EURORDIS:A propos de la nouvelle chaîne TV Eurordis

La nouvelle chaîne EURORDIS TV diffuse des vidéos sur les maladies rares en plusieurs langues

EURORDIS TV a la joie de vous proposer une nouvelle chaîne donnant à voir les meilleurs documentaires et vidéos en lien avec les maladies rares, dans plusieurs langues.

Lancée en avril 2013, EURORDIS TV a très vite gagné en popularité, attirant sur le site Internet d’EURORDIS 16 500 visiteurs. À ce jour, plus de 1 300 heures de vidéos ont été visionnées. Plus de 250 vidéos sont disponibles, et de nouvelles vidéos sont ajoutées régulièrement.

Rassemblant sur un même espace les documentaires et les vidéos en rapport avec les maladies rares, EURORDIS TV est organisée en dix rubriques spécifiques : Actualités ; Vivre avec une maladie rare ; Groupes de patients ; Expliquer les maladies rares ; Recherche ; Médicaments orphelins ; Politique de santé ; Journée internationale des maladies rares ; Événements EURORDIS ; et, maintenant, Vidéos dans d’autres langues.

EURORDIS TV identifie et rassemble les meilleures vidéos en lien avec les maladies rares depuis différentes sources, dont des conférences, les sites Internet d’associations de patients et des projets de recherche. Les vidéos diffusées sur EURORDIS TV peuvent être partagées sur Facebook ou Twitter ou intégrées à un site web ou à un blog. Aussi nous vous encourageons à transférer les vidéos qui vous intéressent sur vos réseaux sociaux ou au sein de votre groupe de patients. Chaque semaine, une nouvelle « Vidéo de la semaine » est mise à l’honneur sur la page d’accueil d’EURORDIS, dans l’eNews hebdomadaire d’EURORDIS et sur les comptes Facebook et Twitter d’EURORDIS.

Si vous, votre groupe de patients ou l’une de vos connaissances avez une vidéo pour EURORDIS TV, dans n’importe quelle langue, écrivez-nous à tv@eurordis.org.

Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman

Page created: 16/10/2013

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Syndrome de Rett : le bonheur ou le plus grand cadeau d’une mère

Octobre est le mois pour le syndrome de Rett.

Ecrit par Irene Palko, et publié il y a environ 1 an.
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Pour Martine Gaudy et Danijela Vlajic, la naissance de leurs filles reste l’un des plus beaux moments de leurs vies.

« Agathe est née quand j’avais 43, c’était le plus beau des cadeaux », témoigne Martine. À 21 mois, la santé d’Agathe a commencé à se détériorer. « Son développement était lent mais c’était mon premier enfant et je ne m’en suis pas rendu compte au début », explique Martine. Agathe ne répondait plus à son nom, alors on lui a fait passer des tests d’audition. Un spécialiste a suggéré une rééducation. Martine n’arrivait pas à comprendre : pourquoi une enfant de deux ans aurait-elle besoin d’une rééducation ? Elle craignait que son manque d’expérience ne soit la cause de cet état. Car il n’y avait en effet aucun problème d’audition et ce fut le début d’une longue série, stressante, d’examens. EURORDIS:A propos de la nouvelle chaîne TV Eurordis 71-3_Martine&Agathe

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Il était en tout cas certain que quelque chose clochait. Martine se souvient : « Agathe criait toute la journée, frappait sa tête contre le sol. Elle ne dormait pas et impossible de la calmer. C’était l’enfer et nous n’avions aucun diagnostic. »
À Budapest, Danijela a connu une situation similaire avec sa fille Eszter. Vers 20 mois, Eszter semblait clairement régresser. Alors qu’elle avait commencé à marcher, son manque de stabilité devenait préoccupant. Elle montrait un comportement autistique et ses mouvements de main devenaient stéréotypés. Comme Agathe, Eszter a passé différents examens sans qu’aucun diagnostic ne puisse être posé.
« Un jour, en rentrant de l’hôpital, j’ai dit à mon mari que je détestais les médecins et les examens, raconte Danijela. Je voulais juste être à la maison avec mon enfant et me moquais bien de ce qui n’allait pas chez elle. Jusque là, il me croyait paranoïaque. Il pensait que le problème venait de moi et non de notre fille. » Mais il a saisi dans Google « stéréotypies des mains » et le premier résultat de sa recherche a été le syndrome de Rett. « Dès que nous avons commencé à lire, nous avons compris que nous tenions notre diagnostic. »
Le syndrome de Rett se caractérise, chez les filles, par un trouble grave du développement du système nerveux central.
Martine aussi a découvert le diagnostic par hasard sur Internet, quand Agathe avait six ans. Elle a immédiatement adhéré à l’Association française du syndrome de Rett. Après avoir siégé au conseil d’administration jusqu’en mai 2011, elle est désormais Secrétaire de Rett Syndrome Europe.
Elle a abandonné un poste à responsabilités pour consacrer son énergie à l’association et au bien-être d’Agathe, qui va dans une école pour enfants à handicaps multiples. « Son père et moi nous sommes séparés. Et je suis infiniment reconnaissante à l’association pour tout son soutien. Il est important pour les parents d’enfants atteints de maladies rares de collaborer et d’instaurer un dialogue constructif avec ceux qui s’occupent de leurs enfants, les institutions, les politiciens », explique Martine.
À Budapest, Danijela a pris elle aussi des décisions drastiques. Quelques semaines après la confirmation du diagnostic, Danijela a découvert qu’elle avait une tumeur à la vésicule biliaire. « C’est là que j’ai pris ma décision. Je voulais être présente pour Eszter. Il était hors de question que cette maladie nous gâche la vie. Je serai heureuse et profiterai pleinement de ma magnifique petite fille. »
Danijela s’est impliquée à la Fondation hongroise pour le syndrome de Rett, dont elle a rejoint le conseil d’administration en 2009. « J’ignorais tout des associations de malades et de ce qu’elles impliquaient, tout comme les autres membres du conseil d’ailleurs. » Malgré ses problèmes personnels, et notamment la mort d’un bébé garçon, Danijela a accepté de présider la fondation pour essayer de la sauver. La manifestation qui l’a le plus encouragée à persévérer a été l’Université d’été d’EURORDIS organisée à Barcelone.
« Grâce à Eszter, je suis devenue plus forte, plus motivée. Je me concentre sur l’instant présent et sur ce qui compte vraiment. J’ai noué des amitiés inattendues, exceptionnelles. J’aimerais tellement que son avenir soit plus radieux. Aussi ma priorité est-elle d’encourager la recherche de traitements adaptés », témoigne Danijela.
Martine fait écho à ces sentiments : « Nous avons un devoir envers nos enfants, celui d’être heureux. »

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Vivre avec une Maladie Rare

La plupart des maladies rares sont incurables, aussi l’art de vivre avec une maladie rare constitue-t-il un apprentissage de tous les jours pour les patients et pour leurs familles. Découvrez et partagez espoirs, chagrins et réussites, ou, plus simplement le quotidien de ces personnes hors du commun.

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