FMO- Dernières informations

Dernières informations communiquées par FMO, dans son dernier bulletin:



LA FMO EN ACTION


#Actualités recherche

Lancement de l’appel d’offres général 2008
Chaque année, la Fédération des Maladies Orphelines, soutenue par son Conseil médical et scientifique, lance un appel à projets de recherche auprès des médecins et chercheurs y compris de jeunes chercheurs en thèse ou post-doctorat. Cette année, elle consacre une enveloppe financière de 50.000 euros au(x) projet(s) retenu(s).

Dans le souci de ne négliger aucun aspect de la compréhension des maladies orphelines, cinq axes stratégiques ont été retenus :
· La génétique médicale
· Les études épidémiologiques
· L’étude des mécanismes physiopathologiques
· La recherche clinique et thérapeutique
· Les sciences humaines et sociales

Pour connaître le calendrier ainsi que les modalités de sélection des dossiers, consultez le site Internet de la FMO.
Attention, clôture de la phase 1 de sélection le 4 juillet 2008.

Appel d’offres exceptionnel sur le tremblement essentiel
La Fédération des Maladies Orphelines (FMO) et l'Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (APTES) ont lancé un appel d'offres visant à soutenir des projets de recherche portant sur les origines (facteurs génétiques, épidémiologiques…), les mécanismes physiopathologiques ou les développements diagnostiques ou thérapeutiques du tremblement essentiel. Les conseils médicaux et scientifiques de la FMO et l’association APTES procèderont à cette sélection.

Pour connaître le calendrier ainsi que les modalités de sélection des dossiers, consultez le site Internet de la FMO.
Attention, clôture de la phase 1 de sélection le 30 juin 2008.


#La FMO a reçu l’agrément national de représentation des usagers de santé

Les dernières années ont consacré la reconnaissance du rôle des malades dans l’élaboration et l’évaluation des politiques de santé. Les lois du 4 mars 2002 et du 9 août 2004 relatives aux droits des malades et à la politique de santé publique ont organisé leur représentation et leur participation en prévoyant la mise en place d’un dispositif d’agrément de leurs associations aux niveaux national ou régional.
La FMO a été agréée par arrêté du 2 mai 2008 sur avis conforme de la Commission nationale.


#La FMO accueillie par le Sénat au Jardin du Luxembourg pour les Nez Rouges

Samedi 14 et dimanche 15 juin ont célébré la 13ème édition des Nez Rouges 2008, journées nationales de lutte contre les maladies orphelines. Accueillie pour l’occasion par le Sénat au Jardin du Luxembourg, la FMO a organisé une grande journée de sensibilisation placée sous le haut patronage de Monsieur Christian Poncelet, président du Sénat.

Madame Marie-Thérèse Hermange, Sénateur de Paris, a inauguré cette journée de mobilisation dans un discours d’accueil et de soutien à l’engagement de la FMO, de ses associations et de ses bénévoles. Elle a réaffirmé l’attention et la grande vigilance du Sénat sur les réponses que les politiques de santé apporteront aux problèmes récurrents posés par les maladies orphelines, dont la campagne de mobilisation de la FMO sur la fin du Plan Maladies Rares s’était fait l’écho.

Tout au long de la journée, le grand public a pu découvrir le monde des maladies orphelines, à travers une exposition photos, des spectacles et un espace d’information, d’échanges et de débats.


#A l’occasion des Nez Rouges, les maladies orphelines dans les médias

Les journées nationales de lutte contre les maladies orphelines sont l’occasion de prises de parole dans les médias pour rappeler les enjeux et les défis posés par nos maladies.

Aperçu de quelques unes de ces parutions
Presse écrite : AFP (20 mai), Métro (13 juin), France Soir (14 juin), Femme Actuelle (9/15 juin), TV Magazine Le Figaro (9/14 juin), Notre Temps (juin), Avantages (juillet)…
Télé et radio : France 3 Ile de France – Edition du 12/13 et du 19/20 (9juin), LCI Journal du Week-end (13 juin), France Inter « La Tête au carré » (13 juin), France 5 Le Magazine de la santé au quotidien (13 juin)…
Internet : www.lemonde.fr, www.lepoint.fr, www.doctissimo.fr, www.parents.fr, www.la-croix.com



L’ACTUALITE DE NOS ASSOCIATIONS

# Autour des Williams – un film de sensibilisation

Franck est un jeune homme de 24 ans atteint par le syndrome de Williams. Sa sœur a réalisé un beau film de sensibilisation sur son quotidien de jeune adulte handicapé, aux prémisses de son autonomie mais déjà bien indépendant.

Voir le film


#Les syndromes d'Ehlers-Danlos sur France 5 le mercredi 2 juillet à 13h30 dans le Magazine de la santé

L’Association française des syndromes d’Elhers-Danlos (AFSED) a souhaité réagir à la médiatisation qui avait entouré la demande d’euthanasie assistée formulée par Clara Blanc du fait de son atteinte par le syndrome d'Ehlers-Danlos.

Gênée par les raccourcis médiatiques soulevés par cette affaire et inquiète des angoisses générées par ce traitement de l’information auprès des malades, l’AFSED avait fait paraître un communiqué de presse au moment des faits. Elle s’est également adressée à la chaîne France 5 et son émission le Magazine de la santé, par l’entremise d’Emmanuel Hirsch parrain de l’association, pour que soit abordé les syndromes d’Ehlers-Danlos.

Une séquence spéciale sur le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile et le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire aura donc lieu le 2 Juillet prochain dans le Magazine de la santé sur France 5 à partir de 13h30. Une rediffusion est prévue sur la TNT le même jour et sur France 5 à 19h. L’émission sera également en ligne sur le site de France 5 pendant une semaine.

Pour plus d’information :

Site de l'AFSED

Site du centre de référence des maladies vasculaires rares

Maladies orphelines, maladies rares Subventions de recherche

La Fédération des Maladies Orphelines, soutenue par son Conseil médical et scientifique, lance un appel à projets auprès des médecins et chercheurs y compris de jeunes chercheurs en thèse ou post-doctorat. Les équipes de recherche doivent remplir la lettre d’intention qui se trouve en téléchargement. La sélection des demandes de subventions s’effectuera en 2 phases : 1ère phase : envoi d’une lettre d’intention et du formulaire d’inscription avant le 4 juillet 2008. 2nde phase : les candidats sélectionnés seront informés au plus tard le 15 juillet et recevront un dossier de candidature à retourner avant le 9 septembre 2008. Les résultats de la sélection définitive seront communiqués début novembre 2008. Dans le souci de ne négliger aucun aspect de la compréhension des maladies orphelines, cinq axes stratégiques ont été retenus : La génétique médicale aborde les mécanismes génétiques de la maladie (étude des gènes et protéines en cause) : elle peut permettre de mieux comprendre les ressorts de la maladie. Les études épidémiologiques visent à établir les rapports existant entre les maladies et divers facteurs susceptibles d'exercer une influence sur leur fréquence et leur évolution. L’étude des mécanismes physiopathologiques vise à déterminer quels sont les processus moléculaires et/ou cellulaires impliqués dans la survenue de la maladie (modèle in vitro ou in vivo). La recherche clinique et thérapeutique s'appuie sur l'étude des manifestations de la maladie ; elle a pour ambition de soulager ou d'en maîtriser les symptômes. Les sciences humaines et sociales traitent des aspects environnementaux, économiques ou éthiques soulevés par les maladies orphelines ; la recherche dans ces disciplines a pour objet d'appréhender les maladies orphelines dans leur globalité.