Article paru FIN JUILLET 2007-DNA-Création ARAIT

Le combat contre les kystes de Tarlov

Les kystes de Tarlov sont à l'origine d'une maladie orpheline qui touche 150 patients en Europe.
Mais grâce à une équipe de malades et de médecins pilotée par le professeur strasbourgeois Daniel Maitrot, on connaît désormais mieux cette pathologie. On pourrait ainsi découvrir bien plus de cas.
L'ARAIT (Association pour la recherche, l'aide aux malades et l'information sur la maladie des kystes de Tarlov) vient de voir le jour.
Sa présidente, le Dr Christine Lauffenburger, est strasbourgeoise ; sa secrétaire, Mme Goze-Weber, vit à Valence. Les deux femmes se battent pour les malades dont les maux ont été insuffisamment ou mal pris en charge.
« Le monde de la douleur perpétuelle »
La maladie des kystes de Tarlov (du nom du neurochirurgien américain l'ayant détectée dans les années 50) revêt des formes pouvant évoquer une sciatique (douleur lancinante dans la jambe gênant la marche), des maux de tête ainsi que des troubles génito-urinaires ou ano-rectaux.
Très douloureuse, elle concerne presque exclusivement des femmes, autour de la cinquantaine.
« J'ai basculé dans le monde de la douleur perpétuelle », explique ainsi une malade. C'est après une chute sur le sacrum (bas du dos) qu'un IRM (imagerie par résonance magnétique) lui a révélé qu'elle était atteinte de kystes de Tarlov. Une détection qui aurait été impossible il y a quinze ans. Car jusque dans les années 90, les techniques
radiologiques n'exploraient pas la région où se trouvent ces kystes.

Depuis une quinzaine d'années, le professeur alsacien Denis Maitrot s'intéresse à cette pathologie qu'il est le seul en France à opérer.

Grâce à la technique de la « colle biologique », il obtient jusqu'à 70% d'amélioration. Seul en France à s'intéresser à cette pathologie, il travaille avec un neurochirurgien américain.
Par ailleurs, il veut mettre en place un réseau alsacien hospitalo-libéral. Médecin conseil-chef à l'Assurance Maladie, le Dr Bertrand Fischer, assure que la Sécurité sociale française est prêt à prendre en compte de telles pathologies.
L'origine des kystes de Tarlov n'est pas clairement identifiée. Il pourrait s'agir d'une anomalie congénitale.
Cette maladie est souvent difficile à diagnostiquer. Plusieurs examens (radiographies, IRM lombo-sacré, bilan uro-dynamique, exploration électromyographique etc.) doivent d'abord écarter d'autres pistes. C'est pour éviter à d'autres son propre « parcours du combattant » que le Dr Lauffenburger a fabriqué un questionnaire afin d'aider à identifier la maladie.
Homéopathie et acupuncture
Des méthodes moins classiques peuvent aussi aider à soulager le malade.
Pour le Dr Lionel Bagot, « des médicaments homéopathiques peuvent prolonger le geste chirurgical pour faciliter la récupération » des patients. Selon le Dr Lim Try, l'acupuncture peut également soulager, même si elle ne peut pas « faire disparaître un kyste installé ».
Pour le Pr. Philippe Vautravers, médecin-chef du service de rééducation au CHU de Strasbourg, la meilleure connaissance de cette maladie pourrait révéler plus de cas qu' auparavant.
« On a longtemps imputé à des causes psychologiques la lombalgie et la lombo-fessalgie qui touche près de la moitié des Français : on s'aperçoit désormais qu'il y a manifestement des causes organiques ».
M. B-G
Association pour la Recherche, l'Aide aux malades et l'Information sur la maladie des kystes de Tarlov
Édition du Jeu 26 juil. 2007