BG Admin
Zodiaque : Localisation : Ile de France-ESSONNE (91) Nombre de messages : 5043 Age : 66 Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...
| Sujet: EURORDIS: Extraits du bulletin du 2 oct 2013 Ven 4 Oct - 13:58 | |
| L’Allemagne adopte une stratégie maladies rares au terme d’un processus participatif de 3 ans L’Allemagne vient de s’ajouter à la liste, qui ne cesse de s’allonger, des pays de l’Union européenne ayant adopté une stratégie spécifique pour les maladies rares. Le plan allemand, intitulé Mesures pour améliorer la situation sanitaire des personnes atteintes de maladie rare en Allemagne, contient 52 propositions d’action. Des centres d’excellence reconnus nationalement, consacrés à une maladie ou à un groupe de maladies et collaborant à l’échelle nationale et internationale, constituent la pierre angulaire de ce plan pour offrir aux patients des soins ciblés, les meilleurs possibles.
L’Allemagne vient de s’ajouter à la liste, qui ne cesse de s’allonger, des pays de l’Union européenne ayant adopté une stratégie spécifique pour les maladies rares. Le plan allemand, intitulé Mesures pour améliorer la situation sanitaire des personnes atteintes de maladie rare en Allemagne,contient 52 propositions d’action. Des centres d’excellence reconnus nationalement, consacrés à une maladie ou à un groupe de maladies et collaborant à l’échelle nationale et internationale, constituent la pierre angulaire de ce plan pour offrir aux patients des soins ciblés, les meilleurs possibles. Fournir aux professionnels et aux patients des informations actuelles et validées, améliorer le diagnostic et soutenir la recherche figurent parmi les priorités de ce plan. En 2009, la Recommandation du Conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares a appelé tous les pays de l’Union européenne à définir et à mettre en œuvre une stratégie pour améliorer la situation de leurs ressortissants atteints de maladie rare, d’ici la fin 2013. En réponse, le ministère fédéral allemand de la Santé et celui de l’Éducation et de la Recherche, en collaboration avec l’Alliance allemande pour les maladies rares chroniques (ACHSE), ont créé le Collectif d’action pour les personnes atteintes de maladie rare (NAMSE), avec pour objectif explicite d’élaborer un plan national maladies rares. Dans un communiqué de presse, le président d’ACHSE M. Christoph Nachtigäller, indique que « ACHSE, au nom des patients atteints de maladie rare, se réjouit de la capacité du Plan d’action national à mettre l’accent sur les préoccupations des patients en identifiant des solutions adaptées à leurs besoins. Les personnes atteintes de maladie rare ont beaucoup de compétences à partager, issues des nombreuses informations qu’elles ont eu à recueillir, de leur expérience pratique et des réseaux qu’elles ont su mettre en place, y compris au-delà des frontières. Cette expertise fait partie intégrante du plan national. » 28 partenaires différents ont été associés au processus d’élaboration du plan allemand au cours de ces 3 dernières années. Ils participeront à la mise en œuvre des mesures. On estime à quatre millions le nombre de personnes vivant avec une maladie rare en Allemagne. Traducteur : Trado Verso Relecteur : Ariane Weinman Page created: 02/10/2013 | |
|
BG Admin
Zodiaque : Localisation : Ile de France-ESSONNE (91) Nombre de messages : 5043 Age : 66 Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...
| Sujet: Re: EURORDIS: Extraits du bulletin du 2 oct 2013 Ven 4 Oct - 14:02 | |
| Page 2 Le nouveau rapport de l’EUCERD sur l’état des lieux des maladies rares décrit les activités nationales et européennes menées en 2012 Accessible en ligne, ce rapport complet rédigé en anglais constitue un instantané des activités consacrées jusque fin 2012 aux maladies rares et aux médicaments orphelins au niveau de l’Union européenne (UE) et des États membres. Le rapport s’articule en cinq volumes rédigés en anglais : En outre, la section Other resources/National resources du site de l’EUCERD dresse la liste des rapports nationaux décrivant les activités menées dans chaque pays en matière de maladies rares et de médicaments orphelins. Cette section indique également les sites Internet, documents et textes à consulter. Le rapport sur l’état des lieux des maladies rares inclut une section sur les organisations de patients dans la mesure où elles jouent un rôle actif dans les politiques, les projets et la recherche, et où elles contribuent à sensibiliser l’opinion publique, en particulier lors de la Journée internationale des maladies rares. Cette section donne notamment un aperçu des actions d’EURORDIS, des alliances nationales et d’organisations de patients dédiées à une maladie rare spécifique. Le rapport montre aussi l’évolution des plans nationaux que chaque État membre de l’UE est encouragé à mettre en place d’ici la fin 2013 suivant la Recommandation du Conseil de 2009 relative à une action dans le domaine des maladies rares. D’autres sujets pertinents couverts dans ce rapport concernent le développement de ressources majeures : les centres d’expertise ; les réseaux européens de référence ; les registres ; les installations consacrées aux tests génétiques ; les services sociaux spécialisés ; les sources d’information ; les directives et les recommandations ; les activités concernant les médicaments orphelins – accessibilité, tarification, remboursement, mesures incitatives – ; la formation ; le financement de la recherche et les activités menées à l’échelle nationale et dans l’UE ; enfin, les conférences et autres événements. Une bibliographie rassemble les références, les principaux textes, documents, sites Internet et sources d’information des différents pays et de l’UE. Ce rapport sur l’état des lieux des maladies rares est utile pour les acteurs engagés dans tous les aspects relatifs à ces maladies et aux médicaments orphelins. Il est accessible gratuitement sur le site de l’EUCERD.
Traducteur :Trado Verso Relecture : Ariane Weinman Page created: 30/07/2013 | |
|
Kiki dame de coeur
Zodiaque : Localisation : vaucresson 92420 Nombre de messages : 4450 Age : 80 Emploi/loisirs : retraitée ex DRH/photographie
| Sujet: Re: EURORDIS: Extraits du bulletin du 2 oct 2013 Mer 9 Oct - 20:43 | |
| | |
|
Contenu sponsorisé
| Sujet: Re: EURORDIS: Extraits du bulletin du 2 oct 2013 | |
| |
|