Eurordis: le bulletin d'information de janvier 2010

Editorial

Chers lecteurs,

Voici la version entièrement revue de la Newsletter d'EURORDIS : nouveau design, nouvelle mise en page et, très prochainement, nouvelles caractéristiques. Cette lettre d'information continuera à être diffusée gratuitement en 6 langues (anglais, français, allemand, espagnol, portugais et italien). Nous comptons sur vous, si vous le souhaitez, pour en parler largement autour de vous, aux membres de votre association et à vos collègues, pour les encourager à s'y abonner à leur tour.
Prenez quelques minutes pour découvrir également la dernière version du site Internet d'EURORDIS. Nous l'avons entièrement repensé, notamment en l'agrémentant de nouvelles sections et en ajoutant de nombreux documents ! Découvrez un nouveau look, un nouveau menu, des photos et des vidéos en nombre, sans oublier des fonctionnalités inédites. Parmi ces dernières citons un flux RSS, des nuages de tags et un nouveau moteur de recherche fonctionnant par mots-clés. Ce site Internet, reconnu comme une référence précieuse, a été entièrement réorganisé. Son contenu est progressivement révisé, mis à jour et traduit en 6 langues. Il apportera une multitude de témoignages sur la vie avec les maladies rares, l'accès aux soins et la qualité de vie ainsi que sur les moyens de défense des droits des malades.
Outre des informations validées, notre nouveau site permet également d'accéder facilement à des informations plus informelles. Vous pouvez découvrir notre groupe Facebook, notre chaîne YouTube, notre section Flickr et y participer, ou vous inscrire à notre communauté Twitter ! Rejoignez ces groupes et racontez votre histoire en ajoutant vos propres photos et vidéos. Il suffit d'un clic !
Consultez et commentez notre blog international sur les maladies rares, une initiative commune d'EURORDIS et de NORD. Allez aussi faire un tour sur le site Internet de la Journée des maladies rares, qui regorge d'informations et de nouvelles propriétés pour construire une dynamique d'ici au 28 février 2010.
Au nom d'EURORDIS, je tiens à remercier les membres de notre équipe et les conseillers qui ont contribué à définir notre nouvelle stratégie de communication sur Internet et à développer ces outils. Nous souhaitons également exprimer notre gratitude au programme de Santé publique de la Commission européenne, à l'AFM-Téléthon, à la Fondation Medtronic, à l'association des entreprises du médicament (LEEM) et aux membres de la Table ronde EURORDIS pour les entreprises (ERTC) pour leur soutien financier.
À l'aube d'une nouvelle décennie, EURORDIS est heureux de vous offrir de nouvelles possibilités d'accéder et de partager des informations, d'échanger expériences et opinions. Ces nouveaux services de communication sur Internet s'inscrivent dans une stratégie générale, qui vise à placer EURORDIS à l'avant-scène des médias sociaux innovants pour mieux servir la communauté des maladies rares. Ils ont été conçus pour vous, pour faciliter votre participation ! N'hésitez pas à nous faire part de vos commentaires.

Yann Le Cam
Directeur général

Et voici le lien du PDF en ligne du bulletin d'information mensuel d'Eurordis:







Je vous en souhaite donc bonne lecture et profite pour souhaiter aux internautes de passage, une bonne année 2010!

Merci Brigitte pour ce bulletin d'information.
Arlette