AUTOURDETARLOV
Vous êtes membre de ce forum, mais vous êtes "déconnecté".
Ici vous pouvez vous reconnecter rapidement pour rejoindre le forum.
Vous avez juste à cliquer sur "connexion" ...Merci

Ce forum ne prend plus de nouvelles inscriptions pour le moment.Mais vous pouvez nous écrire par le lien "contact" en bas de la page.Les Admins
AUTOURDETARLOV

Un forum INDEPENDANT pour échanger, s'aider, se soutenir, au sujet de la maladie des Kystes Méningés de Tarlov (ainsi que de l'arachnoïdite) et de ce que cela induit dans la vie quotidienne
 
AccueilPortailS'enregistrerConnexion
Sujets similaires
Derniers sujets
Droits et Handicap
Avis: Faites un clic droit de la souris pour ouvrir chaque lien dans un nouvel onglet
-------------------------------------------------------
 
 
 
----------------------------------
 
 
 
-------------------------------------------------------
 
 
-------------------------------------------------------
 
et
 
 
et
 
 
 
 
 
 
--------------------------------------------
 
MEDICALISTES
 
Si vous cherchez une liste de discussion
pour échanger sur une maladie,
vous la trouverez peut-être en cliquant sur le logo ci-dessus
Voyage-Tourisme&Handicap
Voyages-Tourisme-Loisirs-Sports
et le Handicap
 
 
 
Service Accès Plus de la SNCF:
 
 
 
 
 
 
 
Brochure En Ligne
 
 
 
 
Petits Coins A Découvrir...
Pour activer les liens, cliquez sur les images avec un clic droit de la souris
pour ouvrir dans un autre onglet.
 
 
A visiter virtuellement,avant peut-être
d'y aller...réellement pour une petite visite.
 
 
Voici un site très agréable à visiter.
Il contient plein de trésors.
 
 
 
Sites Sympas

Avis:Passez le pointeur de votre souris sur l' "image" correspondant au site web que vous souhaitez visiter et  faites ensuite un clic droit avec votre souris puis choisissez "ouvrir dans un nouvel onglet"...

 

Les Ephémérides d'Alcide...
 
 
LE WEB FLEURI

 

 
Chez Maya
 
 
Mes Souvenirs d'Ecole
 
 
yvettedefrance
 

 

le chant des Toiles
 

 

 
Clise-Clic
 
 
Chez Youkette
 
 
 
 
 
 
 
PUZZLES
 
 
Cartes A Envoyer
Si vous cherchez un site pour envoyer des cartes électroniques, voici quelques liens pour vous:
 
 
 
 
 
 
 
 
Poètes & Saltimbanques
 
 
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
SOS PLANETE
 
 
Base vivante d'informations environnementales, d'alerte et de reflexion
 
 
Fil Info-SOS PLANETE
 


Partagez | 
 

 Bulletin d'information de la FMO du 22 décembre 2009

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
BG
Admin
Admin


Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
Nombre de messages : 5037
Age : 58
Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

MessageSujet: Bulletin d'information de la FMO du 22 décembre 2009   Mar 22 Déc - 20:17


Bulletin d'information de FMO du 22 décembre 2009


Pour en connaître le contenu actif, cliquez sur ce lien:



Extraits:

*FMO EN ACTION:

Elaboration du second Plan Maladies Rares : des travaux en cours

En janvier 2008, la FMO avait lancé une campagne de mobilisation pour la reconduction du Plan national maladies rares. La pétition initiée à cette occasion avait rencontré un immense succès (avec 196.367 signataires) et porté ses fruits : le 10 octobre 2008, le Président de la République annonçait la mise en œuvre d’un second Plan Maladies Rares pour 2010.
Les travaux d'élaboration de ce second Plan tant attendu ont débuté le 21 octobre 2009 sous le pilotage de la Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS). Le Pr Gil Tchernia, en charge de l’évaluation du premier Plan national maladies rares au sein du Haut conseil de santé publique, a la mission d’assurer la préparation, la coordination, la mise en œuvre et le suivi de ce second Plan. Il est accompagné dans sa tâche par Mme Bernadette Roussille de l’Inspection générale des affaires sociales.
Ce second Plan s’articule autour de sept axes stratégiques faisant chacun l’objet d’un groupe de travail chargé de déterminer les objectifs, les actions et les mesures à mettre en œuvre :
1. Epidémiologie, recueil de données, évaluation
2. Prise en charge financière, remboursements
3. Information et formation
4. Diagnostic, soins et prise en charge médicale et sociale
5. Médicaments spécifiques
6. Recherche
7. Coopération européenne et internationale.Le calendrier des travaux est malheureusement assez court, les différents groupes devant remettre leur copie début janvier. Le 14 janvier 2010, à l’issue d’une réunion plénière de présentation des contributions de chaque groupe, une synthèse de l’ensemble des propositions sera réalisée. Une validation définitive du Plan national maladies rares 2010/2014 sera soumise au Comité d’orientation, de suivi et de labellisation (composé du comité de pilotage et des acteurs institutionnels et associatifs, au sein duquel siège la FMO). Le Plan devrait être remis aux ministères concernés fin janvier.

----------

*COUP DE COEUR

« La galette des chefs, la galette du cœur » samedi 9 janvier 2010
Pour la 5ème année consécutive, le rendez-vous des gourmands est donné samedi 9 janvier place Saint-Germain des Prés à Paris pour déguster et offrir les meilleures galettes des rois, vendues au profit de la FMO.
Organisée à l’initiative de l’Association des disciples d’Auguste Escoffier avec le soutien de Potel & Chabot, traiteur organisateur de réceptions haut de gamme, cette manifestation mobilise chaque année les grands chefs cuisiniers et pâtissiers français à l’occasion de l’Epiphanie. Ces derniers offrent leurs galettes, proposées au grand public à un prix très attractif.

Le cru 2010 réunira Pierre Hermé, Yannick Alleno (Le Meurice), Saint-Clair le Traiteur, William Ledeuil (Ze Kitchen Gallery), Jean-Jacques Massé (La Grande Epicerie), Michel Rostang (Restaurant Michel Rostang), Michel Roth (Hôtel Ritz), Thierry Burlot (Le Zebra Square), Jean-Pierre Biffi (Potel & Chabot).

Pour ceux qui souhaiteraient « mettre la main à la pâte», Pierre-Dominique Cécillon propose un cours de pâtisserie gratuit à l’Académie Cinq Sens, le samedi 9 janvier, pour les enfants de 4 à 12 ans. Les petits pâtissiers en herbe confectionneront des galettes des rois à la frangipane vendues également en faveur de la FMO.




Les Parisiens sont attendus pour ce rendez-vous gourmet !



...
Pour toute information ou tout don
Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d’utilité publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
http://www.fmo.fr/
Revenir en haut Aller en bas
http://kyste-de-tarlov.forumpro.fr
 
Bulletin d'information de la FMO du 22 décembre 2009
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Bulletin d'Information du 22 juillet 2009
» ORPHANEWS: bulletin d'information du 1er avril 2011
» ORPHANEWS: bulletin d'information du 29 juillet 2010
» EURORDIS -Bulletin d'Information de Novembre 2009
» Bulletin d'Information de F.M.O.-Fermeture de celle-ci-02 mars 2010

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
AUTOURDETARLOV :: Kystes de tarlov :: MALADIES RARES- CLIQUEZ-ICI-
Sauter vers: