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 ORPHANET: Bulletin du 20 septembre 2013

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AuteurMessage
BG
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Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: ORPHANET: Bulletin du 20 septembre 2013   Ven 20 Sep - 11:12

Editorial
Installation du comité de pilotage de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

Nouveautés Orphanet
 
Textes
Encyclopédie Orphanet Grand Public

Politique de recherche et de santé
 
Nationale
Appel à projet de la DGOS pour les filières de santé pour les maladies rares : prolongation du délai de réponse jusqu'au au 25 octobre
Une bougie pour le Forum maladies rares
Des progrès dans la prise en charge des tumeurs de l'ovaire en France
L’INCa publie un guide à destination des patients sur les traitements des cancers de la thyroïde
 
Européenne
Nouveau groupe européen d’experts sur les Maladies rares : appel à expression d’intérêt avant le 8 octobre 2013

Nouveaux syndromes
Six nouveaux syndromes

Nos gènes se dévoilent
Nouveaux gènes présentés dans OrphaNews Europe

La recherche, jour après jour
 
Recherche clinique
Syndrome de l'X fragile : la forte activité de MMP-9 est diminuée par la minocycline et un traitement de trois mois par la minocycline a amélioré l’état d’une majorité d’enfants
Les patients souffrant du syndrome de Loeys-Dietz type 1 ont une densité minérale osseuse plus faible et présentent un risque accru de fracture
Hypertension pulmonaire : améliorations modérées de la capacité d’exercice et de la résistance vasculaire pulmonaire avec le riociguat
Maladie de Wegener et polyangéite microscopique : une seule cure de rituximab est aussi efficace qu’un traitement continu immunosuppresseur classique
Lymphome à cellules du manteau : l’ibrutinib montre une efficacité durable chez des patients en rechute ou ayant un lymphome réfractaire
Hépatoblastome de l'enfant à haut risque : le traitement SIOPEL-4 (cisplatine et chirurgie) est réalisable et efficace, permettant une rémission complète à la fin du traitement
Glioblastome : la thérapie génique par vecteur adénoviral avec le sitimagène céradénovec suivie de l’injection de ganciclovir n’améliore pas la survie globale
Tumeur germinale maligne non-testiculaire récidivante ou réfractaire : une stratégie multimodale incluant l’hyperthermie profonde régionale pourrait être une option de traitement
Syndrome de Cornelia de Lange : mise en évidence d’une fréquence élevée de déficit en anticorps avec anomalies des cellules T
Si les femmes enceintes atteintes de vascularite sont plus à risque de fausse couche lorsque la grossesse débute après le diagnostic, la vascularite ne s’aggrave généralement pas
Les grossesses des patientes atteintes de maladie de Behçet ne semblent pas associées à un taux plus élevé de complications
 
Cellules souches
Nouvelles utilisations précliniques des cellules souches
 
Thérapeutique
Nouvelles pistes thérapeutiques
 
Thérapie génique
Essais précliniques
 
Approches diagnostiques
Nouvelles approches


Dernière édition par BG le Ven 20 Sep - 11:18, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: ORPHANET: Bulletin du 20 septembre 2013   Ven 20 Sep - 11:16

suite


Prise en charge et traitement
Dyskinésie ciliaire primitive: défis à relever et progrès en matière de diagnostic, de génétique et de caractérisation clinique de la maladie
Lymphome B diffus à grandes cellules positif au virus Epstein-Barr après 50 ans : une revue
Encéphalite West-Nile : revue de la littérature
Dix tumeurs rares justifiant une consultation de génétique
Syndrome de Costello: la prise en charge médicale devrait inclure un suivi orthopédique, avec notamment un dépistage des déformations vertébrales et de la dysplasie de hanche
Ataxie de Friedreich : la prévalence élevée d’apnées obstructives du sommeil justifie la réalisation d’une polysomnographie
Syndrome de Joubert : revue portant sur le spectre clinique, la génétique, les similitudes avec les autres ciliopathies et les preuves en faveur d’une hérédité oligogénique
Nécrolyse épidermique toxique : histoire, classification, caractéristiques cliniques, diagnostic et traitement
Maladie de Huntington : vue d’ensemble de la maladie et des syndromes apparentés
Complications neurologiques de la dengue




Recommandations pour la pratique
Bêta-thalassémie majeure : consensus de l’American Heart Association (AHA) sur l’exploration et le traitement des anomalies de la fonction cardiovasculaire
Arythmies primaires héréditaires: déclarations de consensus d’experts de l’HRS/EHRA/APHRS pour le diagnostic et la prise en charge des patients
Leucémie myéloïde chronique : recommandations de « European LeukemiaNet » pour 2013
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant : consensus international sur une liste d’indicateurs de qualité des soins


Médicaments orphelins
Nouvelle AMM européenne (Autorisation de Mise sur le Marché) avec désignation orpheline
Neuf nouvelles désignations orphelines au mois de septembre 2013


 
Financer sa recherche
Appel à projets de recherche sur le thème : 'Sciences humaines et sociales & maladies rares'


 
Actualités des associations
CADASIL : Nouveau guide des aidants 2013
Nouvelle publication annoncée par l’association Hypophosphatasie Europe


 
Colloques, séminaires et cours
Second Symposium on ATP1A3 in disease - Genotype/phenotype correlations, modelling and identification of potential targets for treatment
Scleroderma Canada Congress
Colloque « Hériter d’un cancer du sein ? Du mythe à la réalité scientifique, regards croisés sur les risques familiaux »
2nd International Expert Meeting on Congenital Melanocytic Nevi and Neurocutaneous Melanocytosis
Coût des thérapies innovantes : un nouveau business-model est-il possible ?
14th International Meeting on Human Genome Variation and Complex Genome Analysis (HGV2013)
Mitochondrial Disease: Translating biology into new treatments
30e journée Jean-Claude Dreyfus - Genetic diseases: What have we learned in 30 years?
ESH International Conference on Multiple Myeloma
Handicaps : enjeux économiques et sociétaux, apport de la recherche
The 2nd Alps Adria Meeting on Human Genetics and 10th Balkan Congress of Human Genetics (AABC2013)
1ère journée française de la maladie de Huntington
Journée Nationale de Prader-Willi France
Orphan Drugs & Rare Diseases Conference
Orphan Drug and Rare Disease Seminar: Accelerating access to therapeutic innovation
3rd European Rett Syndrome Conference “Research Update & Preventive Management”
Thalassemia International Federation World Congress
The 2nd International Workshop Rare Disease and Orphan Drug Registries
63rd Annual Meeting of the American Society of Human Genetics
World Cord Blood Congress IV and Innovative Therapies for Sickle Cell Disease
First International Primary Immunodeficiencies Congress (IPIC)
6ème réunion sur la dysplasie fibromusculaire
4th Annual World Orphan Drug Congress
5th European Symposium on Rare Anaemias
RARE 2013 – Les Rencontres Eurobiomed des maladies rares
Conférence nationale Europlan pour la France
7es Assises de génétique humaine et médicale
2nd International Congress on Research of Rare Diseases - RE(ACT)2014
19th Congress of the European Association of Hospital Pharmacists
9th International Congress on Autoimmunity
13th International Congress on Neuromuscular Diseases (ICNMD)
16th International Conference on Behçet’s Disease
Diplôme Inter Universitaire consacré aux troubles de l'oralité alimentaire de l'enfant
EuroGentest Quality Management and Accreditation/Certification of Genetic Testing Workshops
Orphan Academy 2013 programme
Master of Science in Haemoglobinopathy
Médicaments orphelins
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Neuf nouvelles désignations orphelines au mois de septembre 2013


 
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Coût des thérapies innovantes : un nouveau business-model est-il possible ?
14th International Meeting on Human Genome Variation and Complex Genome Analysis (HGV2013)
Mitochondrial Disease: Translating biology into new treatments
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ESH International Conference on Multiple Myeloma
Handicaps : enjeux économiques et sociétaux, apport de la recherche
The 2nd Alps Adria Meeting on Human Genetics and 10th Balkan Congress of Human Genetics (AABC2013)
1ère journée française de la maladie de Huntington
Journée Nationale de Prader-Willi France
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Orphan Drug and Rare Disease Seminar: Accelerating access to therapeutic innovation
3rd European Rett Syndrome Conference “Research Update & Preventive Management”
Thalassemia International Federation World Congress
The 2nd International Workshop Rare Disease and Orphan Drug Registries
63rd Annual Meeting of the American Society of Human Genetics
World Cord Blood Congress IV and Innovative Therapies for Sickle Cell Disease
First International Primary Immunodeficiencies Congress (IPIC)
6ème réunion sur la dysplasie fibromusculaire
4th Annual World Orphan Drug Congress
5th European Symposium on Rare Anaemias
RARE 2013 – Les Rencontres Eurobiomed des maladies rares
Conférence nationale Europlan pour la France
7es Assises de génétique humaine et médicale
2nd International Congress on Research of Rare Diseases - RE(ACT)2014
19th Congress of the European Association of Hospital Pharmacists
9th International Congress on Autoimmunity
13th International Congress on Neuromuscular Diseases (ICNMD)
16th International Conference on Behçet’s Disease
Diplôme Inter Universitaire consacré aux troubles de l'oralité alimentaire de l'enfant
EuroGentest Quality Management and Accreditation/Certification of Genetic Testing Workshops
Orphan Academy 2013 programme
Master of Science in Haemoglobinopathy


The Curriculum in Iron Metabolism & Related Disorders

Médias et presse
Cancer familial
Revue sur les déficits immunitaires primitifs avec défaut de production d’anticorps
Guide de dysmorphologie pédiatrique
Le syndrome d’Angelman
Un roman policier pour lutter contre les maladies rares
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