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 Nouveau projet européen de promotion des plans maladies rares

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BG
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MessageSujet: Nouveau projet européen de promotion des plans maladies rares   Sam 1 Mar - 11:41

Nouveau projet européen de promotion des plans nationaux de lutte contre les maladies rares (EUROPLAN) (03-08 )



COMPTE RENDU

Nouveau projet européen de promotion des plans nationaux de lutte contre les maladies rares (EUROPLAN)
Le Projet européen de développement des plans nationaux de lutte contre les maladies rares (EUROPLAN) a été retenu pour financement par la Commission européenne et devrait débuter au premier semestre 2008 pour une durée de trois ans. Ce programme, qui vise à formuler des recommandations sur les méthodes d’élaboration des plans stratégiques nationaux de lutte contre les maladies rares, facilitera l’application d’une disposition essentielle de la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares. Comment ? En aidant les États membres à définir leur propre plan sur les maladies rares et en mettant en relation leurs différents dispositifs au sein d’un cadre stratégique européen commun.
« Après l’adoption de la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares, EUROPLAN est un projet important qui permettra à Eurordis d’apporter la contribution des patients à l’élaboration des plans nationaux de lutte contre les maladies rares, sur la base à la fois du dialogue entre les autorités nationales, les alliances nationales sur les maladies rares et les professionnels de santé, et d’autre part de la comparaison des différentes mesures prises par les États membres », soutient Yann Le Cam, Directeur général d’Eurordis.
EUROPLAN est né des discussions entre les membres du Groupe de travail sur les maladies rares de la DG SANCO (Direction générale Santé et Protection des consommateurs) et du travail en réseau des différents partenaires (organismes institutionnels et organisations mixtes public-privé) impliqués dans les programmes sur les maladies rares par le passé. La coordination d’ensemble du projet a été confiée à l’Institut supérieur de santé ISS (Instituto Superiore di Sanità), organe scientifique consultatif du système national de santé italien. L’ISS sera épaulé par 9 autres partenaires issus du monde de la recherche scientifique et des politiques publiques. Eurordis, seule organisation de patients du dispositif, coordonnera la participation des représentants de malades. Le projet bénéficiera en outre de la collaboration de 15 autres organismes de santé, dont l’Office for Rare Diseases du National Institute for Health, en charge des maladies rares aux États-Unis, ce qui enrichira les débats et leur apportera toute l’expérience d’un pays qui en a beaucoup dans ce domaine.
Malgré les avancées enregistrées ces dernières années dans le domaine des maladies rares, la plupart des États membres de l’UE manquent encore d’une approche globale, et recourent pour lutter contre ces maladies à un cadre incomplet et souvent inadéquat. Bien que beaucoup de pays européens aient créé des structures publiques consacrées aux maladies rares, très peu disposent d’un centre national spécialement dédié à celles-ci, et, jusqu’à présent, seule la France a adopté un Plan national Maladies rares effectif et étendu. En outre, seuls quelques pays disposent de bases de données ou de registres nationaux sur les maladies rares fonctionnant bien ou de dispositifs spécifiques destinés à la recherche. De plus, les données épidémiologiques existant au niveau de l’UE sont rares, la collaboration entre États membres en matière de recherche est médiocre et on accorde peu d’attention au rôle des organisations de patients.
C’est pourquoi EUROPLAN entend identifier et promouvoir les bonnes pratiques, de manière à partager l’information sur les stratégies efficaces en matière de lutte contre les maladies rares, et à inciter l’ensemble des pays participants à adopter des plans nationaux sur le sujet. De plus, pour rendre les politiques des États membres plus cohérentes, le projet prévoit d’analyser les initiatives existantes dans les États membres dans les domaines d’intervention suivants : cadres institutionnels, fourniture de soins, systèmes de surveillance et soutien aux organisations de patients. L’idée est de définir des indicateurs communs pour évaluer ces initiatives, d’identifier les meilleures pratiques sur la base de ces évaluations et de formuler un ensemble de recommandations. Celles-ci ne serviront pas seulement de feuille de route pour l’élaboration de stratégies nationales, elles constitueront également un outil de lobbying au niveau politique.
« En suggérant des bonnes pratiques, les recommandations offriront des modèles efficaces à prendre en compte lors de l’élaboration de programmes nationaux sur les maladies rares », explique Domenica Taruscio, directrice du Centre national italien des maladies rares à l’ISS et coordinatrice scientifique du projet. « De cette façon, EUROPLAN contribuera au développement, dans les États membres de l’UE, d’une approche des maladies rares faisant l’objet d’un consensus et s’appuyant sur des éléments de preuve. »
Une partie importante du projet consiste à faire connaître la Communication de la Commission européenne à l’ensemble des pouvoirs publics concernés, pour qu’ils puissent tenir compte de ces orientations récentes dans leur réflexion. Eurordis participera à toutes les activités du projet EUROPLAN et sera plus particulièrement chargée de répertorier et de soutenir les conférences nationales existant sur les maladies rares dans 10 pays, et de s’assurer que les idées exprimées dans la Communication et les mesures qui y sont recommandées sont expliquées à tous les participants à ces conférences. De plus, les commentaires formulés à l’issue des débats et les discussions sur la praticabilité de ces mesures dans les différents contextes nationaux feront l’objet de résumés, des rapports en anglais étant rédigés afin d’améliorer les recommandations d’ensemble de manière interactive.
« En présentant la Communication de la Commission aux organisations de patients et en testant avec eux le caractère transférable des recommandations d’EUROPLAN dans les contextes nationaux, nous nous assurerons que les orientations de politique commune sont diffusées aux échelons européen et nationaux. » commente Valentina Bottarelli, Conseillère en affaires publiques et responsable de la contribution d’Eurordis à EUROPLAN. « ‘De cette manière, Eurordis représentera le point de vue des malades sur la mise en œuvre des stratégies nationales, ce qui apporte une forte valeur ajoutée au projet. »


Pour en savoir plus:
Domenica Taruscio
Centro Nazionale Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299
00161 Rome - Italie
Tél. :+39 06 499 04016
www.iss.it





Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos : toutes les photos © Eurordis à l’exception du Plan National français des Maladies Rares © www.sante.gouv.fr
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