Appel à projets pour la création de filières de santé maladies raresLa direction générale de l'offre de soins (DGOS) a publié fin juillet une instruction relative à la structuration des filières de santé dans le domaine des maladies rares.(informations à venir)
Nomination de Mme PETON-KLEINPar arrêté du Premier ministre et de la ministre des affaires sociales et de la santé en date du 8 juillet 2013, Mme PETON-KLEIN (Dominique), médecin général de santé publique, est nommée directrice de projet (groupe I) auprès du directeur général de l’offre de soins, chargée notamment du suivi et de l’évaluation du plan national maladies rares 2011-2014 et du plan Parkinson, à l’administration centrale du ministère des affaires sociales et de la santé, pour une durée de trois ans à compter du 27 juillet 2013.
La DGOS publie son rapport d’activité 2012Vous trouverez une page consacrée aux maladies rares : page 79.
http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/DGOS_RA_2012.pdf
Le nouveau rapport de l’EUCERD sur l’état des lieux des maladies rares décrit les activités nationales et européennes menées en 2012Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel sur L’état des lieux des activités relatives aux maladies rares en Europe. Accessible en ligne, ce rapport complet rédigé en anglais constitue un instantané des activités consacrées jusque fin 2012 aux maladies rares et aux médicaments orphelins au niveau de l’Union européenne (UE) et des États membres.
http://www.eurordis.org/fr/news/le-nouveau-rapport-de-l-eucerd-sur-l-etat-des-lieux-des-maladies-rares-decrit-les-activites-nationales-et-europeennes-menees-en-2012
« Parution de la loi autorisant la recherche sur l'embryon sous conditions », APM, 07/08/13La loi créant un régime d'autorisation encadrée de la recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires, à la place du régime d'interdiction avec dérogation en vigueur jusqu'à présent, a été publiée mercredi au Journal officiel.
Sécurité des patients soins programme national (circulaires.legifrance.gouv.fr): Instruction DGOS/PF2/2013/298 du 12 juillet 2013 relative au Programme national pour la sécurité des patients. Ce programme définit, pour les 5 années à venir, des orientations et des mesures visant à accroître la sécurité des soins. Ces mesures impliquent l’ensemble des acteurs du système de santé. Il résulte d’une collaboration de la DGOS, de la DGS, de la HAS en association avec les professionnels de santé et les représentants des usagers.
Connor, premier bébé aux gènes "parfaits" (Le Point)
Une nouvelle technologie de séquençage du génome pourrait nettement réduire les maladies génétiques chez les bébés nés de fécondation in vitro.
http://www.lepoint.fr/science/connor-premier-bebe-aux-genes-parfaits-30-07-2013-1709829_25.php
François Hollande a inauguré le 10 juillet le nouveau pôle mère-enfant Laennec de l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades.Après avoir rappelé que la pédiatrie moderne et la génétique s’y étaient développées sous l’action du Professeur Robert Debré et de ses successeurs, le Président a parlé des maladies rares et de leur prise en charge au sein des centres de référence, de la banque nationale de données, de la recherche sur les maladies génétiques au sein de l’institut hospitalo-universitaire IMAGINE et du diagnostic préimplantatoire, pour lequel il a demandé à la ministre chargée de la santé de « renforcer les moyens des centres existants, et si nécessaire d’en créer de nouveaux ».
Il a également insisté sur la nécessité d’une prise en charge globale des enfants et de leur famille, abordé la prise en charge de la douleur et de la fin de vie, et souligné la place incontournable des associations de patients.
Colloque « Vulnérabilités, handicaps, discriminations : on en parle ! » Paris - mardi 19 novembre 20139h-18h, Maison de la Mutualité - ParisDans la droite ligne de son précédent colloque « Autonomie enchaînée, autonomie déchainée » organisé en mars 2012, l’association Femmes pour le Dire Femmes pour Agir - FDFA poursuit ses travaux de réflexion sur le handicap et les discriminations en questionnant les différentes représentations de la vulnérabilité.
Inscription
La Biennale des Aidants Mardi 10 décembre 2013 La Maison de la Chimie, à Paris A l’occasion de son 10ème anniversaire, l’Association Française des AIDANTS organise La Biennale des Aidants, intitulée : « Les aidants : une contribution à l’humanité ».
Un événement qui réunira proches aidants, professionnels, partenaires, porteurs de projet Cafés des Aidants, personnalités et journalistes, autour de la contribution majeure des proches aidants à la société. Une journée qui a vocation à être une journée pour plus, pour se fonder ensemble, parce que nous ne sommes pas trop de tous.
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