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| Sujet: Bulletin d'information de la FMO du 22 décembre 2009 Mar 22 Déc - 20:17 | |
| Bulletin d'information de FMO du 22 décembre 2009
Pour en connaître le contenu actif, cliquez sur ce lien: Extraits: *FMO EN ACTION:Elaboration du second Plan Maladies Rares : des travaux en coursEn janvier 2008, la FMO avait lancé une campagne de mobilisation pour la reconduction du Plan national maladies rares. La pétition initiée à cette occasion avait rencontré un immense succès (avec 196.367 signataires) et porté ses fruits : le 10 octobre 2008, le Président de la République annonçait la mise en œuvre d’un second Plan Maladies Rares pour 2010. Les travaux d'élaboration de ce second Plan tant attendu ont débuté le 21 octobre 2009 sous le pilotage de la Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS). Le Pr Gil Tchernia, en charge de l’évaluation du premier Plan national maladies rares au sein du Haut conseil de santé publique, a la mission d’assurer la préparation, la coordination, la mise en œuvre et le suivi de ce second Plan. Il est accompagné dans sa tâche par Mme Bernadette Roussille de l’Inspection générale des affaires sociales.Ce second Plan s’articule autour de sept axes stratégiques faisant chacun l’objet d’un groupe de travail chargé de déterminer les objectifs, les actions et les mesures à mettre en œuvre :1. Epidémiologie, recueil de données, évaluation 2. Prise en charge financière, remboursements 3. Information et formation 4. Diagnostic, soins et prise en charge médicale et sociale 5. Médicaments spécifiques 6. Recherche 7. Coopération européenne et internationale.Le calendrier des travaux est malheureusement assez court, les différents groupes devant remettre leur copie début janvier. Le 14 janvier 2010, à l’issue d’une réunion plénière de présentation des contributions de chaque groupe, une synthèse de l’ensemble des propositions sera réalisée. Une validation définitive du Plan national maladies rares 2010/2014 sera soumise au Comité d’orientation, de suivi et de labellisation (composé du comité de pilotage et des acteurs institutionnels et associatifs, au sein duquel siège la FMO). Le Plan devrait être remis aux ministères concernés fin janvier. ---------- *COUP DE COEUR« La galette des chefs, la galette du cœur » samedi 9 janvier 2010 Pour la 5ème année consécutive, le rendez-vous des gourmands est donné samedi 9 janvier place Saint-Germain des Prés à Paris pour déguster et offrir les meilleures galettes des rois, vendues au profit de la FMO. Organisée à l’initiative de l’Association des disciples d’Auguste Escoffier avec le soutien de Potel & Chabot, traiteur organisateur de réceptions haut de gamme, cette manifestation mobilise chaque année les grands chefs cuisiniers et pâtissiers français à l’occasion de l’Epiphanie. Ces derniers offrent leurs galettes, proposées au grand public à un prix très attractif. Le cru 2010 réunira Pierre Hermé, Yannick Alleno (Le Meurice), Saint-Clair le Traiteur, William Ledeuil (Ze Kitchen Gallery), Jean-Jacques Massé (La Grande Epicerie), Michel Rostang (Restaurant Michel Rostang), Michel Roth (Hôtel Ritz), Thierry Burlot (Le Zebra Square), Jean-Pierre Biffi (Potel & Chabot). Pour ceux qui souhaiteraient « mettre la main à la pâte», Pierre-Dominique Cécillon propose un cours de pâtisserie gratuit à l’Académie Cinq Sens, le samedi 9 janvier, pour les enfants de 4 à 12 ans. Les petits pâtissiers en herbe confectionneront des galettes des rois à la frangipane vendues également en faveur de la FMO.
Les Parisiens sont attendus pour ce rendez-vous gourmet ! ... Pour toute information ou tout don
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