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 Maladies Rares: Journée des Maladies Rares le 28 février 2013

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AuteurMessage
BG
Admin
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Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: Maladies Rares: Journée des Maladies Rares le 28 février 2013   Dim 17 Fév - 18:11


Février 2013





28 février 2013
Journée internationale des maladies rares :

des actions de sensibilisation aux maladies rares sur l'ensemble du territoire français



Le 28 février prochain, se tiendra la 6e Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 60 pays, en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique, autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières ».
En effet, si chaque maladie est rare, les malades eux sont nombreux à travers le monde. En Europe, 30 millions de personnes sont concernées. La coopération internationale entre les malades, les associations, les chercheurs et les États est donc indispensable pour lutter contre ces maladies.

Le slogan de la 6e édition invite à faire tomber les murs, les barrières que chaque malade rencontre au quotidien. Pour être au plus proche des malades et de leurs lieux de vie, l’Alliance Maladies Rares accentuera en région ses actions de sensibilisation afin de faire connaître les maladies rares.

A ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20, ce qui constitue un véritable enjeu de santé publique. Face à cette situation, le grand public doit se mobiliser.




Soyez exceptionnels, devenez ambassadeurs des maladies rares !
L’Alliance Maladies Rares propose à chacun d'être acteur de la journée en devenant ambassadeur et en s’engageant à faire connaître les maladies rares autour de lui.
Cette chaîne de solidarité se concrétisera par la remise d’un bracelet à l’ambassadeur qui aura pour mission de remettre un second bracelet à une personne de son choix.
Elle se poursuivra sur les réseaux sociaux, entre autre sur la page Facebook de l’Alliance avec une application "Tous ambassadeurs" qui permettra une diffusion plus large .



L’Alliance Maladies Rares mènera des actions de sensibilisation auprès du grand public à bord des iDTGV. Des animations seront proposées dans les trains au départ de Paris à destination de grandes villes de France. Des dépliants d’information et des quizz sur les maladies rares seront distribués.
Une multitude d’actions seront également déclinées dans de nombreuses régions, de la Champagne-Ardenne à l’Aquitaine, de la Basse Normandie à PACA en passant par le Languedoc- Roussillon, l’Auvergne, …

















Des actions de sensibilisation à bord des trains iDTGV :
Des animations sur les maladies rares seront organisées à bord de 14 iDTGV au départ de Paris et à destination de grandes villes de France :
Jeudi 28 Février : Paris-Marseille (Aller/Retour), Paris-Nice (AR), Paris-Toulouse (AR), Paris-Hendaye
Vendredi 1er mars : Paris Grenoble (AR), Paris-Annecy, Hendaye-Paris
Samedi 2 mars : Paris-Montpellier (AR); Annecy-Paris .







A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, nos délégués régionaux mèneront des opérations de sensibilisation dans diverses régions de France :



• Alsace – Strasbourg
Jeudi 28 février : animation au Nouvel Hôpital Civil de Strasbourg
Contact : Laurent Ecochard - laurent.ecochard099@orange.fr - [url=http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr/tel:06 64 36 06 45]06 64 36 06 45[/url]
• Aquitaine – Bordeaux et Hendaye
Jeudi 28 février : animations à l’Hôpital Marin d’Hendaye et au CHU de Bordeaux
Contact : Françoise Tissot - alantissot@yahoo.fr - 06 09 96 77 80
• Auvergne – Montluçon et Clermont-Ferrand
Une exposition photo sera présentée à la mairie de Montluçon. Le jeudi 28 février deux animations auront lieu en Auvergne, une sur la place Edouard Piquant à Montluçon de 9h à 19h et l'autre dans la galerie marchande NACARAT (Géant Casino) à Clermont Ferrand (Zone industrielle Le Brézet).
Contact : Patrick Vigerie [url=http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr/tel:06 13 30 01 75]06 13 30 01 75[/url] et Christian Foucaux [url=http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr/tel:06 13 79 15 18]06 13 79 15 18[/url] alliance.auvergne@maladiesrares.org
• Basse-Normandie – Caen
Le jeudi 28 février un stand sera installé dans la galerie du Carrefour d’Hérouville-Saint-Clair (agglomération de Caen, 14 promenade des squares, quartier du Grand Parc) de 10h à 17h. Contact : René Berthou – bertucelli.v@orange.fr – 02 33 57 60 83
• Centre – Tours
Le jeudi 28 février un stand sera installé en gare de Tours de 9h à 17h.
Contact : Alain Huguet - alliance.centre@maladiesrares.org - 02 38 51 31 32 - 06 82 98 33 50
• Champagne-Ardenne
Le jeudi 28 février des animations auront lieu dans plusieurs CPAM de 9h à 17h : Charleville-Mézières dans les Ardennes (14 avenue Georges Corneau), Epernay dans la Marne (5 rue Jean Chandon-Moët), Châlons en Champagne dans la Marne (2 allée Saint-Jean). Deux autres animations auront lieu dans le hall de l’Hôpital Robert Debré à Reims (avenue du Gl Koenig) et dans le hall de l’hypermarché Leclerc à Chaumont (faubourg du Moulin Neuf).
Contact : Marie-Françoise Méresse - alliance.ca@maladiesrares.org - 03 26 02 02 74- 06 64 74 75 45
• Franche-Comté – Besançon
Un concours de dessin a lieu dans les écoles du Grand Besançon (enfants de 4 à 12 ans, depuis décembre 2012 jusqu’au 28 février 2013). Le jeudi 28 février une animation aura lieu dans la CPAM de Besançon (2 rue Denis Papin) de 8h30 à 16h30.
Contact : Philippe Grammont - philippe.grammont@wanadoo.fr - 03 81 83 52 40 - 06 73 47 64 58
• Ile-de-France – Paris
Le samedi 2 mars une animation aura lieu à la Cité de la Santé (Cité des Sciences – Parc de la Villette) de 14h à 18h. La mairie de Paris communiquera sur l’événement à travers les panneaux lumineux de la ville de Paris.
Contact : Paulette Morin - pmorin.marfan@gmail.com -01 64 62 03 75 - 06 80 32 59 69
• Languedoc- Roussillon – Montpellier et Nîmes
Le jeudi 28 février deux animations auront lieu : un stand au CHRU de Montpellier (39 avenue Charles Flahaut) de 9h à 17h et un stand au CHU de Nîmes. Le samedi 2 mars aura lieu, de 14h à 16h, une marche dans Montpellier pour lutter contre les maladies rares. Une animation sera également installée place de la Comédie le samedi 2 mars.
Contact : Olivier Nègre - olivier.negre2@orange.fr - 04 66 67 13 63 - 06 03 15 99 35
• Limousin- Limoges
Le jeudi 28 février deux animations auront lieu dans deux hôpitaux de Limoges : CHU Limoges Dupuytren de 9h à 12h et CHU Limoges Hôpital Mère-Enfant de 14h à 17h.
Contact : Monique Douillet - alliance.limousin@maladiesrares.org - [url=http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr/tel:05 55 64 25 46]05 55 64 25 46[/url]
• Lorraine
Les mairies de Nancy, Metz et Thionville communiqueront sur la Journée internationale des maladies rares.
Contact : Marianne Rivière - alliance.lorraine@maladiesrares.org 03 87 64 31 87 - 06 28 67 08 19
• Midi-Pyrénées – Toulouse
Le jeudi 28 février une animation aura lieu en gare de Toulouse de 10h à 16h.
Contact : Pascal Dero - alliance.midipyrenees@maladiesrares.org - [url=http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr/tel:05 63 79 06 78]05 63 79 06 78[/url]
• Paca – Avignon
Le week-end du 23 et 24 février une animation aura lieu dans les halles centrales d’Avignon de 10h à 13h.
Contact : Claudie Baleydier – cbaleydier@numericable.fr – [url=http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr/tel:06 83 06 41 16]06 83 06 41 16[/url]
[justify]




Rassemblement à 12h00 le jeudi 28 février sur le Pont des Arts
Le 28 février est la Journée internationale des maladies rares, Alliance Maladies Rares avec tous les autres acteurs de la Plateforme Maladies Rares (AFM-Téléthon, EURORDIS, ORPHANET, Maladies Rares Info Services, et la Fondation maladies rares) se mobilisent pour créer un rassemblement, objet de la photo emblématique du "Rare Disease Day 2013" pour la France.
Cette opération aura lieu sur le Pont des Arts à Paris à 12h00.
Ce rendez-vous doit rassembler le plus de personnes possible !




VENEZ NOMBREUX !


Pour connaître les actions dans le monde : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france

[center]
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http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr
Kiki
dame de coeur
dame de coeur


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Nombre de messages : 4340
Age : 72
Emploi/loisirs : retraitée ex DRH/photographie

MessageSujet: Re: Maladies Rares: Journée des Maladies Rares le 28 février 2013   Mar 19 Fév - 23:54

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Maladies Rares: Journée des Maladies Rares le 28 février 2013
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