédiatriques les plus courants sont la leucémie, les tumeurs au cerveau et d’autres tumeurs du système nerveux, les lymphomes (cancers des tissus lymphoïdes), les cancers des os, les sarcomes des tissus mous, les cancers du rein et ,enfin, ceux des yeux. Chez les adultes, les cancers les plus courants sont au contraire ceux de la peau, de la prostate, des seins, des poumons, ainsi que les cancers colorectaux.




SIOPE, membre d’EURORDIS, consacre beaucoup de temps et d’énergie à la promotion de programmes d’essais cliniques européns destinés à évaluer de nouvelles thérapies. « Pour traiter le cancer de l’enfant, les essais cliniques sont vitaux et extrêmement efficaces : les progrès réalisés en termes de taux de survie le montrent bien, puisqu’environ 75 % des enfants récemment diagnostiqués ont une espérance de survie à long terme. Pour la plupart des cancers pédiatriques, un grand nombre de participants sont nécessaires afin de pratiquer des essais aléatoires. Il est donc clair que l’interaction multinationale est impérative. SIOPE fournit ainsi à son réseau d’oncologie pédiatrique les toutes dernières informations sur les essais cliniques et offre une plate-forme de mise en commun sur la conception des essais cliniques, les meilleures pratiques et les bonnes pratiques cliniques, répondant aux besoins spécifiques du cancer pédiatrique, explique encore Edel Fitzgerald. Le choc initial ressenti par les parents quand ils apprennent que leur enfant est atteint d’un cancer est très difficile à surmonter. Les parents sont naturellement très anxieux de trouver un traitement et de comprendre la maladie, mais s’entendre dire que leur enfant doit participer à un essai clinique est assez terrifiant. Il incombe aux médecins et aux infirmières de leur expliquer que la participation de leur enfant à un essai clinique ne signifie pas qu’on “expérimente” sur lui, mais bien plutôt qu’on lui propose le meilleur traitement connu. »

Encourager des initiatives en matière d’éducation et de formation correspond à une autre facette de SIOPE. « La Commission de l’éducation et de la formation, présidée par le Professeur Riccardi, s’attache à accroître la coopération éducative en Europe. Nous travaillons à cet égard en étroite collaboration avec de nombreuses organisations. SIOPE propose également des bourses aux jeunes oncologues qui s’intéressent au cancer pédiatrique et encourage activement les médecins des pays d’Europe centrale et d’Europe de l’Est à participer », précise Mme Fitzgerald.

SIOP Europe est une force de plus en plus puissante, visant à sensibiliser les décideurs politiques, tant à l’échelle de l’UE qu’à celle des pays nationaux, aux besoins des enfants atteints de cancer, et à aider les professionnels sur le terrain, ainsi que les familles des enfants atteints de ces pathologies, à obtenir les meilleurs traitements et les meilleurs résultats possibles. « Nous sommes une organisation relativement jeune. Notre objectif jusqu’à présent était de combler le fossé qui sépare les enfants atteints de cancer et leurs parents à la fois des professionnels de santé et des décideurs dans toute l’Europe. C’est pourquoi nous avons cherché à nous rapprocher des associations de malades atteints de cancers pédiatriques en Europe. La prochaine étape consiste à renforcer nos liens avec d’autres associations dédiées aux maladies rares, et à sensibiliser aux défis que rencontrent ces associations. Nous sommes déjà très actifs au sein de plusieurs initiatives sur les maladies rares, notamment RARECARE et le projet d’EURORDIS sur les scénarios préférés de politique de santé publique en matière de maladies rares, POLKA. »

Auteur : Nathacha Appanah
Traducteur : Trado Verso
Photos: SIOPE & istock

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MEDICAMENTS ORPHELINS


EXTENSION D'INDICATION

Torisel
[temsirolimus]
Wyeth Europa Ltd., UK

Torisel a fait l'objet d'une autorisation de mise sur le marché le 19 novembre 2007 pour le traitement du carcinome rénal avancé (un type de cancer du rein).
Suite à des observations cliniques complémentaires, Torisel a bénéficié le 21 août 2009 d'une extension d'indication de manière à inclure le traitement des patients adultes atteints d'un lymphome à cellules du manteau en rechute ou réfractaire (un cancer agressif d'un type de globules blancs appelés lymphocytes-B).

Yondelis
[trabectedin]
Pharma Mar S.A., Spain
Yondelis a fait l'objet d'une autorisation de mise sur le marché le 17 septembre 2007 pour le traitement du sarcome avancé des tissus mous (un type de cancer qui se développe à partir des tissus mous de soutien du corps) lorsque le traitement aux anthracyclines et à l'ifosfamide n'est plus efficace ou chez les patients à qui ces médicaments ne peuvent être administrés.
Suite à des observations cliniques complémentaires, Yondelis, en association avec de la doxorubicine liposomale pégylée (PLD, un autre médicament anticancéreux), a bénéficié le 28 octobre 2009 d'une extension d'indication de manière à inclure le traitement des patientes atteintes d'un cancer ovarien et sensibles au platinum en cas de rechute (récidive après un traitement antérieur).

Tous les médicaments orphelins en EUROPE (en anglais) >

Rapports européens publics d'évaluation (EPARs))(multilingue)

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Cette publication (ou activité) est financée avec le soutien du Programme de santé de l'Union européenne. Elle reflète exclusivement les points de vue de l'auteur, et les instances de financement ne peuvent en aucun cas être tenues responsables de l'usage qui est fait des informations diffusées ici.
La e-newsletter d'EURORDIS a été rendue possible grâce à la générosité de La Fondation Medtronic.

Equipe éditoriale: Yann Le Cam, Paloma Tejada (éditrice), Anja Helm, François Houÿez, Flaminia Macchia, Denis Costello, Julia Fitzgerald

Equipe traducteurs: Conchi Casas Jorde (espagnol), Ana Cláudia Jorge et Victor Ferreira (portuguais), Roberta Ruotolo (italien), Trado Verso (français), Ulrich Langenbeck (allemand)


...La Newsletter d'EURORDIS
Février 2010

Evénements2010

Conférence 2010 sur les maladies neuromusculaires : vers un avenir meilleur
les 26 et 27 février 2010
Sydney, Australie

3e Journée des maladies rares
« Malades et chercheurs : des partenaires pour la vie »
28 février 2010

DIA EUROMEETING 2010
du 8 au 10 mars 2010
Monaco

2e Conférence paneuropéenne sur les hémoglobinopathies
les 13 et 14 mars 2010
Berlin, Allemagne

6e Conférence internationale sur les maladies rares et les médicaments orphelins (ICORD)
du 18 au 20 mars 2010
Buenos Aires, Argentine

Health 2.0 Europe
du 6 au 7 avril 2010
Paris, France

Drépanocytose : les 100 prochaines années
du 14 au 16 avril 2010
Leicester, Royaume-Uni

Conférence ASA-EHA : les thérapies innovantes pour les maladies du globule rouge et les troubles du métabolisme du fer
du 15 au 18 avril 2010
Cascais, Portugal

18e Colloque international sur les anomalies vasculaires
du 21 au 24 avril 2010
Bruxelles, Belgique

Colloque 2010 sur le syndrome de Birt-Hogg-Dubé
le 22 avril 2010
Washington DC, États-Unis

ECRD 2010
European Conference on Rare Diseases
du 13 au 15 mai 2010
Cracovie, Pologne

7e Conférence internationale sur le syndrome de Prader-Willi
du 20 au 23 mai 2010
Taipei, Taïwan

22e Réunion annuelle de l'Académie européenne du handicap chez l'enfant (EACD)
Les progrès réalisés : évaluation des résultats obtenus en termes de gestion du handicap chez l'enfant
du 27 au 29 mai 2010
Bruxelles, Belgique

1er Colloque international sur l'atrésie de l'oesophage
les 27 et 28 mai 2010
Lille, France

Congrès international sur l'arachnoïdite
les 2 et 3 juillet 2010
Chambéry, France

...

Le 28 février, c'est la Journée des maladies rares !

Rendez-vous sur www.rarediseaseday.org


Contact
eurordis@eurordis.org
+33 1 56 53 52 10
http://www.eurordis.org

2010 EURORDIS

Merci Brigitte pour l'info !