EURORDIS - Bulletin mensuel d'octobre 2009

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EDITORIAL

Jeter des ponts pour affronter la mondialisation

Chers lecteurs,
La mondialisation brouille les frontières entre États et marché, public et privé, organismes institutionnels et société civile. Dans cette confusion, néanmoins, de nouvelles logiques apparaissent, les choix idéologiques font l'objet de comparaisons et les principaux acteurs développent des stratégies innovantes. Les ONG internationales, et quelques groupes de malades en particulier, profitent de cette dynamique d'évolution pour investir un nouveau rôle. C'est là l'essence de la stratégie adoptée par EURORDIS pour les cinq prochaines années, et la raison profonde de son partenariat avec NORD, son homologue aux États-Unis. Par leur alliance, EURORDIS et NORD ont pris une dimension véritablement internationale, non seulement en termes géographiques, mais de par leur mission et leurs actions.
Les ONG, et surtout les ONG internationales (ONGI) comme EURORDIS, ne se contentent pas de subir la mondialisation, elles l'influencent. Elles souhaitent contribuer à sa transformation par la promotion de nouvelles valeurs et par le développement de nouvelles solidarités. Les ONGI allient une vocation caritative traditionnelle et une mission plus récente de défense des intérêts de la société civile avec le pragmatisme, le professionnalisme et les exigences de performance qui caractérisent le secteur privé. Les ONGI et les organismes internationaux façonnent ainsi de concert une nouvelle légitimité internationale; elles oeuvrent ensemble à l'émergence d'une société civile internationale, d'où naît une culture politique transnationale, novatrice.
EURORDIS et NORD souhaitent désormais jouer un rôle actif dans la promotion des maladies rares au rang de question de santé publique internationale, dans l'extension de la communauté des maladies rares et dans l'autonomisation des groupes de malades de par le monde. Nos deux associations veulent encourager de nouvelles réglementations et politiques économiques, ainsi que de nouvelles méthodes d'organisation et de partage des avancées de la recherche. Nous travaillons à améliorer l'accès à l'expertise et à des systèmes de santé plus axés sur les patients, ainsi qu'à une connaissance et à une information produites par les malades.
Il est de notoriété publique que les ONGI ont un agenda : EURORDIS et NORD ne font pas exception à la règle. Toutes deux ont une vision stratégique pour les 5 prochaines années, qui prévoit une convergence d'action. Nous offrons une nouvelle plate-forme de discussion, de négociation et de collaboration avec les autres parties prenantes, privées comme publiques. Nous participons activement à l'élaboration des politiques et à la prise de décision. De plus en plus, nous autonomisons et nous soutenons les malades par les activités et les services que nous leur proposons.
Renforcées par leur partenariat, EURORDIS et NORD ont une mission commune : donner de l'espoir, encourager la justice sociale et assurer un avenir meilleur aux personnes atteintes de maladies rares partout dans le monde.

Yann Le Cam
Chief Executive Officer

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Signature du partenariat stratégique EURORDIS-NORD (10/09)

ACTUALITES

Ou le rapprochement des défenseurs des droits des patients atteints de maladies rares en Europe et aux États-Unis

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EURORDIS a conclu un partenariat stratégique avec l’association américaine des maladies rares NORD. Ce partenariat rapprochera les défenseurs des droits des malades d’Europe et des États-Unis et s’attachera à promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique internationale. Il sera le cadre d’initiatives conjointes majeures et d’une collaboration transatlantique renforcée.

« C’est là une nouvelle sensationnelle pour tous les patients atteints de maladies rares qui, partout dans le monde, doivent relever des défis communs, susceptibles d’être plus facilement surmontés à l’échelle internationale, commente Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS. NORD et EURORDIS sont les seules à même d’encourager la solidarité entre l’Europe et les États-Unis, et de contribuer à combler le fossé entre ces deux régions, qui ont développé plus que toute autre leurs stratégies visant à répondre aux besoins des personnes vivant avec des maladies rares. Nous pouvons jouer un rôle central pour faire valoir les intérêts communs des malades et pour rendre plus forts leurs défenseurs, dans le monde entier. »

Cet accord, qui explicite la vision et les objectifs communs identifiés par les deux associations l’an dernier, marque le point d’orgue d’une série d’entretiens entre le Directeur général d’EURORDIS, Yann Le Cam, et le Président et Directeur général de NORD, Peter Saltonstall. Tous deux, comme leurs équipes, sont convaincus que la rareté des malades ainsi que le manque d’expertise et de ressources représentent un défi de santé publique commun, qui devrait être abordé depuis une plateforme solide destinée à rapprocher les deux rives de l’océan Atlantique.

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« Sensibiliser l’opinion publique plus encore, faire partager les expériences des familles sur la façon dont soigner et s’occuper d’un enfant affecté par une maladie rare et complexe, créer des communautés ou des groupes de malades consacrées aux maladies très voire extrêmement rares, encourager les mesures politiques et le soutien en faveur de la recherche sur les maladies génétiques et les maladies rares, réaliser des essais cliniques sur des populations infimes de patients, améliorer le diagnostic standard et les soins, enfin, faciliter l’accès aux soins transfrontaliers pour les patients atteints de maladies rares constituent seulement quelques exemples des actions qui mériteraient d’être menées à une échelle internationale », explique Yann Le Cam.

Ainsi, les deux organisations ont décidé d’unir leurs forces pour donner de la voix aux personnes vivant avec des maladies rares, pour promouvoir ces maladies au rang de priorité de santé publique internationale, pour être en contact avec un plus grand nombre de groupes de patients et pour étendre les réseaux et renforcer le partage des connaissances.

Au cours des cinq prochaines années, EURORDIS et NORD continueront à faire de la Journée des maladies rares un événement mondialement reconnu, à définir des positions communes sur les sujets prioritaires, à coordonner les conférences internationales dédiées aux maladies rares et aux médicaments orphelins (ICORD) et à favoriser l’expansion du mouvement des maladies rares. Ces deux associations sœurs continueront aussi à contribuer au développement de services internationaux d’information et de communication, qui exploiteront pleinement les atouts du web en matière de diffusion et de réseaux sociaux. Elles s’entraideront également pour lever les fonds nécessaires dans des domaines majeurs.

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« La signature du mémorandum d’entente est la suite logique d’objectifs communs et de stratégies naturellement convergentes, explique Yann Le Cam. Depuis la loi promulguée aux États-Unis sur l’élaboration des médicaments orphelins et le règlement de l’Union européenne sur ces mêmes médicaments, nous sommes redevables à des responsables tels qu’Abbey Meyers, Présidente et fondatrice de NORD, Marlene Haffner et Tim Coté de la FDA, et Steve Groft du NIH, ainsi qu’à la communauté des maladies rares aux États-Unis dans son ensemble. Des liens historiques nous rattachent aux États-Unis et à NORD en particulier, et ce partenariat stratégique représente un grand pas en avant. »

EURORDIS et NORD marqueront le début de leur collaboration officielle par le lancement de trois nouvelles communautés de malades en ligne et d’un blog sur la politique publique relative aux maladies rares. Fortes du succès de la Journée des maladies rares 2009, les deux associations uniront leurs forces pour que la Journée 2010 connaisse des répercussions plus fortes encore. Soyez attentifs à l’annonce d’activités toujours plus fédératrices au cours des prochaines semaines et des prochains mois !

Pour en savoir plus :
EURORDIS - Bulletin mensuel d'octobre 2009 Puce

l’éditorial de Yann Le Cam, Directeur d’EURORDIS ;
EURORDIS - Bulletin mensuel d'octobre 2009 Puce

le communiqué de presse ;
EURORDIS - Bulletin mensuel d'octobre 2009 Puce

l’article Collaborer de part et d’autre de l’Atlantique.

Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos:

EURORDIS & NORD

10/2009

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Deuxième Université d’été d’EURORDIS à destination des défenseurs des malades (10/09)

COMPTE RENDU

Mieux comprendre le processus européen d’élaboration des médicaments pour favoriser l’autonomisation des patients

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La deuxième Université d’été d’EURORDIS destinée à former et autonomiser les défenseurs des patients s’est déroulée du 14 au 18 juin à la Fondation Doctor Robert de l’Université autonome de Barcelone, Espagne. Cet événement a attiré 39 participants de 13 pays, qui représentaient plus de 30 maladies rares. Cette rencontre avait pour but d’aider les représentants des malades à mieux comprendre le rôle qu’ils pouvaient jouer dans le processus de réglementation européenne en matière de développement des médicaments et d’essais cliniques.

« Il est vrai que l’univers de l’élaboration des médicaments est complexe et peut en dérouter plus d’un au premier abord. Néanmoins, si on leur fournit les bons outils, les patients et leur famille peuvent contribuer à accélérer le développement de médicaments nouveaux et plus efficaces, affirme Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS. L’Université d’été a pour vocation de donner aux malades les connaissances nécessaires pour participer à ce processus. »