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 ALLIANCE DES MALADIES RARES - Bulletin ETE 2013

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AuteurMessage
BG
Admin
Admin


Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: ALLIANCE DES MALADIES RARES - Bulletin ETE 2013   Mer 28 Aoû - 10:57

Je poste ci-dessous le bulletin que j'avais reçu début août. fleur
Bien sûr, vous pouvez retrouver cela sur le site de l'Alliance des Maladies Rares ( lien cliquable sur le portail de ce forum) 



ACTU ALLIANCE ÉTÉ 2013
Actualités de l'Alliance Maladies Rares

Actualités des maladies rares

REVUE DE PRESSE
Actualités de santé publique
ACTUALITÉS DE L'ALLIANCE MALADIES RARES
[b]• Dates à retenir :

[/b]
Attention changement de date - La Conférence EUROPLAN II est reportée à janvier 2014

16 septembre 2013 : Forum "VIVRE avec une maladie rares en PACA" à Marseille
17 septembre 2013 : lancement du nouveau site internet de l'Alliance Maladies Rares
23 septembre 2013 : Forum NTIC - Orphanet/Alliance Maladies Rares, avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé
4 octobre 2013 : Formation Réseaux sociaux : ateliers Facebook et Twitter, quelques places disponibles, Inscription : mroinet@maladiesrares.org
15 octobre 2013 : Atelier Éducation Thérapeutique du Patient de l'Alliance Maladies Rares
Inscription pgimenes@maladiesrares.org
16 octobre 2013 : sortie du film "Gabrielle" soutenu par l'Alliance
23 et 24 octobre 2013 : Formation "Écouter et soutenir" de niveau 1 Inscription : jean-paul.labouebe@maladiesrares.org
20 novembre 2013 : RIME (date à confirmer)
13 et 14 novembre 2013 : Formation "Écouter et soutenir" de niveau 1


Autres dates à retenir :
12 septembre 2013 : Les États Généraux de la Santé en régions de NILE 
27 septembre 2013 : 7èmes Rencontres des associations de patients - Organisées par Coopération Santé à Montpellier dont l'Alliance est membre
26 novembre 2013 : 2ème Journée Lilly Associations de patients relative aux essais cliniques et au médicament, l'Alliance sera présente (informations à venir)
28 et 29 novembre 2013 : RARE 2013
7 et 8 décembre 2013 : Téléthon 
 

 Nomination d'Alain Donnart, président de l'Alliance Maladies Rares au Conseil d'Administration du Généthon BioProd.
 

 Nomination d'Alain Donnart, président de l'Alliance Maladies Rares au Conseil d'Administration de la Fondation maladies rares
 Nomination de Viviane Viollet, vice présidente de l'Alliance Maladies Rares au Comité d’Évaluation Éthique de l'Inserm.
• Forum "VIVRE avec une MALADIE RARE en PACA"

La Délégation Paca de l’Alliance Maladies Rares organise le 3ème Forum maladies rares en région Paca le lundi 16 septembre 2013 à l’Hôpital de la Timone à Marseille.


"Vivre avec une Maladie Rare en Paca”
Le Lundi 16 Septembre 2013 de 9h00 à 17h00
Au CHU TIMONE (Amphi HA2)
Programme
Inscription en ligne

ACTUALITÉS DES MALADIES RARES

Généthon, 1er établissement pharmaceutique à but non lucratif -
27 juin 2013
Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a obtenu le statut d’établissement pharmaceutique accordé par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM). Son centre de production, Généthon BioProd, est ainsi autorisé à produire des médicaments de thérapie innovante. Une première pour un laboratoire créé par une association de malades et financé grâce à la générosité publique, et une nouvelle étape dans l’émergence de traitements innovants pour les maladies rares.
Sortie du Film "Gabrielle"
Le 16 octobre 2013 sortira dans les salles de cinéma Gabrielle, le dernier  film de la réalisatrice québécoise Louise Archambault. Le film nous entraine dans l’univers de Gabrielle atteinte du syndrome de Williams, qui vit une histoire d’amour avec Martin, également jeune adulte handicapé intellectuellement.
En savoir plus
REVUE DE PRESSE
ACTUALITÉS DE LA SANTE PUBLIQUE 
Appel à projets pour la création de filières de santé maladies rares
La direction générale de l'offre de soins (DGOS) a publié fin juillet une instruction relative à la structuration des filières de santé dans le domaine des maladies rares.(informations à venir)

Nomination de Mme PETON-KLEIN

Par arrêté du Premier ministre et de la ministre des affaires sociales et de la santé en date du 8 juillet 2013, Mme PETON-KLEIN (Dominique), médecin général de santé publique, est nommée directrice de projet (groupe I) auprès du directeur général de l’offre de soins, chargée notamment du suivi et de l’évaluation du plan national maladies rares 2011-2014 et du plan Parkinson, à l’administration centrale du ministère des affaires sociales et de la santé, pour une durée de trois ans à compter du 27 juillet 2013.

La DGOS publie son rapport d’activité 2012
Vous trouverez une page consacrée aux maladies rares : page 79.
http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/DGOS_RA_2012.pdf

Le nouveau rapport de l’EUCERD sur l’état des lieux des maladies rares décrit les activités nationales et européennes menées en 2012

Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel sur L’état des lieux des activités relatives aux maladies rares en Europe. Accessible en ligne, ce rapport complet rédigé en anglais constitue un instantané des activités consacrées jusque fin 2012 aux maladies rares et aux médicaments orphelins au niveau de l’Union européenne (UE) et des États membres.
http://www.eurordis.org/fr/news/le-nouveau-rapport-de-l-eucerd-sur-l-etat-des-lieux-des-maladies-rares-decrit-les-activites-nationales-et-europeennes-menees-en-2012

« Parution de la loi autorisant la recherche sur l'embryon sous conditions », APM, 07/08/13

La loi créant un régime d'autorisation encadrée de la recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires, à la place du régime d'interdiction avec dérogation en vigueur jusqu'à présent, a été publiée mercredi au Journal officiel.

Sécurité des patients soins programme national (circulaires.legifrance.gouv.fr)

: Instruction DGOS/PF2/2013/298 du 12 juillet 2013 relative au Programme national pour la sécurité des patients. Ce programme définit, pour les 5 années à venir, des orientations et des mesures visant à accroître la sécurité des soins. Ces mesures impliquent l’ensemble des acteurs du système de santé. Il résulte d’une collaboration de la DGOS, de la DGS, de la HAS en association avec les professionnels de santé et les représentants des usagers.


Connor, premier bébé aux gènes "parfaits" (Le Point)
Une nouvelle technologie de séquençage du génome pourrait nettement réduire les maladies génétiques chez les bébés nés de fécondation in vitro.
http://www.lepoint.fr/science/connor-premier-bebe-aux-genes-parfaits-30-07-2013-1709829_25.php


François Hollande a inauguré le 10 juillet le nouveau pôle mère-enfant Laennec de l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades.

Après avoir rappelé que la pédiatrie moderne et la génétique s’y étaient développées sous l’action du Professeur Robert Debré et de ses successeurs, le Président a parlé des maladies rares et de leur prise en charge au sein des centres de référence, de la banque nationale de données, de la recherche sur les maladies génétiques au sein de l’institut hospitalo-universitaire IMAGINE et du diagnostic préimplantatoire, pour lequel il a demandé à la ministre chargée de la santé de « renforcer les moyens des centres existants, et si nécessaire d’en créer de nouveaux ».
Il a également insisté sur la nécessité d’une prise en charge globale des enfants et de leur famille, abordé la prise en charge de la douleur et de la fin de vie, et souligné la place incontournable des associations de patients.

Colloque « Vulnérabilités, handicaps, discriminations : on en parle ! » Paris - mardi 19 novembre 20139h-18h, Maison de la Mutualité - Paris
Dans la droite ligne de son précédent colloque « Autonomie enchaînée, autonomie déchainée » organisé en mars 2012, l’association Femmes pour le Dire Femmes pour Agir - FDFA poursuit ses travaux de réflexion sur le handicap et les discriminations en questionnant les différentes représentations de la vulnérabilité.
Inscription
    
La Biennale des Aidants Mardi 10 décembre 2013 La Maison de la Chimie, à Paris  
  
           
A l’occasion de son 10ème anniversaire, l’Association Française des AIDANTS organise La Biennale des Aidants, intitulée : « Les aidants : une contribution à l’humanité ».
Un événement qui réunira proches aidants, professionnels, partenaires, porteurs de projet Cafés des Aidants, personnalités et journalistes, autour de la contribution majeure des proches aidants à la société. Une journée qui a vocation à être une journée pour plus, pour se fonder ensemble, parce que nous ne sommes pas trop de tous.    
Pour vous préinscrire dès à présent et pour en savoir plus cliquez ici
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Kiki
dame de coeur
dame de coeur


Zodiaque : Poissons Localisation : vaucresson 92420
Nombre de messages : 4340
Age : 72
Emploi/loisirs : retraitée ex DRH/photographie

MessageSujet: Re: ALLIANCE DES MALADIES RARES - Bulletin ETE 2013   Mer 28 Aoû - 23:09

 Je remonte l'info pour que tout le monde ait le temps d'en profiter
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ALLIANCE DES MALADIES RARES - Bulletin ETE 2013
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