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 |  Sujet: Bulletin de FMO- DU 30 MARS 2009  Mer 1 Avr - 15:32 | |
| | Bulletin de la FMO, 30 mars 2009 | FMO @ctus |
LA FMO EN ACTION
| Maladies Orphelines Infos Conseils,
le guide en ligne de vos droits et démarches sur www.fmo.fr
|  | Grâce au soutien de l’Institut national de prévention et d’éducation à la santé (INPES), la FMO renforce son dispositif d’aide aux malades avec la mise en ligne sur www.fmo.fr du guide « Maladies Orphelines Infos Conseils », son nouvel outil d’information, d’accès aux droits et aux soins destiné aux 4 millions de personnes atteintes en France d’une maladie orpheline. | Parents, familles, proches ou malades pourront y trouver des réponses, ou une orientation vers les services compétents, dans les domaines de la santé, de l’éducation, des soins, de l’accès aux droits, des transports, du logement, des finances ou encore de la fiscalité. Ces contenus seront complétés et actualisés au fil des mois en tenant compte notamment des modifications de la législation. | Il complète ses services d’aide aux malades de la FMO, déjà composés d’Allô Maladies Orphelines, le service d’information et d’accompagnement social (n° Azur 0810.500.005, prix d’un appel local), et du forum de discussions sur Internet. |  | Maladies Orphelines Infos Conseils et Allô maladies orphelines sont des services gratuits.
Vous pouvez soutenir ces actions sur orphadon.org |
La FMO apporte sa contribution à l’évaluation du Plan national maladies rares (2005-2008)
| Le Haut Conseil de Santé Publique est en charge de l’évaluation du Plan national maladies rares (2005-2008). Ses travaux sont appelés à servir de base de réflexion pour poser les jalons du prochain Plan maladies rares, dont Nicolas Sarkozy a annoncé la mise en œuvre au plus tard en 2010. C’est pourquoi la FMO a été particulièrement attentive aux premières observations présentées par le Comité d’évaluation (CODEV) les 8 et 9 janvier derniers.
Si la FMO partage les premières conclusions quant aux lacunes en termes de formation, d’épidémiologie, d’accompagnement et de dépistage, elle dénonce en revanche l’insuffisance des réalisations en matière d’information et d’accès aux soins.
Dans un souci de compléter les analyses critiques établies et de souligner les points de vigilance sur lesquels devront porter les réflexions sur le second Plan, la FMO a adressé sa contribution au CODEV. Téléchargez la contribution de la FMO |
INFORMATION - TRANSPARENCE
| Trois nouveaux documents d’information sont disponibles en téléchargement sur le site Internet de la FMO :
• le rapport d’activité télécharger
• le projet associatif, adopté le 15 juin 2008 par l’Assemblée générale télécharger
• les actes du colloque « Maladies orphelines et douleur » télécharger |  |  |
EVENEMENT
|  | Michèle Bernier porte-parole de la FMO sur Terra Femina Comédienne, scénariste et metteur en scène, Michèle Bernier est marraine de la FMO depuis bientôt cinq ans. Elle témoigne de son combat à nos côtés sur le site Terra Femina, magazine Internet dédié aux femmes. Interviewée par Yamina Benguigui pour cette rubrique consacrée aux « Femmes engagées », elle raconte son choix et son combat en faveur des personnes atteintes de maladies orphelines. Voir le film | |
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