EURORDIS fêtera ses 15 ans en 2012. Fort de près de 500 membres dans 46 pays, représentant plus de 4 000 maladies rares, EURORDIS a gagné son pari initial : créer une communauté des maladies rares à l'échelle de l'Europe - associations de malades et individus, capables de parler et d'agir au nom des 30 millions de patients atteints de maladie rare en Europe.

Cette communauté comporte 28 alliances nationales et 35 fédérations européennes et rassemble de surcroît 700 membres associés, soit au total 1 200 associations de malades, qui ensemble couvrent les 48 pays d'Europe. Elle est régie par des valeurs communes : renforcement des capacités des patients, transparence et accès à l'information, échange et partage de l'expérience, soutien mutuel, réseautage, formation des défenseurs de malades, collecte proactive de données en appui aux politiques publiques.

Parmi les réalisations d'EURORDIS pendant ces 15 premières années, citons : la légitimité et la crédibilité acquises pour porter la voix des patients, l'élaboration et la validation du concept de maladie rare comme instrument des politiques de santé, enfin, la promotion des maladies rares au rang de priorité dans la recherche et les programmes de santé publique de l'UE, puis peu à peu de tous les États membres et d'autres au-delà de l'Union.

Pendant ces 15 ans, six textes de loi d'une importance capitale ont été adoptés, énonçant des objectifs spécifiques pour améliorer la durée et la qualité de vie des personnes atteintes de maladie rare : les règlements de l'UE sur les médicaments orphelins, les médicaments à usage pédiatrique et les thérapies avancées ; la Communication de la Commission sur l'action dans le domaine des maladies rares ; la Recommandation du Conseil préconisant des plans nationaux dans tous les États membres ; la Directive de l'UE sur les soins de santé transfrontaliers et la mobilité des patients.

Tout au long de 2012, EURORDIS entend prolonger ces réalisations. Cette année, nous célébrerons la 5e Journée des maladies rares, le 29 février 2012, avec une série d'événements importants à Bruxelles. Du 23 au 25 mai, la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD 2012, Bruxelles), dans un format nouveau, marquera un point d'orgue mettant un terme à un marathon de 15 ans. Et déjà, nos yeux seront rivés sur les prochains objectifs à atteindre pour faire de notre vision commune une réalité.

Nous savons que beaucoup de patients atteints de maladie rare doivent prendre des médicaments qui n'ont pas précisément été conçus pour eux. La raison en est qu'il n'existe aucun médicament approuvé traitant leur maladie, ou aucun pour leur groupe d'âge (dans le cas des médicaments pédiatriques). Il arrive aussi qu'ils doivent prendre des médicaments dont la formulation doit être modifiée ou le dosage ajusté.

Jusqu'à 80 % des médicaments que vous prenez n'ont pas été étudiés pour des gens comme vous ! Les médecins doivent estimer, voire deviner quels bénéfices ils peuvent vous apporter. Un processus entièrement légal à l'échelle individuelle, mais qui peut mener à une collecte de données insuffisante pour les personnes susceptibles d'avoir besoin du même produit.

Si vous avez utilisé un médicament de la sorte (c'est-à-dire de manière non conforme aux indications publiées à son sujet), ce processus vous a-t-il convenu ? Auriez-vous souhaité plus d'information ? Comment amélioreriez-vous cette expérience ?

Savez-vous qu'il incombe à votre médecin de faire part de tout effet secondaire ou résultat obtenu, afin d'aider les autres patients utilisant le même médicament dans le même but ?

Participez à cette enquête et faites participer d'autres personnes à qui des médicaments sont ou ont été prescrits de cette manière. Vous avez jusqu'à la mi-janvier pour y répondre. Pour plus d'informations, visionnez notre vidéo sur l'utilisation hors homologation.