AUTOURDETARLOV
Vous êtes membre de ce forum, mais vous êtes "déconnecté".
Ici vous pouvez vous reconnecter rapidement pour rejoindre le forum.
Vous avez juste à cliquer sur "connexion" ...Merci

Ce forum ne prend plus de nouvelles inscriptions pour le moment.Mais vous pouvez nous écrire par le lien "contact" en bas de la page.Les Admins
AUTOURDETARLOV
Vous êtes membre de ce forum, mais vous êtes "déconnecté".
Ici vous pouvez vous reconnecter rapidement pour rejoindre le forum.
Vous avez juste à cliquer sur "connexion" ...Merci

Ce forum ne prend plus de nouvelles inscriptions pour le moment.Mais vous pouvez nous écrire par le lien "contact" en bas de la page.Les Admins
AUTOURDETARLOV
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
AUTOURDETARLOV

Un forum INDEPENDANT pour échanger, s'aider, se soutenir, au sujet de la maladie des Kystes Méningés de Tarlov (ainsi que de l'arachnoïdite) et de ce que cela induit dans la vie quotidienne
 
AccueilPortailDernières imagesS'enregistrerConnexion
Sujets similaires
Derniers sujets
Droits et Handicap
Avis: Faites un clic droit de la souris pour ouvrir chaque lien dans un nouvel onglet
-------------------------------------------------------
 
 
 
----------------------------------
 
 
 
-------------------------------------------------------
 
 
-------------------------------------------------------
 
et
 
 
et
 
 
 
 
 
 
--------------------------------------------
 
MEDICALISTES
 
Si vous cherchez une liste de discussion
pour échanger sur une maladie,
vous la trouverez peut-être en cliquant sur le logo ci-dessus
Voyage-Tourisme&Handicap
Voyages-Tourisme-Loisirs-Sports
et le Handicap
 
 
 
Service Accès Plus de la SNCF:
 
 
 
 
 
 
 
Brochure En Ligne
 
 
 
 
Petits Coins A Découvrir...
Pour activer les liens, cliquez sur les images avec un clic droit de la souris
pour ouvrir dans un autre onglet.
 
 
A visiter virtuellement,avant peut-être
d'y aller...réellement pour une petite visite.
 
 
Voici un site très agréable à visiter.
Il contient plein de trésors.
 
 
 
Sites Sympas

Avis:Passez le pointeur de votre souris sur l' "image" correspondant au site web que vous souhaitez visiter et  faites ensuite un clic droit avec votre souris puis choisissez "ouvrir dans un nouvel onglet"...

 

Les Ephémérides d'Alcide...
 
 
LE WEB FLEURI

 

 
Chez Maya
 
 
Mes Souvenirs d'Ecole
 
 
yvettedefrance
 

 

le chant des Toiles
 

 

 
Clise-Clic
 
 
Chez Youkette
 
 
 
 
 
 
 
PUZZLES
 
 
Cartes A Envoyer
Si vous cherchez un site pour envoyer des cartes électroniques, voici quelques liens pour vous:
 
 
 
 
 
 
 
 
Poètes & Saltimbanques
 
 
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
SOS PLANETE
 
 
Base vivante d'informations environnementales, d'alerte et de reflexion
 
 
Fil Info-SOS PLANETE
 

Le Deal du moment : -15%
(Adhérents) LEGO® Icons 10318 Le Concorde
Voir le deal
169.99 €

 

 Nouveau projet européen de promotion des plans maladies rares

Aller en bas 
AuteurMessage
BG
Admin
Admin
BG


Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5043
Age : 66
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

Nouveau projet européen de promotion des plans maladies rares Empty
MessageSujet: Nouveau projet européen de promotion des plans maladies rares   Nouveau projet européen de promotion des plans maladies rares I_icon28Sam 1 Mar - 11:41

Nouveau projet européen de promotion des plans nationaux de lutte contre les maladies rares (EUROPLAN) (03-08 )



COMPTE RENDU

Nouveau projet européen de promotion des plans nationaux de lutte contre les maladies rares (EUROPLAN)
Nouveau projet européen de promotion des plans maladies rares National-planLe Projet européen de développement des plans nationaux de lutte contre les maladies rares (EUROPLAN) a été retenu pour financement par la Commission européenne et devrait débuter au premier semestre 2008 pour une durée de trois ans. Ce programme, qui vise à formuler des recommandations sur les méthodes d’élaboration des plans stratégiques nationaux de lutte contre les maladies rares, facilitera l’application d’une disposition essentielle de la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares. Comment ? En aidant les États membres à définir leur propre plan sur les maladies rares et en mettant en relation leurs différents dispositifs au sein d’un cadre stratégique européen commun.
« Après l’adoption de la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares, EUROPLAN est un projet important qui permettra à Eurordis d’apporter la contribution des patients à l’élaboration des plans nationaux de lutte contre les maladies rares, sur la base à la fois du dialogue entre les autorités nationales, les alliances nationales sur les maladies rares et les professionnels de santé, et d’autre part de la comparaison des différentes mesures prises par les États membres », soutient Yann Le Cam, Directeur général d’Eurordis.
EUROPLAN est né des discussions entre les membres du Groupe de travail sur les maladies rares de la DG SANCO (Direction générale Santé et Protection des consommateurs) et du travail en réseau des différents partenaires (organismes institutionnels et organisations mixtes public-privé) impliqués dans les programmes sur les maladies rares par le passé. La coordination d’ensemble du projet a été confiée à l’Institut supérieur de santé ISS (Instituto Superiore di Sanità), organe scientifique consultatif du système national de santé italien. L’ISS sera épaulé par 9 autres partenaires issus du monde de la recherche scientifique et des politiques publiques. Eurordis, seule organisation de patients du dispositif, coordonnera la participation des représentants de malades. Le projet bénéficiera en outre de la collaboration de 15 autres organismes de santé, dont l’Office for Rare Diseases du National Institute for Health, en charge des maladies rares aux États-Unis, ce qui enrichira les débats et leur apportera toute l’expérience d’un pays qui en a beaucoup dans ce domaine.
Nouveau projet européen de promotion des plans maladies rares Plan_national-frMalgré les avancées enregistrées ces dernières années dans le domaine des maladies rares, la plupart des États membres de l’UE manquent encore d’une approche globale, et recourent pour lutter contre ces maladies à un cadre incomplet et souvent inadéquat. Bien que beaucoup de pays européens aient créé des structures publiques consacrées aux maladies rares, très peu disposent d’un centre national spécialement dédié à celles-ci, et, jusqu’à présent, seule la France a adopté un Plan national Maladies rares effectif et étendu. En outre, seuls quelques pays disposent de bases de données ou de registres nationaux sur les maladies rares fonctionnant bien ou de dispositifs spécifiques destinés à la recherche. De plus, les données épidémiologiques existant au niveau de l’UE sont rares, la collaboration entre États membres en matière de recherche est médiocre et on accorde peu d’attention au rôle des organisations de patients.
C’est pourquoi EUROPLAN entend identifier et promouvoir les bonnes pratiques, de manière à partager l’information sur les stratégies efficaces en matière de lutte contre les maladies rares, et à inciter l’ensemble des pays participants à adopter des plans nationaux sur le sujet. De plus, pour rendre les politiques des États membres plus cohérentes, le projet prévoit d’analyser les initiatives existantes dans les États membres dans les domaines d’intervention suivants : cadres institutionnels, fourniture de soins, systèmes de surveillance et soutien aux organisations de patients. L’idée est de définir des indicateurs communs pour évaluer ces initiatives, d’identifier les meilleures pratiques sur la base de ces évaluations et de formuler un ensemble de recommandations. Celles-ci ne serviront pas seulement de feuille de route pour l’élaboration de stratégies nationales, elles constitueront également un outil de lobbying au niveau politique.
« En suggérant des bonnes pratiques, les recommandations offriront des modèles efficaces à prendre en compte lors de l’élaboration de programmes nationaux sur les maladies rares », explique Domenica Taruscio, directrice du Centre national italien des maladies rares à l’ISS et coordinatrice scientifique du projet. « De cette façon, EUROPLAN contribuera au développement, dans les États membres de l’UE, d’une approche des maladies rares faisant l’objet d’un consensus et s’appuyant sur des éléments de preuve. »
Nouveau projet européen de promotion des plans maladies rares Participants-2Une partie importante du projet consiste à faire connaître la Communication de la Commission européenne à l’ensemble des pouvoirs publics concernés, pour qu’ils puissent tenir compte de ces orientations récentes dans leur réflexion. Eurordis participera à toutes les activités du projet EUROPLAN et sera plus particulièrement chargée de répertorier et de soutenir les conférences nationales existant sur les maladies rares dans 10 pays, et de s’assurer que les idées exprimées dans la Communication et les mesures qui y sont recommandées sont expliquées à tous les participants à ces conférences. De plus, les commentaires formulés à l’issue des débats et les discussions sur la praticabilité de ces mesures dans les différents contextes nationaux feront l’objet de résumés, des rapports en anglais étant rédigés afin d’améliorer les recommandations d’ensemble de manière interactive.
« En présentant la Communication de la Commission aux organisations de patients et en testant avec eux le caractère transférable des recommandations d’EUROPLAN dans les contextes nationaux, nous nous assurerons que les orientations de politique commune sont diffusées aux échelons européen et nationaux. » commente Valentina Bottarelli, Conseillère en affaires publiques et responsable de la contribution d’Eurordis à EUROPLAN. « ‘De cette manière, Eurordis représentera le point de vue des malades sur la mise en œuvre des stratégies nationales, ce qui apporte une forte valeur ajoutée au projet. »


Pour en savoir plus:
Domenica Taruscio
Centro Nazionale Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299
00161 Rome - Italie
Tél. :+39 06 499 04016
www.iss.it





Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos : toutes les photos © Eurordis à l’exception du Plan National français des Maladies Rares © www.sante.gouv.fr
Revenir en haut Aller en bas
https://kyste-de-tarlov.forumpro.fr
 
Nouveau projet européen de promotion des plans maladies rares
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Eurordis:Plans Nationaux Maladies Rares
» AFP: Nouveau buletin!Plan Maladies Rares
» Maladies Rares: Les maladies rares moins orphelines grâce aux nouvelles technologies

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
AUTOURDETARLOV :: Kystes de tarlov :: MALADIES RARES- CLIQUEZ-ICI-
Sauter vers: