AUTOURDETARLOV
Vous êtes membre de ce forum, mais vous êtes "déconnecté".
Ici vous pouvez vous reconnecter rapidement pour rejoindre le forum.
Vous avez juste à cliquer sur "connexion" ...Merci

Ce forum ne prend plus de nouvelles inscriptions pour le moment.Mais vous pouvez nous écrire par le lien "contact" en bas de la page.Les Admins
AUTOURDETARLOV
Vous êtes membre de ce forum, mais vous êtes "déconnecté".
Ici vous pouvez vous reconnecter rapidement pour rejoindre le forum.
Vous avez juste à cliquer sur "connexion" ...Merci

Ce forum ne prend plus de nouvelles inscriptions pour le moment.Mais vous pouvez nous écrire par le lien "contact" en bas de la page.Les Admins
AUTOURDETARLOV
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
AUTOURDETARLOV

Un forum INDEPENDANT pour échanger, s'aider, se soutenir, au sujet de la maladie des Kystes Méningés de Tarlov (ainsi que de l'arachnoïdite) et de ce que cela induit dans la vie quotidienne
 
AccueilPortailDernières imagesS'enregistrerConnexion
Sujets similaires
    Derniers sujets
    Droits et Handicap
    Avis: Faites un clic droit de la souris pour ouvrir chaque lien dans un nouvel onglet
    -------------------------------------------------------
     
     
     
    ----------------------------------
     
     
     
    -------------------------------------------------------
     
     
    -------------------------------------------------------
     
    et
     
     
    et
     
     
     
     
     
     
    --------------------------------------------
     
    MEDICALISTES
     
    Si vous cherchez une liste de discussion
    pour échanger sur une maladie,
    vous la trouverez peut-être en cliquant sur le logo ci-dessus
    Voyage-Tourisme&Handicap
    Voyages-Tourisme-Loisirs-Sports
    et le Handicap
     
     
     
    Service Accès Plus de la SNCF:
     
     
     
     
     
     
     
    Brochure En Ligne
     
     
     
     
    Petits Coins A Découvrir...
    Pour activer les liens, cliquez sur les images avec un clic droit de la souris
    pour ouvrir dans un autre onglet.
     
     
    A visiter virtuellement,avant peut-être
    d'y aller...réellement pour une petite visite.
     
     
    Voici un site très agréable à visiter.
    Il contient plein de trésors.
     
     
     
    Sites Sympas

    Avis:Passez le pointeur de votre souris sur l' "image" correspondant au site web que vous souhaitez visiter et  faites ensuite un clic droit avec votre souris puis choisissez "ouvrir dans un nouvel onglet"...

     

    Les Ephémérides d'Alcide...
     
     
    LE WEB FLEURI

     

     
    Chez Maya
     
     
    Mes Souvenirs d'Ecole
     
     
    yvettedefrance
     

     

    le chant des Toiles
     

     

     
    Clise-Clic
     
     
    Chez Youkette
     
     
     
     
     
     
     
    PUZZLES
     
     
    Cartes A Envoyer
    Si vous cherchez un site pour envoyer des cartes électroniques, voici quelques liens pour vous:
     
     
     
     
     
     
     
     
    Poètes & Saltimbanques
     
     
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
    SOS PLANETE
     
     
    Base vivante d'informations environnementales, d'alerte et de reflexion
     
     
    Fil Info-SOS PLANETE
     

    Le deal à ne pas rater :
    Fnac : 2 Funko Pop achetées : le 3ème offert (large sélection de ...
    Voir le deal

     

     appel à témoins!

    Aller en bas 
    5 participants
    AuteurMessage
    Dom




    Zodiaque : Vierge Localisation : Île de France
    Nombre de messages : 764
    Age : 67

    appel à témoins! Empty
    MessageSujet: appel à témoins!   appel à témoins! I_icon28Sam 1 Aoû - 19:54

    BG, je n'ai pas accès à la rubrique "maladie de kystes deTarlov", alors, je te laisse le soin de remettre ce post au bon endroit! :BGmouaa:

    Mes chers amis,
    Je vous mets ci-dessous la lettre que j'ai envoyée à tous les adhérents de l'association AIMKtarlov. Je vous l'adresse aussi car, même si vous n'êtes pas dans l'association, vous êtes concernés aussi par cette demande. En effet, si nous obtenons gain de cause, vous en profiterez tout comme les adhérents!
    merci pour votre attention et votre aide.
    Dom.


    [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
    Paris, le 1er août 2009




    Chers adhérents,




    Comme
    vous avez pu le lire dans notre compte rendu d’assemblée générale du 13
    juin dernier, nous avons l’intention de saisir le Médiateur de la
    République
    afin d’obtenir la revalorisation du taux d’incapacité lié à notre pathologie à80%. Ceci nous donnerait plus de droits, tant dans la vie quotidienne qu’au point de vue aides financières, sociales et fiscales.



    Pour cela, nous devons établir un dossier capable de retenir son attention.



    Pour
    étoffer ce dossier, nous aimerions avoir le témoignage de ceux qui ont
    fait une demande à la MDPH et la réponse qu’ils ont reçu
    e de la CDAPH, ainsi que le taux obtenu. Il serait bien d’y ajouter aussi les demandes de recours et les réponses qui ontsuivi cette demande.

    Il est important de pouvoir démontrer que selon les départements ou les cas, les taux sont très différents.

    C’est
    pourquoi vos témoignages sont primordiaux. Il serait bien aussi d’y
    joindre les copies des réponses de la CDAPH. Bien entendu, si vous
    souhaitez que ces témoignages soient anonymes, vous pouvez y enlever
    vos noms.


    Vous pouvez envoyer vos réponses soit par mail à l’adresse suivante : [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]


    Nous vous remercions d’avance pour votre aide précieuse.



    Avec tout notre dévouement.

    Dominique Noël,

    vice-présidente.
    Revenir en haut Aller en bas
    http://domzen.zlio.net/
    Invité
    Invité




    appel à témoins! Empty
    MessageSujet: Re: appel à témoins!   appel à témoins! I_icon28Sam 1 Aoû - 21:03

    Désolée Dom, je n'ai pas fait de demande auprès de la MDPH mise à part la carte de stationnement.

    Pour la sécu je suis à 66%
    Revenir en haut Aller en bas
    Paty
    Fidèle & Dame de Coeur
    Fidèle & Dame de Coeur
    Paty


    Zodiaque : Lion Localisation : Ardennes
    Nombre de messages : 3314
    Age : 62
    Emploi/loisirs : lecture,

    appel à témoins! Empty
    MessageSujet: Re: appel à témoins!   appel à témoins! I_icon28Sam 1 Aoû - 21:23

    moi je suius toujours en activité donc pas témoin,il me faut bosser et tant que je pourrai je ne lacherai pas même si parfois c'est difficile.
    Revenir en haut Aller en bas
    BG
    Admin
    Admin
    BG


    Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
    Nombre de messages : 5043
    Age : 65
    Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

    appel à témoins! Empty
    MessageSujet: Re: appel à témoins!   appel à témoins! I_icon28Sam 1 Aoû - 23:17

    Quant à moi, je cumule plusieurs ALD dont celle pour les Kystes de Tarlov...Je suis en Invalidité catégorie 2 (même si maintenant je dedevrais être en 3)..et pour l'Invalidité auprès de l'ancienne Cotorep, c'est à plus de 80% mais je cumule là aussi...diverses pathologies dites graves...alors je ne peux pas témoigner dans le cadre de ta demande Dom.

    Bisous du coeur
    Revenir en haut Aller en bas
    https://kyste-de-tarlov.forumpro.fr
    Sylvie7

    Sylvie7


    Zodiaque : Lion Localisation : Nouméa
    Nombre de messages : 216
    Age : 66
    Emploi/loisirs : Prof/Lecture, broderie, crochet, tricot, cartonnage,jardinage,

    appel à témoins! Empty
    MessageSujet: Re: appel à témoins!   appel à témoins! I_icon28Dim 2 Aoû - 1:28

    Moi je t'ai déjà répondu en privé que j'avais obtenu un taux de 60 % auprès de la CORH locale.
    J'aimerais que tu nous tiennes au courant des réponses que tu auras. Et toi, Dom, tu as quel taux ?
    :bgcoeurB:
    Revenir en haut Aller en bas
    Dom




    Zodiaque : Vierge Localisation : Île de France
    Nombre de messages : 764
    Age : 67

    appel à témoins! Empty
    MessageSujet: Re: appel à témoins!   appel à témoins! I_icon28Dim 2 Aoû - 16:59

    :thank: Pour vos réponses.
    Anny, si tu as demandé la carte stationnement et que tu l'as eue, c'est que tu as 80% non? Peux-tu m'en dire +? Même si tu n'a rien c'est toujours valable comme témoignage.

    BG, en effet, ton cas est un peu compliqué! :BGmouaa:

    Moi, je ne connais pas mon taux exact, je sais que je n'ai pas 80% puisque je n'ai pas le macaron pour ma voiture, mais à l'époque, je n'avais demandé que la reconnaissance en tant que travailleur handicapé, ce que j'ai eu, ainsi que la carte prioritaire pour "station debout pénible".

    Je vous tiendrai au courant bien évidemment de l'évolution de notre démarche.

    N'oubliez pas que nous avons un site, qui fait partie de l'alliance des maladies rares, sur lequel vous pourrez trouver des renseignements divers. Et puisque j'en parle, il y a au bas des pages un bouton de vote, si vous cliquez dessus et votez, ça permettra de faire monter le site en haut des "hits" et d'être plus facilement repéré par les Tarloviens! Alors, à vos bon coeurs M'sieurs Dames! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

    [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
    Revenir en haut Aller en bas
    http://domzen.zlio.net/
    Invité
    Invité




    appel à témoins! Empty
    MessageSujet: Re: appel à témoins!   appel à témoins! I_icon28Dim 2 Aoû - 18:38

    Dom, je n'ai pas eu la carte de stationnement, mais indépendement du taux d'invalidité, il y a des personnes qui ne sont pas invalides et qui ont cette carte.
    Revenir en haut Aller en bas
    Dom




    Zodiaque : Vierge Localisation : Île de France
    Nombre de messages : 764
    Age : 67

    appel à témoins! Empty
    MessageSujet: Re: appel à témoins!   appel à témoins! I_icon28Dim 2 Aoû - 18:50

    Ah???? Et par quels moyens ces gens l'obtiennent???
    Revenir en haut Aller en bas
    http://domzen.zlio.net/
    BG
    Admin
    Admin
    BG


    Zodiaque : Bélier Localisation : Ile de France-ESSONNE (91)
    Nombre de messages : 5043
    Age : 65
    Emploi/loisirs : Méditation/sciences/photo...

    appel à témoins! Empty
    MessageSujet: Re: appel à témoins!   appel à témoins! I_icon28Dim 2 Aoû - 19:56

    C'est exact Dom!

    Tu peux avoir une reconnaissance d'invalidité par la MDPH (personnes âgées ayant du mal à marcher) etc...sans être "invalide" au sens de la caisse d'assurance maladie...!

    :barbu:
    Revenir en haut Aller en bas
    https://kyste-de-tarlov.forumpro.fr
    Sylvie7

    Sylvie7


    Zodiaque : Lion Localisation : Nouméa
    Nombre de messages : 216
    Age : 66
    Emploi/loisirs : Prof/Lecture, broderie, crochet, tricot, cartonnage,jardinage,

    appel à témoins! Empty
    MessageSujet: Re: appel à témoins!   appel à témoins! I_icon28Dim 2 Aoû - 22:51

    Dom, j'ai un taux de 60 % et j'ai un macaron pour le stationnement.
    Mais ce macaron n'est valable qu'en Nouvelle-Calédonie. J'ai aussi la carte station debout pénible. Tout cela m'a été accordé pour deux ans.
    Ensuite, il faut faire un dossier pour demander le renouvellement et donc repasser devant une commission qui est composé d'un médecin, d'un psy et d'une assistante sociale. Ils étaient tous les trois super gentils et c'était la première fois que j'étais aussi bien reçue et que je trouvais des oreilles attentives et compatissantes.
    :bgcoeurB:
    Revenir en haut Aller en bas
    Dom




    Zodiaque : Vierge Localisation : Île de France
    Nombre de messages : 764
    Age : 67

    appel à témoins! Empty
    MessageSujet: Re: appel à témoins!   appel à témoins! I_icon28Lun 3 Aoû - 16:35

    OK, merci, si vous avez des docs à m'envoyer, n'hésitez pas! :bgcoeurB:
    Revenir en haut Aller en bas
    http://domzen.zlio.net/
    Gibus
    Admin
    Admin
    Gibus


    Zodiaque : Balance Localisation : PLOUGASTEL-DAOULAS (29470), 62 rue du Pont (à voir sur Google earth avec le petit bonhomme)
    Nombre de messages : 1098
    Age : 72
    Emploi/loisirs : Rretraité

    appel à témoins! Empty
    MessageSujet: Re: appel à témoins!   appel à témoins! I_icon28Lun 3 Aoû - 16:48

    Dom, il faut retirer un dossier à remplir et a envoyer par la suite à cet organisme et attendre une réponse, c'est tout.

    jocolor

    Loupé pour la couleur !
    Revenir en haut Aller en bas
    Dom




    Zodiaque : Vierge Localisation : Île de France
    Nombre de messages : 764
    Age : 67

    appel à témoins! Empty
    MessageSujet: Re: appel à témoins!   appel à témoins! I_icon28Lun 3 Aoû - 17:48

    Gibus, je le sais puisque j'ai fait la demande! :bibirire1: :bibirire1::bibirire1:
    Revenir en haut Aller en bas
    http://domzen.zlio.net/
    Contenu sponsorisé





    appel à témoins! Empty
    MessageSujet: Re: appel à témoins!   appel à témoins! I_icon28

    Revenir en haut Aller en bas
     
    appel à témoins!
    Revenir en haut 
    Page 1 sur 1
     Sujets similaires
    -
    » Extrait"lemonde.fr"6 juin 08-Appel Révolution technologique

    Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
    AUTOURDETARLOV :: Kystes de tarlov :: PUBLICATIONS DIVERSES :: Maladie Kystes Méningés DeTarlov-
    Sauter vers: