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 EURORDIS - Bulletin mensuel d'octobre 2009

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MessageSujet: EURORDIS - Bulletin mensuel d'octobre 2009   Jeu 1 Oct - 18:36

Page 1:


EDITORIAL



Jeter des ponts pour affronter la mondialisation

Chers lecteurs,
La mondialisation brouille les frontières entre États et marché, public et privé, organismes institutionnels et société civile. Dans cette confusion, néanmoins, de nouvelles logiques apparaissent, les choix idéologiques font l'objet de comparaisons et les principaux acteurs développent des stratégies innovantes. Les ONG internationales, et quelques groupes de malades en particulier, profitent de cette dynamique d'évolution pour investir un nouveau rôle. C'est là l'essence de la stratégie adoptée par EURORDIS pour les cinq prochaines années, et la raison profonde de son partenariat avec NORD, son homologue aux États-Unis. Par leur alliance, EURORDIS et NORD ont pris une dimension véritablement internationale, non seulement en termes géographiques, mais de par leur mission et leurs actions.
Les ONG, et surtout les ONG internationales (ONGI) comme EURORDIS, ne se contentent pas de subir la mondialisation, elles l'influencent. Elles souhaitent contribuer à sa transformation par la promotion de nouvelles valeurs et par le développement de nouvelles solidarités. Les ONGI allient une vocation caritative traditionnelle et une mission plus récente de défense des intérêts de la société civile avec le pragmatisme, le professionnalisme et les exigences de performance qui caractérisent le secteur privé. Les ONGI et les organismes internationaux façonnent ainsi de concert une nouvelle légitimité internationale; elles oeuvrent ensemble à l'émergence d'une société civile internationale, d'où naît une culture politique transnationale, novatrice.
EURORDIS et NORD souhaitent désormais jouer un rôle actif dans la promotion des maladies rares au rang de question de santé publique internationale, dans l'extension de la communauté des maladies rares et dans l'autonomisation des groupes de malades de par le monde. Nos deux associations veulent encourager de nouvelles réglementations et politiques économiques, ainsi que de nouvelles méthodes d'organisation et de partage des avancées de la recherche. Nous travaillons à améliorer l'accès à l'expertise et à des systèmes de santé plus axés sur les patients, ainsi qu'à une connaissance et à une information produites par les malades.
Il est de notoriété publique que les ONGI ont un agenda : EURORDIS et NORD ne font pas exception à la règle. Toutes deux ont une vision stratégique pour les 5 prochaines années, qui prévoit une convergence d'action. Nous offrons une nouvelle plate-forme de discussion, de négociation et de collaboration avec les autres parties prenantes, privées comme publiques. Nous participons activement à l'élaboration des politiques et à la prise de décision. De plus en plus, nous autonomisons et nous soutenons les malades par les activités et les services que nous leur proposons.
Renforcées par leur partenariat, EURORDIS et NORD ont une mission commune : donner de l'espoir, encourager la justice sociale et assurer un avenir meilleur aux personnes atteintes de maladies rares partout dans le monde.

Yann Le Cam
Chief Executive Officer
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MessageSujet: EURORDIS - Bulletin mensuel d'octobre 2009-P2   Jeu 1 Oct - 18:39

Page 2:


Signature du partenariat stratégique EURORDIS-NORD (10/09)



ACTUALITES

Ou le rapprochement des défenseurs des droits des patients atteints de maladies rares en Europe et aux États-Unis
EURORDIS a conclu un partenariat stratégique avec l’association américaine des maladies rares NORD. Ce partenariat rapprochera les défenseurs des droits des malades d’Europe et des États-Unis et s’attachera à promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique internationale. Il sera le cadre d’initiatives conjointes majeures et d’une collaboration transatlantique renforcée.
« C’est là une nouvelle sensationnelle pour tous les patients atteints de maladies rares qui, partout dans le monde, doivent relever des défis communs, susceptibles d’être plus facilement surmontés à l’échelle internationale, commente Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS. NORD et EURORDIS sont les seules à même d’encourager la solidarité entre l’Europe et les États-Unis, et de contribuer à combler le fossé entre ces deux régions, qui ont développé plus que toute autre leurs stratégies visant à répondre aux besoins des personnes vivant avec des maladies rares. Nous pouvons jouer un rôle central pour faire valoir les intérêts communs des malades et pour rendre plus forts leurs défenseurs, dans le monde entier. »
Cet accord, qui explicite la vision et les objectifs communs identifiés par les deux associations l’an dernier, marque le point d’orgue d’une série d’entretiens entre le Directeur général d’EURORDIS, Yann Le Cam, et le Président et Directeur général de NORD, Peter Saltonstall. Tous deux, comme leurs équipes, sont convaincus que la rareté des malades ainsi que le manque d’expertise et de ressources représentent un défi de santé publique commun, qui devrait être abordé depuis une plateforme solide destinée à rapprocher les deux rives de l’océan Atlantique.
« Sensibiliser l’opinion publique plus encore, faire partager les expériences des familles sur la façon dont soigner et s’occuper d’un enfant affecté par une maladie rare et complexe, créer des communautés ou des groupes de malades consacrées aux maladies très voire extrêmement rares, encourager les mesures politiques et le soutien en faveur de la recherche sur les maladies génétiques et les maladies rares, réaliser des essais cliniques sur des populations infimes de patients, améliorer le diagnostic standard et les soins, enfin, faciliter l’accès aux soins transfrontaliers pour les patients atteints de maladies rares constituent seulement quelques exemples des actions qui mériteraient d’être menées à une échelle internationale », explique Yann Le Cam.
Ainsi, les deux organisations ont décidé d’unir leurs forces pour donner de la voix aux personnes vivant avec des maladies rares, pour promouvoir ces maladies au rang de priorité de santé publique internationale, pour être en contact avec un plus grand nombre de groupes de patients et pour étendre les réseaux et renforcer le partage des connaissances.
Au cours des cinq prochaines années, EURORDIS et NORD continueront à faire de la Journée des maladies rares un événement mondialement reconnu, à définir des positions communes sur les sujets prioritaires, à coordonner les conférences internationales dédiées aux maladies rares et aux médicaments orphelins (ICORD) et à favoriser l’expansion du mouvement des maladies rares. Ces deux associations sœurs continueront aussi à contribuer au développement de services internationaux d’information et de communication, qui exploiteront pleinement les atouts du web en matière de diffusion et de réseaux sociaux. Elles s’entraideront également pour lever les fonds nécessaires dans des domaines majeurs.
« La signature du mémorandum d’entente est la suite logique d’objectifs communs et de stratégies naturellement convergentes, explique Yann Le Cam. Depuis la loi promulguée aux États-Unis sur l’élaboration des médicaments orphelins et le règlement de l’Union européenne sur ces mêmes médicaments, nous sommes redevables à des responsables tels qu’Abbey Meyers, Présidente et fondatrice de NORD, Marlene Haffner et Tim Coté de la FDA, et Steve Groft du NIH, ainsi qu’à la communauté des maladies rares aux États-Unis dans son ensemble. Des liens historiques nous rattachent aux États-Unis et à NORD en particulier, et ce partenariat stratégique représente un grand pas en avant. »
EURORDIS et NORD marqueront le début de leur collaboration officielle par le lancement de trois nouvelles communautés de malades en ligne et d’un blog sur la politique publique relative aux maladies rares. Fortes du succès de la Journée des maladies rares 2009, les deux associations uniront leurs forces pour que la Journée 2010 connaisse des répercussions plus fortes encore. Soyez attentifs à l’annonce d’activités toujours plus fédératrices au cours des prochaines semaines et des prochains mois !
Pour en savoir plus :
l’éditorial de Yann Le Cam, Directeur d’EURORDIS ;
le communiqué de presse ;
l’article Collaborer de part et d’autre de l’Atlantique.
Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EURORDIS & NORD

10/2009
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MessageSujet: Re: EURORDIS - Bulletin mensuel d'octobre 2009   Jeu 1 Oct - 18:51

Page 3:


Deuxième Université d’été d’EURORDIS à destination des défenseurs des malades (10/09)

COMPTE RENDU

Mieux comprendre le processus européen d’élaboration des médicaments pour favoriser l’autonomisation des patients

La deuxième Université d’été d’EURORDIS destinée à former et autonomiser les défenseurs des patients s’est déroulée du 14 au 18 juin à la Fondation Doctor Robert de l’Université autonome de Barcelone, Espagne. Cet événement a attiré 39 participants de 13 pays, qui représentaient plus de 30 maladies rares. Cette rencontre avait pour but d’aider les représentants des malades à mieux comprendre le rôle qu’ils pouvaient jouer dans le processus de réglementation européenne en matière de développement des médicaments et d’essais cliniques.

« Il est vrai que l’univers de l’élaboration des médicaments est complexe et peut en dérouter plus d’un au premier abord. Néanmoins, si on leur fournit les bons outils, les patients et leur famille peuvent contribuer à accélérer le développement de médicaments nouveaux et plus efficaces, affirme Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS. L’Université d’été a pour vocation de donner aux malades les connaissances nécessaires pour participer à ce processus. »




C’est dans cette optique que les intervenants ont tenté de démystifier le processus d’élaboration des médicaments avec des présentations accessibles à un public dépourvu de bagage scientifique. La première partie du séminaire était consacrée au développement des médicaments et à la désignation des médicaments orphelins. Au fil des interventions et des petits groupes de discussion, les participants ont pu suivre le cycle de vie d’un médicament, des études pré-cliniques à sa vie post-marketing en passant par les essais cliniques et l’autorisation de commercialisation. Une attention particulière a été accordée à la spécificité des médicaments orphelins et pédiatriques mais aussi aux thérapies innovantes dans le processus de réglementation.

« Il est important que les patients aient les moyens de mieux connaître ces aspects car leur participation est nécessaire à la réalisation des essais cliniques. De plus, les représentants de l’industrie et les organismes de contrôle font de plus en plus appel aux malades, qui constituent une source d’expertise utile, affirme le Dr Maria Mavris, responsable du programme de mise au point des médicaments chez EURORDIS. Les patients peuvent en effet fournir des avis précieux aux sociétés qui développent des médicaments orphelins et des thérapies. Ils peuvent également contribuer à la préparation d’essais cliniques en garantissant que le point de vue des malades est pris en compte et que toutes les questions éthiques sont abordées. »



Dans le cadre des discussions sur les études cliniques, EURORDIS a présenté un projet de Charte de collaboration entre les promoteurs d’essais cliniques et les associations de malades. Ce document est le fruit de plusieurs mois de consultation entre les deux parties sur des principes relatifs aux essais cliniques, notamment pour développer la confiance et mettre fin aux craintes injustifiées ou aux attentes irréalistes de la part des promoteurs comme des associations de malades. Reconnaissant que l’inclusion des promoteurs à la Charte pourrait motiver les patients à participer à des essais cliniques, toutes les parties prenantes l’ont promue avec enthousiasme.

L’Université d’été a également été l’occasion de présenter aux participants l’Agence européenne du médicament (EMEA), son rôle, ses activités et les moyens d’y impliquer les patients. Le Dr Juan Garcia Burgos, représentant de l’EMEA, a exposé le travail de réglementation réalisé par les différents comités scientifiques et groupes de travail de l’EMEA et le rôle particulier joué par les malades. « L’EMEA est convaincue de l’utilité et de l’importance de la contribution des patients, affirme Garcia Burgos. Malheureusement, le processus réglementaire est complexe et difficile à comprendre immédiatement. C’est pourquoi nous encourageons EURORDIS à poursuivre ce type d’activités qui permettent aux patients de participer de façon active. »



EURORDIS continuera à organiser l’Université d’été dans les années à venir. Cependant, son objectif pour 2010 est d’approfondir la formation des anciens participants en se focalisant sur la commercialisation, le prix, le remboursement des médicaments et l’évaluation technologique de la santé. Le séminaire comprendra également davantage d’études de cas.

« Même si seule une partie des défenseurs des patients ayant suivi l’Université d’été participeront à l’assistance au protocole ou seront élus dans un des comités de l’EMEA, chacun d’entre eux a pu se familiariser avec les concepts de ce domaine et ils se sentent désormais plus confiants pour apporter leur contribution et interagir avec les chercheurs, les organismes de contrôle et l’industrie, explique Maria Mavris. Ils sont également bien placés pour relayer les informations auprès des autres membres de la communauté des maladies rares. Les présentations et outils pédagogiques, particulièrement utiles à cette fin, seront bientôt disponibles en ligne. »

Pour le vice-président de l’association UK Thalassemia Society, le Dr Chris Sotirelis, qui a participé à l’Université d’été, « ce n’est que le début d’une longue aventure pour ceux d’entre nous qui s’investissent dans les maladies rares en Europe. Nous sommes très nombreux à avoir sincèrement apprécié le rayon de soleil que nous avons découvert à Barcelone. La motivation, l’état d’esprit et les connaissances des participants ont été reconnus. Il convient désormais de stimuler, d’exploiter et d’orienter intelligemment cette matière pour qu’elle soit mise à profit dans les politiques et les forums de prise de décision des organisations de l’Union européenne. Ainsi, nous pourrons au moins faire entendre notre voix au niveau européen. »

Restez à l’écoute pour en savoir plus sur la prochaine édition de l’Université d’été.


Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EURORDIS

09/2009

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MessageSujet: EURORDIS - Bulletin mensuel d'octobre 2009-P4   Jeu 1 Oct - 18:55

Page 4:


Représentation des malades au Comité pour les médicaments orphelins de l’EMEA : pourquoi cela compte (10/09)



COMPRENDRE

Nous sommes fiers que deux membres d’EURORDIS aient récemment été choisies par la Commission européenne pour représenter les malades au Comité pour les médicaments orphelins (COMP) de l’Agence européenne du médicament (EMEA). Toutes deux ont fait l’objet d’une présélection interne et ont officiellement été désignées par EURORDIS.
Il s’agit pour Mme Lesley Greene de sa première nomination au Comité, tandis que Mme Birthe Byskov Holm est reconduite dans ses fonctions pour un troisième mandat. Toutes deux sont des membres actives et de longue date de la communauté des maladies rares. Elles y œuvrent depuis plus de 20 ans en faveur des patients et pour promouvoir les médicaments orphelins.
Dans le cadre de la newsletter électronique d’EURORDIS, nous avons interviewé Lesley et Birthe, afin de comprendre ce qu’elles font au COMP et pourquoi cela est important pour les patients atteints de maladies rares en Europe.
Que faites-vous au COMP ?
Lesley : Nous étudions les demandes déposées par les entreprises pharmaceutiques ou biotechnologiques en vue de la désignation de médicaments orphelins qu’elles souhaitent développer pour le diagnostic, la prévention ou le traitement de maladies rares. La désignation orpheline est très importante pour les entreprises, car les incitations spécifiques qui y sont liées les encouragent à poursuivre la recherche et le développement pour des médicaments destinés aux maladies rares, ce malgré le petit nombre de personnes qui en bénéficient et l’étroitesse du marché que cela représente par rapport à leur investissement. Pour obtenir la désignation de médicament orphelin, les entreprises doivent respecter certains critères, définis par le Règlement de l’UE sur les médicaments orphelins. Au sein d’un groupe qui comprend aussi des scientifiques, des professionnels de santé et des décideurs politiques, nous, représentants des patients, vérifions que les demandes remplissent les critères requis et qu’elles sont justifiées.
Ces critères visent à s’assurer que le produit est destiné à une maladie rare (prévalence de l’affection) et que, sans incitation, il est peu probable que sa commercialisation génère un retour suffisant pour justifier les investissements nécessaires. Le médicament doit viser le traitement de maladies rares, léthales ou débilitantes chroniques (gravité) et, si d’autres traitements satisfaisants existent, le promoteur du produit doit établir que celui-ci apportera un bénéfice supplémentaire ou alternatif notable. Par bénéfice notable, on veut dire que le produit est plus utile que les précédents, soit parce qu’il est plus sûr, plus efficace, présente des possibilités d’association avec d’autres médicaments, constitue une alternative thérapeutique valide, soit parce qu’il représente une contribution majeure aux soins des malades, en étant plus facile à prendre, ce qui aide les patients à accepter leur situation et améliore leur qualité de vie.
Birthe : Quand toutes les conditions sont remplies, le Comité rend une décision positive (on parle d’avis) et l’entreprise qui développe le médicament peut obtenir l’homologation de son produit comme médicament orphelin. La décision finale est rendue par la CE, mais jusqu’à présent celle-ci a toujours suivi la recommandation du COMP. Le Comité est également chargé de conseiller la Commission européenne sur l’adoption et l’élaboration d’un programme d’action sur les médicaments orphelins dans l’UE, et aide la Commission à définir des orientations détaillées et à tisser des liens, à l’international, sur les thèmes liés aux médicaments orphelins.
Pourquoi la représentation des malades est-elle importante ?
Lesley : En tant qu’utilisateurs finaux, les malades ont une expertise unique et apportent un point de vue différent. Par exemple, quand il s’agit d’établir si un produit représente une contribution majeure aux soins des patients (un bénéfice notable), les malades sont les mieux placés pour faire des recommandations sur la valeur de la contribution proposée. Ils sont à même de juger si le produit est plus facile à administrer et s’il pourrait améliorer l’adhésion au traitement (par exemple s’il réduit le nombre de comprimés à prendre, permet d’éviter des injections douloureuses, s’il peut être auto-administré et éviter de se déplacer à l’hôpital, ou encore si son format est adapté aux enfants).
L’EMEA recherche de plus en plus l’avis des malades dans le cadre de l’assistance au protocole. Celle-ci consiste à donner des conseils lors du développement d’un médicament orphelin. Les remarques des patients peuvent être particulièrement précieuses pour le choix de critères pertinents sur le plan clinique, comme la réduction de la douleur, l’amélioration de l’état fonctionnel ou une meilleure qualité de vie. Les malades peuvent aussi faire des commentaires sur la méthodologie et sur la composition d’un essai clinique. Leur contribution peut aider à améliorer la qualité du médicament et le taux de réussite du développement. Ce qui veut dire que les patients atteints de maladies rares aident à produire des médicaments orphelins plus nombreux et meilleurs !
Birthe : D’un point de vue politique, il est important que les malades soient représentés dans un comité où d’importantes décisions sont prises sur des sujets qui influencent autant leur vie. Qu’un produit obtienne la désignation de médicament orphelin puis l’autorisation de commercialisation a des conséquences évidentes pour les personnes susceptibles d’en bénéficier. Bien que nous ne puissions pas systématiquement consulter tous les malades potentiellement concernés par une désignation, nous, les représentants de patients, essayons de transmettre leur expérience et de défendre leurs intérêts. Il nous arrive de faire venir un patient pour qu’il contribue à la discussion par sa connaissance unique de la maladie concernée et par l’expérience qu’il a d’elle au quotidien.
Qu’est-ce qui vous motive à faire ce travail ?
Lesley : En tant que représentants des malades, nous défendons leurs intérêts et, du moins nous le pensons, nous contribuons au développement et à la commercialisation de plus en plus de médicaments pour les maladies rares. Nous avons une expérience directe du lourd tribut payé par les personnes atteintes de ces maladies et, à l’inverse, des améliorations qu’apportent, en termes de santé, de qualité de vie et d’estime de soi, des médicaments orphelins efficaces.
Birthe : Il est gratifiant de participer à un processus législatif réussi. En tant que représentants des malades, nous avons le même statut que les autres membres du COMP. Nous avons les mêmes obligations, et la même influence sur les décisions finales. Traditionnellement, c’est un représentant des malades qui assume la vice-présidence du Comité, ce qui en dit long sur l’importance que l’industrie et les régulateurs accordent à notre participation. Aussi sommes-nous pleinement conscientes qu’il nous faut répondre à cette invitation avec force et humilité, et apporter notre contribution avec toute l’énergie et tout l’enthousiasme dont nous sommes capables.
Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
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09/2009
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MessageSujet: EURORDIS - Bulletin mensuel d'octobre 2009-P5   Jeu 1 Oct - 18:58

Page 5:


De la Belgique à la Suède : deux exemples de combat contre le syndrome d’Ehlers-Danlos (10/09)



MIEUX SE CONNAITRE

Florence Simonis résume précisément, quoiqu’un peu tristement, la vie d’une personne atteinte d’une maladie rare : « Chaque jour est une sorte de combat contre la douleur, la fatigue, l’invisible handicap, le regard des autres et, parfois, leur incompréhension, mais aussi contre les institutions lorsqu’il s’agit d’obtenir de l’aide pour surmonter la maladie. » Florence, qui est présidente du GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos), est elle-même atteinte de ce syndrome.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) regroupe plusieurs pathologies héréditaires qui affectent les tissus conjonctifs, à savoir essentiellement la peau, les articulations et les parois vasculaires. Les signes et les symptômes du syndrome varient considérablement en gravité mais incluent généralement une hyperextensibilité ou hyperfragilité cutanée, des hernies, une cicatrisation anormale, caractérisée par une extension des lésions, une souplesse articulaire supérieure à la normale et des cardiopathies.
Le GESED a été fondé en 2002 alors que rien n’existait pour les Belges francophones touchés par le syndrome d’Ehlers-Danlos. « À l’époque, Ute Costermans, qui a été présidente du GESED jusque début 2009, participait aux réunions de l’AFSED (Association française des Syndromes d’Ehlers-Danlos) car aucune association similaire n’existait en Belgique. C’est pourquoi elle a décidé de monter une structure d’entraide équivalente. En 2000, elle a ainsi organisé une première réunion en Belgique de toutes les personnes concernées par le syndrome d’Ehlers-Danlos qui souhaitaient contribuer à une telle structure. Elle a obtenu le soutien de deux médecins français de l’AFSED qui ont apporté leur expertise scientifique concernant la maladie et, deux ans plus tard, l’association était née. » Le GESED non seulement fait entendre la voix des malades atteints du syndrome, mais aussi s’efforce de lutter contre de profondes injustices : « Un grand nombre de parents ont été accusés de maltraiter leurs enfants en raison des bleus et des blessures qui marquaient fréquemment leurs corps. En outre, ils ne parvenaient pas à être remboursés de leurs frais de santé et les symptômes empiraient », explique Florence Simonis.
Cette toute jeune association a déjà réussi à obtenir des autorités de santé belges une meilleure couverture des dépenses de kinésithérapie des malades atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos. Elle se bat aujourd’hui pour que le syndrome soit reconnu comme une pathologie, ce qui donnerait aux malades des moyens financiers supplémentaires pour réorganiser leur foyer ou leur lieu de travail par exemple. Au travers d’une lettre d’information et de brochures, de réunions annuelles et de contributions régulières à des événements culturels, le GESED tente de sensibiliser plus encore l’opinion publique à cette maladie. En effet, le syndrome d’Ehlers-Danlos est souvent décrit par ses caractéristiques d’hyperlaxité des muscles et des articulations, mais pas par les autres symptômes associés. Ces informations lacunaires peuvent ralentir le diagnostic, dont la pose peut même être erronée comme l’a montré l’enquête EurordisCare.
Lorsque Britta Berglund, infirmière suédoise, a rencontré Filip, son futur mari, elle n’a rien remarqué. Plus tard, il lui a parlé de la très grande fragilité de sa peau, de la facilité avec laquelle ses gencives se marquaient et saignaient. « C’était de famille et, à ce titre, on n’y prêtait pas trop attention », se souvient Britta. Mais quand la mère de Filip a succombé à une opération de l’estomac parce qu’elle perdait beaucoup trop de sang, une sonnette d’alarme a commencé à retentir dans la tête de Britta. Avoir tendance à saigner des gencives est une chose, mais saigner à en mourir ? « C’était en 1989 et nous n’avions pas Internet. Alors j’ai écrit à un médecin américain que j’avais écouté lors d’une conférence. Il m’a renvoyé une multitude d’informations et c’est là que j’ai entendu parler d’Ehlers-Danlos pour la première fois ! », s’exclame Britta Berglund.
Le choc n’a pas duré. « Nous avons pensé que si les États-Unis avaient une association spécialisée dans ce syndrome, alors pourquoi pas la Suède ? » C’est ainsi qu’en 1992, EDSRIKSFÖRBUND, l’association suédoise consacrée au syndrome d’Ehlers-Danlos, voyait le jour avec 25 membres contre plus de 500 aujourd’hui. « Nous avons développé l’association petit à petit, en commençant par chercher des informations et j’ai écrit à l’administration norvégienne de la Santé pour demander si une association sœur existait là-bas. Et figurez-vous que le groupe d’entraide britannique d’Ehlers-Danlos s’était enquis de la même chose au même moment. Alors, l’administration norvégienne nous a mis en contact ! Nous leur avons rendu visite et avons assisté à leurs conférences. Avec le Danemark et la Norvège, nous avons organisé trois conférences nordiques sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, et la prochaine se tiendra à Copenhague en octobre 2010, » annonce Britta.
Fondatrice de l’association suédoise dédiée au syndrome, mais aussi infirmière, Britta Berglund est confrontée quotidiennement aux principales préoccupations des malades : Où puis-je trouver un médecin et d’autres professionnels susceptibles de m’aider lorsque j’ai besoin de soins ? Comment soulager la douleur ? Est-ce que je peux envisager d’avoir des enfants si je suis atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos ? Quels exercices faire pour entretenir mes muscles ? Britta Berglund a commencé sa thèse en 1996, thèse qu’elle a consacrée au syndrome d’Ehlers-Danlos. Elle continue à étudier le syndrome et écrit des articles dans les revues suédoises spécialisées, dont le lectorat est constitué d’infirmiers, d’ergothérapeutes, de kinésithérapeutes et de médecins. Britta a deux enfants, dont aucun n’a le syndrome, et après 18 ans à la tête d’EDSRIKSFÖRBUND, elle vient de passer le flambeau pour consacrer plus de temps à son nouveau projet de recherche. Ce dernier porte sur l’hypersensibilité alimentaire, les problèmes intestinaux, la nutrition et la santé buccale des malades atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos. Britta souhaite également passer plus de temps auprès de ses petits-enfants. Et oui, parfois, 24 heures dans une journée ne suffisent pas !
Auteur : Nathacha Appanah
Traducteur : Trado Verso
Photos: © GESED & Britta Berglund

09/2009
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MessageSujet: EURORDIS - Bulletin mensuel d'octobre 2009-P6   Jeu 1 Oct - 19:07

Page 6:

MEDICAMENTS ORPHELINS

Nouvelles désignations juillet 09

Traitement de la surcharge ferrique chronique nécessitant un traitement chélateur
Polyéther désaza-desferrithiocine (S)-3´-(OH), sel de magnésium

Traitement de l'urticaire solaire
Afamélanotide

Traitement du lymphome de Hodgkin
Cellules allogéniques du sang de cordon ombilical amplifiées ex-vivo

Traitement de la leucémie lymphoblastique aiguë
Blinatumomab

Traitement des kératoconjonctivites atopiques
Ciclosporine (collyre en solution)

Traitement de la mucoviscidose
Ciprofloxacine (liposomale)

Traitement du syndrome hémolytique urémique atypique
Eculizumab

Traitement de la mucoviscidose
Hypothiocyanite / lactoferrine

Traitement de l'hémophilie A
Octocog alfa (liposomal)

Traitement du lymphome diffus à grandes cellules B
Fragment Fab idiotypique recombinant poly-histidinylé d'immunoglobuline du récepteur de cellules B clonales

Traitement de la mucopolysaccharidose de type IVA (syndrome de Morquio de type A)
N-acétylgalactosamine-6-sulfatase recombinante humaine

Traitement de la leucémie aiguë promyélocytaire
Tamibarotène

Traitement de la leucémie aiguë myéloïde
Tosédostat

Traitement du cancer pancréatique
Trabédersen

Nouvelles Autorisations de Mise sur le Marché

Nymusa
[citrate de caffeine]
Chiesi Farmaceutici SpA, Italie

Qu'est-ce que Nymusa?
Nymusa est une solution pour perfusion (goutte-à-goutte dans une veine) contenant le principe actif citrate de caféine (20 mg/ml). La solution peut aussi être administrée par voie orale.

Dans quel cas Nymusa est-il utilisé?
Nymusa est utilisé pour le traitement de l'apnée primaire du nouveau-né prématuré. Chez les nouveaux-nés, l'apnée est l'arrêt de la respiration pendant plus de 20 secondes. Primaire signifie que l'apnée n'a pas de cause manifeste. Le médicament n'est délivré que sur ordonnance.
Étant donné le faible nombre de patients touchés par l'apnée primaire du prématuré, cette maladie est dite «rare». C'est pourquoi Nymusa a été désigné comme étant un «médicament orphelin» (médicament utilisé pour des maladies rares), le 17 février 2003.
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MessageSujet: EURORDIS - Bulletin mensuel d'octobre 2009-P7   Jeu 1 Oct - 19:11

Page 7:
L'ACTUALITE EN BREF : EURORDIS impliquée dans la BBMRI, l'infrastructure européenne de biobanques de demain

EURORDIS a présenté l'étude de cas d'EuroBioBank, réseau européen de banques de matériel biologique humain dédié aux maladies rares, ainsi que le rôle, les besoins et les attentes des patients atteints de maladies rares dans le domaine des biobanques lors du premier Forum des parties prenantes à la BBMRI en septembre. L'Infrastructure relative aux biobanques et aux ressources biomoléculaires pour la recherche (BBMRI) a été créée dans le cadre du 7e Programme-cadre de l'UE afin d'instaurer un réseau paneuropéen largement accessible de biobanques et de ressources biomoléculaires existantes et nouvelles pour la recherche biomédicale internationale. Ce type d'infrastructure harmonisée au plan mondial est particulièrement essentiel pour la recherche sur les maladies rares, qui par définition ne peuvent bénéficier que d'ensembles d'échantillons biologiques réduits, puisqu'il améliorera la masse critique des matériaux biologiques collectés, leur accessibilité et leur échange.
EURORDIS a poussé son engagement plus loin, en proposant EuroBioBank comme modèle de référence pour la future infrastructure européenne de biobanques pour la recherche.

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Cette publication émane de la dotation d'exploitation financée par l'Union européenne dans le cadre du programme dans le domaine de la santé.


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MessageSujet: Re: EURORDIS - Bulletin mensuel d'octobre 2009   Jeu 1 Oct - 19:14

Merci Brigitte pour l'info.
Arlette
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MessageSujet: Re: EURORDIS - Bulletin mensuel d'octobre 2009   Aujourd'hui à 22:53

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