AUTOURDETARLOV
Vous êtes membre de ce forum, mais vous êtes "déconnecté".
Ici vous pouvez vous reconnecter rapidement pour rejoindre le forum.
Vous avez juste à cliquer sur "connexion" ...Merci

Ce forum ne prend plus de nouvelles inscriptions pour le moment.Mais vous pouvez nous écrire par le lien "contact" en bas de la page.Les Admins
AUTOURDETARLOV

Un forum INDEPENDANT pour échanger, s'aider, se soutenir, au sujet de la maladie des Kystes Méningés de Tarlov (ainsi que de l'arachnoïdite) et de ce que cela induit dans la vie quotidienne
 
AccueilPortailS'enregistrerConnexion
Sujets similaires
Derniers sujets
Droits et Handicap
Avis: Faites un clic droit de la souris pour ouvrir chaque lien dans un nouvel onglet
-------------------------------------------------------
 
 
 
----------------------------------
 
 
 
-------------------------------------------------------
 
 
-------------------------------------------------------
 
et
 
 
et
 
 
 
 
 
 
--------------------------------------------
 
MEDICALISTES
 
Si vous cherchez une liste de discussion
pour échanger sur une maladie,
vous la trouverez peut-être en cliquant sur le logo ci-dessus
Voyage-Tourisme&Handicap
Voyages-Tourisme-Loisirs-Sports
et le Handicap
 
 
 
Service Accès Plus de la SNCF:
 
 
 
 
 
 
 
Brochure En Ligne
 
 
 
 
Petits Coins A Découvrir...
Pour activer les liens, cliquez sur les images avec un clic droit de la souris
pour ouvrir dans un autre onglet.
 
 
A visiter virtuellement,avant peut-être
d'y aller...réellement pour une petite visite.
 
 
Voici un site très agréable à visiter.
Il contient plein de trésors.
 
 
 
Sites Sympas

Avis:Passez le pointeur de votre souris sur l' "image" correspondant au site web que vous souhaitez visiter et  faites ensuite un clic droit avec votre souris puis choisissez "ouvrir dans un nouvel onglet"...

 

Les Ephémérides d'Alcide...
 
 
LE WEB FLEURI

 

 
Chez Maya
 
 
Mes Souvenirs d'Ecole
 
 
yvettedefrance
 

 

le chant des Toiles
 

 

 
Clise-Clic
 
 
Chez Youkette
 
 
 
 
 
 
 
PUZZLES
 
 
Cartes A Envoyer
Si vous cherchez un site pour envoyer des cartes électroniques, voici quelques liens pour vous:
 
 
 
 
 
 
 
 
Poètes & Saltimbanques
 
 
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
SOS PLANETE
 
 
Base vivante d'informations environnementales, d'alerte et de reflexion
 
 
Fil Info-SOS PLANETE
 


Partagez | 
 

 EURORDIS: Vidéo de la journée des Maladies Rares 2013

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
BG
Admin
Admin


Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: EURORDIS: Vidéo de la journée des Maladies Rares 2013   Mer 13 Fév - 17:37


queen  Je donne copie de la publication de Eurordis que je viens de recevoir:  fleur



"S’agissant des maladies rares, le monde est petit après tout ! La vidéo officielle de la Journée internationale des maladies rares 2013 nous emmène dans un voyage magique et nous montre à quel point il est urgent de coopérer à l’échelle mondiale dans le domaine des maladies rares.

La vidéo s’inspire du slogan de la Journée internationale des maladies rares 2013 « Maladies rares sans frontières » et met l’accent sur la nécessité qu’il y a pour la communauté internationale des maladies rares à travailler ensemble pour trouver des solutions. Non seulement les patients et leurs familles se trouvent fréquemment isolés par la pathologie qui les touche, mais les professionnels de santé, les chercheurs, les décideurs et autres parties prenantes se sentent eux aussi souvent seuls dans cette lutte pour comprendre, diagnostiquer et traiter les maladies rares.

Pour sensibiliser l’opinion à la cause de toutes les personnes vivant avec une maladie rare, la Journée internationale des maladies rares exploite tous les outils de communication disponibles – y compris la vidéo. En employant une technique qui associe l’animation image par image à la prise de vue réelle, le réalisateur Carlo S. Hintermann a créé une vidéo délicate et émouvante, qui interpelle les téléspectateurs de tous âges.

EURORDIS profite de l’occasion pour remercier Carlo Hintermann, les sociétés de production Citrullo International et Digital Room, ainsi que l’équipe d’une vingtaine de personnes qui ont donné de leur temps pour produire la vidéo de cette année. EURORDIS remercie aussi les patients qui se sont portés volontaires pour apparaître dans cette vidéo (en savoir plus) : Simone, 14 ans, qui vit avec une dystrophie musculaire de Duchenne ; Margherita, 7 ans, qui est atteinte du syndrome de Noonan et apparaît également cette année sur le poster de la Journée internationale des maladies rares ; et Christopher, dont la maladie génétique, un Xeroderma Pigmentosum, caractérisée par une sensibilité extrême au soleil a influencé le choix du réalisateur de filmer les prises de vue en direct dans une semi-obscurité.

La vidéo de la Journée internationale des maladies rares 2013 est désormais disponible. Nous vous invitons à la découvrir et à la faire découvrir en la postant sur le site Internet de votre association ou sur les réseaux sociaux comme Facebook. Une version de 30 secondes, spécialement créée pour les spots d’actualités, est aussi disponible.

Faites connaître la Journée internationale des maladies rares. En unissant nos forces dans les différents pays, nous trouverons des solutions communes. Dépassons les frontières pour les maladies rares. Montrez-vous solidaire aujourd’hui !"

Traducteur : Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman

Page created: 13/02/2013
Page last updated: 12/02/2013

source: www.eurordis.org


Dernière édition par BG le Mer 13 Nov - 16:47, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr
Kiki
dame de coeur
dame de coeur


Zodiaque : Poissons Localisation : vaucresson 92420
Nombre de messages : 4340
Age : 72
Emploi/loisirs : retraitée ex DRH/photographie

MessageSujet: Re: EURORDIS: Vidéo de la journée des Maladies Rares 2013   Jeu 14 Fév - 19:03

 


.

BRIGITTE pour l'info

Revenir en haut Aller en bas
 
EURORDIS: Vidéo de la journée des Maladies Rares 2013
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» EURORDIS: Vidéo de la journée des Maladies Rares 2013
» Journée des Maladies Rares 2015
» [Site vidéos] Fantômes
» Printemps & Journée de la préhistoire du 26mai au 3 juin à Cambous et Valflaunès
» Orphanet: Base de données européenne pour les Maladies Rares

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
AUTOURDETARLOV :: Kystes de tarlov :: MALADIES RARES- CLIQUEZ-ICI-
Sauter vers: