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 Maladies Rares- Extrait du Bulletin du 16 janvier 2013

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BG
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MessageSujet: Maladies Rares- Extrait du Bulletin du 16 janvier 2013   Mar 29 Jan - 15:19



L’accord parfait : EURORDIS et l’Alliance Nationale canadienne des maladies rares CORD conviennent d’objectifs communs dans un Accord de Partenariat




L’Organisation européenne des maladies rares (EURORDIS) et l’Alliance Nationale canadienne des maladies rares (CORD) ont signé un Accord de Partenariat qui définit des objectifs communs et souligne la collaboration transatlantique croissante du mouvement pour les maladies rares. La coopération internationale profite à la communauté des maladies rares dans son ensemble.

La Présidente de CORD, Durhane Wong-Rieger, commente de la manière suivante : « Cet Accord de Partenariat représente pour CORD une opportunité à la fois stratégique et pratique. CORD existe depuis 1995, mais cela ne fait que six ans qu’elle a une influence nette sur les politiques canadiennes dans le domaine des maladies rares. CORD a considérablement bénéficié de l’action d’EURORDIS et de l’intégration de toutes les communautés de maladies rares à ses activités. Le Canada profite des cadres politiques et réglementaires de l’UE. Il n’y a pas d’autre solution, pour les maladies rares, que de travailler ensemble ; par ce partenariat, nous entendons que CORD contribue encore plus efficacement à “l’internationalisation” de la recherche et des traitements sur les maladies rares, et à une meilleure qualité de vie des patients partout dans le monde. »

EURORDIS est solidement établie depuis 15 ans. Depuis ses débuts, elle a défendu des politiques et des règlements novateurs dans l’Union européenne (UE), comme le Règlement (CE) n°141/2000 de 1999 concernant les médicaments orphelins, la Communication de la Commission de 2008 ou encore la « Recommandation du Conseil [de l’Union Européenne] relative à une action dans le domaine des maladies rares » de 2009, qui encourage les 27 États membres à développer une stratégie commune en matière de prévention, de soins, de diagnostic, de recherche et de services sociaux pour les patients atteints de maladie rare. En ce sens, l’Europe peut servir de de modèle au Canada, qui élabore actuellement ses propres politiques sur les maladies rares, et vient notamment d’annoncer la mise en œuvre d’un cadre réglementaire visant à améliorer l’accès aux traitements et à l’information.

Concrètement, ce partenariat renforce la coopération entre CORD et EURORDIS par la participation de CORD au Conseil des Alliances Nationales d’EURORDIS et à la Journée internationale des maladies rares, ainsi que le partage d’expériences nationales stratégiques, et d’autres actions communes. Il énonce en outre un objectif commun : mieux faire entendre la voix des patients atteints de maladies rares sur la scène internationale et encourager une approche commune via des prises de position conjointes et des collaborations dans divers domaines dont la recherche, le diagnostic, l’information, les traitements et la qualité de vie.
EURORDIS a signé un Accord de Partenariat similaire avec NORD (Organisation nationale pour les maladies rares, États-Unis) en 2009.


Traducteur :
Trado Verso


Relecteur :
Ariane Weinman




Page created: 14/01/2013
Page last updated: 29/01/2013
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MessageSujet: Re: Maladies Rares- Extrait du Bulletin du 16 janvier 2013   Mar 29 Jan - 15:24

Page 2


EURORDIS mène une enquête sur les registres de maladies rares


Les registres de patients atteints de maladies rares sont des outils essentiels pour améliorer les connaissances sur les maladies rares, soutenir la recherche fondamentale, clinique et épidémiologique et surveiller après leur commercialisation les médicaments orphelins et les médicaments utilisés hors homologation. De plus, et c’est crucial pour les malades et leurs familles, ils peuvent aider à mieux planifier les services sanitaires et sociaux.

Compte tenu de l’importance des registres et dans la perspective de la création d’une plate-forme européenne des registres de maladies rares, EURORDIS mène auprès des malades une enquête en ligne sur leurs attentes et leurs propositions.

Nous invitons les malades, leurs familles et les représentants de patients à remplir notre questionnaire en cliquant sur le lien ci-dessous. Qu’ils n’hésitent pas à transférer cette enquête à d’autres membres de leurs associations, de manière à ce que chaque maladie soit représentée comme il se doit.

Ouvrir le questionnaire

Conformément aux bonnes pratiques, les réponses seront anonymes et il sera impossible de retrouver l’identité ou l’adresse des répondants.
L’avis de chaque malade compte : plus nous aurons de réponses et mieux on entendra la voix des malades.


Consultez le compteur du nombre de réponses !

Cette enquête est menée dans le cadre du projet de plate-forme européenne des registres de maladies rares EPIRARE, projet de trois ans cofinancé par la DG Santé et Consommateurs de la Commission européenne au titre du Programme d’action communautaire dans le domaine de la santé publique.

Les premiers résultats de l’enquête d’EURORDIS seront présentés lors du colloque international sur les registres de maladies rares et de médicaments orphelins organisé par EPIRARE les 8 et 9 octobre 2012, à l’Institut national italien de la santé, à Rome.

...


Page created: 02/10/2012
Page last updated: 02/10/2012
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MessageSujet: Re: Maladies Rares- Extrait du Bulletin du 16 janvier 2013   Mar 29 Jan - 15:39


Alliances nationales dédiées aux maladies rares




Qu’est qu’une Alliance Nationale ?


Les Alliances Nationales servent à mettre en relation toutes les associations consacrées aux maladies rares dans un pays donné.

Elles rassemblent des associations de patients, petites et grandes, ainsi que des organismes professionnels et assurent la liaison avec les pouvoirs publics et les organisations scientifiques et médicales dans le domaine des maladies rares. Les Alliances Nationales représentent de nombreux types de maladies rares.
Il existe des Alliances Nationales dans beaucoup de pays d’Europe, mais pas dans tous. Leurs caractéristiques et leurs activités varient d’un pays à l’autre.



Que peuvent faire les Alliances Nationales ?


Les Alliances Nationales sur les maladies rares sont plus fortes (pour traiter de sujets communs) que les associations de patients prises individuellement, parce qu’elles représentent un plus grand nombre de patients et parlent d’une seule voix.
C’est pourquoi :



  • Elles peuvent défendre tous les patients atteints de maladie rare dans un pays et constituent chacune un acteur puissant dont les pouvoirs publics doivent tenir compte.
  • Elles sont plus écoutées, parce qu’elles représentent un groupe d’associations.
  • Elles sont à même de participer à l’élaboration des politiques ou au processus décisionnel.
  • Elles exercent une influence politique au service des patients atteints de maladie rare et de leurs familles, et leur procurent une reconnaissance sociale.



8 bonnes raisons de créer une Alliance Nationale sur les maladies rares :




  • Représenter le plus grand nombre possible de patients atteints de maladie rare
  • Parler d’une même voix, plus forte
  • Fédérer les associations de patients à l’échelle nationale
  • Accroître l’influence exercée sur les politiques, les décideurs et les autorités réglementaires à l’échelle nationale
  • Mettre en commun expériences, informations et bonnes pratiques
  • Diffuser les connaissances et sensibiliser aux maladies rares
  • Représenter à l’échelon européen les patients atteints de maladie rare dans votre pays
  • Participer activement à un réseau européen par l’intermédiaire du Conseil des Alliances Nationales.



Le Conseil des Alliances Nationales (CNA)




Le CNA, créé par EURORDIS, permet aux représentants des différents pays d’œuvrer ensemble à des actions européennes communes.


C’est une source essentielle d’information, une plateforme de communication et de soutien qui relie EURORDIS et les Alliances Nationales pour peser sur les politiques relatives aux maladies rares au niveau européen.

En se mettant en réseau et en collaborant au niveau européen grâce à EURORDIS, les alliances nationales sont en mesure de :


  • Partager informations et expériences
  • Comparer les bonnes pratiques et s’en inspirer
  • Obtenir d’excellents résultats par leurs actions communes.





Actuellement, la collaboration se concentre sur :
la Journée internationale des maladies rares (tous les ans le dernier jour de février)
les plans nationaux pour les maladies rares dans le cadre d’EUROPLAN




Pour la France, je rappelle:

Alliance Maladies Rares
French Rare Diseases Alliance
www.alliance-maladies-rares.org

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BG
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MessageSujet: Re: Maladies Rares- Extrait du Bulletin du 16 janvier 2013   Mar 29 Jan - 15:45


Désignation des médicaments orphelins

Les médicaments destinés à traiter les maladies rares peuvent recevoir l’appellation d’« orphelin » s’ils répondent aux critères suivants :


  • Ils sont indiqués pour les maladies dont la prévalence ne dépasse pas 5 personnes sur 10 000 au sein de l’Union européenne.
  • Ils visent à traiter des maladies létales, invalidantes ou graves et chroniques.
  • Aucune méthode satisfaisante pour diagnostiquer, prévenir ou traiter la maladie n’a encore été autorisée dans l’Union européenne. Si une telle méthode existe, il convient de prouver qu’elle apporte un bénéfice significatif par rapport au médicament sur lequel porte la demande d’homologation.



Liste des dernieres autorisations et/ou désignations de commercialisation médicamentsorphelins





Le Comité pour les médicaments orphelins (COMP)


Rattaché à l’Agence européenne du médicament (EMA) à Londres, le Comité pour les médicaments orphelins (COMP) donne son avis sur la désignation des médicaments orphelins.

Si cet avis est positif, il est soumis à la Commission européenne, qui prend la décision finale.
Le COMP a été créé aux termes du Règlement de l’UE concernant les médicaments orphelins, avec pour mission d’étudier les demandes de désignation déposées à l’échelon communautaire.


Une désignation possible à tout moment du développement


Un médicament orphelin peut être homologué à tout moment de son élaboration dès lors que sa valeur médicale est démontrée scientifiquement.

Les recherches peuvent très bien en être au stade préclinique (tests non encore réalisés sur des êtres humains) ou à la phase des essais cliniques humains.

Un produit orphelin homologué n’est pas pour autant recommandé pour lutter contre la maladie concernée. Il doit satisfaire à des critères d’efficacité, de sécurité et de qualité avant d’être autorisé sur le marché.

Outre le poste de vice-président, EURORDIS occupe deux des trois sièges assignés aux représentants des organisations de patients au sein du COMP depuis sa création en 2000.

Pour plus d’informations sur le processus européen de désignation des médicaments orphelins, consultez le de l’Agence européenne du médicament (EMA).

Et pour la liste complète des médicaments orphelins désignés et autorisés en Europe : ec.europa.eu



Page created: 09/11/2009
Page last updated: 27/04/2012




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MessageSujet: Re: Maladies Rares- Extrait du Bulletin du 16 janvier 2013   Mar 29 Jan - 18:47

Merci BG pour tous ces extraits.
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Paty
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Zodiaque : Lion Localisation : Ardennes
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MessageSujet: Re: Maladies Rares- Extrait du Bulletin du 16 janvier 2013   Mar 29 Jan - 20:03

BG , j'en prendrai lecture demain,ce soir un peu fatiguée

bisous
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claralou
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Zodiaque : Taureau Localisation : VERNOU LA CELLE SUR SEINE (77)
Nombre de messages : 362
Age : 44
Emploi/loisirs : En invalidité

MessageSujet: Re: Maladies Rares- Extrait du Bulletin du 16 janvier 2013   Mar 29 Jan - 23:27

Merci beaucoup merci
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MessageSujet: Re: Maladies Rares- Extrait du Bulletin du 16 janvier 2013   Aujourd'hui à 17:14

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