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 |  Sujet: Bulletin FMO-du 4 décembre 2008  Ven 5 Déc - 13:41 | |
| | FMO | 5 décembre 2008 10:09 | | À: autour.de.tarlov@gmail.com |
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Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues. |
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Bulletin de la FMO, 4 décembre 2008
FMO @ctus
LA FMO EN ACTION
>> Actualités recherche
Les nouveaux projets de recherche 2008/2009
Les chances de traitement et l’amélioration des soins dépendent du financement de la recherche scientifique.
C’est pourquoi la FMO impulse et finance des programmes de recherche dans tous les champs concernant les maladies orphelines.
Pour l’accompagner, la FMO s’est adjointe dès 1998 les compétences d’un Conseil médical et scientifique (CMS), constitué de personnalités éminentes issues de différentes spécialités.
Le conseil d’administration de la FMO décide du financement des projets à partir de la sélection réalisée par le CMS.
En 2008/2009, 6 projets seront financés pour un montant total de 65 000 €.
Pour Olivia Niclas, présidente de la FMO, ces projets soulèvent un « gigantesque espoir chez les malades concernés. Ils ont, avec le conseil d’administration de la FMO et les membres de notre conseil scientifique, été bouleversés par les promesses que ces projets contiennent et qui laissent entrevoir de réelles possibilités de thérapie. »
Appel d'offres général
Cet appel à projets annuel est lancé et concerne l’ensemble des maladies orphelines. La FMO assure le financement de tout ou partie des projets retenus.
• Syndrome néphrotique idiopathique
Ludmilla Le Berre - INSERM U643, ITERT, Nantes
Projet : Immuno-interventions dans un modèle spontané de syndrome néphrotique idiopathique
La FMO finance 15.000 €
• Syndrome d’Angelman
Ype Elgersma - Erasmus MC, Department of Neuroscience, Rotterdam, Pays-Bas
Projet : Le syndrome d’Angelman est-il réversible ? Elaboration d’un modèle de souris capable d’activer ou de désactiver le syndrome d’Angelman
La FMO finance 10.000 €
• Hypertension artérielle pulmonaire primitive
Luc Maroteaux - INSERM U 839, Institut du Fer à Moulin, Paris
Projet : Contribution du transporteur et du récepteur 5-HT2B de la sérotonine dans l’hypertension artérielle pulmonaire primitive
La FMO finance 15.000 €
• Drépanocytose
Cyril Martin – Université Lyon 1 Campus, Villeurbanne
Projet : Imagerie par RMN de la crise drépanocytaire et suivi de l'inflammation vasculaire chez la souris SAD
La FMO finance 10.000 €
Appel d'offres exceptionnel sur le tremblement essentiel
en cofinancement avec l’association APTES
La FMO initie également un ou plusieurs appel(s) d’offres exceptionnel(s) sur des maladies particulières. Les projets retenus sont alors cofinancés avec les associations de malades concernées.
• Sabine Meunier - INSERM U 731/UPMC, Hôpital de la Salpêtrière
Projet : Thérapeutique expérimentale du tremblement essentiel et du tremblement orthostatique par la stimulation magnétique transcranienne répétée à basse fréquence (RTMS) du cervelet. Etude pilote
La FMO finance 9.250 €
• Thomas Lorivel - Laboratoire de neurologie expérimentale, Hôpital Erasme, Bruxelles
Projet : Les noyaux profonds cérébelleux : une cible potentielle dans le traitement du tremblement essentiel ?
La FMO finance 5.750 €
Chaque euro compte pour faire avancer l’espoir de nouveaux traitements.
Soutenez la recherche sur www.orphadon.org
>> Allô Maladies Orphelines au plus près des malades
Etre atteint d’une maladie orpheline, c’est endurer la solitude, la détresse, l’incompréhension et les difficultés sociales au quotidien.
Une aide, un conseil, un accompagnement sont souvent décisifs pour trouver le bon médecin, apprendre à vivre avec la maladie, faire valoir ses droits… s’en sortir, tout simplement.
En avril 2008, la FMO renforce son service d’information et d’aide aux malades et oriente son action dans le champ de l’accompagnement social et du travail de proximité en créant un nouveau numéro d’appel dédié : Allô Maladies Orphelines.
Plus de 6 mois après son lancement, l’initiative connaît un franc succès et répond aux besoins d’accompagnement des malades et de leurs proches. Allô maladies orphelines a pu répondre à près de 3000 demandes d’aide par mail ou téléphone et assure le suivi d’une centaine de dossiers sociaux sur des problématiques aussi variées que le logement, l’emploi, la prise en charge des soins et la reconnaissance du handicap.
Allô maladies orphelines est un service gratuit.
Vous pouvez aider ces malades sur www.orphadon.org
EVENEMENT
>> Ophélie Winter soutient le « Challenge de la générosité » en faveur de la FMO
Le premier Challenge de la générosité sur Internet est lancé jusqu’au 31 décembre 2008 sur le site Aiderdonner en faveur des associations. Le principe est simple : chaque internaute peut s’engager facilement pour une association en créant une page et en demandant à son entourage de lui offrir l’équivalent d'un café en faisant un don de 10 € ! (3 € après réduction d’impôts). Une belle manière de finir l’année en beauté…
Ophélie Winter compte parmi les personnalités qui ont accepté de s’engager pour parrainer cette initiative. Sensibilisée à la cause des maladies orphelines, elle a souhaité apporter son soutien à la FMO en informant sur cette cause méconnue et en encourageant les dons.
Joignez-vous à cette initiative en informant vos amis, en créant votre page de collecte personnelle sur Aiderdonner ou en faisant un don.
LA FMO S’ENGAGE
>> Ni pauvre ni soumis
Le mouvement « Ni pauvre ni soumis » lance l’initiative « Parce que la solidarité a aussi un visage » en appelant les citoyens à ajouter, en signe de solidarité, leur propre photo sur un mur d’images. La composition finale sera révélée le 29 janvier prochain à l’occasion de la célébration du premier anniversaire de cette mobilisation collective. Initiée par l’APF, cette dernière réclame un revenu d’existence décent pour les personnes en situation de handicap ou atteintes de maladies invalidantes.
Cette opération a pour but d’interpeller l’opinion publique et le gouvernement.
L’ACTUALITE DE NOS ASSOCIATIONS
>> De nouvelles associations adhérentes
Trois nouvelles associations ont rejoint la FMO.
Joubert (syndrome de)
SOS NOLWËNN contre la différence
Président : M. Yvon Lelay
Le syndrome de Joubert est une maladie génétique qui touche le cervelet et le tronc cérébral, organes situés sur la base du cerveau. Chez le nourrisson, la maladie peut se caractériser par un enfant trop mou (hypotonie). Chez l'enfant plus grand, les manifestations sont : troubles de l'équilibre et de la coordination des mouvements, troubles de l'oculomotricité et difficultés d'apprentissage.
Mayer Rokitansky Küster Hauser (syndrome de)
Association MAIA
Présidente : Mme Laure Camborieux
Le syndrome de Mayer Rokitansky Küster Hauser (MRKH) représente la cause la plus fréquente d'absence congénitale du vagin associée à des malformations de l'utérus.
Chez le fœtus, avant la naissance, certaines anomalies du développement peuvent se produire. Elles peuvent notamment affecter, selon leurs causes, une partie ou l'ensemble du système génital interne. Les conséquences peuvent donc être multiples et aller d'une simple baisse de la fertilité à une stérilité complète.
L'agénésie (absence de formation d'un organe au cours du développement embryonnaire) du vagin et de l'utérus a une incidence entre 1/4000 à 1/8000 nouveau-nés de sexe féminin. Le syndrome de Mayer Rokitansky Küster Hauser est le motif de 1/20 000 consultations dans les services de gynécologie hospitaliers. Celui-ci apparaît de manière sporadique, bien que des cas familiaux aient été décrits.
Porphyries
Association française des malades atteints de porphyries
Présidente : Mme Sylvie Le Moal
Les porphyries héréditaires sont un groupe de sept maladies génétiques rares. Elles sont dues à un déficit d'une des enzymes intervenant dans la synthèse de l'hème « transporteur de l'oxygène ». Ce déficit provoque une accumulation anormale de porphyrines ; selon le tissu – foie ou moelle osseuse - dans lequel prédomine le déficit, on distingue les porphyries hépatiques (dont la porphyrie aiguë intermittente - PAI, la coproporphyrie héréditaire - CH, la porphyrie variégata – PV et la porphyrie cutanée - PC) et les porphyries érythropoïétiques, dont la protoporphyrie érythropoiétique PPE et la porphyrie érythropoïétique congénitale ou maladie de Günther.
COUP DE COEUR
>> « La galette des chefs, la galette du cœur » samedi 10 janvier 2009
Pour la 4ème année consécutive, les grands chefs cuisiniers et pâtissiers français se mobilisent en faveur de la lutte contre les maladies orphelines à l’occasion de l’Epiphanie.
Initiée par l’Association des disciples d’Auguste Escoffier et soutenue par Potel & Chabot, traiteur organisateur de réceptions haut de gamme, cette manifestation fait appel à de grands chefs qui réalisent des galettes des rois, vendues place Saint-Germain des Prés à Paris le samedi 10 janvier à partir de 9h.
Cette année, de grands noms se joignent à la fête. Vous pourrez ainsi déguster ou offrir les meilleures galettes tout en soutenant la FMO.
Yannick Alléno, Hélène Darroze, Alain Dutournier, Pierre Hermé, William Ledeuil, Michel Rostang, Guy Savoy et bien d’autres comptent parmi les généreux participants à cette initiative.
Pour ceux qui souhaiteraient « mettre la main à la pâte », Pierre-Dominique Cécillon propose un cours de pâtisserie gratuit à l’Académie Cinq Sens, le mercredi 7 janvier 2009, pour les enfants de 4 à 12 ans. Les petits pâtissiers en herbe confectionneront des galettes des rois à la frangipane vendues en faveur de la FMO.
Les Parisiens sont attendus pour ce rendez-vous gourmand !
Pour toute information ou tout don
Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d’utilité publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
www.fmo.fr
FMO - Fédération des Maladies Orphelines - 6, rue Sainte-Lucie - 75015 Paris - Association reconnue d'utilité publique - Tel : 01 43 25 98 00
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