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 Orphanews Avril- Extraits

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AuteurMessage
BG
Admin
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Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: Orphanews Avril- Extraits   Jeu 10 Avr - 15:20

Vous trouverez ci-dessous, des extraits de la lettre mensuelle d'Orphanews reçue ce jour
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Editorial

Toujours plus d’appels pour le service d’information personnalisée Maladies Rares Info Services

L’année 2007 a vu augmenter de 4% le nombre de demandes d’information auprès de Maladies Rares Info Services, le service d’information personnalisée sur les maladies rares. Ainsi, comme vous pourrez le lire dans le rapport d’activités 2007, plus de 7000 demandes ont été reçues et ont fait l’objet d’une réponse par l’équipe d’écoutants professionnels.
Soutenue et financée par l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), l’Association Française contre les Myopathies (AFM) et le Ministère de la santé, Maladies Rares Info Services informe et oriente les malades, leurs proches, les associations mais aussi des professionnels de santé, des étudiants ou encore de simples curieux. En 2007, près de 80% des demandes ont été traitées par téléphone grâce au numéro Azur mis à disposition. Une hausse des appels concernant spécifiquement les maladies rares a notamment été relevée. La hausse générale des demandes s’explique également par un accroissement sensible du nombre de demandes adressées par courriel.
En 2007, les malades et leurs proches représentent plus de 90% des appelants, un nombre en constante progression. Dans près de 60% des appels, l’usager exprime son souhait d’obtenir des informations sur la maladie. Derrière ces chiffres, l’écoute quotidienne des malades révèle également un besoin d’écoute et de soutien.
La progression des chiffres observée dans le rapport d’activité 2007 souligne également la visibilité accrue du service auprès des malades, de leurs proches et des professionnels. Deux campagnes de presse menées au cours de l’année ont participé à cette progression. Les cibles étaient en priorité constituées par la presse quotidienne régionale et la presse magazine santé/famille. En 2008, ces actions seront reconduites et renforcées par une communication vers la presse gratuite et les radios généralistes. Un meilleur référencement du site Internet participe également à la visibilité du service. Il a d’ailleurs reçu le mois dernier la certification par la Fondation Health on the Net (HON), l'organisme officiel choisi par la Haute Autorité de Santé pour garantir la qualité et la fiabilité des informations proposées sur le net.


Nouveautés Orphanet

Quelques réponses aux utilisateurs du nouveau site Internet d’Orphanet

Suite à la mise en ligne de la nouvelle version d'Orphanet, certains de nos utilisateurs nous ont fait remonter trois remarques auxquelles nous répondons.

1- Orphanet existe toujours en langue française. Pour y accéder utiliser l'adresse www.orphanet.fr, l'adresse www.orpha.net arrivant sur la page anglophone. Pour changer de langue il faut cliquer sur l'onglet "français" qui est en haut et en bas de page.
2- La fonction « imprimer la page » ne fonctionne pas sur certains navigateurs (Mozilla Firefox dernière version) dans certaines conditions. Ceci est indépendant de notre volonté et sera a priori corrigé quand la nouvelle version de Mozilla/firefox sera disponible, en principe en juin. D'ici là nous ne pouvons rien faire pour ceux qui n'arrivent pas à imprimer, que leur conseiller d'utiliser un autre navigateur quand ils veulent imprimer.
3- Les adresses e-mails ne sont pas copiables. C'est vrai mais c'est fait exprès pour empêcher des robots de les récupérer pour envoyer des spams. C'est donc pour vous protéger. Ce sont des images. Quand vous voulez écrire un message comprenant des pièces jointes ou un texte très long à quelqu'un, il faut copier sur un papier l'adresse mail et la retaper dans votre gestionnaire de courrier.

Pardon pour ces désagréments qu'il n'est pas de notre pourvoir d'empêcher.
Que cela ne vous empêche pas d'apprécier les services offerts par Orphanet !






Le groupe d’études maladies orphelines de l’assemblée nationale fête ses 5 ans

Il y a 5 ans, Marc Laffineur fondait le groupe d’études « maladies orphelines » à l’Assemblée Nationale. Ce groupe réunit une quarantaine de députés, toutes sensibilités politiques confondues. Son ambition est d’impulser une prise de conscience auprès des décideurs afin que des réponses politiques soient apportées sous forme législative ou autre.
Consulter la liste des députés siégeant au groupe d’études






Venez découvrir le site Internet de la Plateforme Maladies Rares

Créée en juillet 2001 sous l'impulsion de l'Association Française contre les Myopathies, la Plateforme Maladies Rares regroupe Orphanet, l’Alliance Maladies Rares, Maladies Rares Infos Services, le GIS-Institut des Maladies Rares et Eurordis, cinq acteurs de premier plan qui œuvrent, en France et en Europe, en faveur des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles. A partir de son site Internet, vous pourrez connaître les activités de chacune de ces entités, accéder à leurs sites respectifs et vous informer sur les actualités de la plateforme.






Européenne

Découvrez toutes les contributions à la consultation publique européenne sur les maladies rares

Toutes les contributions à la consultation publique sur le document mis en ligne en novembre dernier et intitulé « Les maladies rares : un défi pour l'Europe » sont désormais consultables sur le site de la commission européenne.






Calendrier des événements maladies rares

Retrouvez dans cet agenda tous les événements annoncés.






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