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 Bulletin De Décembre 2009 EURORDIS-

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MessageSujet: Bulletin De Décembre 2009 EURORDIS-   Mar 1 Déc - 18:47

Page 1-

EDITORIAL

Relever les défis de santé à venir : les maladies rares en première ligne
Chers lecteurs,
L'Union européenne et ses États membres sont confrontés au défi que représente un domaine médical émergent, la médecine personnalisée. De plus en plus, les méthodes d'intervention thérapeutique et en particulier les médicaments sont conçus pour une population de malades bien ciblée et plus petite.
Ces méthodes visent généralement la prévention, le diagnostic, le traitement, la guérison ou la gestion à long terme de maladies graves, débilitantes et potentiellement létales. Elles s'appuient sur des innovations majeures, rendues possibles par les progrès de la recherche médicale, comme les dernières avancées de la pharmacologie, mais aussi la thérapie génique, la thérapie cellulaire, l'ingénierie tissulaire, le dépistage génétique et d'autres outils diagnostiques sophistiqués, notamment l'imagerie médicale et les appareils médicaux haute technologie. Pour offrir ces innovations aux malades et leur garantir les meilleurs soins et les meilleures pratiques médicales possibles tout en optimisant l'utilisation des ressources de santé, il faut à la fois favoriser une plus forte concentration de l'expertise et intensifier la collaboration à l'échelle de l'UE.
Ce défi est une raison supplémentaire pour que les décideurs politiques, dans les États membres comme à l'échelon européen, renforcent encore la priorité accordée aux maladies rares au sein du 8e Programme-cadre de recherche de l'UE et du 3e Programme d'action communautaire dans le domaine de la santé, qui portent tous deux sur la période 2014-2020. Les maladies rares sont le laboratoire où se prépare la santé publique de demain. Elles sont d'ores et déjà en première ligne pour façonner l'avenir des politiques de santé.
Yann Le Cam
Chief Executive Officer


La Journée des maladies rares 2010 approche à grands pas ! (12/09)



COMPTE RENDU

La Journée des maladies rares s’est rapidement imposée comme une date-clé. EURORDIS s’attend à ce qu’en février prochain, l’ensemble des associations de patients atteints de maladies rares en Europe et bien d’autres de par le monde s’associent à cette Journée. Comme les années précédentes, les associations de malades sont invitées à organiser des événements autour des maladies rares et des thèmes centraux pour la vie des patients : conférences, colloques, marches, manifestations, interviews dans les médias, attribution de récompenses, concours, collectes de fonds, stands, et tout ce que vous pourrez imaginer d’autre susceptible d’attirer l’attention sur les maladies rares et sur les personnes qui en sont atteintes.
Qui peut participer ? Tous ceux qui le souhaitent (et adhèrent à l’esprit de la Journée et à son thème) : patients isolés, associations de malades, alliances nationales et fédérations européennes, professionnels de santé, chercheurs, laboratoires pharmaceutiques, autorités sanitaires... plus on sera, et mieux ce sera!
Tous les participants sont invités à concentrer leurs efforts sur le thème principal retenu cette année : la recherche sur les maladies rares. La Journée 2010 sera l’occasion pour les patients d’établir des liens avec les chercheurs et de montrer qu’une collaboration entre eux n’est pas seulement possible, mais nécessaire. Pour illustrer ce constat, EURORDIS recherche des témoignages de partenariats réussis entre malades et scientifiques. Nous demandons aussi aux associations de malades de désigner un scientifique ayant contribué à faire avancer la recherche sur la maladie qui les concerne - celui-ci viendra s’ajouter à notre panthéon des chercheurs sur les maladies rares ! Tout ceci sera prochainement consultable sur le site Internet de la Journée des maladies rares, actualisé pour l’occasion.
La Journée des maladies rares s’adressera avant tout au grand public, mais ses messages viseront également les autorités et les décideurs nationaux et européens, les chercheurs, les cliniciens, les universitaires, l’industrie pharmaceutique et biotechnologique, ainsi que les médias. La Journée vise à :
sensibiliser aux maladies rares et renforcer leur statut de priorité de santé publique ;
rendre plus audible la voix des malades ;
offrir espoir et informations aux patients atteints de maladies rares, en particulier à ceux qui ne peuvent disposer d’un réseau de soutien ;
renforcer la collaboration internationale dans la lutte contre les maladies rares.
Plus spécifiquement, en 2010, la Journée des maladies rares s’efforcera de :
promouvoir l’intérêt de la recherche pour le domaine des maladies rares ;
encourager la collaboration entre les malades et les chercheurs ;
influencer l’action publique et le calendrier de la recherche.
Pour remplir ces objectifs, EURORDIS a mené une enquête auprès de plus d’un millier d’associations de malades, afin de comprendre de quelle manière les patients aident la recherche et quels domaines de recherche doivent être prioritaires. Les résultats de cette enquête seront présentés lors d’un colloque européen organisé par EURORDIS à l’occasion de la Journée des maladies rares, le lundi 1er mars à Bruxelles. Cet événement permettra également de plaider pour l’inclusion de la recherche sur les maladies rares dans les dispositifs nationaux et européens de financement.
Vous trouverez de plus amples informations sur cette Journée et sur les activités organisées par les alliances nationales et par les groupes locaux de malades sur le site Internet de la Journée des maladies rares. Si vous souhaitez participer, vous pouvez contacter votre alliance nationale, ou directement EURORDIS à l’adresse : rarediseasedayeurordis.org. Les malades peuvent également participer individuellement en prenant part aux concours de photo et de vidéo dans la section « Tell Your Story » (Racontez votre histoire) du site. Ils peuvent partager leur vécu sur Facebook et télécharger photos et témoignages dans leur langue maternelle sur le Mur des photos spécialement créé pour cette Journée de sensibilisation. Pour accéder aux informations les plus récentes, rendez-vous sur www.rarediseaseday.org. Participez : cette Journée est la vôtre, l’occasion de mettre les maladies rares en pleine lumière !
Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EURORDIS & Inserm

11/2009


Rapprocher les malades et les chercheurs : le cas de DEBRA International (12/09)



LES MALADES FONT PROGRESSER LA RECHERCHE

« De mauvais moments à court terme, pour une vie meilleure à long terme » : voilà comment Melissa Smith envisage les différents tests et essais auxquels elle participe pour faire progresser la recherche sur l’EB (épidermolyse bulleuse), la maladie rare dont elle est atteinte, diagnostiquée à sa naissance. « Beaucoup de malades ne souhaitent pas être les premiers à tester un traitement, ils veulent d’abord voir les effets qu’il a sur les autres, explique-t-elle. Mais je pense que, même si ça peut paraître un peu inquiétant quand on en vient aux injections et aux biopsies, il faut accepter de participer à ces essais. »
Melissa a collaboré à l’essai clinique d’une nouvelle thérapie des cellules de la peau, dont les résultats sur le traitement de l’EB sont jusqu’ici très encourageants. Ce nouveau traitement vise à renforcer la peau. Participer à l’essai clinique implique de se faire injecter des fibroblastes de la peau, issus de donneurs, capables de produire du collagène de type VII, une protéine qui manque ou qui est défaillante dans la peau des personnes atteintes d’EB dystrophique récessive. Cette forme d’EB est l’une des plus graves, qui s’accompagne de lésions, de cicatrices, de douleurs chroniques ainsi que de la fusion des doigts et des orteils et, dans bien des cas, provoque un cancer de la peau agressif et létal.
Pour cet essai, les travaux précliniques ont été financés par DEBRA UK, membre de DEBRA International. DEBRA International est un consortium d’associations autonomes de malades atteints d’EB qui coopèrent sur des questions communes à tous les patients, notamment sur la recherche. La mission de DEBRA, « Œuvrer pour une vie sans douleur », n’implique pas simplement la prestation de soins, mais aussi des travaux de recherche visant l’élaboration de meilleurs traitements.
Les travaux qui ont permis cet essai clinique ont été menés par le Professeur John McGrath et son équipe au Guy’s and St Thomas’ Hospital de Londres. Le Professeur McGrath a été l’un des premiers chercheurs cliniciens associés à DEBRA UK (un dispositif grâce auquel de jeunes médecins prometteurs reçoivent un financement de deux ou trois ans afin d’entreprendre des recherches sur l’EB avant de terminer leurs études de spécialisation). À la fois chercheur clinicien et spécialiste suivant Melissa avec son équipe, M. McGrath a évalué avec soin ses lésions et sa peau, avant de déterminer si elle était éligible à l’essai, au regard du type et de la gravité d’EB dont elle est atteinte.
En 2006, Melissa a accepté de prendre part aux étapes initiales de l’essai. Parmi tous les participants, c’est elle dont la peau a présenté la plus forte augmentation de collagène VII sous l’effet des injections de fibroblastes. Elle est donc apparue aux chercheurs comme la candidate idéale pour la phase I de l’essai clinique et, à l’été 2008, elle a accepté de collaborer à cette phase. « J’ai reçu 106 injections de fibroblastes dans des zones cicatrisées du dos, ce qui a fourni au Professeur McGrath une région de 10 centimètres sur 10 pour faire des biopsies et procéder à des analyses en laboratoire. »
La douleur et les désagréments subis par Melissa ont payé. La thérapie cellulaire par fibroblastes n’est pas curative, mais c’est la première méthode à avoir permis une amélioration progressive de la peau traitée, et une amélioration majeure de la qualité de vie du patient atteint d’EB.
DEBRA continue de soutenir la recherche sur cette thérapie, dans l’objectif ultime d’affiner le traitement ou de pouvoir en envisager d’autres. C’est également grâce à DEBRA qu’a été mise en œuvre la collaboration avec Intercytex, la société qui fournit gratuitement les fibroblastes nécessaires à l’essai. DEBRA UK finance actuellement l’analyse des données de phase 1 et travaille en étroite collaboration avec le responsable scientifique, John McGrath, à la préparation de la phase 2 de l’essai.
Récemment, Melissa a pu décrire son expérience à la communauté des malades atteints d’EB, lors de la Conférence internationale de recherche DEBRA organisée à Vienne en septembre 2009. Cet événement a lieu tous les trois ans et vise à encourager la collaboration entre les chercheurs et les cliniciens du monde entier travaillant sur cette maladie rare qu’est l’EB. La thérapie par fibroblastes a également été présentée, ainsi que d’autres avancées de la recherche, lors de la conférence annuelle de DEBRA à destination des patients atteints d’EB et de leurs familles, quelques semaines plus tard, à Prague.
« Les patients atteints d’EB s’intéressent vivement à la recherche, tant fondamentale qu’appliquée. La plupart d’entre eux sont très désireux de participer à cette recherche, dont ils voient qu’elle les aidera, ainsi que d’autres, dans le futur. Ils peuvent intervenir soit en confiant à DEBRA leur point de vue sur les priorités de recherche à privilégier, soit en coopérant directement avec les chercheurs et les cliniciens en fournissant des échantillons, des informations sur leur maladie, ou en participant aux traitements et aux essais cliniques », explique Clare Robinson, responsable de la recherche chez DEBRA International. « Il ne faut pas perdre de vue que, pour beaucoup d’entre eux, tout ceci implique des efforts considérables, quand des déplacements sont requis, et parfois une véritable gêne physique - leur apport est crucial et grandement apprécié. »
DEBRA offre souvent aux malades et à leur famille l’occasion de rencontrer des chercheurs et des cliniciens pour discuter des progrès de la recherche et pour avoir accès aux essais cliniques et aux traitements. Son site Internet fournit également des renseignements, de même que les lettres d’information qu’elle adresse à ses membres. Des infirmières spécialisées dans l’EB, financées par DEBRA UK, accompagnent également les patients individuellement, pour discuter des difficultés qu’ils peuvent rencontrer au cours des essais cliniques. DEBRA a consacré 11 millions de livres sterling à la recherche dans les 30 dernières années.
Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © Inserm, Kings College London & DebraUK

11/2009

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MessageSujet: Re: Bulletin De Décembre 2009 EURORDIS-   Mar 1 Déc - 18:52

Page 2 -


EURORDIS plaide en faveur d’un meilleur accès aux médicaments orphelins en Europe (12/09)


ACTUALITES


Création d’un groupe de travail pour la collaboration européenne sur l’évaluation scientifique de la valeur clinique ajoutée des médicaments orphelins
De nombreux patients atteints de maladies rares en Europe n’ont pas accès aux médicaments orphelins qui pourraient leur sauver la vie. Deux obstacles majeurs sont responsables de cette situation : les pouvoirs publics mettent trop de temps à décider de la tarification et du remboursement de ces médicaments, ce qui retarde leur commercialisation, et les entreprises pharmaceutiques se heurtent à des procédures nationales extrêmement fragmentées.
Pour faire tomber ces barrières, EURORDIS, l’industrie et les représentants universitaires du monde des médicaments orphelins ont développé une proposition destinée à la Commission européenne et à l’Agence européenne du médicament (EMEA) qui vise à établir un groupe de travail pour la collaboration européenne sur l’évaluation scientifique commune de la valeur clinique ajoutée des médicaments orphelins. Ce groupe de travail faciliterait la collaboration entre les autorités de l’Union européenne (UE) et les États membres en exploitant au maximum les informations déjà existantes au niveau européen et en aidant les autorités de santé publique nationales à la prise de décision sur la tarification et le remboursement, améliorant ainsi l’accès effectif aux médicaments orphelins pour les patients atteints de maladies rares. Cette approche a été recommandée de façon consensuelle par les 27 États membres, l’industrie et les groupes de malades dans le cadre du Forum pharmaceutique de l’UE.
Actuellement, les comités scientifiques de l’EMEA évaluent rigoureusement les médicaments orphelins lors des examens portant sur l’autorisation de mise sur le marché, la recherche pédiatrique et le maintien du statut de médicament orphelin. Il est déjà nécessaire de prouver qu’il n’existe aucun traitement satisfaisant ou que le nouveau traitement apporte un avantage important par rapport aux méthodes d’intervention thérapeutique existantes. Ces examens scientifiques, qui aident à identifier la valeur du médicament orphelin, ne font actuellement pas l’objet d’un document unique, transparent et pratique dont pourraient disposer les États membres. Si un groupe de travail était créé, il se réunirait sur le site de l’EMEA, là où les examens scientifiques ont lieu, et rassemblerait toutes ces évaluations en un document fonctionnel unique. En outre, la collaboration des États membres permettrait de coordonner les différentes requêtes que les autorités nationales adressent au promoteur pour définir l’ensemble de données minimal nécessaire à la compréhension de la place du produit dans la stratégie thérapeutique en milieu réel. Il est important de sortir de la situation actuelle où chaque État membre demande aux sociétés pharmaceutiques un programme de développement différent destiné à démontrer l’efficacité du produit dans la pratique.
« On observe des retards superflus dans les prises de décision sur la tarification et le remboursement, ce qui constitue un frein réel à l’accès des patients aux médicaments orphelins. Un médicament orphelin ne sert à rien tant que le malade n’y a pas accès », affirme Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS. « Pour remédier à ce problème, il faut procéder à l’évaluation commune de la valeur clinique ajoutée des médicaments orphelins. Cette démarche fait l’objet d’un large consensus au sein des parties prenantes et bénéficie d’une réelle validation politique. Nous demandons à ce que, dans l’esprit du règlement européen sur les médicaments orphelins, un groupe de travail soit créé immédiatement dans les locaux de l’EMEA, où sont réunies l’expertise et les données disponibles en la matière.»
La proposition comprend également un ensemble de recommandations destinées à ce que les États membres utilisent les rapports d’évaluation commune dans le cadre de leur plan national contre les maladies rares pour favoriser l’établissement d’une politique de tarification innovante qui permette d’accélérer l’accès aux médicaments orphelins.
La Proposition pour la mise en œuvre des principes d’amélioration de l’accès aux médicaments orphelins dans l’UE est le fruit d’un processus consultatif de deux ans mené parmi les représentants des malades, de l’industrie et les décideurs européens à la Commission et à l’EMEA.
« Cette idée, pour laquelle nous nous battons depuis de nombreuses années, revêt aujourd’hui une signification particulière car les trois piliers de la stratégie européenne sur les maladies rares (les conclusions et les recommandations du Forum pharmaceutique de haut niveau de l’UE, la Communication de la Commission et la Recommandation du Conseil sur une action européenne dans le domaine des maladies rares) ont récemment appelé au renforcement de la coopération entre les autorités européennes et les États membres pour que les personnes qui vivent avec des maladies rares aient plus facilement accès aux médicaments orphelins », explique Flaminia Macchia, responsable des affaires publiques européennes chez EURORDIS.
Les associations de malades, l’industrie et les représentants universitaires du monde des médicaments orphelins ont été invités à cosigner le projet pour lui donner le poids politique nécessaire à sa mise en œuvre. Des fédérations de l’industrie pharmaceutique, notamment l’EBE (EFPIA) et EuropaBio, ont déjà fait part de leur soutien envers cette initiative.
« Nous soutenons ce projet qui pourra transformer les engagements politiques qu’ont pris les États membres et les parties prenantes lors du Forum pharmaceutique de haut niveau et dans la Recommandation du Conseil de l’UE pour améliorer l’accès aux traitements pour les maladies rares et graves », explique Wills Hughes-Wilson, directrice de la politique de santé en Europe chez Genzyme et membre du groupe de travail commun EBE-EuropaBio sur les médicaments orphelins et les maladies rares. « Si toutes les parties prenantes travaillent main dans la main, nous avons une meilleure chance de créer un système coopératif fonctionnel qui remplisse son objectif : améliorer l’accès des malades aux médicaments. Nous souhaitons entretenir un dialogue permanent avec toutes les parties concernées pour y parvenir. »
Quelle est la prochaine étape ? Les discussions ont déjà été entamées avec les fédérations de l’industrie pharmaceutique, les hauts représentants de l’EMEA et la Commission européenne. La proposition sera présentée prochainement au Comité pour les médicaments orphelins (COMP) à l’EMEA et des discussions se tiendront avec les États membres. EURORDIS continuera son travail de sensibilisation auprès de toutes les parties prenantes pour leur montrer la nécessité de ce système collaboratif, le rôle qu’elles auront à jouer dans sa création et tous les avantages qu’elles pourront en tirer. Le dialogue s’est poursuivi lors de l’atelier EPPOSI qui s’est tenu à Bruxelles les 26 et 27 octobre 2009 et il sera approfondi à l’ERTC le 11 décembre 2009.
Participez à cette initiative en envoyant un message de soutien à : flaminia.macchiaeurordis.org
Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photo credits: © Europa, 2009, EURORDIS & EMEA

11/2009
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MessageSujet: Re: Bulletin De Décembre 2009 EURORDIS-   Mar 1 Déc - 18:55

Page 3 -


Les Anges de Noonan : une association italienne se bat pour les patients atteints de ce syndrome (12/09)



VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE

Six mois après sa naissance en juillet 2005, Margherita a été diagnostiquée comme atteinte du syndrome de Noonan, une maladie génétique qui empêche le développement normal de plusieurs parties du corps. Sa mère, Antonella Esposito, psychothérapeute, ne connaissait rien aux maladies rares, encore moins au syndrome de Noonan. Pourtant, elle savait que quelque chose clochait. « Peut-être à cause de mon métier, ou parce que Margherita était mon second enfant, je sentais qu’elle était différente. Nous avons rencontré de nombreux spécialistes pour chaque problème spécifique de notre fille, mais je restais focalisée sur la situation dans sa globalité. J’ai donc assez rapidement demandé une analyse du caryotype. Les traits faciaux de Margherita suggéraient un problème d’ordre génétique », se souvient Antonella. Le syndrome de Noonan peut affecter les enfants de différentes façons : caractéristiques faciales inhabituelles, petite taille, anomalies cardiaques, autres problèmes physiques et, parfois, retard mental. Les symptômes varient en outre d’un patient à l’autre. Il faut parfois attendre des années avant que le syndrome de Noonan soit diagnostiqué !
Margherita a bénéficié d’une chirurgie cardiaque à 16 mois, mais il n’a pu s’agir d’une cure complète. Bébé, elle avait du mal à s’alimenter. Elle présente des anomalies oculaires telles que des paupières obliques orientées vers le bas, une implantation basse des paupières, des oreilles implantées bas en rotation postérieure, une cage thoracique déformée et un cou large. Elle sera probablement de petite taille.
La vie a beaucoup changé pour Antonella et son compagnon. Les allées et venues entre la maison et l’hôpital ont commencé, et avoir un enfant atteint d’une maladie rare, c’est ne jamais cesser de s’inquiéter. Une affection « normale » pour tout autre enfant - fièvre, grippe, toux - peut s’avérer beaucoup plus grave. Vivre avec un patient atteint de maladie rare, c’est aussi, pour tous les membres de la famille, abandonner l’image idéale qu’on se faisait d’un fils, d’une fille, d’un frère ou d’une sœur... Claudia, la grande sœur de Margherita, entretient avec elle un lien très particulier, pourtant, elle a dû accepter que sa sœur ne soit pas comme toutes les sœurs, et que ses parents doivent lui consacrer beaucoup de temps. « Ses émotions sont très mélangées, ce n’est pas toujours facile, mais la naissance de notre troisième fille, Elisa, a amené beaucoup d’harmonie dans notre famille. Maintenant, Margherita joue à la grande sœur ! » s’exclame Antonella.
Outre son travail et ses trois enfants, Antonella est Présidente d’Angeli Noonan, les Anges de Noonan, l’association italienne dédiée au syndrome. Le nom de l’association a été choisi parce que « ces enfants sont vraiment ‘différents’ : doux, altruistes, volontaires, intelligents et très tendres. Ils semblent consoler et protéger autrui de leur sourire toujours présent, comme les anges », confie Antonella.
En tant que présidente de son association, Antonella s’est rendue fin août à San Francisco, à un colloque sur les syndromes génétiques particuliers. « C’était vraiment émouvant. C’était la première fois que nous participions à une rencontre entre familles de cette ampleur. Nous avons même rencontré Jacqueline Noonan, qui a donné son nom au syndrome ! Nous avons beaucoup appris, dans de nombreux domaines : comment rassembler autour de nous, comment impliquer les chercheurs sans ‘compromis politique’, comment collecter des fonds pour survivre ! », précise Antonella.
Toute la famille, qui vit à Rome, va bien pour le moment et, pour une fois, Antonella Esposito est confrontée à une difficulté parentale absolument triviale : « Margherita adore les dessins animés et connaît certains dialogues par cœur. Je ne sais pas si c’est une bonne ou une mauvaise chose. Peut-être trop de télévision ?? »


Voir la vidéo de la famille Esposito
Auteur : Nathacha Appanah
Traducteur : Trado Verso
Photos: © Angeli Noonan

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MessageSujet: Bulletin De Décembre 2009 EURORDIS-page 4   Mar 1 Déc - 19:07

Page 4-

MEDICAMENTS ORPHELINS

Nouvelles désignations novembre 09

Traitement du cancer pancréatique
chlorhydrate de N-[(2S)-2,3-dihydroxypropyl]-3-[(2-fluoro-4-iodophenyl) amino] isonicotinamide

Traitement du carcinome hépatocellulaire
NGR facteur humain de nécrose tumorale

Traitement des tumeurs primitives du péritoine
Patupilone

Traitement des tumeurs de la trompe de Fallope
Patupilone

Traitement de la myasthénie
Peptides mimétiques des récepteurs d'antigènes sur les lymphocytes B auto-immuns et les lymphocytes T auto-immuns de la myasthénie

Prophylaxie postexposition de la maladie du charbon par inhalation
Immunoglobuline humaine du charbon

Traitement de la maladie du charbon par inhalation
Immunoglobuline humaine du charbon

Nouvelles désignations octobre 09

Traitement de la paralysie supranucléaire progressive
4-benzyl-2-naphtalène-1-yl-1,2,4-thiadiazolidine-3,5-dione

Traitement du cancer pancréatique
5'-O-(trans-9''-octadécenoyl)-1-(-D-2'-deoxy-2',2'-difluorocytidine

Traitement de la maladie d'Huntington
6-chloro-2,3,4,9-tétrahydro-1H-carbazole-1-carboxamide

Traitement du cancer de l'ovaire
Anticorps monoclonal anti-EphA2 conjugué à la phénylalanine monométhylauristatine de maleimido-caproyl

Traitement des déficits congénitaux de synthèse des acides biliaires primaires qui répondent au traitement par l'acide cholique
Acide cholique

Traitement du cancer pancréatique
Masitinib mésylate

Tous les médicaments orphelins en Europe (en anglais)

Rapports européens publics d'évaluation (EPARs) (multilingue)

------------------------------

Cette publication (ou activité) est financée avec le soutien du Programme de santé de l'Union européenne. Elle reflète exclusivement les points de vue de l'auteur, et les instances de financement ne peuvent en aucun cas être tenues responsables de l'usage qui est fait des informations diffusées ici.

La e-newsletter d'EURORDIS a été rendue possible grâce à la générosité de La Fondation Medtronic.
Equipe éditoriale : Yann Le Cam, Paloma Tejada (éditrice), Anja Helm, François Houÿez, Flaminia Macchia, Denis Costello
Equipe traducteurs : Conchi Casas Jorde (espagnol), Ana Cláudia Jorge et Victor Ferreira (portuguais), Roberta Ruotolo (italien), Trado Verso (français), Ulrich Langenbeck (allemand)
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MessageSujet: Re: Bulletin De Décembre 2009 EURORDIS-   Mer 2 Déc - 13:43

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MessageSujet: Re: Bulletin De Décembre 2009 EURORDIS-   Mer 2 Déc - 19:47

Merci Brigitte pour ces informations.
Bien sûr, je n'ai pas tout lu, et je n'ai pas la patience de me concentrer si longtemps sur des sujets aussi importants. Mais, j'y reviendrai, je sais qu'ils restent sur le forum.
Bisous.
Arlette
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MessageSujet: Re: Bulletin De Décembre 2009 EURORDIS-   Aujourd'hui à 22:53

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